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ご訪問頂き、ありがとうございます。前回ブロブでおう吐があったので病院へ行きました。吐き気止めの注射が効いたのか、その日はお薬もミルクも吐き戻すことはありませんでした。栄養になれっ！翌朝。目が覚めたのと同時に考えたのは、朝イチの空腹時に服用している免疫抑制剤。前日におう吐があった（多少の出血もあったと思う）ので、悩む・・。しばらく考えて、慢性腸炎の炎症を抑えるための免疫抑制剤だから飲ませよう。吐いたらその時に考える。と決めました。ほんとに免疫抑制剤、効いて～。前回、病
ご訪問頂き、ありがとうございます。ご訪問頂きありがとうございます。昨日、朝ミルク３０分後におう吐。おう吐物の中に血が混じっているように見えましたから朝イチで病院へ。強力な吐き気止めの注射をしてもらい、休薬していたトリロスタンの服用をすることになりました。クッシング症候群もリンパ球形質細胞腸炎（以下、慢性腸炎）もコルチゾール（ステロイド）が関係しています。そしてコルチゾールは、胃が荒れると先生から聞きました。胃液の主成分は強い酸だそうです。そして、コルチゾールはこの
9日間入院し、ラトケ嚢胞の手術をしました。内視鏡下経蝶形骨洞手術という手術。鼻からの手術になり内視鏡を入れ骨に穴を開けラトケ嚢胞の水を抜き再発し液体が溜まらないように鼻腔粘膜が使われたようです。ラトケ嚢胞がまた再発した時にはお腹を切ってお腹の脂肪を嚢胞に入れる事になっています。退院前日に鼻の洗浄を院内の耳鼻科でしてもらいました。幼い頃、中耳炎で管を入れられジュルジュルと吸われた時の様な…細かなスプレーを鼻の穴にかけられ、管でジュルジュル吸われ左側の鼻は通っていたの
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える！！！と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる！！そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
先日通院日でした！先日のブログにも残した、少し過剰な時に吐き気がしたりすること。『最近の体調とコートリルの減薬状況』昨年12月に主治医の指示のもと、15mg→12.5mgに減薬となりました。『ACTH回復！コートリル減薬状況』前回のコートリル無しでの安静採血の結果、大幅にA…ameblo.jp先生に聞いてみましたが、関係ないとのこと。足りないと吐き気は出るけど、過剰で吐き気はない、胃の調子が良くないとかではないか？と。また減薬してから、お腹が下しやすくなり緩めになりました。軽い腹痛も
・・・・・・・私の病気のこと・・・・・・・退院して2ヶ月が経ちました。今日は大学病院で手術後の検査があります。…am…採血耳鼻咽喉科糖尿内分泌科MRI…pm…脳神経外科眼科何度も通ってられないので、1日に予約をまとめてもらいました。朝一で病院に行き、昼をまたぐ…耳鼻咽喉科学のみ1ヶ月前に手術の傷を診てもらう為に通院していますまだ、鼻の奥の傷が治っていないみたいで今日もう一度診てもらいます。…耳鼻咽喉科…鼻の中は綺麗になっていて、自分で鼻うがいを続けて通院は
ご訪問頂き、ありがとうございます。引き続き投稿します。病院でリンパ球形質細胞腸炎と診断された日に免疫抑制剤（シクラバンス）を処方されました。このお薬も効果が現れるまで１０～２週間くらいかかります。そして服用後３～５日間は食欲不振、嘔吐、下痢、粘着便などの副作用があります。日中に様子を見ていられるように翌日（土）の朝イチから服用を開始しました。明日から・・と思いながら寝ていると０時過ぎに夫に"そらが下痢！”と起こされる。そらのお尻を洗っている間に、夫が片付け。その後、就
ご訪問頂き、ありがとうございます。今日のそらはいまいち落ち着きがなく・・。気持ち悪いのかな？げっぷしたり、病院の待合室では吐く！？となりそうだったり・・。家ではトイレスペースのおしっこシートの上に寝てます。そらの中に下痢やおう吐の気配？があるとだいたいおしっこシートの上にいます。今日は、飲んでいたお薬がなくなってしまったので病院へ行きました。病理検査の結果はまだでした・・。強肝剤、胃酸抑制剤、造血剤などを飲んでいたので血液検査をしました。改善されていれば・・と期待していました
