ブログ記事8,912件
昨日は、夫と友達が面会にきてくれた。大量の飲み物とお菓子を持参で看護さん、ちょっと引いてたな。。友達はお母様が以前白血病に煩われたそうで、今も元気に過ごしてるから治療がんばれと励ましてくれた。ありがたい。そして意外と白血病の方って多いんだな、と気付かされる。先日は、ママ友がマンダラ塗り絵の差し入れを持ってきてくれましたなかなか細かくて手に力が入りにくいのでゆーーっくり進めてます吐き気があるとかも集中できるからいい感じ病院が、自宅の近所だったため、夫も頻繁に会いにきてくれるしめっ
さて、一度内科で抗生剤を貰って帰宅、土日も微熱があり食欲なく、ほとんどアイスしか食べられない状態に。月曜は少し回復した気がして出勤何とか1日を過ごし、火曜日を迎えます。火曜も出勤したものの、怠さがひどく、朝の朝礼後に中抜けで通院させてもらうことに前回と同じ内科に行き、体調が悪化して食欲がないこと、微熱があることを伝え、血液検査と点滴をすることに。採血して、点滴してぼーーーっとしていたところ、何やら看護師たちが騒がしい先生がすっ飛んできて、白血病の数値が異常だから、おそらく血
おかげさまで移植から丸5年!という事で昨日外来行ったら病院でみっふぃかかさんと偶然会ったので(振り返ったらいた)帰りにお祝いランチしてきました!急性リンパ性白血病とサヨナラしたい‼PH陽性ALL白血病サバイバー。子供3人の主婦のブログgonengomogenki.hatenablog.comin病院の近くのはま寿司〜みっふぃさんは飲みますよ昼から初はま寿司だったそうです。私は外来帰りのはま寿司大好きなんですよねー。高頻度で出没します食べすぎ爆よく笑って楽しい時間でした!5
吐き気は良くなるどころか酷くなっています抗がん剤が終わって4日目…先生いわく、なかなか長引く人もいるみたいで久しぶりに眠剤を飲んでも吐き気で眠れませんでした吐き気止めの点滴やお薬も可能な限り使ってもらってるけど、なかなか良くなりません皮疹はそれほど変わらず、酷くなるわけでも良くなるわけでもない感じです。それに加えて微熱と口唇ヘルペスが追加されましたただヘルペスの方は早めにお薬を処方してもらったのでそんなに酷くなってはいません看護師さんと一難去ってまた一難やね〜とお話していたのですが
大量メトトレキサート療法+大量シタラビン療法が終わって3日目です。ようやく文字を打てるくらい回復してきました。4月5日メトトレキサート24時間投与4月6日シタラビン(朝10時から3時間、夜10時から3時間)投与4月7日シタラビン(朝10時から3時間、夜10時から3時間)投与今回の抗がん剤はこれで終わりです。あとはこれからくる副作用に耐えるのみ吐き気でご飯が食べれず、麺食に変えてもらっています。何とか麺だけは食べれますが、おかずが受け付けないので点滴から栄養を入れてもらってい
昨日の診察を受けて鬱々としている息子を誘って上野に出かけてみました。平日だから、空いてるかなぁと思いましたが激混み!それでも「僕,上野好きなんだぁ」と言ってくれました。病気が治ったら私となんてデートしてくれないだろうなぁと思ったり。桜がとでもキレイでした。↓西洋美術館にて、地獄の門から堕ちたくない2人。(ロダン作)↓ランチは息子が探してくれました。2人ともお腹いっぱいです。とても素敵な時間でした。息子は美術や世界史が好きで一つ一つ説明してくれました。また付き合ってねと念を押しておきました。
息子の診察がありました。採血に苦戦する事が続いてて、息子の血管を熟知してくださってる方がしてくださるようになりました。ここ数日、体調は良く、お腹も空くし、よく食べます。弱ってしまった足腰を鍛えるために毎日1時間ほど散歩をしています。でも、まだ蜂窩織炎の跡が痛いと言います。プレドニン減量後に顔と胸に赤い発疹が出来てしまいました。診察結果は肝臓の数値が悪く治療は2週間延期です。毎日真面目に薬を飲んでるのに、お酒だって飲まないのに、色々な事を節制して前向きに治療に専念しているのに。何度こんな思いを
