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1ヶ月と3週程入院し、ついに退院することになりました。息子は食いしん坊であったお陰か刻み食なら食べられるようになっていましたが、一応経管栄養の挿入・注入は覚えて看護士さんに合格をもらえました病気前は好き嫌いもあって、野菜はポイって投げたりしてたけど今は無表情でなんでも食べます🍽嬉しい楽しい悲しいおいしいそんな感情があまりないようにみえてしまいます。スプーンを目の前に差し出すとお口があくようになったのは嬉しいPTのリハビリの時には「しんどいー」て感じに泣くこともあったのでそれすら
フェノバールを90ミリ(3錠)から、75ミリ(2.5錠)に減らして3週間、それからさらに60ミリ(2錠)に減らして2週間。妻に聞いてみても体調特に変化なしとのこと。口元ピクピクする発作は時折あるけど、強直間代発作はなし。すなわち良い感じだ。次の診察でもう一段減らせるかな。一度に調整できるのが0.5錠ずつだとすると、これからは分母が小さくなり相対的に減量割合が増えるのが少し心配。根が真面目な妻なので、育児家事で手が抜けるところは楽が出来る様に近くのスーパーの惣菜フル活用してい
ふと気付いたんですが、なんだかちい、最近また癇癪を起こすことが増えてきたみたいで。彼女なりに理由があるんでしょうが、本当に些細なことで怒ります…。それで家族全員イライラして疲れてしまいます。こちらがイライラするとますます良くない…というのはわかってはいるのですが、毎日毎日毎日続くとさすがに我慢の限界が来てしまいます。季節の変わり目だから?これも成長の一過程?仕方ないのでエビリファイ少し増量してもらいました…。多少なりとも効果がありますように。それから、今度脳波検査を受ける予定なの
日々のスケジュール、休日編です。朝はダラダラと8時とか8時半くらいに起きます。子供達の方が先に起きてしまい、ちいに起こされることもしばしば。(布団を丁寧に剥がしたり引っ張ったりしてきます…)そして朝ごはんの用意。目玉焼きや卵焼きなどの卵料理をたまに作らせてみることもあります。朝ごはんができる9時くらいに夫も起きてきます(もしくは起こされます)。ちいが早めに起きていて朝ごはんまで時間があると、普段あまり食べない朝ごはんをいつもより食べることもあります。あとは午前、午後を家事に費やし
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ
孫娘と1000km離れたばぁばの自宅に来て2カ月経ちました何処に居てもあっという間に過ぎ去る時間⏰それだけ歳を重ねてきたということでしょう会いたい人達に会う予定はほぼ完了し、後半になって私の母親と妹夫婦と夫くんと、90km程離れた母親オススメの和食屋さんの海鮮ランチに行きちょうど満開だった河津桜を観て、子供の頃には良く連れて行って貰っていた公園をゆっくり散歩して、ちょっとした観光客気分満開🌸大人だけで出掛けると、バタバタせずにいつもよりゆっくり時間も流れる感じがしますそしてそ
入院生活も1ヶ月...長いようなあっとゆう間だったような。すっかり変わった生活や息子の様子、よくわからなくなりますMRIを撮ったある日、付き添いで撮影に行ってたため時刻は13:30過ぎ。病室に戻り、お昼ご飯と夜ご飯買おう🍚と準備してると担当の看護士さんがきて○○くんー✨と話し出します。あー。。。「退院後のイメージは出来ましたか?」そうですねー。リビング用にマットは目星つけて、食事はチャイルドシートを椅子に置いて、あとはやってみます!こんな風に答えると、「お洗濯の時はどうします??
