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少しずつ春が近づいてきましたね🌸今年は庭に植えた桃の花が2年目去年は1輪だけ咲いてくれたけど今年はもう少し咲いてくれないかな枝伸びはなかなかいい感じ草花見てると、気づいたらぐんと伸びてたりして、切っても切ってもどんどん伸びるものもあるしかと思えば気づけば枯れてたりしてるものもあるしお花って面白い私のネフローゼももうすぐ5年になる気づけば寛解してたね、もう再発がしばらくないねってあの頃なにかと頑張ってたなぁって思えるときが来るのかな今日
採血の結果はギリギリでした。毎日の尿の性状チェックと自宅で尿蛋白検査をしてたのがよかった。なんか手が浮腫んでるな…って感じてて、なんかやけに中途覚醒したり、眠気が強くなって、なんか少しだるかった。そして突然尿の泡だち。尿蛋白2日目で受診相談。尿蛋白3日目に受診しました。結果は尿蛋白3+アルブミンも蛋白も下がってたけど、今から再発しますよ!ひどくなる前ですよ!っていう直前でした。入院してステロイドパルスをして短期入院か…ステロイド増量して、1週間後に再受診か…「入院は
今までの経緯2020.11微小変化型ネフローゼ症候群発症2021.7プレドニン7.5mgで再発①2022.1プレドニン12.5mgで再発②2022.7プレドニン13mgで再発③※ネオーラル75mg服用開始2023.2プレドニン5mgで再発④※急な減薬で失敗する…。現在、プレドニンとネオーラル服用中、次の再発があった場合リツキサン予定--------------------------------------------------------------202
ご無沙汰しております。なにしてん?という感じですが、2月の頭まで期末試験からの、割とバタバタ?な生活送っております。1週間ほど前に成績がでました。結果は、必修8単位、選択科目2単位を取得でき、ようやく4年生に上がれることに。残りの単位も、研究系を除くと6単位しかなく、来年はより仕事をしながら、単位をとって研究するみたいな生活になりそうです。仕事?長期インターン?の方も割とバタバタで、うまくいかないこと・及第点とること・割とうまくいくことなど、ばらばらの中ではあります
尿も泡立ち尿蛋白検査は緑色瞼がむくんで、手もむくんで、上半身浮腫んでる尿量も減ってきた。体がだるい。眠い。なんで?なんで再発みたいになってるの?原因が分からない。どうせ明日から入院だろうから今日まで家でゆっくりしよう。
花粉がたくさん飛ぶ季節になりましたねぇうちは私も、家族も、まわりの友達も花粉症の人は一人もいない!だから世の中が花粉のニュースをいっぱい取り上げてるのが良くわからないけど、花粉症の人からしたらほんとたまらんのやろなぁずっと、鼻むずむずで、目がゴロゴロしてて、想像しただけでしんどいわ先々週は娘ちゃんがどこからもらってきたかわからん感染症に。熱と咳で熱はすぐ収まったけど、咳がひどくて夜寝てるとき咳しすぎて何日も連続で吐いて咳が体力もかなり使うし代
昨日より少し泡は若干減ったように感じるが…尿蛋白検査は3+より。昨日より濃くなってる…。担当医に連絡して受診相談。明後日、受診してくださいとのこと。どうか。どうか入院にはなりませんように。
病気が再発してる気がする。職場に戻ると考えるとストレスがかかる。嫌だ。ってなぜか思う。働くのが嫌なんじゃない。でも体が拒否してる…。そして前触れが起こる。えー。入院はもう嫌だ。気持ちが沈みかけそうだけど負けるもんか。大丈夫。絶対大丈夫。気持ちが負けたらダメ。気を強く持とう。前向きに。前向きに。
突然、尿に泡立ちがでてきた。毎日、色も泡立ちもチェックして、何もなく過ごして、経過良好~良好~って思ってたのに。えっ。なんで泡立ち?すぐに尿検査して2+また?!また再発???えーいやだ。いやだ。いやだ。今夜は早く寝たら明日には消えてますように!お願いします🙇もう入院はいやです。
冬の風物詩、ノロウイルスさん、、ほかにも色んな感染症、、冬って怖いなぁネフローゼになってから娘のウイルス、細菌散々もらって、体調崩して、再発もしてきたけど何故かノロウイルスが怖くてカキ食べるの避けてきたカキ大好きなのに!!昨日、娘の習いごとのイベントがひと段落したということで、外食🍚4、5年ぶりにカキフライ食べた!!う、う、うまい!!!体重が増える恐怖、今何キロカロリー食べたのかなって計算しながら食べる体重計に乗ってしまうグルテンフリーがいいとの
15日は母の腎臓内科の受診日でした。検査のため朝早く病院に行き、予約時間まで病院内のコンビニ前の休憩所でひたすら待つという。今回は予約時間30分前に診察室近くに行ったらすぐに呼ばれてびっくり‼️経過良好で、ステロイド剤も減り今まで念の為飲んでいた抗生物質も飲まなくて良くなりました。母が毎日のように気にしていた浮腫は女性なら気にする人も多い心配いらないものですとの事。明快な答えをいただいて母も納得してくれたようです。私が大丈夫といってもダメでしたからね~想定よりも早く病院
