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皆様お久しぶりですブログ更新しなきゃと思いつつ、毎日が慌ただしく過ぎて行き…長男の公立高校合格発表から10日も経過していました合格発表当日、私は午前中お仕事。仕事終わり次第、実母退院の手続き&お迎えへ行かねばならず…(肺炎・心不全で先月から入院加療してました)合格発表は午前10時、ネット上にて閲覧可能(学校の掲示板でも見れるらしい)仕事終わりが予定より遅くなり、仕事終わって速攻で長男からのLINEを確認するもメッセージ無しQRコード読み取って、自分で確認しようと試みるけど手が震え
今日は3月24日(日)入院7日目地固め療法②…5日目昨日から生理用食塩水も外して貰い…尿の検査(pH)も終了しました…3日間の抗癌剤(他、色々な点滴)で、体重が6キロも増えました夜中も沢山の尿を出し、利尿剤もしていたのに、毎日浮腫み、体重は増え続け…前回も生理用食塩水をやめれば自然と体重減っていったので、きっと今回も…昨日より、3キロも減ってました…ただ昨日から熱が出て、喉も痛くて飲み物さえ飲む気になれませんのどが凄く痛いのに、先生はのどは赤くないと…(ちゃんとみてるのかしら
そろー|ω・`)あのぅ〜ココどなたかいらっしゃる?😅病気を言い訳にログほーちも甚だしいワタクシ😅←潔く消えろよお陰様でちょこだししてた急性リンパ性白血病発病後、すったもんだの末、無事造血幹細胞移植に成功し、術後2年半。GVHD(移植後対宿主病)も段々と落ち着きゆるゆる復活の兆しがみえてきた今日この頃。藤ヶ谷太輔をだけを愛し、キスマイとともに過ごした懐かしい想バナ(想花🤣)↑相変わらずすげーこじつけ笑。をココで綴ってきた遠い昔の健康だった頃の記事達。そして今、老眼によりデカ
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜大腿骨頭壊死の為再入院3/23(土)Dayいくつだっけー?まだ桜は咲いてい
治療・薬についての理解は個人的な思いや感情が入っています。どの治療がうずらちゃんにとって最善なのか答えを探している非力な母の戯言だと思って読んでいただければ嬉しいです-day55-(3月21日)WBC…5.08RBC…3.89Hb…12.8PLT…69白血球赤血球ヘモグロビンは基準値血小板は低めかなーCRP…0.17LDH…226これらはちょい高め移植の影響らしく、マグネシウムが低めとリンが多め〜点滴と投薬で調節退院くらいから、ステロイドは無いし、免疫抑制剤で皮
「ひとりにひとつ・・・大切ないのち」を実感する想い出が春爛漫の季節なのです。仙台カウンセリング心理セラピールームBerry'sColor心理セラピスト・心理臨床家庄司真弓です。「4月・花見・チョコバナナ」って、わたしたち家族にとっては、人生を語る時に外せないキーワードでございます。あの日、あの時、あの場所での衝撃と、絶望感を全身が憶えています。(知っている)けれど、あえて残しておく選択をしたからこそ、「生きていることって、当たりまえじゃない」と、心から思える今なのかもしれ
大量メソの治療が始まりました。。ダウン症の人には、リスクのある治療になります。。でもこの治療(聖域療法🟰中枢神経)は絶対にやっておきたいので。。と先生から言われてました。娘も1クール目の治療で、脂肪肝になり黄疸が出て一気に体重も落ち、歩行が難しくなりました💦肝臓、腎臓にもともとの疾患、数値が高いため100%の治療が出来ないので不安はありますが大量メソの前に、骨髄検査をしましたが大丈夫キレイだったよ(悪いものはない)と先生には言ってもらえました。。治療方法は、はじめに聞いていた
競泳女子の池江璃花子が、パリ五輪代表選考会のバタフライ決勝で2位に入り、3大会連続となる五輪出場を決めました。4年前の東京五輪はリレーメンバーでの選出となった為、個人種目での代表入りはリオデジャネイロ五輪以来2大会ぶりです。池江は2019年2月に急性リンパ性白血病を公表しており、そこから約1年半の闘病を経て、2020年8月に「実戦」に復帰していました。白血病から日常生活に復帰するだけでも大変なのに、そこから更にアスリートとして復活を果たしたのは素晴らしいですね。闘病の苦しさも、きっと
