心サルコイドーシス

2025年12月15日（月）膠原病内科受診今日は膠原病内科を受診してきました最近、夜中に胸がゾワゾワすることがあるんですそのまま明け方までという日がありました２週間ほど前にも同じような症状があって、循環器内科でホルター心電図をつけましたただ、その結果は、来年の外来なので聞いてません今日のドクターには、そのことを伝えた所、プレドニンは早く減量したいけど、今の状態は心配なので今日はこのままキープでいきましょうと自分的にも、同じ考えだったので安心しました毎日同じ時

2025年12月4日（木）復帰に向けて実は来年１月から復職することになり、話が進んでいますそれに向けて、大きく落ち込んだ体力の向上や、生活リズムや習慣の改善をしているところですドクターには、復帰にあたり復職できるという診断書を書いてもらいましたところが、この診断書が思わぬ波乱を起こします職場に提出すると、上司から書き方に関して物言いがというのも、ドクターが書いてくれた診断書には、『復帰できるけど、軽作業やデスクワークを中心に』という内容が書かれてありましたこれが

2025年12月3日（水）循環器内科受診日今日は循環器内科の受診日でした今回も、電車で病院へ行くことにしました前日からの寒いよ情報で、けっこう構えていたのですが、朝出るときはそんなに寒くなかったです駅からボツボツ歩いて、病院に着きましたしんどくはなかったですが、たまにフワッとする感覚の時がありました病院はとても多く、採血やレントゲンなどごった返していました看護外来までで、予約時間の１時間オーバーでした診察では、今までにないリラックスした雰囲気で先生とお話しました先生

地元J1チームのFC町田ゼルビアが天皇杯の決勝まで駒を進めた。これでリーグ戦、天皇杯準決勝に続いて3週連続で国立競技場での試合開催となる。実は2週間前、FC東京とのリーグ戦をワイフとともに現地で観戦したが、終了間際の決勝ゴールという後味の悪すぎる結末に「もう今シーズンは絶対応援しない」と心に誓ったものたが、先週の準決勝における同じくFC東京戦での鮮やかな勝利を見てしまっては、もう手のひらを返さざるを得ない。微妙にチケット料金が高いような気がして現地観戦するかどうか迷ったが、天皇杯という由緒正し

血液検査の結果から。NT-proBNP663(先月)→902えー😱上がってる。なぜ？動悸らしいものもほとんど感じる事なく、結構動けてて、あちこち行ってたんですが。と、担当医に話したら、動くとそれなりに心臓に負荷はかかるから、BNPが上がることはよくあるとのこと。動かず静かにしていれば、BNPは下がると。まっ、健康な心臓なら動いて負荷かけても、BNPの数値なんて関係ないんだろうけど、私の場合、問題ありの心臓だから、そうなるんだろうか。特にむくみや息切れといった症状もないし、心臓の音も

近況体調の備忘録転んだわけじゃないのだけど足を骨折しました…ステロイドのせいか？なかなか治らない年１で検査の骨密度は問題なかったのですけどねプレドニンは7.25mgへ減薬ポケ森近況キャンパーカード最近リヴリーにハマってサボり気味…登録ご自由に～

2025/9/13から9/18旅行してきました。✈️→東京1日目国立競技場で世界陸上観戦2日目沿道でマラソン応援午後両国国技館で9月場所観戦3日目✈️→大阪へ4日目大阪関西万博へ5日目京都南座で歌舞伎鑑賞6日目✈️で帰路についたなかなかハードな旅行だったが、すごく楽しかった。かなり疲れたけど。旅行中、頭の片隅にいつもあるのが、ICDの電気ショックが作動したらどうしよう。ということ。幸い今まで作動したことはないが、やはりいつも気にしてる

このところ、やや風邪気味で体調不良が続いたこともあり、気がつけばこの二週間まったく自転車に乗れていないが、当然ながらエントリー済みの200㎞ブルベは何事もなかったように開催される。準備不足は明白だが、600kmブルベも完走したSR（シュペール・ランドヌール=素晴らしい自転車乗り）取得予定者にとって、たかが200㎞程度であれば多少のブランクがあっても余裕で走り切ることができるはず、と完全に思い上がった思考に頭の中が汚染されている。本日のブルベは、フェリーを利用して東京湾を一周するという昨年1

