小眼球症

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲ですしばらくAmebaから離れてる間いろいろありました…詳しくは、後日それぞれで記事をあげようと思っていますが…最初は上の子の⚽️の行事で更新できずなかなかタイミングが合わずできていなかったOTの開始身内に不幸があり帰省帰省後、届いていた郵便は…またしても、保育園の不承諾通知帰ってきた翌日…親子教室の先生が救急車で緊急搬送→一週間入院されていて不安になる役所の障害福祉課へ利用できる施設や

こだまの眼病について書いた記事を『こだま眼病闘病記録』というカテゴリーでまとめました。2023年12月10日が最初です。来月で４歳になるこだま。もう2年以上も、兎生の半分以上を闘病しているんだとハッとさせられました。現在は、ついに抗生剤の目薬をストップしてもいけるか、というところまできました。急に止めるのは心配なので、時々は抗生剤を抜くという試みをすることに。まずは月、水、金の朝を抜いてみようと思います。動物病院の先生から、今、こだまと同じ症状のコを担当している、「こだまが希望」

こんにちは。matomamaです。お久しぶりですみなさまお元気でしょうか？母は昨年末人間ドックで引っ掛かり、卵巣腫瘍が見つかり、一月末に1週間ほど入院して左卵巣を摘出する手術を受けました。。晴天の霹靂で。。自覚症状全くなしでした。。💦みなさまも、健康診断受けましょうね。。早いものでmatoは3年生になりました。ホントもっとゆっくりでいいよー！と言いたいところですが。。相変わらず学校、放課後デイサービス、学童は嫌がらず通ってくれています今年から新入生が増えて、バス停から乗る人数が増

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲ですしばらく、Ameba記事更新できず離れてしまっていました…この記事は、以前書いて保存したままになってたものです…記事を更新していない間、色々なことがありすぎて、書くのには少し時間がかかりそうですが…とりあえず…保育園見学保育園の一斉入所の申し込みはしたものの、その後の一才半健診で保健師に区外の保育園も視野に入れること、妥協も必要と言われ…区外は無理ですが、一駅先の保育園も視野に入れることに…前

こんにちは～もうかれこれ1年以上、書いていませんでしたが、仕事と小学校の宿題生活＆母の病気等で、手がまわりませんでしたそれで、本当は息子の小学校生活を色々書けば良かったんでしょうが、もう少しで小1も終わりそうですね。。。勉強のことだけ書くと、昨年のＧＷ明けに都立の盲学校と連絡を取り、巡回相談として盲学校の先生に、息子の授業風景をみてもらいましたが、全く黒板が見られていないということで、目の通級教室に通うことをアドバイス頂きましたちなみに、視力は0.15程度まで

2025年今年もあと少しです。たんたんも9歳。どんどん大きくなり、あまりに背が伸びてきたので「そんなに急いで大きくならなくても良いのにな」なんて少しさみしくなったりもします。今年は前回義眼を作り替えてから2年がたち、少し合わなくなってきたかなぁと思い相談へ。今の先生に出会う前の苦労があるから、どうしても早めに作製に入る方が安心で‥（完成までに時間がかかってしまう）今の先生と出会って2回目の作製。また一発でビッタリ合わせてきてくれました最初は少し大きいか？と思ったけど、使っていくと馴

たくさんの困難と戦ってきました充分に辛い体験もしてきましたどうか温かい気持ちで読んでいただけますと報われます＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊病室に迎えに来てくれた旦那とうーが入院しているN病院へ向かいました父と母もついてきてくれましたNICUに向かった私と旦那はそのままカンファレンス室に通されました父と母の付き添いは許可されませんでしたが病院で働いている姉が特別に許してもらえ一緒についてきてくれました嫌な予感がしました先生が検査結果の紙を見せてくださ

たくさんの困難と戦ってきました充分に辛い体験もしてきましたどうか温かい気持ちで読んでいただけますと報われます＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊私には姉が二人います一人は3歳上の姉(以降R姉と呼ばせていただきます)出産時から娘がN病院に運ばれた時もずっと側にいてくれた姉もう一人は6歳上の姉(以降M姉と呼ばせていただきます)出産時は不在でしたがそんな姉が娘が運ばれた日の夜メールを送ってきてくれました大変な時に側にいてあげれなくてごめん私は娘にも家族

たくさんの困難と戦ってきました充分に辛い体験もしてきましたどうか温かい気持ちで読んでいただけますと報われます＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊両親、義母、姉とN病院に向かった私と旦那はカンファレンスルームに呼ばれ今後のことを説明されました頭が小さめなことから数日かけて頭・内臓・目・耳などを検査するとのことでした娘はNICUに置かれた小さなベッドに寝かされていました小さな小さな体にはたくさんのコードが付けられていました夜遅く出産した病院に戻った私と旦

たくさんの困難と戦ってきました充分に辛い体験もしてきましたどうか温かい気持ちで読んでいただけますと報われます＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊出産を終え病室に戻った後長い分娩に付き合ってくれた両親と旦那は一旦実家へと戻っていきました私はひとり病室で達成感に浸っていましたところがしばらくすると看護師さんが病室へやってきて告げられましたお母さん赤ちゃんのおしっこもうんちも出ないのすぐにN病院に運ぶね半ばパニックになった私は旦那に電話をしすぐに病院に