おはようございますご訪問ありがとうございます夕暮れの空をみると子供の時(友達と遊んでいた)バイバイまた明日って〜別れを思い出すそれぞれ〜自分の家へ帰るただいま!って!ね鳥さん達もね夕暮れ時は右へ左へ忙しそうに飛んでいるんよ〜お家に帰るんかなぁ〜って想像してるんだけど鳥さんのお家はどこでしょう?私の古いスマホに妹が入れてくれてた歌を見つけたこの歌を聴きながら〜腰痛体操頑張っているんだぁ〜本田美奈子さんのアメイジンググレイスは声が綺麗で素敵よ涙が出るぐら
昨日、主人と息子の治療法について話を聞いてきました。埼玉の先生にメールをした所、30分くらいで返事をくださったようで✨迅速な返信に感謝です!返信内容は現時点でこのような症例に対する確立した治療戦略はないと。。。けど、自分達ならNECTARを試し、寛解に入ればもう一度やって移植へという事でした。NECTARが効かなかった場合はボルテゾミブが入った治療を試みることを考え、ただし副作用の問題も大きいので、それを行わずに非寛解でも移植を考えるというものでした。NECTARとは3剤の組み合わ
白血病診断から5年が経ちました。最近では、ひどいGVHDもなく平凡な日常を過ごしています。免疫抑制剤であるプレドニンは5ミリ。その他にイムブルビカというGVHDの薬も飲み続けています。体の症状としては、ドライアイとドライマウスがありますが、流石に慣れてきました。できれば治ってほしいですが、現状は対処療法でなんとか乗り切っています。また仕事もフルタイムで続けられております。病気による容姿の変化や心の変化は、正直今でも辛いです。5年も歳をとりましたし、もう病気前の姿には戻れないとわかってい
化学療法真っ最中の息子。先週の火曜日にオンコビン、翌日はロイナーゼを入れました。翌々日から強い吐き気と闘っています。治療はもうやめると言います。今日と同じ日はもう来ないから、来年の今日は違う日になるから、と説き伏せて、辛いと泣く息子にプレドニンを飲ませます。私は息子をどうしたいのだろうか、何が正しいのだろうか、私はこれでも母親と言えるのだろうか…奈落の底です。まだまだ底は深く深く続くのでしょう。昨日は夜中の2時ごろセブンイレブンへ散歩に行きました。少し気分転換になったでしょうか。治療から1年
いつもブログをご覧いただきありがとうございます2022年4月に急性リンパ性白血病と診断されました。寛解導入療法、地固め療法5コースを終え完全寛解。現在は維持療法中です。家族は夫と小中学生の娘2人。病気のこと、子育てや仕事のことなど思いのまま綴っています。競泳の池江璃花子選手が女子100メートルバタフライ決勝でパリオリンピック代表に内定されましたおめでとうございます㊗️嬉しい、嬉しい。2019年2月急性リンパ性白血病に罹患され、闘病生活
今日は3月18日(月)入院1日目地固め療法②…🌟予定3月20日(水)地固め療法②1日目メトトレキサートソル・メドロール3月21日(木)地固め療法②2日目シタラビンソル・メドロール3月22日(金)地固め療法②3日目シタラビンソル・メドロール↑点滴の抗癌剤はコレだけみたい…(髄注も2回あるんだったかな…)今日の骨髄液採取は痛かったいつもの先生ではなく、違う先生で…(研修医の先生かな…)麻酔も痛いけど、針から髄液を引く時に「うぅ〜」って何回か痛みで声が…いつもの
こんばんは〜娘、無事に中学校卒業しました❤中学校クソ早かった、、、小学校でも早いと思ったのに、、、あっという間の3年間でした式の受付で子供から親への手紙をもらいました。(先生から渡されました)知らなかったからビックリ!でもね。普通はお父さん、お母さんへ。とかじゃん?名字だった。伊藤へ。みたいな(←仮名)ママ友は名前だった一郎、幸子へ。みたいな(←仮名)笑↑これなまぁ全く泣ける内容ではなかったです!それが娘っぽいし!!自分の名前が気に入ってる。って書いてあり
