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こんにちは。ねりです。もう4月だ~早いな~3月に1つもブログを書いていなかったから、昨日書こうとしたけど時間がなくて、今日になっちゃいました。3月も2月に引き続きダラダラ生活を送ってしまってました。暴飲暴食もしてたし…こんな生活を送っていたためか、持病のネフローゼが3度目の再発自業自得っていうか…順調に薬の量も減っていて、副作用であるムーンフェイスも落ち着いてきていたので、ショック現在、薬の量を増やして様子見の状態ですが、よくなってる気がしない。尿の泡立
やったー!やっほーい!骨がくっついた!!くっついたー!装具着用は終わり!!お世話になりました!先生の、「サッカーはしないでね」「足で蹴ったりはしないでね!」「強い衝撃はまだやめてね!」「はい!」ありがとうございます。感謝です。私の細胞頑張ってくれてありがとう
退院が決まりました🎵コロナの検査をして、退院。陽性でも退院可。家に帰れば家族に移すかもしれないから入院される方もいるとか。私、帰りたいです。入院費がかかります。お風呂も入れないし。隔離されてるだけなら、おうちで過ごします。体を動かします。手を頭を使います。入院する時って、強制的に一人の時間を作ってる気がする。家族とも離れて、自分とだけのみの時間。治療と、思考の時間。何はさておき明日は退院。感謝です。ありがとうございます。
ものすごい眠気。意識を失うように寝落ち。これは危険。病院のベッドの上にいたから無事だった気がする。甘いもの。やっぱりだめだな血糖値の上がるときつい。まだ脳ミソが言うこときかない。早く上手に付き合っていけるようにしたい。無理もしたくない。我慢ばかりも面白くない。たまにはって息を抜いて、「美味しいね~」って。「楽しみながら」食べたい。
今日もシャワーを浴びたいな…。「入りたいけど、入れますか?」聞いてみるだけ聞いてみました。「昨日入ったんですよね…?」「じゃあ、ちょっと…今日は入れないかも…」昨日入ったから、毎日はシャワー入れないシステム。退院させてください。家から出ませんから。点滴治療も終わって、隔離するだけなら帰りたいんです。まぁ言っても仕方ないか。あと2日は入院。過ぎてしまえば入院期間はたったの1週間なんだけどね。あっという間の1週間。時間が過ぎるのが早い。
入院5日目。久しぶりにシャワーを浴びれた。最高に気持ち良かった。感謝です。シャワーさせてくださってありがとうございました。
体重は、緩やかに右肩上がり。発症時より最大17kg浮腫を含め大きくなりました。今現在は、前回の入院で-4kgちょい。そして、現在入院中で体重増加はなし。(いい感じ)。単純にこれまで月に1キロくらい増えてきてる。やだぁ…。体調の良いベスト体重まであとマイナス16kg。ボチボチ頑張っていきます。血糖値は、早朝食直前→80~98mg/dL昼前→150~170台夕食前→150~270台インスリンスケールは180オーバー時。血糖値対策としては、食事を管理して、運動をする。食べ
今朝、何気なく看護師に聞いてみたの。「明日採血があるから、それ次第で退院はありますか?」って。そしたら、「いや、28日にコロナの検査があるから、その時にまず陽性が出たら退院は延びますねー。排菌してても延びますしねー。ステロイド飲んでるからちょっと長くかかるかもしれないですね~」って。うーんとりあえず28日までは確実に入院かぁ。今月中には退院出来たらいいなぁ。入院生活には慣れたけど、隔離されてて、窓も開かないし息苦しい。お風呂ももちろん入れないし。自分が汚い。清拭すると寒くな
コロナ陽性によって入院加療となりました。熱は出ず、こもってる感じ。頭がボーっとする。体がだるい。重い。息苦しさはない。咳も痰を出すときだけ出るって程度。鼻水もまとめてドロッと出る。喉の違和感と、味覚障害。浮腫はない。おしっこもきれい。再発してる感じはない。よかった。
変わるそうです。えー!!!女医さんだったし、好きだったのになぁ…。異動の時期だし、辞める人もいたりな時期だし、まぁありえる話だよね。感染症にかかってるから顔は会わせられなかった。電話ですみませんって。今度はどんな先生かな長い付き合いになるから、ちゃんと向き合って治療頑張ろう。気が合うといいなぁ。優しい先生がいいなぁきっと優しいし、いい先生だ
まさかのコロナ陽性で再入院。がっくり。でも、まぁ息子の卒業式に顔を出せたし、家族で写真も撮れてたし、入学説明会も済んだし(私は行けなかったけど)幸い、発熱は治まって、咳もひどくないし、呼吸も苦しくない。治療が出来てラッキーです。また元気になって家に帰って、体力・気力・免疫力を上げていくぞー主疾患の悪化や再発はなしそれだけでも大したもんだ頑張ってる私のからだありがとう。感謝。
病院の都合で、「個室しか空いてないから、個室料金が発生します」私、個室希望はしていません。ですが、コロナ陽性が本日判明。ネフローゼ症候群でステロイドと免疫抑制剤の治療をしています。治療上個室管理が必要な患者に対し、また、病院の都合の個室使用の対応に疑問。これって請求したらいけないベッド差額代じゃないのかな?