先日の600㎞ブルベを無事に完走したことで、ロングライド専用マシンとして手を入れてきたビアンキ・スプリントもある程度完成の域に達したとの確かな手応えがあった。新たに導入したホイール「カンパニョーロ・ゾンダ」も好印象で、特に問題となるトラブルもなかったことから、さらに次のステージを目指すためには後は自らの鍛錬あるのみ、と考えたのも束の間。ロードバイク関連の話題をウェブで眺めていた時に「デュラエースのリムブレーキは至高」といった文言を見て大いに心が揺さぶられる。デュラエースといえば、幅広いラインナ

2025年11月17日（月）膠原病内科受診昨日は膠原病内科の受診日でしたいつも病院には、妻や父親などに送ってもらうことが多いのですが、昨日は電車で行くことにしました体調もそこそこ良い日が増えてきたし、来年復職することを見据えて動いていこうと思ってのことです😁久しぶりに電車に乗り、駅から歩きました朝方、脈のリズムが乱れていましたが、やがて落ち着きました✌最近の傾向です🤔久しぶりによく歩きました✌気持ち良かったです☺️やっぱり動くのはいいです体調良ければ動きたいです

本日は久しぶりの外来診察のため、朝から病院へ。眼科と心臓血管センターのダブルヘッダーなので、いつもより少し早めに準備をする。長袖Tシャツ一枚というこちらの服装を見たワイフが「寒いからのダウンでも着ていった方がいいよ」と忠告してくる。大した冷え込みでもないのにオーバーだな、と思いつつ念のためリュックに入れて家を出た。すると、通り意外に風が強くてかなり寒いので、早速ダウンを着用。毎度のことながら、ワイフの忠告には従っておくものだと感心する。8時30分過ぎ病院に到着し、受付を済ませてまずは採血へ。な

2025年11月5日（水）循環器内科受診日今日は循環器内科の受診日でした今日はCPX（心肺運動負荷試験）の日でした朝早めに出て、採血、心電図、レントゲンを終え、いよいよCPXです過去に２回ほどしていたので、要領はわかっていました準備ができて始まりました最初は余裕で順調ですそのうち、負荷が上がり始めしんどくなってきました前より全然行ってなくて、限界がきました２．３METS少なっその後の、診察では、心臓的にはほぼ変わっていCPXは肺の機能と

今日は11月3日息子②が救急搬送されて入院したのが昨年の12月28日でした息子は意識のないままICUで年越し意識が戻ったのが1月2日翌日には文字盤を使って息子が指さししての会話が少しだけ🤏できた声が出せるようになり、言葉がもたつく事なく話せるようになり、ICUから一般病棟に移れたのが1月8日倒れた時に心臓が止まっていた時間が20分ほどあったために小脳に脳梗塞そのため右半身に麻痺が残った原因は心サルコイドーシスという難病でした昨年の今日は叔母が亡くなった日だそして、、、息子②

午前3時30分、AppleWatchの目覚ましバイブレーション機能で目が覚める。薄暗い見慣れぬ風景に一瞬自分がどこにいるか理解できないが、すぐにビジネスホテルの一室であることに気づく。たった3時間の睡眠だが、昨夜全身を覆っていた重い疲労感は随分ましになっている。軽く痛み始めていた両膝も、幸い一旦リセットされたのか痛みは消えている。それでも、これからさらに290km走って22時までに川崎市に辿り着かなければならないと思うと、正直気が重い。薄皮ピーナッツパンを４個すべて胃袋に押し込み、缶コーヒー

いよいよ600kmブルベへのチャレンジだ。今回は川崎市をスタートして、遥か300km先の静岡県御前崎市までを往復するというルートになる。準備が万全とは言い難いような気もするが、場合によってはDNF（途中棄権）も辞さないことを念頭に行けるところまで行こうと思う。初の600kmに向けて書籍やウェブなどで先人たちの有り難いハウツーを読み漁った結果、今回は「補給」を一つのポイントとして捉えることにした。長時間サドルに乗って揺られるブルベでは胃腸や消化器にストレスがかかり、終盤では満足に食料を補給できな