この間は体調も機嫌も悪そうに見えた息子、心配過ぎて主治医に電話したときに「埼玉の先生に聞いてもらえましたか?」と聞いたら、「週末東京で一緒だったんだけど、話せるチャンスがなくてね。これからデータをまとめて手紙を書きます」と。。。まだ連絡してくれていなかったのか...と残念な気持ちになりました。再発時を思い出すと痛みがいきなりきた感じ。どこか転院するなら寛解している今が良いし、とにかく早くしてほしい。主治医任せにしても駄目なんだなぁと反省して、白血病の世界的レベルのいる他の病院にセカンド
母子共にインフルでしたもともと土曜の夜に発熱したもっちー。しかし朝には解熱。風邪症状もなく元気だったのでこの時点では検査せず。(この熱がインフルかどうかは不明)月曜の夜から私が悪寒…相当嫌な予感がしたので翌日の定期外来は夫にバトンタッチ。案の定翌朝私は発熱。自宅にあったコロナ検査キットは陰性。もっちー元気、風邪症状もなしのため、主治医迷ったそうですがPCRせず。しかし、採血結果でびっくりな数値…!!WBC1,300Hgb13.8PLT1
28日間のビーリンサイトが終わって一時退院中。。今回は、長い一時退院🏥です娘の行きたいところに行ったり食べたいもの食べたり(生ものは食べれないからお寿司🍣は❌ですが💦)歩けるようになり、体力もついてきたようで外に行きたがります。。なので、病院🏥から見えるお寺に参拝してきました。病院からもいつも手も合わせてます来週には、再入院🏥次は、大量メソの予定。。ダウン症の子には、かなり負担になる治療みたいです。。治療頑張って、今度は花見🌸に行こうね💓
髄膜脳炎の退院から約1ヶ月。しれっと韓国行ってきました言うと心配されるのでしれっと黙って、2泊3日、ひとりで実は年末、具合が悪くなるより前に飛行機取ってたんですよ先に。だから1月に入院してしまった時、あーこれはキャンセルになるな、飛行機代ドブだなと…。それがなんとか回復しましたものですいませんほんとに。これを観に行ったんですよーー!もう、感無量でございました。またいつ体調が悪くなってしまうかわからないと思ったら余計に今しかないと思って…療養中に2012年の映画とイギリス版の
りんごママです。台湾で白血病と闘う私の娘「りんごちゃん」と家族の日常や闘病記録などを綴っています。いいね!やコメントありがとうございます♡🍎🍏励みになります🍏🍎今回のテーマ地固め療法で使われる薬②**ロイケリン**「白血病の主な治療薬」について✅薬の飲み方✅薬の副作用などをまとめたいと思います!⚠️注意⚠️この時点ではりんごちゃんは中間リスク[HR]に分類されており上記の治療を受けています。また、ここでの治療法や薬の使用方法、指導などは全て私
今日はお休みです花粉症もあり、疲れもあり1日家🏠にいます。決算時期、私の職場でも異動ありました。年下ぢけど大好きな親切な方々の異動本当に泣きたいくらい。こんな時って本当に嫌いな人って何故か異動しないですよねまた後日、嫌な方のお話は書きます。うちの息子くんが白血病になったのは、2016年3月6日熊本地震のあった年になります。息子くん、地元を離れ四年制の理学療法士の学校に行ってました。もう離婚はしていたので、私の扶養に入ってました。健康保険証も私の扶養で。息子くん、母が1人になり給
明日は血液内科受診日昨日血液検査済み過去の日記検索→9年前の今日の日記です。移植の為の入院(3回目の入院になるのかな)10日目の記録です。2014年10月から入院。地固め治療3コースの予定が2コースに変更。白血病の入院の様子は過去に数日分ずつまとめて書いてあります。移植してもうすぐ9年早いなぁ10年まであと1年・・再発しませんように↑中庭を挟んでの面会私からはもう少しはっきりと見えていました。2015年3月12日早々と嫌なやつがやってきたにっくき
