左心低形成

今日でユウは１０ヶ月になる予定でした。ユウ、１０ヶ月おめでとう今から１年前だと妊娠7ヶ月の頃かな？順調だった妊娠経過に、口唇口蓋裂から始まり、その後心疾患や臍帯ヘルニア、陰部の奇形の可能性などいろいろ指摘されます。どんどん病名が増え、不安が強くなり、どんな子が産まれてくるんだろう。私には育てられるのだろうか。NIPTをしないって決めていたけど、やっぱりすれば良かったのか。でも結果が出たとしても、私にせっかくきてくれた子とさよならをする覚悟はあるのか。そんな不安をずっと抱えていま

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生8/15無事抜糸完了☑️本人はやっとマウスピースの呪縛から逃れられた現実に満足気味ついに次のステップ全部の歯につぶつぶをつけてワイヤーで矯正開始ここまでが長かった〜さて問題なのが息子の歯🦷は、生まれつき形成不全で歯の表面がガッタガタそして歯自体も強くないとのことまずは、接着剤が無事付くのかついたとしても、外す時エナメルを根こそぎ剥がさないか…未知数である逆に簡単に外

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生退院時、先生から「マウスピースは血が止まるまで外してはダメ」と言われた。私「歯磨きはどうします？」先生「マウスピースは外せないのでちょこっと見えてるところを、歯茎を優しく磨く感じで」なるほど了解下の歯は3日後まで上の歯は一週間後までうん…まぁ、多少喋りにくそうだけど大丈夫そうだったので楽勝楽勝翌日、翌々日と順調に日を重ねる。だけど布団のよだれの跡には血が滲んでた🩸やっぱ

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生息子初めて1人で病院お泊まり結局、当日の夜送ったLINEに既読はついていなかった…大丈夫だったかな。。。まぁ、だいじょうぶじゃなかったら連絡くるよねー。連絡がないのは良い知らせと思おうとりあえず朝9:30までに病院へ向う9:20分頃、病院の駐車場に到着その時携帯が鳴った息子「今どこ？」私「駐車場。どう？痛みは少しおさまった？」息子「うん。昨日より全然いい」ナース

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生以前抜きます宣言しましたが『上の歯2本、下の歯2本抜きます』息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生相変わらず矯正にも通っている一見、矯正って心臓に関係ないよね〜と…ameblo.jp8/5抜きました🦷午前中に消化器内科で受診後入院息子からは一緒に泊まってって〜と言われていたがさすがに高校一年男子付添で入院するわけにもいかず、消

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生この前の学校で行われた心臓検診結果『完全右脚ブロック？』息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生先日、学校で心臓検査が行われた検査の前に、先天性の心疾患があるこ…ameblo.jp「完全右脚ブロック」の件を担当医に伝えた「先日学校で行われた心臓検診でこんな診断が出まして」「あ、まぁそりゃそうだろ」昔からちょいと毒舌なdocter🧑‍

ユウは昨日で生後１００日目を迎えました面会に行くとユウのベットサイドに１００日おめでとうの飾りが⭐︎★保育士さん、ありがとうございます♪作ってくれた飾りがとっても可愛くて写真撮りまくりましたそして今日。10時頃、搾乳をしようと準備をしていると病院から着信が電話に出ると…ユウの状態が良くなく、夫と共に来て説明をしたいとのことでした。仕事中の旦那に連絡をし、お昼頃〜旦那と病院へ。循環器の先生といつも担当してくれている先生のお二人から説明を受けました。昨夜頃から酸素濃度の値が下がっ

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生相変わらず矯正にも通っている一見、矯正って心臓に関係ないよね〜と思いがちですが歯並びが悪い↓歯が磨きにくい↓虫歯になる↓血液中に虫歯菌が入る↓心内膜炎を起こすの危険性が出てくる。たかが歯🦷、されど歯🦷です息子のアゴは以前広げたとは言え歯がデカすぎて全く並ばない上の歯は小5の頃永久歯を2本抜いたのでなんとか成立している。下の歯はまだ抜いていないのでガッタガタ先日