春休み最後の週末に沖縄旅行に行ってきました。2泊3日、しかも3日目は午前中の飛行機で帰るというタイトなスケジュールでした。お天気はあいにくの雨だったので、予定していたパラセーリングは中止😣💦けど、シュノーケルとバギー、早朝カヤックを楽しんで来ました🤗本当に楽しい時間はあっという間で、地元に帰った3日後には転院になります。なんだか寂しい気持ちで帰ってきました。今日夜の新幹線で前日入りします。なんだか絶望しかなかった1月末、移植予定だった転院先から自宅に戻り、私の不安とは裏腹にめちゃめ
実はわたし、2019年34歳でも乳がんを患ってます。左胸、ステージ0の初期がん。部分切除&放射線治療、その後半年ごとの定期観察中でした先月頭にも検診で血液検査もしたのにわすが1ヶ月後に白血病が発覚するなんて。まさに青天の霹靂乳がんの時は、ステージ0だったということもあって(断端近接でブーストすることになったのですが)ガン🟰死が直前に。。って感覚では無かったのが正直なところ。今回は生存率なんか見ると、なかなか絶望的な数値だったりするのでさすがにびびってしまう。。34歳で乳がん、
りんごママです。台湾で白血病と闘う私の娘「りんごちゃん」と家族の日常や闘病記録などを綴っています。いいね!やコメントありがとうございます♡🍎🍏励みになります🍏🍎今回のテーマ【なぜ!?】抗体検査をされた!**ロイナーゼ**今回で【薬シリーズ】はひとまず終了です☑️。⚠️注意⚠️この時点ではりんごちゃんは中間リスク[HR]に分類されており上記の治療を受けています。また、ここでの治療法や薬の使用方法、指導などは全て私たちのかかりつけの病院に従ったもの
外来記録です。もっちゃんは早々インフルから復活し2週間休薬後は35w、37wと順調に維持療法再開しています。35wは白血球2,100ぐらいで始まったので次は休薬を覚悟してましたが37wの採血結果↓WBC2,800Hgb13PLT204,000好中球1,180白血球上がってる熱は出なかったものの、血球下がったのはインフル由来だったんかな。止まらなくて良かったです。花粉で目が痒そうだったので点眼薬を処方してもらいました。インフル明けてからはとーっても元気な
りんごママです。台湾で白血病と闘う私の娘「りんごちゃん」と家族の日常や闘病記録などを綴っています。いいね!やコメントありがとうございます♡🍎🍏励みになります🍏🍎今回のテーマ再寛解導入療法で使われる薬**キロサイド**+**エンドキサン**「白血病の主な治療薬」について✅薬の打ち方✅薬の副作用などをまとめたいと思います!⚠️注意⚠️この時点ではりんごちゃんは中間リスク[HR]に分類されており上記の治療を受けています。また、ここでの治療法や薬の
新生活のシーズンですね!私は相変わらずですが先日外来の会計待ちの時間に病棟に寄ってきました。「検査入院するから近々また〜」という軽い感じで退院してからそのまま入院せず2ヶ月が経ったので看護師さんたちにご挨拶ということで。ちょっと古かった病棟が工事で綺麗になった向かい側の病棟に移動してましたお風呂、キレイになったそうでなによりそして、看護師さん、介護士さんたち数名が異動になると聞きました。私が初発で初入院したときからお世話になっていた面々。フロアが変わるとなかなかお会いする事はで
りんごママです。台湾で白血病と闘う私の娘「りんごちゃん」と家族の日常や闘病記録などを綴っています。いいね!やコメントありがとうございます♡🍎🍏励みになります🍏🍎今回のテーマ免疫療法で使われる薬**ビーリンサイト**「白血病の主な治療薬」について✅薬の打ち方✅薬の副作用などをまとめたいと思います!⚠️注意⚠️この時点ではりんごちゃんは中間リスク[HR]に分類されており上記の治療を受けています。また、ここでの治療法や薬の使用方法、指導などは全て私