前回の入院を経て、絶対に出たかった息子の卒業式。何とか寛解して退院をすることが出来ました。そして、卒業式にも体育館には入らず、外からチラッと見ました。少し離れた場所から息子に手をフリフリ。体力の限界を感じ車に待避。気がついたら寝てました。そして次の日から喉が痛い。そして一昨日。発熱。38.0℃。ものすごい喉の乾きで、水分補給して解熱。数時間で平熱まで下がりました。きっと脱水だったんだと言い聞かせ一日を過ごしました。昨日朝また発熱。38.0℃。体が痛い。寒い。ものすごくだる
こんばんは、あべこうです。来週から4月中頃まで、最終面接ラッシュ&引越しも重なり、ゆるくバタバタな足音が聞こえるこの頃です。生活次第は、抜歯したこともあり割と比較的ゆっくり起きてゆっくり生活してます。ただ、自分が頭で考えている生活スピードと、実態の乖離率が高くなってくると、本調子じゃないなぁとよく感じます。そんな中、今日久しぶりに筋トレをしました。久しぶりと言っても数日ぶりに「やるかぁ」と何気ない気持ちで10分の筋トレと30分のバイクの2つを。そうすると、不思議と筋トレ後にやる気が出て
これから私。どうやっていけばいいんだろう。解決していきたい体がついていけない何を仕事にしたらいいんだろうなにができるんだろうまずは体力つけて、体を作らなきゃ。働いて稼ぐことが出来ない自分が悔しい療養中だけど気持ちがあせる私の闘病といまの生活は苦しいけど贅沢でもある先が見えないのはみんな同じでも、不利な状況からどうやって這い上がれるかどの道にいったらいいんだろう流されるままに身をまかせてるいまなにもしないのはもったいない気がするなにか出来ることはないのか何に手をつけて
前回の入院を経て気づいたことがある。それは、頭が浮腫んでた。脳みそが浮腫んでたのではなくて、頭をマッサージして気づいた。骨までが近い。実は頭皮ブヨブヨしてたことに気づいた。柔らかいと思っていたのは浮腫。びっくり!顔が浮腫むから、当然と言えばそうなのかもしれないが…指先の感覚と、頭の感覚が、ってなった出来事でした。
14日は母の通院日循環器内科と腎臓内科のふたつの科を受診します。受付終わって尿検査と血液検査。循環器内科は予約時間より30分も早く呼ばれ、腎臓内科でもまた30分も早く終わりさて会計と思ったら、会計の時にハンコを押してもらう駐車券を車の中に置き忘れ取りに戻るという💦腎臓内科ネフローゼ症候群の方は経過も良く今後は再発しても幸いステロイド剤が効くタイプなので入院まで行かず通院で大丈夫だろうとの事。そこまでは良かったのですが話の流れが、転院の勧めになりなんだかガッカリしました。
娘が風邪をひいて…その後、、、私も喉が痛い熱はないけど、体ダル~い(´;д;`)ステロイド飲んでるし、熱は上がらないけども悪化しなきゃいいな。おとなしくしとこう。
人に話したり、相談したり。するけど結局は一人で悩んで。答えを出して決めるのは自分。最終的に相談するのは自分と。社会から孤立する不安。お金の不安。何とかなっているのが現実。問題は何だろう。生きがいと楽しみ。体はきついけども余力がない。人生あとどのくらいだろうか。このまま流されるままに仕事を辞めて、体に向き合い、無理をせず、ゆったりと過ごして時間は無駄にならないのかな…?必要な時間なんだろうか…。無理はできない体であることは間違いない。甘えてるんじゃないよって思う
生クリームのおかしを食べたら体がダル~い…。やっぱもぅ食べるの辞めよーそう思った午後でした。
今朝の採血・検尿でクリアして、無事寛解しました。ステロイドは30mgネオーラルは80mgお薬は振り出しに戻って、更に糖の薬が追加。何はともあれ退院できて良かった。浮腫もとれて、明日の卒業式にも出れる。感謝します。
