尿崩症

こんばんは🌙久しぶりの更新となります。前回のブログで書いた通りの余裕のない2月をおくってます。いつの間にか雪どけが進んで、寒さも緩んでいますね。先日は3つの科の受診日で大学病院へ行ってきました。検査は、4本の採血と造影剤付きのMRI。血管がみえづらいのですが、どっちも1回で成功してくれました。ありがたい心配していた造影剤後の微熱も今回は大丈夫でした〇脳神経外科今回はいつもの主治医（腫瘍）でした。夫さんが途中合流し、一緒に結果を聞きました。腫瘍は変化なしまた半年後との事でし

（解答）ｂ症状的には尿崩症なので解答はこれでいいはずですが、画像がわからない、下垂体腫瘍や頭蓋咽頭腫などはっきりした所見がないのです、⇒だから特発性尿崩症？

診断結果が出てから、ほとんど眠れずに、吐き気、食欲不振が起こり、これから子供の治療が始まるというのに、私が看病してあげられるのか、早く良くならなければ、と焦れば焦るほど、眠れない夜が続いています苦しい。これから治療が終わっても再発の恐怖に怯えながら生きていかなければならないのか、後遺症は？治療前に一時退院させてもらい、今は自宅で療養しています。子供には今のうちに食べたいものを食べて治療に挑ませてあげたい。でも、私が全く食事をうけつけない何でこんなに苦しい。しっかりお母さんができない

生検の結果が出ました。やはりジャーミノーマでした血液検査も髄液検査も陰性だし、体調も良く、食欲もあり、先生方の反応も退院の話がちょくちょく出ていたし、もうこれはてっきり炎症と思いこんでいたので、私は相当なダメージをうけました全く夜も眠れなくなり…一体この子はこの先どうなっちゃうの…なんでうちの子が？…あんなに元気なのに…もう絶望ですこの世の終わりのような‥失意のどん底にいましたていうか、今もだけど‥涙ってこんなに出るんだ…ってくらい泣きました。泣いてます主治医の先生の話だと

生検後の体調について記しておきます。生検後、尿崩症はひどくなると思う。と手術前説明がありました。うちの娘は先月、尿崩症部分型と診断されていますが、特に完全型になることもなく、ミニリンメルトというお薬で対応ができています手術前より少しだけお薬が増えましたが、困るようなことはありませんあとで少し調べてみたら、胚細胞性腫瘍だと、生検後尿崩症がひどくなることが多いそうですうちの娘にはそれが起きなかったので、希望を持って結果を待っていますあと、もう一つ良い症状があります。それは、食欲です

手術後2日目です。まだ結果は出ていません今朝、内分泌の先生がミニリンメルトの調整の仕方を説明してくれて、どぱーっとおしっこ量が増えてくるようなら、頓服みたいな形でそのタイミングで半錠使ったりしていいですからね〜とまぁあと血液検査の結果はこうで、あとは退院前にもう一度やればいいかな〜って。さらっと。え？？？？？退院できるんですか？と思ったけど聞けず。午後から、生検手術をしてくれた医師が来たのですが、鼻水は減ってきたけど鼻が詰まってて味が分からいから食欲がないんです。いつごろ良くなります

無事に手術が終わりました先生から明らかにおかしい病変あったので、きちんとそこをとって病理に出しましたので。とのことで、一安心結果が出るまでに、１週間、長くて２週間くらいかかるってことでした手術が終わって娘は意識が朦朧としていたけど、病室に戻ってきて、３時間くらいしたらしっかりと意識が戻り、今何時？と聞くので21時、9時だよ〜と伝えると、はっやさっきまで、3じだったのにとものすごいびっくりしておりました。問題はその後鼻水がたらたら出だして、もしや髄液漏とめちゃくちゃ心配しています。

ついに、生検手術の日がやってきました。もう、ずっと下垂体炎か胚細胞性腫瘍かを調べつくして、何度、同じ病気の方のブログと照らし合わせて、ここの経過は違うな…などと比べたでしょう。不安に押しつぶされそうになりながら…泣いて泣いて絶対うちは違う、大丈夫だと言い聞かせて、また、やっぱり腫瘍かもと繰り返してきました。麻酔が効いて眠るまで母親はついていてあげることができたんだけど、たくさんの管をつけている娘と手術室のあの音。娘が不憫でならないし、この後娘がどうにかなってしまったらどうしようと、私の方

