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お山で過ごした楽しかった時間。壁の穴にハートサインを見つけたり、お天気に恵まれたり。ちゃーこパワー♡を感じて、一緒だねって思ったりして。桜やチューリップ、新緑に癒され。ちゃーことの繋がりを感じ、家族の存在の大きさを感じ。幸せって思える時間を過ごしていました・・・・・・・・・・・・・・・・・しかーし帰宅してからの、この喪失感…無力感…絶望感…。昨夜は「ちゃーこ、なぜ、ママをおいて行っちゃったの？？」「なんでDIPGだったんだ？」「がんサバイバー」って言葉がある時代なのに…
『再）day0無事に終わりました。』朝10時過ぎから、夫の造血幹細胞採取が始まり1時間ほどで採取終了。元々予定より少しだけ多く採取するとの事でしたが、なんと2回分弱の量が採取出来たので今日の残り…ameblo.jpやっと、やっと5年目を迎えました。全く更新しておりませんが、血液腫瘍の方は特に大きな問題は今の所ないです。内分泌の方が徐々に影響が出て来ているかなと。おいおい記事にまとめたいです。時間はあるけど、スマホでまとめるのがやりにくいともかく、今日という日を迎えられた事がとても嬉
小児がんサバイバー吉野やよいです吉野やよい『遅ればせながら《自己紹介》』皆さまこんにちは吉野やよいと申しますブログを書いている途中ですが皆さまに私ってどんな人？と少しでも知ってもらえたらと思い遅ればせながら自己紹介です私は10歳で…ameblo.jp自己紹介はこちらからこんにちは4月になり桜が咲き始め新緑に変わり暖かい気候になってきましたね突然ですが旅に出ます…！！その前にチョコっと近況報告腰の痛みですがなかなか治らず常態化していて薬を飲むのは欠かせません仕事は腰の痛み
先日、お世話になった訪問看護師さんたちが渚に会いに来てくれました。お花とお菓子もいただきました。ありがとうございました最後にお会いしたのはレモネードスタンドのお話をいただいたにこりのお祭りで会いましょう！この時↑が最後でした。闘病が終わってからも気にかけてくださり命日が近くなると会いに来てくださる。本当に有難いことです。いただいたお花💐ずっとずっと応援しています。たくさんの子ども達やそのご家族が救われますように
→前回の続きです『目覚めと出会い』私がおかしいなってことに気がついたのは三男がお腹にいる時。切迫早産で動けず、動画を見漁っているときにたまたまTikTokで見つけた参政党の切り抜き動画でした。…ameblo.jpこの天液を開発したのは「もあたん」なんだか可愛らしい、ふざけてる？って思ってしまうようなお名前ですが、19歳から起業し、現在会社を102社経営する敏腕経営者！！！開発者である【もあたん】が、天液開発に至った経緯や、今開発しているもの、考えていることなどをインスタライブ
「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験なしで可能に:読売新聞オンラインhttps://t.co/h7soFL9X9E—読売新聞オンライン(@Yomiuri_Online)2024年4月28日海外で承認された薬が日本で使えない「ドラッグロス」の問題を改善するため、厚生労働省は、小児がんなどの希少疾患の新薬について、承認申請の要件を緩和することを決めた。日本人の臨床試験データがなくても申請できる新たな仕組みを、５月にも導入する方針だ。海外の製薬企業に
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️あなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝くものになるでしょう私は高次元を見
春を通り越して、初夏になったように感じますこの季節、私の楽しみはお庭のお花を眺めることこの↑タツナミソウは…私の祖母が実家のお庭に植えたものです。（私が中学生の頃に植えたお花だから…もう数十年も前のこと！！）種がこぼれて、実家のお庭にも毎年咲いてくれています。そんなタツナミソウを、数年前、実家のお庭から少しだけもらってきて我が家のお庭に植えたものです。種がこぼれて、どんどん増えてくれました祖母は私が生まれたときから、ずっと一緒に住んでいて。私の育ての親でもあ