今日は4月5日(金)入院19日目地固め療法②…17日目3月29日から謎の発熱(最高40度2分)で、毎日38度台の熱が出てしまい、抗生剤は、1日5回(6時、9時、14時、21時、22時)になり(今も…)、解熱剤で下げても、結局上がってしまう…を繰り返してました熱?のせいなのか、腎機能だか肝機能が血液検査の結果良くなかったらしく…昨日は腹部超音波検査と腹部造影剤CTをやり…右腕のカテーテルの針が刺してある所から1週間程前から膿が出ていて、それも熱の原因かもしれないので外しましょう…と、カテ
昨日は血液検査と骨髄検査をして、今日は明日の抗がん剤治療に向けてカテーテルを挿入しました。血液検査は問題なし、骨髄検査では寛解をキープしていましたコロナで治療が遅れたので心配だったけど良かったそして今日のPICCカテーテル。これが本当になかなか入らないのです…私もぐったり、先生方も3人がかりでぐったりだったと思います麻酔を打って、探り探り腕から心臓付近の静脈までカテーテルを通すのですが、肩辺りで血管が細くなっているらしく進まない💦無理に通そうとすると痛い💦最終的に別の血管で無事に入
昨日セカンドオピニオンに行って来ました。予約は10時だったので始発の新幹線に乗っても病院到着はギリギリになりそう。。。という事で主人と夜行バスに揺られて向かいました。疲れたーーーセカンドオピニオンでは、これからの治療法「NECTAR」と「FRIEND」どちらが良いかという所。セカンドオピニオン先ではNECTARを使用した治療で3分の2くらいは寛解に入っているよう。その患者さん達はネララビン自体を使用していないため、すでにネララビン単体で投薬されている息子にはどのくらい効くかは分からない
1月10日〜2月28日寛解導入法⇒寛解2月29日〜3月4日一時退院3月5日〜地固め療法開始…の予定がコロナ陽性になりコロナ治療の為入院3月11日退院3月18日外来にてコロナ陰性確認4月3日地固め療法の為再入院お久しぶりですほぼ3週間自宅で過ごして今日から地固めの為入院です。退院中の3週間のうちに血液内科3回、皮膚科4回の外来受診がありました。血液内科の血液検査は毎回問題なし、肝臓の数値も良くなっているのでウルソ(肝臓のお薬)も中止になりました今は毎日夕食後に一回、胃薬
退院から285日目(維持療法274日目)今日は、フランスのホームステイから帰ってきてすぐの外来。今日の血液検査の結果は…。WBC...2.82HGB...15.1PLT...187特に問題なし。約2週間のホームステイでは、インスタのストーリーズでしか息子の状況は分からなかったけれど(全く連絡をしてこないから…)楽しくやっていたみたい。息子のホームステイ先は、フランス第二の都市リヨン。南東部に位置し、美食の街でも知られる。あとは、「星の王子様」の作者サン=テグジュペリの生誕の地
こんにちは。急に冬が終わって春が来ました。先週までダウンコートとか着てたんですが…。気候の上下がヤバい。次男維持療法開始からほぼ2年経ちました。本来であれば既にケモの投薬が終わっている頃ですが発熱や入院などで休薬してる期間があるので、ケモ服薬はもう少し続きます。多分来月末か6月頭くらいには終わるかな?聞いたところ、維持療法が終わっても検査やマルクなども無く、とりあえず経過観察が続くみたい。予防接種の抗体検査をするのは少し間が空くらしいです。あと少し、あと少し。次男頑張れ!
こんばんは〜3月終わるど!!もう4月になるやんけあっという間すぎて泣ける←。今は娘の高校入学準備に追われています土日しか私動けないからけっこうハードゲイ。HG[レイザーラモンHG]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}先日はローファーを買いに行きました❤【ポイント10倍】ハルタローファー4505HARUTAレディース学生3E【サイズ交換OK】コインローファー定番通学学生靴制服靴22.0-26.0cmスクール黒クロブ
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/3/31(日)Day...