治療・薬についての理解は個人的な思いや感情が入っています。どの治療がうずらちゃんにとって最善なのか答えを探している非力な母の戯言だと思って読んでいただければ嬉しいです2024/03/12-day46-白血病になり入院して治療した時から、退院少し前になると膀胱炎になる傾向がありました入退院を繰り返してきましたが、その度に、お股が痒くなるとかも…免疫が低く、抗生物質の点滴や投薬をしていますが、どうしても弱いところにきますよね昨年末の退院時にも膀胱炎に悩まされました。治療や2度の移
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院気力、少しだけ戻りましたので何故ゆえに緊急入院なのかを、ご説明いたし
長男の採血、診察、化学療法がありました。今日からメンテナンス2の2コース目です。今日はオンコビンを、明日はエンドキサンを入れます。今日から毎日の沢山の薬達にプレドニン14錠が加わります。日曜日辺りからお腹が張ってくる自覚があるそうで、何とか乗り切れるように工夫して暮らしたいと思います。↓白血球がなかなか上がってきません。また下がるのかなと息子がポツリと呟きます。↓次の予定表。最後まで無事にやりきれますように。病気になった当初、先生が手書きで説明してくれました。もう真ん中にきたのかしら?折り
8日の外来で生検した傷の抜糸をして来ました。その後、血液腫瘍科の主治医の診察。生検した腫瘍は外注にも出していて、その結果はまだ戻ってきていないようだけど、病院に出したものの結果は、白血病細胞でした。まぁ、そうだよね。。。主治医は「寛解が続いているのは良かったです。」と。セカンドオピニオンに行ってもらう予定でしたが、セカンドオピニオンは治療法、何個かあるうちのどの治療にしたら良いかアドバイスをもらったりするのですが、うちでは提案する治療法がないので、受診相談という形で私達のリーダーにあた
こんばんは〜こちらの地域全く雪降らないです海沿いって降らないんですよ~子供らはガッカリしてますけどね!さて私の話。実は子宮頸がん検診に引っかかってもうて「要精密検査」との通知が届いたのが年末あたりかな?まぁ結果を先に言うと異常なしだったんですがね!!精密検査を受けたのが2月。その際にポリープがあると指摘されましてその場で切除「検診の時に何も言われませんでした?」って医師。もちろ何も言われてないんです。集団検診だったんですよ、今回は前回7年くらい前?に受けた検診
りんごママです。台湾で白血病と闘う私の娘「りんごちゃん」と家族の日常や闘病記録などを綴っています。いいね!やコメントありがとうございます♡🍎🍏励みになります🍏🍎今回のテーマ地固め療法で使われる薬①**メソトレキセート**「白血病の主な治療薬」について✅薬の打ち方✅薬の副作用などをまとめたいと思います!⚠️注意⚠️この時点ではりんごちゃんは中間リスク[HR]に分類されており上記の治療を受けています。また、ここでの治療法や薬の使用方法、指導などは
こんにちは長男くん、先日無事に?高校入試を終えましたここ数年、入試がかなり難しくなってるそうで…長男…『塾でやった過去問より難しかったダメかも知れない!!』…と、車に乗り込むなり言いました周りの子は皆頭が良さそうに見えたらしいです(それは皆そんなもんじゃないかと思いますが)結果は約一週間後…結果はどうあれ、とりあえず受験は終わった〜〜〜さぁゲームだYouTubeだ(長男は受験前もフツーにやってましたがね)受験終わりましたが、自己採点でも微妙な点数だった長男くん…結果発表までは
今日は3月8日(金)入院22日目地固め療法①(1コース目HyeperCVAD)18日目(21日間)終了予定日3月11日(月)↑だったけど、明日退院になりました予定より早く退院になって本当に嬉しい…脱毛…抗癌剤治療が始まって5日目位から少しずつ抜け始めたけど…昨日(17日目)から、大量の脱毛が始まりました…今日、シャワーを浴びてシャンプーしたら、大量に抜け…髪を乾かす時にも手に絡まる程、抜けて…わかっていても、やっぱり悲しいな…(きっと全部抜けちゃえば、何とも思