できるだけ距離を置きたい叔母（父の姉）がいる。昔から同じ空間にしばらくいると、不思議なくらいどんよりした気持ちになる。半日とかになるとなんだか生きていたくないような気持ちにまでなる。（重症）発言一つ一つが、私から希望を奪うのだ。「ほんとこの国は終わりよねえ…。私は年金をしっかりもらえるけど、あなたたちは気の毒ねえ。」とかそんな話をずぅっとするのだ。だから会いたくない。そして娘の病気の治療中はもっと会いたくない。以前甥っ子（1歳）が重病にかかったとき。叔母はこう言ったのだ。「〇
早ければ5月からだそうで。「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験なしで可能に【読売新聞】海外で承認された薬が日本で使えない「ドラッグロス」の問題を改善するため、厚生労働省は、小児がんなどの希少疾患の新薬について、承認申請の要件を緩和することを決めた。日本人の臨床試験データがなくても申請できる新たな仕組みをwww.yomiuri.co.jp「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験なしで可能に（読売新聞オンライン）-Ya
突然退院が決まった。白血球がもう少し上がるまで退院できないだろうなと思っていたが、急に帰れるようになった。4週目に入ってすぐ。主治医の先生がいらっしゃった。「娘ちゃん元気で、病院にただいるだけって感じだよね」「外来に何回か来れるなら、白血球が上がるのを家で待つ？」「明日帰る？」と言われた。「退院したいです！家で待機します！外来通えます！」と即答した。娘は家の方がたくさん活発に遊べるし、ご飯ももりもり食べるのだ。野菜もこっそり仕込めるし。入院生活で失った体力を取り戻さないと
3.27午前中にctを撮りにいく一緒に行き扉の前で待つことに離れる時の泣き声が申し訳ない気持ちになる眠るお薬を点滴から入れてもらって撮るみたい10分ほどで終わりお部屋に戻る朝は絶食だったのでお昼ごろ起きお水から初めてパンを食べることもできました午後に検査の日程のお話はじめは白血病かもと聞いていて骨髄の検査もこの日する予定でしたがCTでおそらく副腎から腫瘍が出ており神経芽腫ではないかと思っており骨髄より先にMRIの検査をすること4.1に、生検をすることになりました聞いてる時に爆
先日、大切な友人の愛犬への想いを綴ったインスタをみて涙があふれました。高齢となったワンちゃんへの愛が溢れてましたワンコは人間よりも長い時間を共に生きれるわけではなくて。それを知ってるからこそ、老犬になってからの一日一日が大切でたまらないし愛おしさに溢れるのかな...我が家のつく🐾は５歳、いつの間にか、ちゃーこが生きた年齢を超えててちゃーこと私達家族が共に生きた時間よりも長く一緒に暮らしています。ちゃーこの死も共に経験してきました。「私がおばあちゃんになるまで一緒にい
念願叶って行ってまいりました息子君トミカ博に行きました！！散財してしまいました〜！！今月ケモが入ったりで血球大丈夫かな？とも思っていたのですが好中球さんはそれほど減らずU先生からも行ってらっしゃいと言ってもらえましたYouTubeで開封動画をあげている息子君今日はたくさん動画を撮るそうです疲れてるのでほどほどにね☺️過去動画です！コツコツあげてるようです継続は力なり〜今日のトミカですお気に入りがたくさん増えました！去年のGWは病院でしたが今年は楽しめました来年も、、、
お久しぶりです。次男の入学準備やらなんやかんやでバタバタした3月、4月を過ごしていました。末っ子の家庭訪問期間も終わりやっとゆっくりできています。2024.3.29（金）2ヶ月ぶりの外来でした。春休みなので末っ子も一緒に行く予定でしたが咳をしていたので次男に任せて長男、夫、私で行きました。鼻水が続いていたので予想通り炎症数値がHでした。そのほかの数値は良好。B細胞の数値を調べてくれてその数値もじゅうぶんありました。予防接種の打ち直しを相談していましたが、息子の場合しなくても良
おはようございます昨日はフリーマーケットのために出かけようとしたら雨で中止との連絡が・・・残念ですが、出かける前でよかったです。子どものお金の勉強にもよいと思うのでまた近いうちにリベンジしたいと思います！アメリカでは、子どもがレモネードを売ったり手作りのものを売ったりする話をよく耳にします。お金の使い方を学んだり、お小遣い稼ぎにもなるとして一般的になっているそうです。また、小児がんを患った少女が、このレモネード屋さんを通して、同じように病気で
すっかりご無沙汰しております💦一ヶ月以上も空いてしまった前回書いていたゴールドリボンウォーキング2024が、先週4/20に無事開催されました今年は昨年と違い、天候に恵まれたこともあり昨年を500名以上上回る大盛況な会となりましたご縁があって今回もボランティアスタッフとしての参加ですお手伝いする中でゴールドリボン・ネットワークの方とお話しする機会があり、「実は、私もユーイング肉腫の罹患経験があるんですよ。4年前に発症したので小児ではないですけど」とお話ししたところ、大変驚かれ
