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はじめまして^^以前ブログをやっていましたが、最近は読む専門でした。大切な娘が、2022年に髄芽腫と診断を受け、手術、放射線治療、化学療法と、半年間入院して頑張ってくれたおかげで、今は寛解して元気にしています‼️そんな娘ですが、身長があまり伸びていないということで、先日、成長ホルモンの負荷試験を受けてきました。今日、私1人で結果を聞きに行きました。きっと、成長ホルモン不全で、ホルモン注射の日々が始まるのかな?と思っていたところで、なんと、成長ホルモンの値は、問題なし!!喜ぶべき
いつも応援ありがとうございます月曜日にセカオピ行ってきた!抗がん剤やる場合なんの薬を使うかを聞きに行きたくてセカオピしたんだけど、そもそも抗がん剤自体反対ですって言われちゃった完治の可能性は極めて低くて頑張っても延命にしかならないし、治療が残された時間を短くすることもあるからって当日は家族と一緒だったしメンタルも安定してて、そんなこと言われてたまるか!負けるかよ!って超強気だったんだけど色々考えてるうちにやっぱり辛くなっちゃった治す気だったし、がんと共存でも良いから長生きするつもりだっ
息子の治療薬★エンドキサン★エトポシドが5日間無事に投薬終わりました。エンドキサンが出血膀胱炎になる副作用があるために沢山の輸液が入りました。怠さは出ましたが特に大きな副作用もなく過ごせました。地元の病院と違う所◆看護師さんが抗がん剤を入れてくれる。○地元の病院では先生がカラフルなゴム手袋をしてつなぎに来る。◆点滴がつながるとシャワーがダメで体拭き。○点滴は永遠につながっているのでシャワー室にも点滴つなぎながら入る。◆お薬が入り終わるとロックをしてくれる。○投薬なくてもずっ
お読み頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見えな
この日は長男が大学に行っている間に私の実家に顔を出しに行っていた。実家の近くに部屋を借りてそばに住むことも考えたが共依存になって共倒れという事態を懸念した母の賛同を得られず結局、長男の大学への通学の便私の通勤の便義母宅の近さなど様々考慮して、現在のマンションを借り結果的に実家からは少し離れている。けれども、時々は顔を見にいきお茶をしておしゃべりをして長男が帰るころ私も帰るようにしている。そんなわけで、この日も母とお茶を飲みつつ愚痴を言ったり近況を
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️あなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝くものになるでしょう私は高次元を見
お読み頂きありがとうございます息子が小学生になり、何だかバタバタして久しぶりの更新になりました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚
ちゃーこのグリオーマは、典型的なパターンではなく、イレギュラーでした。左視床に発症腫瘍周辺に嚢胞があった脳室周囲から、脊椎にも播種という感じでした。嚢胞のおかげで麻痺が強くなったり、水頭症の原因にもなりました陽子線を終え、腫瘍は小さくなったものの2ヶ月もたたないうちに再び麻痺が増強、水頭症を発症...緊急入院原因は、嚢胞が増大したことでした。この時に撮影したMRIで脳室周辺への播種も見つかりました。もっともっと、再燃までの小康状態を保てるはずだったのになんで?
このGWにディズニーに行くことに決めました。私はもともとディズニーランドが好きで以前は年に1回は必須のペース。心菜が0歳の時から行っていました。でも心菜と最後に行ったディズニーランド以来どうしても行けずに数年が経ちました。『夢の国へ③』旅行は1日目移動日2日目ディズニーランド3日目移動日の2泊3日娘の体調を考えて余裕を持って組みました宿泊はランドホテル決め手はディズニーの目の前で、何があって…ameblo.jp子どもたちには何度か「ディズニー行きたい!」と
共同代表のららです。今回は会の自己紹介の1つとして、どのようにこの会が立ち上がったのかをテーマで書いていこうと思います会が立ち上がったのは、皆さんいつかご存知でしょうか?2018年3月に、当会は誕生しました。それまでにも横紋筋肉腫の家族会のようなものは存在していたようですが、2018年付近で公式に活動されている団体はありませんでした。私自身は愛知県在住で、2016年1月から息子が闘病を経験しました。その当時にこのアメブロを通じて、横紋筋肉腫で闘う全国にいる他の家族と