暖かくなってきたなぁ外歩きたい季節が近づいてきたのかな🌸来週は寒くなるみたいだけど、最後の寒の戻りになるのかな前々回の外来で結果が良くて舞い上がってしまった、、前回の外来の結果はそんなに悪くなかったのに良くなってることをつい期待してしまって、、、思った以上に落ち込んでしまって、主人に八つ当たりいかんなぁリツキサンまでやってだめで、ステロイド飲むけど大して良くならず西洋医学はもうやることがない東洋医学の方は全然詳しくないけど
月に1回の定期受診日。やっぱり病院は疲れる。採血結果はまぁまぁ。ステロイド糖尿の悪化あり。それ以外は問題なし。腎機能、肝機能オッケー🙆私の体ありがとう。いつも頑張ってくれてありがとう。食事療法再開します。5週間で2.5kg落としてみようがんばるぞー
お久しぶりです笑最後の投稿からかなり経って年も明けてしまいましたね笑最後の投稿からも月一の通院で徐々にステロイドの量は減っていっていて今飲んでいる薬はステロイド7mgランソプラゾール(胃薬)ダイフェン(肺炎感染予防)オルメサルタン(血圧)アルファカルシドールカプセル(ビタミン)ボナロンゼリー(骨粗鬆症)ウルソデオキシコール(肝臓)です。結構順調にステロイドが減っていて嬉しい血圧の薬も毎朝のトマトジュースのお陰か夕方の一種類で済むようになりました。腎臓については順調
20日土曜日恒例だった妹家族との夕食会が復活✨️残念ながら甥っ子は足が痛くて来られませんでしたが、久しぶりに楽しい食事になりました。お土産にもらったシャトレーゼのアップルパイも美味しかったです😋21日は暴風雨のため、1歩も外に出ませんでした。午後からは3時間も昼寝😪本当は一昨年亡くなった本が大好きだった伯母の家に行き遺品整理を手伝いつつ本📖をもらってくる予定でしたが、大雨のため延期になりました。ふらっと行ってもいつも温かく迎えてくれた伯母と伯父があの家にいないことが今でも信
こんばんは、あべこうです。先週も1週間お疲れ様でした。先週のハイライトを残しつつ、今週の目標とか言えたらなと。toBマーケのプロジェクトから開始した一週間先週より、インターン先でtoBマーケティングのプロジェクトメンバーとしてアサインされました。個人的に、キャリアを積みたい領域でもあるので、大学の勉強の優先度を一番上にするのを忘れず、取り組んでいます。いわゆるカスタマージャーニーフローだったり、ペルソナを設定したうえで、どういうフローとどういうコンテンツを配信しながら、
18日母の腎臓内科受診日でした。診察室に入るとまずはご挨拶から。先生が立ち上がって『今年もよろしくお願いします!』と。こんな立ち上がってまで挨拶してくれた先生に今まで出会ったことがありません!本当に気さくで良い先生です今回は母の職場復帰が叶うかどうかの判断がくだされる日。すぐにでも復帰OKが出ました3ヶ月よく頑張りましたね~と先生。こちらこそありがとうございますです母は食事制限を頑張り過ぎて栄養が足りず体力か落ちているので徐々に体をならして無理せずに仕事して
今回の通院ステロイド20㎎内服中ステロイド抵抗性、ステロイド依存性発症して4年半一度も寛解していなくてなんでこんなに良くならないんだろうってでも今回の採血、採尿の結果今までとちがって尿蛋白の下がりもアルブミンの上りも良い感じおっ!?先生も、おっ!?どうかこのまま良くなりますように同じネフローゼの方のブログ読んで結果が良くなってるのみると私もいつか良くなる日がくるんだなステロイド0の日がくるんだなって励まされるありがとうござい
【1月14日】補中益気湯2番目の息子。共通テスト2日目の朝緊張が顔から溢れ出してるこちらは、普通にいつもの朝。いつもの対応。いつもの朝ご飯、に徹する。あまりに緊張してる。見るからに。昨日の挽回をしたいのか定かではないが諦めてはいないかんじ。何とかしなくちゃ、て雰囲気。普通に、送り出そう。大丈夫、いつもどおりで!と、だけ声をかけた。がんばれ!そういえば、中学受験の初戦寒い体育館。入試を受けている子を待つ間科目が終わるたびに壁に貼られる入試問題をみながら
こんばんは、あべこうです。今日も1日お疲れさまでした。今週の目標である、6時台に起きて朝30分運動するを着々とこなしていた矢先、2つ大きな失敗をしてしまいました。社会人3年目の年に突入する(大学生ではあるが)25歳になって、こんな失敗してしまったのは本当に恥ずかしい。。。就活の面接をすっぽかす。実は、昨日の午前中に1社面接が入ったのですが、やらかしました。完全にすっぽかしました。(本当に申し訳ございません。。。)僕自身は、基本的に忘れ物が激しく、かつ抜けることも多い
