尋常性天疱瘡

特定医療費受給者証を今年も継続できたこれは難病指定を受けてから毎年重要な申請項目である通常の定期健診の医療費は額が大きいわけではないがこれから免疫グロブリンを受ける予定なのでこの医療費がかなり高い症状によっていつ入院するかわからないので受給者証を取っていないと大変なことになるほっとしたところであるしかしつかの間先週ベトナムへ出張していて今週もまだベトナムにいる予定だったが急用ができて先週の初めに急遽帰国先々週のハノイでの展示会は終えてはきたが先週予定

おはようございます😃訪問いただきありがとうございます♪通院記録をここに残します私は両足先天性の股関節脱臼で生まれました左は重度の変形性股関節症で何度も自骨で手術を繰り返して最終的には2017年に人工股関節に置換しました右は臼蓋形成不全（股関節の被りが浅い）幸い変形性股関節症にはならず左をかばい続けても痛みも出ずに耐えてくれてましたところが一年位前から右股関節に少しずつ痛みが8月は痛むことが多かったです痛みは歩く時だけで座ればなんともないのです

長かった連休、やっと終わった…天国〜と思ったら、娘…発熱…昨日は、３９度出たけどすぐ下がり…今は、３７度、でも、喉の痛みとちょっと咳…病院へ‼️母がこんな時だからちゃんと検査してもらわないと…しかし、家族が病気になるってホント大変やっぱり心配が一番で…とにかく母が良くなってもらわないと…ステロイドもまだまだ多いし、リツキサンも今日、明日で2回目…かなり皮膚も良くなっている様に見えるけど、まだまだ酷い…なんでこんな病気になったんだろう…でも、毎日そう思っているのは、母

おはようございます♬訪問いただきありがとうございます😊中村ゆりさんが直腸がんで…13年前のがんは寛解なのにまたがんが見つかり転移とは…もう完治しないと治療しながらも女優を続けられるなんて強い方だと思いました以前はインスタで可愛いわんちゃんを良く拝見していました透明感のある凛とした素敵な女優さんご冥福をお祈りいたします一昨日は12週間ぶり公立大学附属病院尋常性天疱瘡の経過観察病院はハルカスのすぐそば駐車場も保険証確認も行列で待ちますまずは採血

お久しぶりの投稿になってしまいました。変わらず症状も無く元気に生活できています！今ステロイドは1mg、免疫抑制剤のアザニンは100mgで治療中です。デスモ3抗体は、一旦24までさがったんですがまた上昇し始め今日は74でした。。。なかなか基準値にならず、、、でも、症状は無いということで今の薬を継続になりましたー！これから上がり続けて症状も出てくるようなら、点滴治療（なんの薬かは聞き忘れ😅）を3日間入院してやるそうです。尋常性天疱瘡治療中の方達もやっているリツキサンかなとか思ったりしてい

久しぶりの投稿です。状態は落ち着いています。プレドニン4mgシクロスポリン100mg胃薬ボナロンゼリー週1緑内障目薬毎日次回通院時、デスモグレイン3抗体の数値が下がっていたらシクロスポリンを減らす予定です。個人的にプレドニンの減量をお願いしましたが先生的にはシクロスポリンを減らしたいとのことでした。他にプレドニン5mg→4mgに減らす時が危ないかもと先生に言われましたが特に大丈夫でした（４ヶ月くらい経過）☀️皮膚に良いかなと思い、亜鉛のサプリを週に2、3回夕食後摂っています（毎日

本日は定期健診抗デスモクレイン３４８．５→６１．２やばいやや急に上がってしまったプレドニン９ｍｇ→９ｍｇイムラン１５０ｍｇ→１５０ｍｇリハビリ科の診察もありここ最近は足の上部がやや痛い傾向が続いている事を報告し皮膚科でも同じ話をしたところまた点滴でもしますか。。。という話になった点滴とは免疫グロブリンのことであるということは入院だ２月に入院したのに再び入院だ前回入院して２か月ほどは順調に抗デスモクレイン３が下がったのだがその後

留守中、こっそりスーを隠し撮りちゃんと食べててえらいやん皆さまお元気でお過ごしでしょうか？今年は例年の猛暑に加え、熊本の震災、千葉の豪雨と災害がありましたが皆さま、大丈夫でしたでしょうか？私は関西ですが、熊本には母方のおじとおばが住んでおり、おじはひとり暮らしなので、連絡したのですが、なかなか電話が繋がらず、不安になりました。夜にやっと繋がり、詳細がわかったのですが、その日おじは車で阿蘇まで出かけてて、帰宅途中で地震があり道路が隆起してぶつかりかけたと言っておりました幸いケ