ご訪問頂き、ありがとうございます。そらが旅立って４カ月が過ぎた頃。いつものように春を撫でながら、突然、恐怖が襲ってきました。春を触りながら、そらを触ったときの感触や温もり、そういうそらを感じることのできるいろいろなもの。思いだせない・・。まだ、４カ月しか経ってないのに！時間がこわい。時が経つのが怖い、そらを忘れていってしまうんじゃないか。と思うと怖い。忘れたくない。そらの全てを覚えていたい。時間はきらいだ。忘れたくない！そらと過ごした、つらい思いも悲しみも切な

今朝のリハビリ歩行小菊の花が綺麗です。花の写真蝉の抜け殻発見ここ数日中世尿崩症の薬の調節が難しくて大変です。鼻血が止まりません。今朝は下痢で体重があっという間に減りました。。

おはようございます前回のブログで、お歳暮をお中元と書いてました。すいませんでした。甥っ子の修学旅行のお土産を姉が届けにきてくれました。ついでに夕飯を食べる事になりパスタ屋さんへ。ピザ2枚頼んで半分こ定番のマルゲリータ、クワトロ＋ハチミツあとは、サラダと飲み物意外にボリューミーでアラフィフ2人、多いかもぉーと言ってたけれど話に夢中になってるうちに完食してました途中、強い尿意でいそいそとトイレへ。食後すぐだったけどミニリンメルトを舌下。せっかくの時間を強い尿意で水をさ

こんばんは🌙昨日は内分泌科と肝臓内科の通院日でした始めに採血9本採ってから腹部エコー検査を受けました。あれ、息を吸ったり吐いたり止めたりして、細かく指示がくるのでけっこう大変ですね。肝臓内科採血結果は・AST85↑・ALT113↑・ガンマ68↑エコー検査結果は・脂肪肝量303のS3で高度脂肪化（高度の脂肪肝）・肝硬度5.9のF01で正常もしくは軽度線維化エコー画像から肝臓の表面はほぼ脂肪で覆われているとの話でした。肝機能の数値は高めだけど、肝臓の硬さは正常範囲なので、

こんばんは長文になります夕のコートリル休んだ次の日『うっかりしていたコートリルの変更』おはようございます🍂すっかり忘れていました！夕のコートリルを１日おきに服用するように言われていたことを。。。前回の内分泌科診察での事↓『通院ディ』こんばんは…ameblo.jp午後から怠くなってきて、横になって過ごしました。夕飯作るのも気力がわかず、弁当を買ってきてもらいやり過ごすとゆう…主婦の役割果たせず昨夕のんでないからコートリルの効果が薄くなってきたのか、前日の障子貼りの疲れからなのか、よ

今週は内科の診察リンパ球性下垂体後葉炎いわゆる尿崩症毎日朝晩お薬を１錠ずつ飲んでいる先日の胃カメラの検査の時、朝の薬を我慢して病院に行ったら、喉が乾いて乾いてつらかった最初におかしいなと思ったのが、2022年の冬もう３年…まだ治っていないんだなぁと実感した予約時間の30分後に呼ばれた血液検査の結果は問題なかったお薬も効きすぎてもいないし、全然効いていないわけでもないらしい血糖も問題なし体重増えないように気をつけてねって言われた今度は4月🌸それにしても、今月は検査と結果

168cm53kgなので数字上は太ってないけど体脂肪率が30%あります。立派な隠れ肥満です😱ゆるい筋トレと甘いもの断ちは続けてるけど体脂肪率は思うように下がりません。28%ぐらいが目標です。昨日からの懸念、透明な尿は今日は普通に戻ってました💦腎臓病や尿崩症など、重い病気なのではと1日中検索したりChatGTPに聞いたりして大騒ぎして恥ずかしいです。多少の体の変化は誰にでもあります。おおらかに受け止められるようになりたい。条件反射みたく直ぐに重い病気に結びつけてしまうのを止めたい