今日は3.11少し地震が起きただけでドキドキしてしまうのに、東北大震災での地震を体感した人たちはどんな恐怖と不安だったんだろうと思う昨日まで一緒にいた家族や友達と急にもう会えませんよと現実を突きつけられた人たちは深い悲しみと虚無感で毎日過ごさなければいけないんだと実際に経験した人しかわからないつらさとか不安とか怒りとか感情がいっぱいあるんだと思う、、ネフローゼの私も感情は私にしかわからないし、私にもわからないところもあるし。でも、向き合って前向きに
こんばんは、あべこうです。行き場のないおもいが、言葉が出てきた時、このブログに立ち戻れることが支えになっている。そう感じます。バタバタの2月2月、就活周りはうまくいっているものの、ゆるく関わっているプロジェクトが炎上して鎮火作業に携わったり、仕事の2月目標を大幅に達成できなかったり。留年かかった期末試験に始まった2月は、思いの外心のメモリを圧迫し続ける月でした。言い方を変えるとストレスフルな2月でした。特に、ほぼ3徹夜の期末試験直後炎上プロジェクト。進捗管理から、予算管理、資金繰り
悩む。悩む。悩む。どっちにしたらいいんだろう。復帰か。退職か。今の気持ちは辞めて療養生活続けたい。辞めた後、再就職できるか不安。これが復帰するか悩むところ。仕事を選ばなければなんでもあるか?やりたいことはあるけどもできることはなんだろうタイムリミットは、ひと月ちょっと。
だいぶ浮腫んでたってことが分かりました。出る出る。すごい出る。カラッカラになるんじゃないかってくらい。でも。。楽。すごく楽になってきた。息がしやすいし、お腹周りがなんかスッキリしてきた。背中と肩周りも。腕を回しやすくなった。笑った時に盛り上がってたほっぺの肉が減った。ステロイド糖尿病。これは課題だ。ステロイド減量すれば再発…長期に飲めば副作用…どうしたもんなんだろう……。でも、新しく始まった糖を尿に出す薬は良い。しばらくお世話になりそうです。浮腫が取れて嬉しい
血糖値。昼直前をさっき測ったら313mg/dL高い高い。私の血管ボロボロにならないでねステロイドが効くのはありがたいけども。頭がぼんやりする。鼻血が出そうなボーッとくらくらというか。寝てないし頭も痛いし。寝れるときに寝よう。
人生4回目のステロイドパルス療法。昨年の7月に初回。1年経たずに4回は多く感じる。まぁでも、今回実感中です。浮腫がとれてきてる。尿が出る。よく出る。もちろん蛋白も出てあわあわしてる。投与数時間後に指先の浮腫が取れ始めて、指先の感覚と、手の感覚が変わり始めた。ジンジン、ジリジリする感じ。痛みは全くない。不眠は想定内。発汗あり。昨日から汗をかくようになった。これは汗でも水分が出てる感じがすごくする。口渇はない。血糖値は上がっており食前208mg/gL。高い!インスリン
あーあ。また入院。でも、今回は短期で。月曜日退院目標。そしたら息子の卒業式に出れる。またステロイドパルスして、血糖コントロール。今回はステロイド影響によるものだな。あー。あー。あー。あー。やるせない。
薬を増やして自宅療養で経過をみて1週間。蛋白尿も変わらない。浮腫も改善なし。少し体がだるい。出来る運動をやったりストレッチしたりしてみたけどあんまり変わらない。明日は入院しましょうって言われるのかな。この1週間。暴飲暴食しなかった自分を誉めよう。よく我慢しました。
見た目が変わったけど、顔も体も別人みたいになったけど、それでもいいんだ。顔がでかくても、お腹がおっきくなっても、アンバランスな体つきになっても、笑えることの方が大事。好きな服を着てたまにはお化粧もして、笑顔でいられること。見た目に悩んだこともあるけど、だいぶ受け入れられるようになってきた。他人の目や、心ない言葉や、傷つく態度も、気にしない。私は私だ。やっとここまで思えるようになってきた。家族と共に過ごせて、健康でいられて、自由である。五感も揃ってる。痛みも