先週は定期の皮膚科受診でした毎月受診はしています😅デスモグレインは1、3ともに3.0以下｡プレドニンは12mgになりました。少し減量です。5月にちょっと再燃気味になり、プレドニンが増えましたが、やはり副作用が酷くなりましたステロイドの副作用と思われること｡＊ムーンフェイス人前は恥ずかしい状況｡マスクは外せません暑いのに嫌だなぁもう「月ムーン」を通り越して、四角🔸になってます🤢＊中心性肥満この病気になり、ステロイドが始まってから体重が20kg増えましたお腹周りに異常なくらい

6月からフルタイムに働き方を変えてから久しぶりのBLOGになってしまいました尋常性天疱瘡の疑いということで2025年11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠5㎎タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル現在は月1回ほど診察してその結果で薬を処方してもらっています今年に入ってからすっかりパターン化しつつある診察と血液検査の結果7月もありがたいことにカラダに

特定医療費（指定難病）受給者証の更新に行ってきました。メインの受付場所は保健福祉事務所なんですが、ここが微妙に遠くて····もちろん郵送でも可能ですが。でも２日間だけ、私の最寄りの市役所に保健福祉事務所の方が出張して来て受付して下さるんです。とても助かります更新は2回目なので、書類準備も少し慣れてきました。今回は「軽症高額」での申請です。直近１年間で月ごとの医療費総額（10割）が33,330円を超える月が３ヶ月以上あることが条件です。今年はちょうど３ヶ月ありましたが、来年は条件クリ

こんばんは♪訪問いただきありがとうございます😊今日は12週間ぶりの公立大学附属病院久しぶりのハルカス尋常性天疱瘡の経過観察まずは採血口腔がん切除後いつまで経っても口腔内の傷が治らず難病指定の尋常性天疱瘡が見つかりましたえ❓こんなことある❓がんセンターを退院したと思ったら天疱瘡のスペシャリストを頼って公立大学附属病院に入院💦先に悪性腫瘍が摘出できて良かったよかったがんセンター執刀医は術中も口腔内の膜が弱くガーゼを当てただけで剥がれたとおっしゃって

6月から働き方を変えてちょっとバタバタが続いていました尋常性天疱瘡の疑いということで2025年11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠5㎎タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル現在は月1回ほど診察してその結果で薬を処方してもらっています今年に入ってからすっかりパターン化しつつある診察と血液検査の結果6月もありがたいことにカラダの症状も血液検査の数

娘から「母の日」のブーケが飾ってありました今回の入院中、娘の誕生日が過ぎてしまったので、遅ればせながらケーキを買って帰りました前から気になっていた金沢のお菓子文鳥が可愛いい💕皆さまお元気でお過ごしでしょうか？私は5日間の入院を経て、日常に戻って、はやくもひと月過ぎました。体調はまぁまぁ⋯という感じでしょうかというのは天疱瘡の症状なのか、時々口の中に口内炎みたいな感じがあったり、歯茎の一部が少し腫れたり⋯血液検査でも、デスモグレイン3の値が昨年10月〜少しずつ上昇傾向

2026/05/20定期受診の日でした。今日から新しい担当医、３人目です。軽く初対面の挨拶をしたのですがその担当医は９月まで出そうで···人が足りなくて臨時で来られてるのかな？症状は２ヶ月の間に2〜3回肌に水疱ができたり口内に血疱ができたり。デスモ３抗体はじわじわ上がってきてます今日は前回受診時の採血の結果を聞きましたが485でしたもちろん減薬はなしで、7mgのまま。ってか増やさなくてもいいのかな増やしたい訳ではもちろんないけど···2024/12/1053020

本日定期健診抗デスモクレイン２４．３→３７．６やってしまっただいぶ増えてしまったということでプレドニン８ｍｇ→９ｍｇイムラン１５０ｍｇ→１５０ｍｇプレドニンが増えてしまった2月に入院した後プレドニンが１０ｍｇ→９ｍｇ→８ｍｇと順調に下がってきて3月末を境に急激に足の調子が回復してきた痛みがなくなってきたのであるステロイドミオパチーもこれから克服かという矢先８ｍｇであれば回復していくことがわかりかけていたのでこのまましばら

ご無沙汰しています🍀先週、受診日でした実は3月末の受診の時にプレドニンが9mgから8mgへ減ったところでしたその後歯茎の爛れが酷くなり、歯も痛くなったので「まずいなぁ…」と思っていたのですがやはり増量になりました8mg→14mgです再燃となれば一挙に30mgとか40mgとかになるのですが、今回はそこまでではなくて、ちょっとホッとしていますデスモグレイン1は11.3デスモグレイン３は3.0どちらも一応正常値以内なのです再燃かどうなはわからないけど、2年くらいかけて減らしてきた