年が明けて1週間、肺炎から退院して3週間体力も筋力もだいぶ戻ってきてやっと娘を抱っこできるようにもう6歳になるけど笑入院しているときは食べないと死ぬ!なんで今まで食べなかったんだろうと自分の拒食を大後悔、、していたはずなのに年明けてからこんなに食べていいのかな体重増えてるだろうな顔も足もお腹もパンパンだやっぱりそうゆう気持ちがどこからかふつふつと出てきて思う存分食べられないというか。家族の前だと食べるように心がけるけど本当は不安な気持ちで
こんばんは、あべこうです。本日もお疲れ様でした。明日から、インターンや大学、就活活動もスタートするということで、2024年の抱負を残しておきます。ざっくり、・CAの強化・行動量ベースで、結果を残す・2024年持続的に生活するこの3つを意識的に生活します。CAの強化とは。CAとは、PDCAサイクルの中のC(評価)とA(改善)を意味してます。僕自身、スピード感のある計画と行動は得意ではあるものの、その後の改善まで中々クリティカルに行うことが苦手です。いわゆる、やりっぱなしという
こんばんは、本日も1日お疲れ様でした。今日は、ざっくり就活と月の振り返り会に参加してきました。(主催者だけど笑)今回は、振り返り会の中であったマーケティングと営業をナンハに例えた話をシェアしたいなぁと思います。ズバリ営業→声をかけるマーケティング→服やアクセサリー等で相手が声かけやすい仕掛けを作るです。こう考えると、自分はいつも持ち物に話題があるものを持ち歩いているので、マーケっぽい思考かなとか思ったり。例え話に変えることで、わかりやすいこともあるなぁと感じた日でした。明日はや
2023年、沖縄の難病相談支援センターアンビシャス様からご依頼をいただき、2回イベントの登壇をしてきました。クリスマス会|第4回治療と就学の両立支援事業クリスマス会のご案内(小児慢性自立支援事業)日頃より、難病相談支援センター事業にご理解、ご協力を賜りまして厚くお礼申し上げます。当センターでは2021年4月より沖縄県および那覇市より委託をうけ、「小児慢...www.ambitious.or.jp病気の当事者から、支援する医療従事者の方から、さまざまなな立場の方が参加いただき、またこんな自分に
あけましておめでとうございます。久しぶりのブログ更新です。笑2023年、日々に集中しすぎていて短期的なことをやりまくったなという年でした。わかりやすいやつで言えば、仕事や大学の勉強時間を取るために、コンビニご飯や弁当を食べるようになって、体重が2年前と同じになったり、振り返りを怠ってしまったことで、中々成果や言語化ができなくなったり。目先に全力で頑張るのも良いけど、改めて中長期的な視点と、登る山を見据えた上での目先の短期突破が、成長の鍵なのかなと。今思うと、2年前の12月あ
明けましておめでとうございます🎍新年から、石川県の地震に飛行機事故心が痛みます、、被害にあわれた方、ご家族の方、つらい時間にも必ず終わりが来ると信じて、、、去年はニューモシスチス肺炎になって3週間ちょっとの加療をしてすっかり体力も筋力も落ちてしまった、、呼吸の違和感も残っていて、歩き続けたり、駆け足すると息苦しさがあったけど!!年末は家で家族主人、娘ちゃんと3人だけでゆっくりすごそうということになってさぁこたつでゆっくりしよって思ってたら
27日午前中だけ仕事して、2023年の仕事納めとなりました。職場はゴタゴタしてましたが、嘘かホントか分からない情報に右往左往するのは疲れたので決定事項だけ耳に入れていけたらと思います。難しいけどね。来年は良い方向に向かってくれたらいいなと思います。28日は母の診察日🏥朝早くに出発🚗³₃血液検査とレントゲンも9時には終えて、病院内のスタバで予約時間までゆったり過ごしました。経過も良く、プレドニンもまた1錠減り次の診察の時に復職の可否が判断されます。このまま順調にいって
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)再発②2018年1月(4歳)再発③2018年3月(4歳)再発繰り返しネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳)ステロイドパルスで入院その後2年以上再発なし↓2020年4月からネオーラルを段階的に減量ネオーラル0になる寸前で再発⑤2020年8月(6歳)11月腎生検微小変化型ネフロー
【12月26日】補中益気湯バクタきた〜今回も審査が通りました💦良かった〜、とホッとするけどけれど良いんだか、悪いんだか指定難病医療費助成制度「あなたは、今年も難病でした!」「来年も難病と指定されました!」と、今回も太鼓判を押されるかんじ💦リツキサンのお陰で、体調が安定してるすると、通院の回数が減るある程度通院&治療しないと指定難病にはならない年2回受けるリツキサンは、高額。びっくりするくらい高額やはり指定難病は、ありがたい。通院回数は、リツキサン含めて年