31歳のまたりです7歳の息子が居ます一昨年2月に1歳年上の夫と再婚。去年1月に23週で死産を経験しました。次は元気な我が子を産みたいと3月から妊活を再開し、6月の終わりに授かりました予定日は今年の3月そんな私の妊娠記録ですよろしくお願いしますこんにちは、またりです前々回から4Dエコー＆胎児スクリーニングの時のことを書いていますが、今回もその続きを書きたいと思いますやっと私の体のことについて書くことができます前回までの記事がコチラ『33w3d異常があったのは私かい…！
手術後すぐより私を苦しめた合併症がありました。その名も尿崩症と言います。術後は尿道カテーテルが入っているので、自身に尿意はなく、勝手に管から尿が流れ出ていきます。どのくらい尿が出ているか、定期的に看護師さんがチェックしているのを見たことがある方もいらっしゃると思います。相当出ていたようです。「口渇はないですか？」と頻繁に聞かれました。最初は大丈夫と答えていたのですが、ある時から我慢できなくなり、頭の中は常に水分を取りたい欲求で埋め尽くされました。
突然ですが昨日そうしが亡くなりました本当に突然で眠るように旅立ちました綺麗な顔で本当に眠っているだけそんな表情で横にいますショートステイの練習で車で施設まで移動中ほんの5分前まで寝ぼけながら動いていたのに…今はそれだけです落ち着いたらまた思い出として報告します写真は前々日の冬至で口回りが離乳食のカボチャまみれ！の写真です
誕生日からもうすぐ1ヶ月になりますが…先月は何だかんだバタバタしてました先ずはそうしの保育園入園相談地元市内の保育園はほぼ私立のため病気や状態(首が据わってない)等の理由で入れず…となり町は町立だけど医療的ケアが始まる可能性から看護師の確保が無理実家の市立にやっと希望が見えました胃管の前例があるので看護師が見つかれば…入園できると！ただ書類の申請期間が2週間のみ！そうしの様子を見つつ自分の体調的に無理をせず書類集めし何とか間に合わせました～次はついに胃管開始し
最初から長文であることを伝えます支離滅裂ですまた後日直すかもしれませんがその時の気持ち等そのまま残します朝の6時いつも通りえいくんがミルクをレビンから滴下して仕事に出勤～私はそうちゃんといつも通り二度寝(笑)からのあわてて準備開始！ショートステイ利用前の1日体験のためミルクセット、オムツセット、離乳食セット、書類…前日に準備はしてましたが朝に使用した物品等を荷造りして車に全部乗せたらタントの狭い荷台はまあまあいっぱいに…そしてお出掛け前の着替え中にいつも
ご訪問頂き、ありがとうございます。今日、診察日でした。血液検査で貧血の状態等を確認しました。基準値より低いですが、前回とほぼ同じなので下げ止まり。ということでした。骨髄が頑張って作っているんでしょう。と。前回より下がっていくようだと輸血を考慮しなくてはならないです。といわれ、夫婦ともびっくり・・。そんな状態だったの？！と改めて思いました。白血球も２週間前は50,000超え、今回は29,000くらいに下がっていて、炎症も徐々におさまってきているとのこと。引き続き、強肝剤と造血剤を
ご訪問頂き、ありがとうございます。前回のブログで＂慢性腸炎”と書きましたが、先生には「正式病名は、リンパ球形質細胞腸炎です。」と言われました。炎症性腸疾患（IBD）の一種だそうです。腸管の免疫系が長期間にわたって刺激されることで炎症が繰り返され、症状として、慢性的な下痢、体重減少、嘔吐などがあるそうです。現在、そらは以下の病名があります。１．尿崩症２．クッシング症候群３．リンパ球形質細胞腸炎1．尿崩症に関して発症の原因は、クッシング症候群と同じ下垂体腫瘍が原
ご訪問頂き、ありがとうございます。ご訪問頂きありがとうございます。嬉しいことがあってブログを更新します。（こうして一喜一憂しながら、日々を送っています・・）なので、親ばかなブログをになっております。💦午後にまあまあ普通の（下痢でも血便でもない）うんちをしました！先生に１００％ミルクだけにしたら５日～７日の１回くらいのお通じになるので、便秘ではないので心配はいりません。と説明を受けていました。でも、そらは消化器の問題と免疫抑制剤の服用もあったので、２，３日に１