さっきトイレに行ったら尿が透明だった💦こうなると検索が始まる。糖尿病、尿崩症⋯怖い病気が出てきて怖くなる。普段尿の色なんて見ないから普段から透明の尿が出ていたのかもしれない。これからはちゃんと目視しなくちゃ。次トイレ行くのが怖いよ。また透明だったらどうしよう。近所の泌尿器科は午後休診だった。明日まで続くようなら病院行かなくちゃ。嫌だな。体の調子に振り回されるのも病院行くのも嫌だ。

こんばんは。平日のお休みの日。通院の合間に用足ししつつ1日で3ヶ所回る計画を立てました。最初は内分泌科の定期受診のため大学病院へ前回、朝のコートリルが減量になったので、今回は早めの受診となりました。採血結果は、コルチゾール値13.8やっぱり少し自発してきているかもしれないねと今までは0.ナンボの世界だったので、『ほんとですか？そんな事あるんですか』と、驚いてしまいました。良くても1チョイだったから倦怠感が強い日や心身の負担やストレスがかかる日には頓服として、朝に倍の1錠

こんばんは🌙8月に指定難病の更新の手続きしましたが、先月末に結果が届きました。有り難い事に更新されました。今日から1年間何事もなく過ごせますように先月の出勤途中🚘️虹がうっすらみえ停車しパチリ虹を発見すると、何か良いことがおきそうな気がして、得した気分になりますね最後まで読んでくださりありがとうございました

おはようございます☀️今日は最後の３０度超えになりそうですがこれで最後だと思えば何だか暑さも愛おしい…タオルケット類をせっせと洗濯しています🎶昨日は日帰りバス旅行でした🚌💨木曜日だけ行ってる施設ではよくお出掛けがあるんだけど金曜日の事が多くて…いつもの施設でお風呂に入りたいHIROはどんな楽しそうな企画でも断りますお風呂命ですの♨️火曜日、木曜日はお風呂が元々ないのでその時に計画があれば喜んで参加させてもらってます⸜(*ˊᗜˋ*)⸝昨日は長野県に行ってきました「かんてん

ご訪問頂き、ありがとうございます。そらの事を思いながら考えていたことがあります。いろいろな検査やお薬の服用、経管カテーテルでの給餌、免疫抑制剤の服用などをしながら、本当にこれでいいのか？と自問自答していました。当初は、病名を特定し、治療できるものならば治療する。対処療法でコントロールできるのならそれで、そらが穏やかな時間が過ごせるならそれでいいと思いました。だから、夫と一生懸命でした。元気になると信じていました。旅立つ３週間ほどは、お薬も免疫抑制剤も服用も嫌がり、皮下注射

？ご訪問頂き、ありがとうございます。＊以下の内容は、あくまで個人の主観に基づき、そらに関してのものです。これから修正・変更することもあるかと思います。ご了承の上、お読みくださいますようお願い申し上げます。“尿崩症"かどうかの検査は、欠乏している抗利尿ホルモン（パソブレシン）を投与しておしっこが濃縮されるのかを検査することです。期間は１週間ほどで朝晩１日２回で皮下注射をします。この皮下注射は自宅で行うことになりました。まず、病院で先生からレクチャーと実技指導を受けます。そ

先週の土曜日は梨狩り🍐に連れてって貰いました小ぶりのものが多かったですが大きいものも残っており、1番大きかったのが写真の梨です🍐8当分でも十分な食べ応えがありました思い切り食べて量り売りで持ち帰りもでき、大満足です来年も行きたいさて、本日は入院時の持ち物について綴りたいと思います。大体は入院セットが病院で用意されていますし必要品の案内があると思いますが、それ以外で個人的に持っていって良かったと思ったものです。持ち物リスト筆記用具(ボールペン、シャーペン、消しゴム等)充電器

ご訪問頂き、ありがとうございます。＊以下の内容は、あくまで個人の主観に基づくものです。これから修正・変更することもあるかと思います。ご了承の上、お読みくださいますようお願い申し上げます。２０２５年３月２月にトリロスタンを３週間服用して初めの頃よりは下がっていますので、まずまずということでした。ただ、基準値よりは依然として高いのでトリロスタンを増やしたいが、肝臓への負担を考えて現状維持となりました。そして、肝数値がなぜ高いのか？お薬やクッシング症候群のせいなのか、他の病気