2024.2.23ぼくの授業毎年この時期になると、一年間担当した授業が最後を迎えます😌そして最後の授業は必ず「しゅんすけの授業」です📝いつもの生物の授業ではゆる〜〜く進めている私ですが、この「しゅんすけの授業」の時だけは本気モードです✊「勉強よりもはるかに大切な話をするから、今日だけは50分間集中して聴いて。」そう言って、自分が経験したことや後悔していること、女性が将来直面するであろう様々な問題について、生物学的な見解を交えながら生徒達に話をしていきます。新生児低血糖と
今年度からちいが小学生になったため、昨年度とはだいぶ日々のスケジュールが変わりました。今更ですが、こんな感じでやっています…というのを紹介します。それぞれのタイミングで、ちいの困ることも。平日(ちなみに夫はいびきがひどいのと不眠症の傾向があるので1人部屋で寝ています。)朝6:30くらいに夫婦ともに起床何故か夫は私の布団に入れ違いで寝ます。←ぐずりポイント(このとき、たいていちいが怒ります。大体また寝てくれますが、運が悪いとそのままちいも起きてしまうことが…)私は朝ごはんの準備。(1
てんかんの治療ガイドライン適切に選択された2剤以上の抗てんかん薬で単体あるいは併用療法が行われても、発作が継続した一定期間抑制されないてんかんを薬剤治療抵抗性てんかんと分類し、外科治療適応を検討する。継続した一定期間とは、1年以上(もしくは治療前の発作間隔の3倍以上の期間)とされている。小児ではさらに早期の手術が考慮されるべきである。https://www.neurology-jp.org/guidelinem/epgl/tenkan_2018_09.pdf妻は現在6種類の抗てんかん薬
週末に鴨川へ行ってきました。今回泊まったのはコンドミニアムホテル。『鴨川グランドタワー』です。エレベーター3台あって高層だけどそんなに待つこともなかったし、食事処も広いし、段差もないバリアフリーで車椅子のまま一緒に過ごせました!泊まった部屋は13階ベッドに寝かせてもいいし、和室にお布団敷いて寝かせても良いし、その時のタイチの様子で決められる。三浦のマホロバマインズもそうだけど、コンドミニアムホテルだとキッチンも付いてるからタイチの注入も準備が楽♪スポンジ、洗剤、カゴ、布巾もありまし
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★痙攣重積型(二相性)急性脳症の発症から5年。もうすぐ8歳の息子『ブログを書く理由』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生
ばぁばを休業して早1カ月半になりますまだ、孫娘とは1000km隔てた地元で同じ年の夫くんと2人暮らしの日々です。先日は、6年前に奇跡的に看取ることができた義母の命日も今年はこちらで迎えることができたので、お参りに行きました。お墓は綺麗に保たれていて有難いことに親戚が換えてくれたお花💐も鮮やかなまま初めて訪れた時には『こんな所にも仏壇があるんだ』と、びっくりしたお寺の位牌所にもお参りしました。結婚前は父親も母親も実家が神道だったので、仏壇にお参りする機会もそうそうなく、結婚して間も
何処まで続くぽんつく騒動https://twitter.com/nhk_news/status/1756133396143919429?t=pkoFjzGA1mF5kylFQOqcrA&s=19新型コロナ子どもの急性脳症重症になりやすいタイプ1割以上https://t.co/mAtzknxeU2#nhk_news—NHKニュース(@nhk_news)2024年2月10日何!急性脳症が…https://l.smartnews.com/AcuCP黒岩祐治・神奈川知事が新型
すごいなぁ…🥲東京の約2倍だってhttps://t.co/LOwwRdWyod—あつ森🍈(@2xBCf4G2CDMAKd4)February9,2024熊谷俊人さん「子どもの笑顔を取り戻せ」みたいな話で盛り上がっていた時期もありましたが、最近は感染について沈黙を貫いていますね。https://t.co/kVssCvH2T5—FORCEPS(@FORCEPS4)February10,202423年6月時点での知事の発言はこちらhttps://t.co/9E