3月26日大雨の日パパさんから連絡が来て今病院から来て欲しいと連絡があったからぼっち(息子)を連れて病院行ってと電話が来ましたちょうど朝寝をしているときでした。病院について先生から昨日の血液検査の結果が鉄欠乏症かなとお伝えしたのですが大きい病院の方で詳しく見てもらったら数値が異常なとこがあったので招待状用意しました13時から診察おねがいしたので行ってください血液の病気なのかも白血病かもしれないですと、正確ではないですがこんな感じのことを伝えられました正直、白血病？死ぬ？
我が家はあまりゲーセンには、あんまり行きません。たまーに、お友達と行くくらい。でも、親戚家族がクレーンゲームが得意で。一緒に行った時にお兄ちゃんがおおきなドラえもんを取りました！！それが羨ましくて悔しくて…ちゃーこは「ちゃーちゃんも！！」「ちゃーちゃんも！！」って。顔を真赤にして悔しがっていとこのお兄ちゃんが、めちゃくちゃ頑張ってくれて。なんとかゲットしたドラえもんが２つ南極カチコチ大冒険のドラえもんです闘病中にYouTubeで動画をみては「これ
血球が全然上がらない。A3療法より上がりにくいと言われたが、本当にその通りだ。3週目だけで、血小板2回赤血球1回の輸血をした。最終的な輸血の量はいくらになるだろう。だいぶ積み重なってきた。白血球は先週からずぅっと100以下。だけど幸い熱は出なかったので白血球を増やす薬も入れなかった。腹痛はまだ排便の前後にあったが、それほど長引かなかった。食欲あり。嘔吐なし。娘は引き続き元気いっぱいで、「ただ病院に泊まっているだけの人」という感じだった。娘はお友達と遊べるから退屈はし
いつもありがとうございます(*´▽｀*)茨城県ひたちなか市でトレーラーハウスで美容室を営む貴方の笑顔を引き立てる美容師。プライベート空間。個室マンツーマンサロン☆リアルストーリーをお届けします☆コルディスヘアーの大塩晃平です。↓↓私の自己紹介👈️タッチで詳しく見れます♪↑↑→インスタグラム👈️ヘアスタイル載ってます↑気軽にフォローしてね♪茨城県が蔓延防止解除されました。引き続き感染症予防して万全な対応します。💪予約された
こんにちは☺︎2クール目も折り返しとなり現在はお屋根がついています！お屋根がついたということはまもなく退院できるということだとポジティブに捉えて退院を楽しみに毎日息子と共に頑張っています♩『網膜芽細胞腫だと診断されてから①』こんにちは☺︎今日は3月11日(月)の検査で網膜芽細胞腫(左目)だと診断され3月12日(火)により詳しい検査をするためそのまま検査入院になったときのことを書き…ameblo.jp入院グッズについてこの記事に書きましたが3週間×2回の入院を通して追加で購
3.19日体調不良が続いてることもあり違う病院で見てもらいました。コロナ、インフル陰性でうんちがたまってないかエコーでも見てもらいました。浣腸をし小指でぐりぐりしてうんち出してもらいました。21日には熱が下がりましたがやはり元気ない。22日改めて病院にいき、元気がなか食欲が無いことを伝える。吐き気どめの飲み薬を出してもらいました。25日月曜日まだ元気ない食欲ないが続いていたので病院にいきました。問診がネットなのでその時に何か検査ができるものがあればして欲しいと、お願いしま
グリーフカウンセリングを学んだ時にとても印象に残っていることがいくつかあります。苦しいこと、辛いことを語ることは、ときに痛みをともなう。とても勇気がいるし、誰にでも語れることではない。でも、語ることで、心の淀みを吐き出して浄化していくことができる。時間はかかるかもしれない、痛みを伴うこともある…でも、いつか、再生にむかう力が誰にでも自分の中には備わっている。というお話。そして、とても辛くて、苦しくて、本当に心が弱っている時。そんな
2024.4.20.娘がいなくなってから4年経ちました。当たり前だけど、娘を想わない日は1日もなくて、毎日毎日彼女を想い続けます…でも、娘がいない事に慣れてきたのも事実。亡くなった事に諦めを感じ、もう本当にいないんだ、と完全に理解出来たと言う感じ。可愛いお花がたくさん！ありがとうございます！！！お花大好きだった娘は喜んでいる事でしょう。命日から5日、なんとなく小物入れの整理をしていたら、出てきたチケット2017.11.13に品川にある水族館にお友達母娘と行った時に乗った、ドルフ