ご訪問頂き、ありがとうございます。続きを書きたいと思います。１１月半ば。お散歩で歩く距離が減って行きました。そして、おしっこがトイレの１歩、２歩手前ですることが増えました。何度か見ていて、間に合わなくしてるのだな。と思い、トイレスペースが段々と広くなっていきます。そして、粗相もうんちもトイレ以外ですることが増えていきます。足元も危なっかしくなり、フローリング部分がカーペットに代わっていきます。おしっこと飲水量がが気になったので、トリミングに行った際に院長に多飲多尿である

一昨日は久しぶりに元気だったのですが、仕事から帰ってきたら急にしんどくなり昨日は全く何もやる気になれませんでした今日もあまりやる気がないですが、昨日よりはマシなので、気を取り直してブログを更新したいと思います。今日は、1回目の入院費について綴りたいと思います。1回目の入院はほぼ、1ヶ月の期間でMRICT負荷試験採血検査尿検査筋力測定眼底・視力検査など色々な検査や投薬をしていただきました。総保険点数は13,1384点金額100万超えるとビックリしますね1ヶ月入院す

こんにちは今週、3ヶ月ぶりの内分泌科の通院がありました。コートリルを服用前の7本の採血と骨密度の検査をしました。骨密度は1年前と大差ないけれど、少しだけ下がってました。カルシウムとビタミンDを摂るように話がありました。血液検査結果はコルチゾール値が去年より上昇！まだもう一つの検査数値ACTHの結果が出ないと確定はできないそうですが、自発がでてきているかもとたしか、去年が約1、今回は約8で（検査結果の用紙だしてもらうの忘れたー）ただ、肝機能はまだ高めで、1つ3桁がありました。体

ご訪問頂き、ありがとうございます。どのくらいかかるか（時間も分量も）わかりませんが、闘病記を通してそらともう一度、時間を過ごしたいと思っています。そらの様子がおかしいと気づいたのは6歳を過ぎた2024年の5月頃から。なんとなく以前と違う。説明することは難しいけれど、側で見ていると明らかに違う。（あー、春のてんかん発作を起こす前も同じように感じていました。前兆ってあるのかな・・。）一番、気になったのはお腹がぴーぴーになるようになったこととおしっこの粗相。春は絶えずお腹

今日は指定難病の診断から投薬の調整まで綴ろうと思います。家族や職場の同僚、病院の先生や看護師さん......本当に色んな人に迷惑をかけてしまったので、物凄く反省しています[2025年］1月末糖尿病内科の先生から紹介状を貰い国立病院へ。体調が悪化していた事もあって即入院となりました2月2週間の予定で検査入院。負荷試験を行い、1週間くらいで尿崩症とクッシング病と診断され、投薬量の調整が始まりました。投薬量の調整については、2回程度の再調整が必要となり、結果的に2月末まで入院する事に

こんにちはお盆も終わりましたが、まだ暑い日が続いていますね。8月の前半は目まぐるしく過ぎました。↑高温続きの時の写真ナス🍆もツヤなし母の初盆仕事や通信学習関係等など休みが取れませんでした。1週間休みなし怒涛のお盆期間をこなしやっと明日から2日目休みだー！って時に、ご近所さんから垣根刈りの要望が（とうとうきたかぁ……）あとは同僚からのキツメの言葉も（表面上は難病があるようにみえないからね…）後で書きますがコートリル追加して、がんばりましたぁぁー勉強もしなきゃない姉

初めに指定難病(クッシング病、尿崩症)と診断されるまでの経緯を。[2024年]1月頃喉が渇き、よく水分をとっていた。7月健康診断を受診。糖尿病の可能性ありと診断される。9月〜糖尿病内科受診。生活習慣を見直しながら経過観察。[2025年]1月中旬〜1週間で体重が4kg減少。急激に体調が悪くなり、通院していた病院から国立病院を紹介して貰い受診。2月国立病院で検査入院。クッシング病と尿崩症と診断される。