たくさんの困難と戦ってきました充分に辛い体験もしてきましたどうか温かい気持ちで読んでいただけますと報われます＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊娘が生まれたのはとても天気の良い日でした里帰り出産でしたが陣痛と戦った時間が長かったことと休日であったことで旦那は予定通り出産に立ち会うことができました妊婦健診で一度もトラブルがなく家族の誰もが何の不安もなくその瞬間を楽しみにしていました分娩台に移動して力むこと数回娘は無事に生まれてきてくれました泣き声もちゃん

大した功績もない私がブログを始めて何を書こうかと数日間悩んでいました変わり映えのしない日々の生活を書いたとて面白くもないしすぐにネタが尽きる…悩んだ結果私が世の中に発信できることはやっぱり娘と共に戦った18年の記録だと思いましたこの記録がどなたかの気持ちに寄り添えるものになるよう記していきたいと思います

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です夏休み明けから、療育のリハビリが始まりタイミングが合わずに行けていなかった視覚支援学校の幼児教室に行ってきました今回は、保護者学習会保護者学習会は、初めての参加になるのですがアイマスク体験や先輩ママとのおしゃべり会など色々と企画されてるそうです保護者学習会今回は視覚障害者の方とのお話し会支援学校の理療学科の先生が、生い立ちから教師になるまでをの話しをしてくださいました先生は生まれつき弱視で、病気

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です一才半健診の保健師との面談で区外の保育園も視野に入れること、妥協も必要と言われたんですが…前回の記事『一歳半健診〜保活と妥協ってなに⁈』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲ですなんだかんだありながら、息子も9月で一歳半になりました過ぎるとやってくるの…ameblo.jp保健師には話していたんですが…区外を探すと言っても、どこを探せばいいのか…普通は自宅の

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲ですなんだかんだありながら、息子も9月で一歳半になりました過ぎるとやってくるのが一歳半健診…先日受けてきたので…少し愚痴が入りますが…一歳半健診事前に保健師から3ヶ月健診と同様で一番最初にしましょうか？と連絡がありました保育園に通わせたいと言いつつも、まだまだ周りの視線が気になるので最初にしてもらうことに…そして健診の日まずは歯科の集団指導集団指導ということで特に問題なく歯磨きの仕方など詳しく教え

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です赤ちゃんだと思っていた息子が、一歳になる前から体のいろんな部分をくすぐると、ケラケラと笑うようになりました夢を見ている？ある日の夜、寝ている息子を横に携帯をいじったりしてくつろいでいたら…ケラケラと笑い出した息子あれ？もう起きちゃった拡張義眼を常につけていることもあり、瞼が閉じたり開いたりはしないので、息子が寝てるかどうかの判断は、動きや声、寝息で確認してるのですが…急に笑い出したので起きたと思

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です前回の記事『とにかく褒められた初回リハビリ』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です前回、掲載記事の上に上書きで記事を書いてしまい…初回リハビリの記事が消えち…ameblo.jp２回目のリハビリに行ってきました次の診察までのPTの担当も決まりました女性の方で息子も人見知りはなさそう息子がつかまり立ちが出来ると話していたのでテーブルなどを用意してくれていま

ただいまおかえり猫様白くなった左目目を先生に診ていただきました２日前から左目目の白い部分が増えたこと痛み、しょぼつきは見受けられないことをお伝えしました体重3.7キロ※トイレ前左右とも眼圧問題なし角膜の凹凸があり、保湿の目薬をこまめにさすよう指導いただきました世話係の指をあむあむ先生ありがとうございました猫様お疲れ様でした

🍂やっと秋の空気になりましたね🍂私はめでたく🎉借金王👑🎉になれましたー‼️嬉しいような…不安な様な…もう全力で人生を賭けて頑張って楽しむしかないですね大好きな仕事と大好きな2人でやるからきっと大丈夫‼️楽しめる‼️そして…ぴーさんが亡くなってもうすぐ一年…先日運命の出会いを果たしました！！ご注意！！これ以降はスピリチュアルを信じない方は閉じてね私は小学生の頃に霊感が発動しました…初めは金縛りや物凄いラップ現象が続いたのですが、それにより経験値が上がり小学生なの

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です一斉入園の申し込みの時期がやってきましたね…昨年、一歳での途中入園と4月からの一斉入園応募しましたが、ともに保留通知のまま…この時期がやってきました前回の記事『保育園の見学と受け入れを断られた話し』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球症生まれた時から全盲でした生後半年〜9月〜育休中だった事もあり、保育園の一斉入所と途中入園に向け…ameblo.jp『保育園の見学と保育園落