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え毎日enjoy中の高校1年生先日、学校で心臓検査が行われた検査の前に、先天性の心疾患があること、定期的に経過観察していることを記載し提出しているまぁ、小学校でも中学校でも同じ感じで実施してたし、今回もおんなじ感じで当日は無事終了昨日、ちょっと探しているプリントがあって息子のカバンをガサゴソ物色茶色い封筒が出てきた「心臓検査結果保護者の方へ」って書いてあるあー、いつもの主治医の指示に従ってください

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタン手術を乗り越え晴れて元気な高校1年生毎日友達と待ち合わせて元気に通っている今まで電車に1人で乗るとか、考えられない不安だらけな息子だったけど意外に成長するものね学校帰り友達と街でパフェ食べたりウィンドウショッピングしたり毎日enjoy中enjoyしすぎて、毎日買い食いで帰ってくるから夜ご飯が入らないおぃ与えられたお小遣いの中でしっかりやれよこの前、友達と2人で街中のクレープ食べて一人1,800円だって高っか

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え元気な中学３年男子先日、ついに…無事卒業式を迎えました〜卒業式の中で歌う卒業生たちとても印象的だった卒業ずっと一緒だった友達との別れ新たな旅立ち…泣きながら歌っている子もいたそんな中、一際輝く笑顔で歌い続ける友達キラッキラずっと笑顔でしっかり前を見つめて希望に満ちた未来がとても楽しみであるという気持ちが伝わる笑顔ホントに素敵だったなぁ無事式が終わり教室で最後の担任とのホームルーム先生からのお話の

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え中学生活残りあと少しの中学３年男子高校受験をひと足先に単願で合格get一般受験日に一般受験生と一緒に同じ問題を受けることになっているとは言ってもたとえ0点であったとしても合格は剥奪されない一般受験日の前日の夜一緒に行く友達から一通のLINE「ちゃんと学校の上靴持ったか？」「あ…持って帰ってくるの忘れた…」すると友だちが「オレも」えーーｳｿ-2人相談の結果、早朝学校に行ってみることに学校が開いてたら

赤ちゃん（以降、名前をユウにします）は、生後8日目になりましたユウはこの日、出産した大学病院のNICUから、各診療科の先生方がよりいる、こども病院のNICUへ転院しました。救急車に乗って搬送になったのですが、搬送中に無呼吸発作が何回かあって、到着した頃には全身の皮膚色が悪くなっていたそうですこども病院のNICUではCPAPという、陽圧をかけて呼吸補助する機械を装着していました。CPAP装着により呼吸状態は落ち着いているようですが、13トリソミーの子は無呼吸発作というてんかんのような状態を

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え中学生活残りあと少しの中学３年男子先日受けた高校の単願受験無事合格めでたい合格はしたものの一般受験と同じ問題を同じ日に受ける必要があるらしい。早く合格してしまうとそこで気を抜いて中学校の勉強をやめてしまう子が多いんだとか試験日に向けた絶賛スパートすべきこの時期の我が子はというと…絶賛…ゲームﾎﾝﾄ…ﾓｩ…中学生の間にはやる気が出るだろうと中学校入学時安易に考えてたあの頃よりは確かに成長はしてい

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は中学3年生を絶賛謳歌中我が子も中学３年生本人からそんな気配は伺えないが立派な受験生である先日高校の単願受験があった受験の前日に受験会場を下見し当日を迎えた学校の前まで送迎し「頑張れ」と送り出し、1時間ほどして学校から息子が出てきたどうだったんだろ〜何聞かれたのかな…今まで色々と面接で聞かれそうなことは練習してきた。「なぜこの学校を志望したのか」「自分の長所と短所」「中学校生活で1番頑張ったこ

息子は左心低形成症候群ノーウッド・グレン・フォンタンを乗り越え現在は中学3年生を絶賛謳歌中息子の学校は2学期制1年間のうち、大きなテストは前期末テスト、後期末テストの2回のみなので範囲は広いし失敗した場合挽回することが難しいまぁと言っても日々の小テストやら提出物、授業態度、振り返りの内容等で多少は挽回可能なんだけどそんな重要な後期末テストが冬休み明け早速本日行われた部活を卒業した息子のその後はというと、期待虚しくゲームと動画視聴の時間へとスライドしただけ