2025年10月27日（月）国立循環器病研究センター受診今日は、国立循環器病研究センターの受診日でした家から遠いので、病院の近くにある妹の家に前泊させてもらいました予約時間前に到着し、診察を待ちました予約時間から３０分遅れくらいで呼ばれました前回（９月８日）にしていた心エコーや血液検査の結果の確認でした心臓の状態としては、今の病院の状態と変わらなく、機能としては半分くらい今すぐどうこうということは、ありませんでした次回は、今の病院でCPX（心肺運動負荷試験）をして、

先日の400kmブルベを無事に完走した興奮と余韻が覚めてからというものの、ロングライド専用マシンとして運用するビアンキ・スプリントに装着しているスーパーチーム製カーボンホイールのリムブレーキが、雨天走行時に効かなさ過ぎた件への対策をずっと考えていた。雨天時以外は特に問題ないとはいえ、今後もロングライドで雨の中で走行する可能性がある限りはこの問題を放置しておくわけにはいかない。といっても考えうる対策は簡潔で、要するにカーボンではなく通常のアルミリムホイールに変更すれば問題は解決するはずだ。最初に

2025年10月24日（金）ペースメーカー点検&不整脈担当医診察日今日は、ペースメーカー点検と、不整脈担当医の診察でしたいつも通り、心電図を撮って、その後は、呼吸器の検査でしたぷぅって吹くやつですアミオダロンの副作用の間質性肺炎を、確かめるって入院中に聞いてたので何回かはいたり、吸ったりしてしんどかったですその後、ペースメーカー点検でした初めての時の説明をしてくれた技師さんが、点検してくれました名前は覚えてないけれど、妙に安心感がある人で、向こうも私のことを覚え

心電図検査から。期外収縮1回記録されていた。前回(数ヶ月前)は、2回だったらしい。回数が減ったことは、いい事みたい。が、他に言われることはなし。ただ、私自身、不整脈がどんな感じなのかよくわかっていない。鈍感なんでしょうか？と聞いてみたら、個人差があると言われた。血液検査から。NT-proBNP先月840→663減った。これに関しては、ソタロールを増やした事によって、不整脈が減った可能性があるかもと言われた。すかさず、「ステロイド減らせますか？」と聞いてみたら、「できない。

2025年10月20日（月）膠原病内科受診日②美味しかったコーヒー☕️をあとに、診察室前に行き順番を待った30分くらい待ったかな😁採血の結果など確認して、次回の予約を確認した特に今回も気になるところはなく、むしろ炎症反応は下がってるみたいなことを言われましたプレドニンはこのままで、慎重に行きましょうと共通理解以前2度ほど再燃してるので、ドクターも慎重になりますよね処方箋をもらって会計に行きかけたところ、内容を見ていたら1つの薬の量が明らかに少ないことに気が付きました

2025年10月20日（月）膠原病内科受診①今日は膠原病内科の受診日でした☺️早めに家を出て昼食をとってから、病院へ向かいましたいつもより早く着き、早く採血&採尿が終わり、受診受け付けもサクッと済ませました予約時間まで２時間近くあったので、タリーズでお茶タイム☕️世間はインフルエンザ患者が増えているとのニュース報道そんなに人混みにはいかない私にとって、関係ないやと思いきや昨日あたりから右側の喉や目、耳に違和感が今日は、喉が痛くなってきましたそれと関係して

最近は週末といえば自転車に乗るばかりで、気がつけば昨年8月以来山に登っていない。そろそろ山が恋しくなってきたこのタイミングで、職場でウォーキングラリー的なイベントに参加しているため歩数を稼ぎたいという邪な動機で息子が同行してくれるというので、久しぶりに親子で山に登ることになった。残念ながら天気予報は快晴とはいかないが、肝心の心臓が先週の三連休のサイクリングで調子に乗って負荷をかけすぎたせいか、盛大に不整脈が発生したり心房細動を記録したりとあまり調子が良くないので、不測の事態が起きた際のお世話係

本日はランドヌ東京主催の400kmブルベに参加するため、4時過ぎに起床した。さすがにこの時間ではまだ朝食には早すぎるとの判断か、幸い猫は起き出してこないのでさっさと準備を済ませ、4時半過ぎに自宅を出る。ちょうど2週間前の400kmブルベにもエントリーしていたが、雨予報のため断腸の思いでDNS（出走中止）とした。残念ながら本日も道中のどこかで雨に振られそうだが、いつまでも雨天走行を忌避していてはエントリー料を無駄にするばかりで精神衛生上よろしくない。また、今後600kmブルベなどさらなるロングラ