今日ようやく針生検の結果が出ました結果は特に悪いものではないとの事でした!!よかったです初めて生検でよい結果をいただきました現在照射中ですが今日から範囲も少し狭めるようです最終的には残り5日程になったらもう少し狭める予定だそうです前回の照射部分と少しかぶる場所があるようなので副作用(肌状態)をみつつ決めていくようですやっと治療が決まってきました後は放射線でたたいていくだけです!!最近毎日の通院がしんどかったのですが頑張れそうです
1歳6ヶ月診断された年齢1才6ヶ月これは娘が「神経芽腫」と診断された年齢次女がもうすぐ1歳6ヶ月になる娘は、たぶん1歳4ヶ月くらいの時から熱が出て特に調子が悪くなったのは1歳5ヶ月で、、、『1歳6ヶ月』になるのが怖い、不安だなぜ不安??同じことが起こることはない…だろうと思っていても怖い熱出てないお腹触ってしこりないし、、、こんなこと考えてる時があるある意味後遺症だよね、、、▲カテーテル入る前診断された当時弱っていく娘病院にいる娘を認めたくなくて写真を撮
成人式は来年で、式には出るつもりないけど振袖着て写真は撮りたいって言うから撮ってきたよ素敵な着物を選んだよねーすっごい素敵な仕上がりになった!あ、この写真はカメラマンの横で撮らせてもらった素人(私)写真ですがwそれでもいい写真でしょーーー子供って勝手に大きくなっていくんだと思ってたなのに5歳で白血病になって9歳で再発して10歳で骨髄移植を経験大阪では基本ミニ移植ドナー様の細胞が一生ミハの中に残ってるかもしれない悪い細胞と闘ってくれる今年は移植して10年を迎えるしとても大
【以下ニュースソース引用】膨大な資料が突然届き…開業医を困らせる「患者家族」の振る舞いとは?4/24(水)17:02配信写真はイメージですPhoto:PIXTA難治性の疾患を抱えた患者の家族にとって、現在のはかどらない治療にもどかしさを感じる場面は多々ある。そんなときは、別の医師に意見を求めたくなるものだが、「セカンドオピニオン」にあたっては、気をつけるべき点がいくつかあるようだ。※本稿は、松永正訓『開業医の正体患者、看護師、お金のすべて』(中公新書ラクレ)の
私がおかしいなってことに気がついたのは三男がお腹にいる時。切迫早産で動けず、動画を見漁っているときにたまたまTikTokで見つけた参政党の切り抜き動画でした。ここから目覚めた私。すでにワクワク💉2回摂取済みの私はどうしよう…と不安で仕方なかったです。そんな時に、父が突然、脳梗塞で倒れたの知らせ。ワクワク3回目の3日後だったそう。なんとか一命を取り留めたけど、左半身が動かず、介護ベッドで寝たきり生活に。母も急に父の介護をする生活になりました。まだ60歳。絶対にワクワクのせい
愛という字は心を受け止めると書きます。相手の心をしっかりと受け止め、両手を添えて私の心を授けたいものですね。~今日はどんな日?~・世界マラリア・デー・世界ペンギンの日・国連記念日・歩道橋の日・拾得物の日・DNAの日・ギロチンの日・失語症の日・プリンの日・ファーストペイデー・初任給の日給料日に真っ先にすることは?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう~今日の花言葉~ハハコグサ=いつも思う~今日の名言~賢明な人はその愛する人からの贈物より、贈物
小児がんゴールドリボンの日(4月25日記念日)東京都豊島区西池袋に本部を置き、ゴールドリボン運動により小児がんの克服を目指す「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」が制定。日付は「し(4)ょうに(2)」(小児)と「ゴ(5)ールドリボン」と読む語呂合わせから。その治癒率は年々向上はしているものの、依然として子どもの病死原因として最も多い小児がん。日々、その病と闘っている子どもたちのことをもっと知ってもらい、支援の輪を広げ、子どもたちに笑顔を取り戻して欲しいとの想いが込められている。記念
2024年4月24日あまねの3回目の命日でした。あまねの大好きなマックやお花や果物やお菓子。お仏壇にはお供えがいっぱい外泊が決まったら帰る道中でマックをドライブスルーして食べながら帰るのがお決まりだったね入院中味覚障害もあったからかあまねが好きだった飲み物はまさかのコーヒーばあちゃんがグリコのカフェオレ探してくれたけど見つからずマウントレーニアをお供えしたよ!色んなお供えをした後りっちゃんがやってきて飲みたいと騒ぐものはまさかのマウントレーニアもうすぐ2歳な
