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コメ欄解放します。津波にどうかお気をつけてください‼️17時到着です。すぐに逃げてください。津波以外に輪島市で火災が発生しています。早く逃げてください。やす子さんが避難所での暖の取り方を話されていた内容を記載します。【カッパ】中に着込むと寒さ対策になります【カイロ】肩甲骨の間に貼ると太い血管があるので体が温まりやすいです【簡易ストーブ】ロウソクの上に逆さにした鉢植えを置くと簡単なストーブになります【新聞】寝袋の中に丸めた新聞を入れると保温効果があり少しでも温まります」石川県の
12/29、今出来る治療のフェーズが終わり、無事に退院しました🥰応援してくれてる皆様、ありがとうございました✨来年も宜しくお願い致します🎍
今年1年も、少しずつ、少しずつ成長していくちいでした。一時期頻発していた「飲み物をわざとこぼす」やイヤイヤに精神的に参ったり、家族が崩壊するのでは?と心配になったりしましたが、今のところなんとかかんとかやっています。ご飯を残すくせに食べ終わるや否や棚に行き、しまってあるお菓子を要求したり。クッキーを食べたがるので与えたらちょっと食べてべーしたり。先日はお葬式に行ったところ、自動販売機の飲み物を欲しがって大騒ぎし。(結局私と2人でずっと控え室にいて、私は全く式に参加できず…)お風呂でお姉
『1年目は生きていてください⭐️』2年目。まだ必死です。悲しみは消えません。でも空をグッと力いっぱい仰ぐ事ができるでしょう。味覚が戻り、『食べたい』と少しずつ罪悪感と共に身体が前進します。節目節目で胸が締め付けられますが、世の中への関心を失った自分が、ニュースを観れる自分に気づくのです。壁の裏側。窓の隙間…曲がり角。人混みの中にまだまだ姿を探します。そのうちに、似ている人を見つけるでしょう。あなたのそばにいる『合図⭐️』です。訳もわからず涙が流れてしまう時は、元気をくれている
先日、障害を持つ子の親向けのワークショップに参加してきました。専門家の先生、事務局の方(この方もお子さんが自閉症だそうです)がいて、あとは参加者…のはずだったのですが、申し込みしていた方々のキャンセルが相次いで(体調不良など)、なんと参加者はうちの家族だけでした!😭本来は親だけで行くものみたいですが、夫婦で参加したかったこともあり、子供連れで行っても良いか問い合わせしたところ、快く了承していただけました。とはいえ、何もない場所でただ待っているのではちいが暇を持て余して暴れるのが目に見えてい
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後4年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★娘がインフルエンザになったのが11月。5シーズンぶりのインフルエンザでした。『5シーズンぶりのインフルエンザ』全国的にコロナやインフルが流行していますね娘の小学校、息子の支援学校にもいつかや
輝空の習い事待ち中⭐️お兄ちゃん連れてよく食べます昨夜のことでした。次女と色々な会話を重ねちいいる時にふと私は長女ちゃんの不安な面を溢すつもりはないのにぽろっと出てしまっていたようで…『長女ちゃんは絵が上手だけど…怖い絵も好きなんだよねぇそれがなんだか心配。。』と言ってしまったのです。すると…『ママ。その言い方は絶対ダメだよ。』と。何故なら、『今長女ちゃんが眠っていて聞こえなくても。その言い方はダメ。その人が好きなものはぜーんぶ‼️受け入れてあげるんだよ⭐️例えば、『長女
術後の経過は良好で、毎日1つずつ、回復に向かっています(⋆ᵕᴗᵕ⋆).+*ペコ嚥下食が食べられるようになり、鼻チューブが抜け、尿管が抜け、点滴が抜け、抜糸をして、シャワーに入れるようになりました✨その中でも、事件は起こるものでwご飯を食べる練習(ST)で、まだ鼻チューブが入っていたので、まさかのチューブにキャベツが引っ掛かってしまって、続行不可能となり、一時さわぎになりました🙃キャベツは出たものの、違和感が無くならず、元気がなくて、ここは、よく見ている、私の出番だと思って、強