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後4年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★5年前の話。インフルエンザにかかり痙攣を起こして救急搬送されてから痙攣重積型(二相性)急性脳症と診断されるまで1週間かかりました。最初の痙攣こそ熱性痙攣だと思ったけど、異常行動が出てきてから
病気の影響で、聴力は半分、目は少ししか見えない長女。朝起きてきて、『目が見えるようになった夢を見た』ってなんてことない顔で言ってたけど、起きて、『やっぱり見えないんだ…』って実感した時のガッカリさを想像したらちょびっと泣けてしまう。半年位で見えるようになる可能性はあるみたいだけど、本人としては先が見えなくて怖いだろうなぁと思う。病気でも、元気でも、やれる事をやって生きて行くのはみんな一緒。目の前の事を粛々と。見える、聞こえる、食べれる、笑える、の奇跡。当たり前に感謝。
2月1日息子が痙攣重積型(二相性)急性脳症と診断された日。あれから5年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコ…ameblo.jp『2月1日』先週半ばに息子の総合病院の通院(喘息治療)がありました。その日は珍しく娘もお休みして3人で病院へ。2週間前に軽い発作あり、予約外で受診↓キプレス服用に追加し…ameblo.jp
さて、PT・OT・STとリハビリが始まってますが想像出来ないくらいに身体が動かなくなっていて正直戸惑いました。。滑り台も登れたし、走れたし、寝起きでも(ㅎ-ㅎ)スっとしっかり歩いてくれていた息子。いまは寝転がって首も数cmしか上げられない……。寝たきりで重たそうに片足を上げたり、左手を上げたりが精一杯。病院のベッドで絵本を読むのに私の片手と両足は息子の首と背中を支え、もう片手で絵本の操作別のおもちゃ取るにも一苦労。そしてリアクションなし。あんなに全力で遊んだり泣いたり踊ったり、ハニ
2月を目の前にしている今日この頃ですが、相変わらずばぁば休業中の日々を過ごしています孫娘の両親からは1カ月経たないうちにHelpが来るだろうと思いきや、ママからの「あと1カ月(ばぁばの居ない生活を)頑張ってみる」との頑張る宣言を快諾したばぁば仕事を時短勤務にしたママは頑張って子供達と、忙しい日々を過ごしているようです『パパ(息子)ももっと協力しろ』と思うのはヤマヤマですが、母親の言うことなんて全く聞きやしない孫娘の学校の送迎もあり直接仕事に影響するのはわかっているので「夫婦
BA.5派生型(サブバリアント)で小児SARSーCoVー2関連脳症が増えていると言う事です。多くは、ワクチン未接種と言う事ですのでね。重度脳症からの回復は、47.5%死亡11名に重度神経学的後遺症17.6%と言う事です。原因は、ワクチン未接種です。無知が子供を殺す。急性脳症の症状は、痙攣ですが此れは、脳神経が圧迫去れたりすると起きると言われていますのでね。脳出血ですが此れは、脳血管が炎症を起こした脳血管が血栓で詰まった脳梗塞の可能性も在ります。脳浮腫も脳梗塞が原因と言う
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は週4療育に外来リハ、診察と中々忙しない日々を送ってます身体手帳の更新があって1級のまま変わらず、次の更新は五年後になりました!相変わらず左腕が中々思うように動かないので座位の姿勢が取れず一人座り出来ないです手首と指先は特に問題なく動くのですが、肩と肘が硬いままなので自分から肘を伸ばすっていう事が出来ないようですリハビリあるのみずり這いはすこーしずつ進む距離が伸びて、困った時はママと言ったり、ご飯