闘病ブログとはそれますが…娘が術後抗がん剤1クール目の時から(2022年4月)ヘアドネーションにチャレンジしようとそれまではずっとショートヘアだった私頑張っております。『ヘアドネーション』ちょっと闘病ブログとはそれますが私の話を…長女が病気になった時部分ウィッグとフルウィッグをプレゼントしていただきました。子どもは無料でいただけるようで大変嬉し…ameblo.jpここから進化しシャンプー(安物)ヘアマスク(高1Yちゃんオススメ)ドライヤーヘアオイル(美容室のとあんず油)
「こんなにやってるのに。」「これだけ必死で努力してるのに。」「その報いが、これ?」「なんて酷い...情も涙もない。」ご家族の介護をされている利用者さんが涙されていました。私も...利用者さんご家族の努力をみているだけに涙があふれそうになりました。池江璃花子さんの「努力は必ず報われる」という言葉で心が苦しくなった記憶が蘇りましたちゃーこの闘病介護の経験がある私にとって利用者さんの言葉も、池江選手の言葉も…私の心の中の傷に触れるものです。どれ
今回はご飯もたくさん食べられていたので、栄養の点滴はなし。身軽な状態で2週目以降過ごした。腹痛と下痢は1週目から続いていた。それ以外は特に目立った副作用はなく元気だった。血小板の輸血をした。娘は病院でお友達と遊ぶことを楽しむようになった。(ようやく)毎日病院のお友達と廊下で歩き回ったり、宝探しをしたり、机を並べて工作したりしてすごした。
4クール目はICE療法をした。イホマイドカルボプラチンエトポシドそれぞれ、A3療法で使っていたものと同じ系列のものとのこと。蓄積で副作用による影響が強くなるからマイナーチェンジをするらしい。例えばシスプラチンとカルボプラチンは同じプラチナ系。シスプラチンは耳の聞こえに影響が強くでるから、これ以上はやめて似たやつにしとこ、って感じらしい。(私の解釈)1日目。特に変化なし。2日目。珍しく昼寝した。きつかったのかも。3日目。食欲がないらしく昼食を抜いた。だけど夜はモリモリ食べた。
(外来記録です)維持療法もなんだかんだで40wが近づいてきました・・・!!どうにこうにも上手く進まないと悩んでいたけど1日1日積み重ねて、ようやくここまできました油断せずに駆け抜けるぞー!!39wの採血結果WBC3,200Hgb12.8PLT227,000好中球1,790おぉっ!安定してる・・・!!(ほんま、こんなバランスの良い血球レアで毎回感動する。笑)肝機能も問題なしで、ロイケリンは同量で継続。もっちー、ロイケリン効きす
えっと、あけまして、おめでと、う…(怒らないで…)患者会のイベントだけゲリラ的に投稿しこちらの更新がすっかりできておりませんが、このブログは健康管理メモを兼ねているので、国がんの受診の隙間に、近況報告がわりに記述を。ーーーーーーーー長男はこの春から3年生。(就学相談の話すら書き終えてないのに)おかげさまで再発や新たな病変なし。小さなトラブルや悩みは尽きませんが、弱視通級を続けつつ、普通級に毎日楽しく通えています。視力は右目のみ視野狭窄あり0.2程度。教室の一番前でも多分黒板は
本日外来へNSE9.2安定していたのでゴールデンウィーク入院治療はなしにしました。元気ですが、、、体調回復出来ず学校行けてないです。早く回復して学校生活出来るといいのですが。あと少し様子みます!!!ゴールデンウィーク入院だと思ってたので、何の予定もないです笑
6月のCCIAsia横浜打ち合わせ日程調整の確認メールが届いてた。(提出期限明日4/24まで)そしたら「期限あしたまでだよー」「提出してねー」って参加するメンバー3人からほぼ同タイミングでLINE来た💦ちゃんと覚えてますってば😅💦笑今回の内視鏡ESD術があって緊急開腹手術になってしまったらGWあたりの日程の打ち合わせは参加出来るか分からなくなってしまうので術後まで(様子見で)待っていたのです。でも教えてくれるのはありがたいよな。思い出してくれてありがと
自分の人生をささやかに精一杯生きてる人に対し業界人だったり個人だったりSNSを介して足を引っ張る様な配信、投稿が目に余る昨今ある18歳の青年のSNSが目に留まりました彼のInstagram小児がんで闘病中の青年はこの春高校を卒業しました高校1年の5月に「ユーイング肉腫」を発症2年の4月に再発今年の2月に転移「幸せ」って何なんだろう経済的に安定した暮らしがあって健康で家族に恵まれて行きたい学校に進学出来て就きたい仕事に就けて欲しいものが手に入り美味しいものが食べ