みなさんのお力が必要です。シングルマザーになると言う選択をする人が増えてきました。しかし“シングルマザー生活しやすくなった”と言う事ではありません。貧困のシンママの生活は毎日が過酷の一日です。その為、働ける時間が限られています。収入も少なく貧困から抜け出せません。そんなシンママにプロジェクトたちあげました。ご支援をお願いいたします。小児急性脳症(インフルエンザ脳症)しょうにきゅうせいのうしょう(いんふるえんざのうしょう)ここでご紹介をしている子供の病気はと
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ脳症から1年という一区切りに思い出づくりを兼ねて、としまえん跡地のハリーポッターのスタジオツアーに旅行しに行きました健忘録を兼ねて_φ(・_・車から降りて入り口の庭園のようなところで、娘ちゃん大興奮腰座ってないので新調したB型ベビーカーで練り歩きました!きゃーーきゃーーが止まらずママは恥ずかしかったww誕生日で行った水族館は興奮したり声をあげたりはしなかったのでびっくり最初にシアターで映像を見させられ
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後4年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★クリスマスまであと5日そしてすぐにお正月一年があっという間さて先日、支援級時代のお友達と一緒に動物園へ行ってきました交通手段は電車休日でしたし都内に午前中に着く電車だったので車内はギュ
長女、初めての高校の制服。•*¨*•.¸¸☆*・゚•*¨*•.¸¸☆*・゚•*¨*•.¸¸☆4時間の手術を終え、長女が無事に、帰ってきてくれました。3時間くらいと言われていたので、少し長くかかって、ドキドキしたけど、無事に終わって安心。手術後の病状説明を受け、いざ、面会。麻酔から中々覚醒しない、との話を聞いて、HCUに入り、『しーちゃん!!!』と、いつも通りに声をかけたら、目を開けてくれたんだけど、何故か一同、どよめき。お医者さん曰く、覚醒のために、どんなに、お医者さんや看護師さ
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ病気になる前の娘のお別れの日であり、今の大好きな娘の誕生日でもある複雑な心境ですこの1年、散々泣いて底まで落ち込んでこれ以上ないくらい考えて考えてやっと吹っ切れてきました娘と一緒に何回も入院して、窓から飛び降りようとしたなぁすごく辛かったけど、振り返って見ると必死に本や文献を調べて娘とたくさんリハビリして、寝返りして、喃語が始まって嬉しくなって、娘のご飯の段階が進まなくて落ち込んで、柄にもなく歌って遊ん
長女、中学の制服が最後の日。•*¨*•.¸¸☆*・゚•*¨*•.¸¸☆*・゚•*¨*•.¸¸☆本日、2個目の手術。先程、手術へ送ってきました。何度送っても、涙が出る。『行ってらっしゃい!また会おうね!』と握手をして。ただいま、待ち時間。頑張れ、しーちゃん。
急性脳症の後遺症で、半身麻痺になり左腕がほとんど動かないちい。服を着せるのも一苦労です。まず左腕から通して、なかなか手が出てこないので、少しずつ袖の中から引っ張ってきて。指も丁寧に出さないと引っかかってしまいます。それから右腕です。右腕は袖の場所を教えてあげれば自分でシャキーン!と入れてくれます。前は普通のカーディガンとか着せていたのですが、下の服が中でくしゃくしゃになるので、ゆったりしたカーディガンの方が着せやすい、ということにようやく気付きました。そして…寒い季節、防寒着にポン