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/3/30(土)Day...
こんにちは前回のブログでは、皆様、お祝いのコメントやいいねを下さりありがとうございました先日の仮入学で、春休みの宿題をたっぷり出された長男…ゲームの合間にコツコツと宿題をやっております(間に合うのかな??)今日は、キムリアの大学病院への8か月ぶりの再診でした。本来なら半年毎なのですが、長男の受験が終わった3月末にしましょう…と主治医が配慮して下さったのです早速ですが、採血結果です。白血球6170、好中球3202、ヘモグロビン14.7、血小板227000、CRP0.29、IgG773
幻になった来日公演来日を楽しみにしていたロックバンドのお話です。バンド名はスキッド・ロウ。米国で1986年(ヒョクちゃんの生まれた年!)に結成され、メンバーチェンジを繰り返しながら主要メンバーを軸に現在まで活動が続いています。私が楽しみにしていたのは、2年前にスキッド・ロウに加入したボーカリスト。元アイドルのエリック・グロンウォールの歌。昨年日本公演が中止になり、とうとう昨日、エリックの脱退が発表されてしまいましたアイドルからロックスターへ
20代後半で急性リンパ性白血病になるまでの振り返りを綴っています。口も悪く悪態つくこともありますが、何卒お許しください🙇♀️🙇♀️ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー無事研修医を終えた私は、大学病院に臨床医として残りました。病院によるのでしょうが、医局の科長の方針で、週に平日4日は大学病院の歯科に勤務し、残り1日は開業医でバイト(非常勤、ネーベンと言ったりします)をすることになってました。どうしても大学病院歯科は採算度外視なこともしますし、治療もゆっくり、また、
今月12日は通院日でした。今月で移植して三年経ちます。三歳です。おめでとう私!ドナー様、無事三歳を迎えることが出来ました。毎日普通に過ごせる日々のなんと素晴らしいことか。ドナー様のおかげです。ありがとうございます。三年とのことで、検査が盛りだくさん。いつものように採血採尿。心電図。レントゲン。呼吸の検査。CTと骨塩定量は4月になってから。結果は大丈夫そう。久々にWT1も50以下だった!なんかの予防接種を打とうかともなりましたが、用意に時間がかかりそうとのことで次回
2024.3.27水曜日鎖骨下のカテーテルが抜けたプログラフは月曜日から、内服薬になって血球たちは順調に着実に増えてきてる明後日金曜日にマルクして週明けは本退院となるみたいラストの入院生活は約45日間今迄で1番長かったけど、1番短く感じた口角切れて痛い、喉も痛い目は痒くて涙でるし、鼻もヒリヒリお腹もちょっぴり不安定味覚障害と、舌先の痺れと少しの吐き気地味〜に不快な症状は数えたらキリがないけど、自分の足で歩いて車やバイクにも乗れて、次の日や、来週や、来月の事考えた
午前中に父の診察、午後は息子の診察がありました。今回は採血に随分時間がかかりました。スマホを落としてしまう位の指の痺れがありオンコビンは中止しました。明日予定のロイナーゼを前倒しで今日打ち、プレドニン14錠を5日間かけて減量してメンテナンス2の2コース目は終わりです。白血球が8千もあり驚きましたがすぐに3千前後に戻るでしょうとの見解でした。今日の診察時に息子が「ずっと治療して来たから3ヶ月位休みたい」と言い出しました。ドクターに「3ヶ月ドーンと休むのではなくコース毎の間の休薬期間を少しづつ伸
こんばんは〜小中学生も春休みに入りました❤(←偽りのハート)またまた昼食難民が増えます先日、娘の入学説明会があってね前半は娘もテンション高めだったんですけど上履きシューズのサイズ合わせで「デカイ!」とな。「サイズ交換してもらお」って言ったら「いい!めんどくさい」となんで最後はグランドでうちら大揉め最悪ですよ!マジ疲れたわ!!!!お気づきだろうか。(怖い番組風)真説稲川淳二のすご~く恐い話見つけてください・・・(リイド文庫)[稲川淳二]楽天市場${EV