次の日、病院で実際かなり待ちました。朝行って、夜に帰りました。しかも費用が。絨毛検査を勧められてとにかく分からんし旦那と話し合って受けることに。そして初回のこの日の診察費なんと40万でした出生前診断は日本では認められてない？国の認可が下りてない？というか病院はちゃんとしたとこやったけど大阪のクリフムってとこです。保険適用外で金額が膨大です結局トリソミー全部陰性で性染色体から男の子と判明Y染色体が奇形やったけどそれが原因かは分からないと。旦那と私の染色体検査もし

ブログ始めたのはいいけどブログを書く時間がなーいあっという間に1日が終わっていってしまう‥今はみんな寝たのでやっと自分の時間という事で我が家の家族構成をパパ44歳義理父の会社を継いで一応社長さん。一応なんです。（義理父は5男くんが生まれる日の前日に亡くなりました）これも色々あって、ややこしくて、ドロドロしてて…いつかブログで書きますママ（私）39歳メンタル弱し。人混み苦手。自己中。バツ1ハゲてる笑←ハゲ事情についてものちのち書いていきたい笑長男17

息子の小学校生活成長を一番そばで見守ってくれたランドセル🎒思い出の品だけど普通に捨てようとした私旦那から待った「せっかくの思い出の品だから何かリメイク出来ないか。なんでもいい。とにかく残したい。」と。ということで調べまくりました私ランドセルがそのままアルバムに🎒そして依頼してついに完成しました正面からは変わらずおぉ〜👏アルバム〜！元のイメージは崩さず思い出に懐かしのランドセルを開けば1年生から6年生までの思い出写真が。本当に満足アルバムにしてよかったー‼️

3回の大手術を見事に乗り切った息子思い返せばいろいろあったなーまず産後私だけ退院して息子は術後だからICU毎日2回面会するために家から片道20分運転して通ったなーお陰で腰痛になって整骨院に通う事に産後はちゃんと休まないとダメなのね付き添いをするようになってからは水分管理が大変💦飲む量を毎回記録しておむつも測って出た量も記録家に帰ってからも測って記録離乳食始まってからもその食材によって水分量違うから食材ごとで計算してたなーもう二度とやりたくないフォンタン術後は

3回目の手術をしたのは2回目の手術から約1年5ヶ月半の頃でしたグレン術後は少し安定していて平均より小さいなりにすくすくと大きくなってくれました1歳の誕生日を無事に迎えてヨチヨチと歩けるようにもなってきて酸素をつけながらでも散歩しました。2人目を妊娠中だったので付き添いの事を考えると出産前にできたらいいなと思ってたので出産予定の2ヶ月前に手術してもらえました今思うとよく身重で付き添いしたなと3回目の手術のフォンタン手術は1歳9ヶ月と23日でした術後安定して一般病

2回目の手術は1回目のノーウッドから約4ヶ月後でした退院後3ヶ月で術後カテーテル検査のため入院ただの経過観察と今後の方針決定のためだからサラリと終わると思ってた私甘かった。。カテ後Dr.の説明で「ちょっと状態良くないですね。手術入れれそうならこのまま退院せずに手術をします。」どおりで入院した時に看護師さんに「浮腫んでませんか？」って言われたわけだー私としては、毎日見てるからただ顔が丸いだけかと思ってたー状態良くなくて浮腫んでたのねー生後4ヶ月と7日で2回

息子が1回目の手術をしたのは生後3日目でした出産した時はオペしてくれるDr.が海外出張で不在のため帰ってくるまで待つことに新生児はまだボタロー菅が完全に閉じてないから閉じるまでは大丈夫だともし執刀医が間に合わなければ持たせるための手術をしますとできれば手術は最低限にして欲しい。。幸い3日目でDr.帰国即手術に入ってくれました一番初めの手術はノーウッド手術佐野Dr.方式で心臓の負担を減らすバイパスも作成とても長い手術だったけど無事に成功しましたこの手術に入る

現在9歳の息子の病気について発覚した時のこと覚えてる限り書いてみます初めて分かったのは妊娠6ヶ月の妊婦検診でした「心臓の左側が育ってないです」先天性心疾患でも珍しい病気で「左心低形成症候群」略して「HLHS」という最低でも3回は手術をしないといけませんと言われた時は「はぁー、そうですかぁ」とあまり重大には受け止めてなかったかなたまたま、本当に偶然に検診していた病院が左心低形成症候群の名医が居る病院で導かれたようにその病院にきて導かれたように息子が病気で産まれてくる