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です前回、掲載記事の上に上書きで記事を書いてしまい…初回リハビリの記事が消えちゃいました…思い出しながら書き直し…これまでの記事『療育を勧められました』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でしたこれまでの経過出産後、両眼無眼球であることが判明…眼科に関しては無眼球の…ameblo.jp『バタバタの療育診察』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲ですまだまだ暑い日が続きますが…ラコリーナ近江八幡に行ってきましたクラブハリエとたねやが入った施設⁉️前回は息子が生まれる前に行っていて今回で2回目のラコリーナ入った瞬間、緑が綺麗で癒しの空間が駐車場からすぐの空間ですが、もうこの時点からたくさんの緑に癒されますそして、中に入ると岩の中に小さい扉があったり色んな場所に扉があって可愛い💕前回は5月だったので水辺がある感じでしたが、今回は９月…水辺だ

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です記事の前に…操作を間違って、公開していた記事に上書きでこの記事を…前回、療育の初回リハビリの記事を書いたのですが…内容うろ覚え…また気が向いたら書き直そうかな気を取り直して今回は、拡張義眼のことこれまでの義眼に関する記事『義眼屋さんと拡張義眼』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球症生まれた時から全盲でした退院後すぐにでも…という事だったので退院翌日、さっそく予約と費…

…………(ー_ー;)スープラがおらんやんかと同郷のシルビアちゃんがウロウロ探して情緒不安定なんでし。見かねた姐さんが声をかけて撫で撫で………しとるんが！！軽く気にいらん貫ちゃんなんでっし。貫ちゃんが特別扱いされて撫で撫でお膝タイムとゆう至福のお時間でしのに！！！くくくくく(￣ー￣)ﾆﾔﾘ追い出し成功でしーーーっ♪シーちゃんは後で撫でてもろたらええでしやん。今はあかんのでし。今は貫太郎だけの時間なんでっし。バイバイキーーーーン♪さ？姐さん？もっと撫

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でしたいろんな人と触れ合う子ども同士で遊ぶって大事ですねつかまり立ちこの夏、従姉妹たちと楽しく過ごしていく中で意欲が出てきたのか、いつもと違う環境で興味あるものが増えたから⁉️自宅へ戻る一週間前くらいから何度か自分で掴まり立ちそして、久しぶりの親子教室ではテーブルで座ったり立ったり繰り返す姿が筋トレしてるようで上の子も同じような頃に、机を使ってスクワットしていたので、兄弟だなぁ〜ってそして、机

私の母は視覚障害者だ。小眼球症という先天性疾患で、名前の通り眼球が小さく生まれてくるのが特徴。この障害を持つ最も有名な人は辻󠄀井伸行氏だと思う。彼は世界的なコンクールで優勝したプロのピアニストだ。お父様が産婦人科医、お母様が元アナウンサーという恵まれた家庭の一人っ子。一方、私の母は貧困家庭で5人兄妹の末っ子として生まれた。母親は出産時に亡くなり父親も気の利くタイプではなかったため大変苦労することになる。ちなみに私の父も貧困家庭の5人兄弟だが貧乏子沢山の家に気の利く親など存在しない10年

鼻のスピスピ音がちと気になるもののいたって通常運転なぶち兄貴。姐さんが帰宅したら小腹が空いたんやとヨロヨロ突進してくれとる。エアコンの効いた室内でも２５才とゆう高齢なぶち兄貴とあんだけ肥えとるのにシニアなお年頃の貫太郎は冷えるんやそうで日がな１日電気毛布に入り浸っておられる。水分補給した後休み休みでえっちら〜♪おっちら〜♪と電気毛布ゾーンを目指すぶち兄貴。どこがぬくぬくなんかをにいには熟知しとるからね。賢い猫や♡見るたんびに２匹で猫ベッドに詰まっと

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした久しぶりの小児眼科に行ってきました息子は無眼球という事もあり拡張義眼の影響で目ヤニがでるので目薬の処方以外は特になんにもないので受診は半年に一回の経過観察診察といっても、拡張義眼を外してチラッと目を見て変わりないですか？と聞かれておしまい今回もそんな感じだったのですが…時間帯が、お昼寝前のウトウトした時間義眼を取ったまでは良かったのですが…入れる段階で大泣き多分、普段は水で洗ってる

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲でした長かった帰省も、気づけば終わり…日々の生活が戻ってきましたそして、やっともうすぐ夏休みも終わり…私と息子…体調崩してました息子は帰省後半と帰省から帰ってきてから帰省後半は繰り返す発熱…帰ってきてからはお腹壊してました機嫌はいいのでなんとかなりましたが…そして私も…帰省の気疲れと看病疲れで…帰省直前は歯痛、帰省中は口角炎、帰省後は風邪による声枯れ息子とともに病院通いでした帰省中、療育

貫太郎もクロム君と同様で小眼球症からの全盲なんやが特にとゆうか全然問題ナッシングライフを過ごしておられる。歴代保護猫の中では高額医療費ダントツでwそのレコード金額は誰にも更新されとらん。更新されん事を祈るで〜〜〜。抱っこはお好みでないもののお膝に半乗りするんは大好きで何なら誰かが撫でられとったり珍しくも優しく話しかけとるな？とゆうんを察したらのこのこ駆けつけて割り込みかましとる。ホンマの本音はこんなこってり甘えん坊は溺愛してくれて貫太郎ファースト