12月になり一気に寒くなりました涼しくなったら散歩…とか思ってましたが秋はどこへやら…何だかんだバタバタしていたら師走ですよあれ？一年早くないですか？そうしは新型コロナ以降も体調が大きく変わらず自宅で過ごしてます最近は支援センターに週1回くらいですが短時間遊びに出掛けてます室内は暖かいですから！前回の手術の事など色々あったのでまとめて報告を○胃瘻3～4歳頃までレビンを継続します腹壁が薄くてトラブルが出やすいとか…○鼠径ヘルニア陰嚢水腫と診断されました
ご訪問頂き、ありがとうございます。ご訪問頂きありがとうございます。昨日、嬉しいご報告をしたばかりなのに。今日はミルクとお薬を上げて30分後に嘔吐しました。全体的に茶色いのでミルクと血が混じっているかも？と思い、朝イチで病院へ来ました。早く着きすぎてしまいました。💦気ばかりあせるのです。最後までご覧いただき、ありがとうございました。
ご訪問頂き、ありがとうございます。病理検査の結果がわかりました。病名は慢性腸症でした。お薬の処方してもらいに病院にいった日。夕方のミルクの後、お水をたくさん飲んで（いやな予感がしたけど・・）トイレに行ってお座りしていました。少しして、たくさんのお水とミルクを吐きました。先生から吐いたら連絡ください。と言われていましたので病院へ電話して夜のお薬やミルクをどうしたらいいでしょうか？と聞きました。そして、先生と相談してお薬は飲ませたほうがいいのでお薬をミルクと一緒に飲ませたら、今日のミ
水分摂る尿が出る、、、当たり前の事だが、回数が多すぎる脳からの指令が上手く伝達出来てないからなのかもこの夜中も何度もオムツ交換して、絶賛寝不足
え～愚痴です。すみません、ストレス溜まってるんです。愚痴らせてください。最近デスモ（おしっこ止める薬）がクソったれな時間に切れます。夜中の12時に切れます。次のデスモは朝の8時。地獄です、えぇ。寝れません、えぇ。ウトウトするんですが…トイレで起きないと…これは何かの拷問だろうか。大部屋だからね、夜中とかにトイレのドアバッタンバッタンするの気が引けるんだよなぁ…いや、音を立てないように細心の注意ははらっているのよ？でもそれもストレス溜まるんだよ～こんな時間に
東京女子医科大学に検査入院して、約一年半が経つ。全ての？の診断を検証してみたい。女子医の診断。典型的な橋本病。特に治療の必要無し。下垂体機能低下の重症成長ホルモン分泌不全症。太り過ぎが原因。心因性尿崩症。水分を控えましょう。高脂血症。脈拍が130以上あるけれど運動しましょう。運動することで代謝が良くなります立派な御高診有り難うございました。さすが、天下の東京女子医科大学内分泌センター、お見事過ぎますさて、御高診の間違いを書きます。橋本病⇒都内日本で一番の甲状腺専門病院で再検査
✼愛知県岡崎市✼おむつ一枚ずつにメッセージ「７つのていねい。名言オムツケーキ」高校生・中学生・小学生・保育園児４人のママ育児も自分のやりたいこともとことん楽しむ店長りんごですブログを読んでいただきありがとうございます！2歳８ヶ月の４番目の末娘が昨夜からグズグズ。熱はないのですが咳と鼻水。今日は保育園を休ませて家でゆっくり…ゆっくりしてくれないのが子供（泣）。あれこれとおもちゃを出してきては遊んでいます。ピクニックシートにアクアビ
こんばんは銀原瑠華（ぎんばらるか）です私は双極症（躁うつ病・双極性障害Ⅰ型）、冬季鬱、睡眠時無呼吸症候群のがんサバイバーです現在は、心因性多飲症とも、戦っています心療内科診断昨日が5:30、今朝が4:10頃と、朝目覚める時間が早くなっている。でも、昼間昼寝が出来ているなら、今の段階では、まだ安心してていい。確かに起きる時間は早いけど、そんなに神経質にならなくていい。毎回完封勝利じゃないと、いけないわけではないから、これ
ご訪問頂き、ありがとうございます。今日は覚書になっています。あれこれ考えながら書いていく感じになると思うので、興味ないかたはスルーしてください。そらをお迎えに行き、内視鏡検査の結果を聞いて来ました。ご飯食べない、吐くなどの症状があったので、何もない。とは思わなかったけれど・・。胃の中は血だらけでした。“粘膜の表層出血”と言われました。現段階では、孤立性腫瘍（ポリープや胃がん）の所見はないということでした。病理検査をしたので結果がわかるまで１週間～１０日ほどかかるとの