中学生の時の一コマ。•*¨*•.¸¸☆*・゚•*¨*•.¸¸☆*・゚•*¨*•.¸¸☆•*¨*•.¸¸☆『一般病棟に戻りました!』の電話を貰って、会いに行って、日に日に元気になって行く長女を見て、このまま元気になって行くんだ!と喜んだのは束の間。面会の時に突然、お医者さんが部屋に来て、『脳圧が下がらないので、水頭症の治療のための手術が必要です。月曜日に手術します。』との告知をされた。元々、脳室の水が多いというのはわかってて、腫瘍を取ったら良くなるかも、とのことだったけど、改善されなか
手術のあと、2日ほど、病院に駆け付けられるように、病院の近くのホテルに泊まって、病院からの連絡を待ちに待っていました。連絡がないのは元気な知らせとはよく言ったもの。いい知らせだとしても、病院からの電話は一瞬ドキッとする。待ちに待っていた連絡は、家に着きそうな頃来ました。『しずくちゃんが目を覚まして、人工呼吸器も外れて、一般病棟にうつられました!』との電話。嬉しくて、安心して、涙が出た。帰ってから、母に伝えたら、母もとても嬉しそうだった。母のサポートもあり、長女に会いに行きました。
タイチ、17歳になりました☆来年には成人!今の状態(寝たきり)になって15年。成人が18歳に引き下がったとはいえ、脳症発症した時は、まさか成人になるまで成長出来るとは思ってなかった。まだ1年あるけど。でも、いまだに、障害がなければ高校に自転車通学してたのかな〜とか、何の部活に入ってたかな〜、バイトしてたのかな〜とか、考える。次男が受験生で、色々な高校の学校説明会行ってるから余計に考えるんだろうな。そんな17歳の誕生日当日は、宿泊学習2日目でクラスのみんなと迎えました入院中に誕生日
12時間位かかると言われていた手術は、18時間半にもなったけど、無事終了。終わったのは、朝の4時半🕟待ってる間は、たまに心がギュッとなる事はあれど、妙に落ち着いてた。何か食べるとお腹が痛くなるという謎の不調と共に過ごした一晩。夕方までは、手術待ちのご家族がチラホラいたけど、夜にはついに独りぼっちになって、喜ばしいことだけど、さすがに寂しかったな。夕方、突然のLINEが鳴って、仲良しの友達がお守り持って、駆けつけてくれた。どこの病院かって伝えてないのに、ストーリーから探し当ててくれて、
てんかん発作の頻度や大きさを緩和する目的で、提案された治療方法が二つ。VNS迷走神経刺激療法とDBS脳深部刺激療法いずれもてんかんの頻度を減らす効果が期待されるもので、外科手術。VNSは日本でも10年くらい前から保険適用になってて、薬剤抵抗性のてんかんの緩和療法として件数もある。一方のDBSはパーキンソン病の治療としては保険適用だけど、てんかん発作の治療ねほ保険適用は現在審議中。先生曰く、もうすぐ保険適用になるかもとのこと。海外ではてんかんの緩和療法としても行われてて効果もVNS以上と
先週、医師から、病状説明があり、本日、手術の日を迎えました。5㎝の腫瘍。12時間が予想される、大手術です。終わるまで、祈りながら、ひたすら待ち。子供は本当に強い。これ、大人だったら、暴れる人も、泣き叫ぶ人も、いるんじゃないかな。長女は、じっと怖さと闘っていた。涙を流すこともなく、ただ私に、『成功するよね?』『またママに会えるよね?』『戻って来れるよね?』と質問するだけ。ただ、私が抱きしめた時だけ、泣く。怖いだろうな。。リスクのある手術。祖父母や息子、末っ娘に病状説明をして
毎晩、21時半頃にいつものように忘れずにばぁばに『おやすみなさい』のタッチをしに来てくれる孫娘片付け中の水を止めて冷たい手でタッチでおやすみの挨拶をしてバタバタと階段を上って寝室へ向かう孫娘と弟とママ御一行をリビングのドアを開けて見送ると『あぁ今日も一日の仕事が終わったなぁ~』という気がするばぁばまだまだそこから翌朝使うお湯を沸かしたり、水筒5本分の麦茶を作ったり、お弁当のお米をセットしたり、ゴミをまとめたりキッチンの床やテーブルの下を拭いたり…お風呂に入って洗濯機を回しつつ翌日