入院から10日後頃、経管栄養の濃度が濃くなったらしい。この頃看護士さんから「お父さんお母さん○○くんは食事が出来ないので、お父さんお母さんも退院までに経管栄養が出来るようにこれから練習していきましょうね✨」とえ???あんなに食べることが大好きだったのに、もう普通食を食べられないの??ショックすぎて何もつっこめずハイ...とだけ答えました担当の看護士さん...退院まで余分な不安を煽る発言が多く、最後の方は苦手になりました。。もちろん毎日みっちり見ていて、すっかり変わってしまってい
ちいの可愛かったエピソードを紹介します!私がたまにオレオを渡そうとしたら、牛乳のコップにカケラが落ちてしまい、「あーあ」と言っていたら、ちいも自分のオレオを牛乳にイン。でも溶けてしまったことに怒り始める。(ビスケットを洗って溶けて不思議がるアライグマみたい…)コンビーフを出したら気に入ってパクパク。夫が自分の分をご飯に乗せたら、真似してちいもご飯に乗せてた。でも結局コンビーフだけでパクパク。姉の髪の毛が朝爆発してたら、くしを持ってきてとかしてくれた。それはいいんだけど、私が寝癖を
1/3に、ばぁばの自宅を出発して自宅に戻り、翌日から両親と孫娘と弟の4人家族で過ごしている孫娘抗インフルエンザ薬のゾフルーザが効いたのか、新学期に間に合い登校することができて、その後も毎日元気に過ごしているようですでも、事件も起こっているようで、テレビがこんなことに…あーあ以前からいつも画面をバンバン叩いてたので「叩いたら壊れるよ壊れたら『いないいないばぁ!』観れなくなるよ」と、しょっちゅう言ってたので想定内ではありますが、既に孫娘対策で壁掛けにしているし、どうしたらいいものか
どんな効果が出るのか期待していたステロイドパルス療法は早期終了となりました。残念でしたが息子と離れていて顔が見られなかったので2日ぶりに会えて嬉しい入院後9日目ほどリハビリを始めていきましょうということで理学療法(PT)・作業療法(OT)・言語聴覚士(ST)のリハビリを受けていけることになりました。1ヶ月はリハビリ入院という形でやっていくことに。前に進めるのは嬉しい。私も調子が良さそうな時に、馴染みの絵本を読んだり好きな歌を聞かせてみたりしました。ただ、入院後からずっと氷枕で
医師からの説明では、「身体的な動きは期間をかけて回復する傾向にあるが、知的な部分では伸び悩みがちです」と。診断後、「急性脳症」の検索などはしばらく出来なかった。子供はまだ成長段階にいるんだから"こうなんだ..."と決められたくなかったし、目の前の息子をみて理解していきたいという想いもあった。それに私達が応えて支えて、色々なことを思い出して欲しいって気持ちでいた。診断の次の日、ステロイドパルス療法が始まった。相変わらず痙攣?と心配な動き・視線の上手・手のふるえ・口をもぐもぐ
入院してた大学病院の先生とも相談し、今後はより近場で通いやすい、てんかんセンターのある病院に通うことになった。大学病院の方には少し頻度を減らして、症状の報告とセカンドオピニオンのために当面は行くつもり。改めて、先日てんかんセンターにて、○減薬希望(今は6種類)○外科治療検討(VNS及びDBS)について話をしたところ、早速減薬をやってみることに。現在の発作頻度は、口元の痙攣だけのものを除くと、だいたい2〜3回/月くらい。妻はセルフモニタリングを頑張ってくれていて、少しずつ減っ
偶々大晦日に書いた記事。まず1年生きてください⭐️輝空からのメッセージだと感じています。どうか届きますように…そして1年生きられるような環境やご縁、支援に恵まれますように…。
随分前の話になってしまいましたが、1/3の午後に孫娘家族が1000km離れた自宅に向けて出発しましたしっかり自分の足で歩いて車に乗りました大好きなエレベーターにはあんまり乗れなかったねぇ帰りはパパとママ2人だけでの運転になります若いので大丈夫だろうと思っていましたが、15時間後に無事到着したとの連絡を貰うとやはりホッと一安心1/1の午後の発作後に発熱し、一旦落ち着いたものの夜中に再び高熱を出した孫娘2日の小児科の休日当番医は、ばぁばの自宅から10km程離れた街外れのクリニッ