先日の話。１年ぶりのペースメーカー外来。とりあえずなんかの機械と繋がってる皿みたいなの持たされてデータ採取。まぁね。自分おそらく大したことない部類なので大したことない心サルコイドーシスでたまたま心室細動。しかも予約時間から１時間半待たされてるのでもうね早く帰りたい。それが1番。何より早く帰りたい。変わりはないですか〜そう聞かれても今日は女医さんだった👩‍⚕️変わりないですか〜？帰りたいからはい。全く。（何せひと月前に診断書書いてもらうのに検査した時は

2025年10月1日（水）循環器内科受診日今日は循環器内科の受診日だった採血&心電図&看護外来を終えてから、ドクターの診察だった看護外来では、最近の調子や先月行った国立循環器病研究センター（国循）のことを聞かれた国循からCPXの依頼が来ているから、今月どっかで自転車こぎの検査があると思いますと言われたあのしんどいやつかぁと、以前やった時を思い出した以前は、途中で止められてしまったのだったそれというのも、ICDが作動したからとその後、チェックしたところ、誤作動だったこ

ロードバイクを趣味にしているとよく「サドル沼」という言葉を聞く。何時間もサドルに座りっぱなしでペダルを漕いでいるとどうしてもお尻が痛くなってくるので、自分の臀部にあったサドルを探し求めて次から次へとサドルを購入してしまうという、多くのサイクリストが直面する宿痾のことを指すらしい。かくいう自分も、なんだかんだでこれまで4つほど主にアリエクで安価な3Dプリント製サドルを購入してきた。しかし、何れも数10km走る分には全く問題はないが、100kmを超えると徐々に痛みが出てくる。まさに安物買いの銭失い

骨密度検査から。去年の4月以来。結果は、問題なし。前回より数値も何故か良くなっている。若年成人比較113%同年齢比較135%血液検査から。相変わらず、総蛋白は、数値が低い。ステロイド服用のせいなんだろうけど。筋力の低下も感じているから、関係あるんだろうなー。疲れやすくなってるし。ステロイドの量が減れば改善されるって、調べたら書いてあったけど、変わんない。プロテインでも飲んだ方がいいのかな？運動は、軽めだけどジムに行って、40分ぐらい歩いてはいるけど。NT-proB

いつも出かける宮ヶ瀬湖周辺は、休日ともなれば多くのロードバイクが行き交う人気のスポットだ。我が家からも20km強と手頃な距離なので、いきおい足を運ぶ回数も増えている。宮ケ瀬湖の周遊道路はもとより、エリアに点在する小さな峠を繋いで走るのも風情があって良いものであり、気がつけば周辺の地理にもそこそこ詳しくなってしまった。そんな宮ヶ瀬湖界隈と同じぐらい首都圏の自転車乗りに人気と思われるのが、奥武蔵グリーンラインだ。ブルベで近くを走ったことはあるものの、もちろん本格的なヒルクライムでは訪れたことはない

備忘録プレドニン10mg歩行時の息切れは相変わらず…だけど最近座った姿勢から立ち上がるのがつらい。太もも周りや腰の筋肉に違和感…筋肉痛？というか力が入らない感じ。ステロイドの長期使用の影響なのかな…２年前に再燃してようやく10mgになったのだけど…右側の腰に元々痛みがあるので整形外科でロキソニン処方してもらった。立ち上がる時に少し楽になるけど毎日ロキソニン飲むのどうなんだろう？

2025年9月22日（月）膠原病内科受診日今日は膠原病内科の受診日だった１４時の予約だったので、早めのランチを家で食べ、１２時に家を出た１３時前には到着して、受け付けしてから採血、検尿を済ませたそれから、傷病手当の書類を受け取ったり、次回来院時の申請書を書いたりして時間を使っていた一段落して、診察室前に座り時間を待った予約時間を少し過ぎたくらいで呼ばれ診察室に入った採血では、特に気になるところはなかった先月、処方箋では減量したプレドニンを、脈の違和感で減らせ