入院3日目。この3日間は、ほぼ検査。造影MRI、造影CT、耳鼻科、眼科、造影血管、普通MRI…ほんとにほんとに、沢山検査した。初めての尿管、カテーテルを入れた検査、検査だけでも、どれだけ苦しいんだろう…と想像する。尊敬の念さえある。頑張ったね。下の子達には悪いけど、長女は、ママを独り占め出来るから、幸せそうよwこの笑顔wママの独り占めだけで、治る気がするwってほど、ママが好きよね。ママより大きくなったけど、抱っこって言うしね。手術は、来週。まずは、1番大きな腫瘍を取る。
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ昨日からずり這いをし始めました…!先日不随意運動で出来ないと言われたばかりでしたが、端から端まで這ってます病後もうすぐ1年でやっと嬉しい諦めないで、焦らないで見守るのが大事なんだなぁきっかけは私のヘアゴムでしたいつも見てるから気になったのかも?笑
はじめまして41歳の妊婦です。うちには年子の姉弟がいますが弟は2歳ちょうどの時に痙攣重積型(二相性)急性脳症を患い重度の後遺症があります。後に調べると、もともと染色体にも変化があったことがわかりその特性が更に発達を妨げているとの事です。というわけで息子の染色体は突然変異である可能性が高いとは言われていますが同じような変化がないかまた、今回なかなかの高齢出産になるので羊水検査を受けることにしました。検査をして妊婦生活を安心して送りたい気持ちともし染色体に変化があった
痙攣重積型二相性急性脳症になる2歳を前に急性脳症にかかった息子。自分の子がこうなるまで脳症??なんか怖そうな響きだなくらいの知識しかありませんでした。息子の診断名になるまでしっかり調べたこともなかったです。保育園に通いだし、しょっちゅう熱を出しつつ少しづつ園に慣れつつありました。○自分の履いていた靴下を決められた場所へ入れたり、○タオルをかけたり○勢いの出る滑り台に果敢に挑んだり。歩き出すのが一歳2ヶ月と遅かったけど、兄の姿をみてか階段も大胆に登ったり、お迎えに行くと走っ
こんにちは!久しぶりの投稿になりました。先日、私事ですが44歳のお誕生日を迎えました。ここ数年のお仕事のことを思い返していたのですが・・・実は、2022年の誕生日の日には自身のWEBサイトを立ち上げました。▼▼▼https://desc-lab.com/satoaki/今後医療過疎地のママが、人目を気にせず自信を持って過ごせる世界今年、2023年の誕生日には何が出来るようになったかな?と実は密かにひとり考えていたのですが
このタイトルで、13年前にも記事を書いたなぁと思い出す。タイトルの通り、昨日大学病院を受診して、脳腫瘍とわかっているなら、早いとこ進めたいよね、という事で、検査も一気に進める事になり、今日から入院。色々色々色々、調整して。家から病院までは1時間かかるし、予約を1個ずつ取ってたら中々進まないからって、入院~手術の予定で入院。昨日まであんなに我慢出来ていた涙は、昨日の撮影が終わった瞬間に堰を切ったように、流れ始め、何をしてても出てくるようになった。この感覚はなんとなく知っている。いつか終
まだまだイヤイヤ期で、何かするにしても一筋縄ではいかないちい。お着替えしよう?→イヤ!おむつ替えよう?→イヤ!お薬飲もう?→イヤ!万事が万事この調子です…。(しゃべれないのにイヤ!だけは言うちい)でも、ちいが嫌がらずに物事を進める方法を編み出しました。慌てた様子で「ちいちゃん大変大変!〇〇しないと大変なことになる!」とか言って、切羽詰まった感じでやると、え?なになに?って感じで騙されて(?)くれます。この方法をやり始めて、だいぶ楽になりました。他のお子さんにも効果があるかわかり
検査入院は1週間。目的はてんかん波がどこから起きるのかを調べること。そのために24時間脳波測定する。てんかん発作を起こしやすくするために減薬の調整もする。もし、てんかん波がいつも同じ場所から起きていて、かつ切除しても問題ない部分なら外科治療が出来る「可能性」があることになる。減薬はイーケプラ。最初2日間は半分にしたけど、発作なし。3日目夕飯後分からイーケプラなしにしたところ、その夜に強直間代発作、翌朝にも、さらに夕方にも。。検査のためとはいえ、何度も大発作があり、妻は頭痛で具合が