昔、こどもの頃、親がよく買ってくれた「たぬきケーキ」です😀ずっと食べたいなーって家で話してたのを主人が覚えてて買って来てくれました。🥰🥰🥰まだ販売されてる事にもびっくりしましたが、作ってくれたケーキ屋さんにも感謝です✨ケーキといっても、バタークリームで、スポンジもカップケーキなので、高級ケーキではないけど、素朴な味が懐かしかったです皆さまお元気でしょうか？私はまたまた入院になってしまいました。今回は皮膚科ではなく、分泌内科での検査入院です。入院診療計画書によると、「続発

尋常性天疱瘡の疑いということで2025年11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠5㎎タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル現在は月1回ほど診察してその結果で薬を処方してもらっています今年に入ってから血液検査の結果が抗デスモグレイン3抗体3.0という数値を維持主治医の先生は数値だけではなくカラダに症状が出ているかどうかで減薬にするかなどを決めていま

約2週間前に登山中に転びました下山中、階段状になった丸太でツルッと滑ってその丸太に尾てい骨からドーン！！痛かったけど立ち上がることも歩くこともできゆっくり慎重に下山しました近所の低山でよかったです。先日の骨密度の結果も気になっていたので整形外科でレントゲン撮ってもらいましたが骨は特に異常なしでしたただ部位的に治るのに時間がかかるそうです。前かがみになったり、力を入れると痛むのでまるで高齢者のような動きで過ごしてます。２週間経って少し良くなってきたと思ったら今度は「攣る（

昨日は定期健診抗ディスモクレイン３１７．３→２４．３上がってしまった！！！免疫グロブリンの効果があってようやく２０以下に突入したのに足踏みだプレドニンも１０ｍｇ→９ｍｇ→８ｍｇと毎月下がってきたがで８ｍｇ様子見イムラン１５０ｍｇと変わらず少し様子見となったステロイドミオパチーの症状はなんとなくであるがピークを過ぎた気がしている3月の末をもって痛みが急に無くなった力がかからない感じとたち続けたり歩いたりすると疲れがはげしいのはそのままであるが

尋常性天疱瘡の疑いということで2025年11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠5㎎プレドニゾロン錠1㎎タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル現在は月1回ほど診察してその結果で薬を処方してもらっています前回血液検査の結果が抗デスモグレイン3抗体3.0と下限値より下へ今回も先生へは特に皮膚や口内に変わったところはなしの報告血液検査の結果は現

プレドニンが８ｍｇになって2週間以上経過した夜中のトイレの回数は少し前から改善しているがいよいよ筋肉にもなんだか変化が出てきている気がする３月の末ごろ膝が痛くて本当にやばかったが３月の最終週に突然痛みがなくなった不思議である現在はどこも痛みがないがまだまだ足に力が入りにくいただ時々筋肉痛のような状態になるのでもしかしたら筋肉がやや復活してきたのかなそれにしてもステロイドミオパチーという症状は厄介すぎる尋常性天疱瘡になってから食事改善を実行中であ

こんにちは♪訪問いただきありがとうございます😊今日の我が家前🌸満開昨日は公立大学附属病院へ血液検査↓歯科・口腔外科↓皮膚科血液検査問題なし口腔外科で気になる歯周病は変化なし‼️深い歯周ポケットは元に戻ることはありませんできるだけ長くこのまま維持できればいいなぁ医師はいずれは抜歯だと私はできるだけ残したいです🦷皮膚科でステロイドは2mgに減👍血液検査でコルチゾールもちゃんと我が副腎で作っていましたステロイドを大量に服用すると作らなくな

2026.3.25受診前回の受診から症状が出でなかったので、0.5mg減薬になりました。デスモ3抗体は444でしたが「症状が出てなければ大丈夫」と担当医は言ってくださいますが、やっぱり気になります。444は前回受診時の数値なので、今回は症状も出てなかったし下がっていると思いたいです。7.5mgから7mgになったのに錠数は増えました。今までは5mg錠✕1.5錠でしたが、今回からは5mg錠✕1錠と1mg✕2錠。5mg錠はプレドニンで1mg錠はプレドニゾロン。プレドニンは

本日は定期歯科検診特に問題なし2月からプレドニンが２回減っているが口の中に異常なし長らく口内炎もできていないこのまま順調でありつづけることを祈るプレドニンが減ってきたことで体調の変化は現れて夜中のトイレの回数は確実に減っている問題のステロイドミオパチーについてはまだまだ回復していないが以前は腰回りが痛くて歩きにくかったがいまは膝周りが痛い何か変化が出てきたのだろうかただ膝周りが痛いのは非常に歩きにくいそれでも変化が出てきたことに対し期待しよう

昨日は定期健診抗デスモクレイン３退院直後で約２５→１７．３免疫グロブリンの効果はでているようだそしてプレドニン退院後すぐ９ｍｇになり→８ｍｇ短期間で減らすことができているイムラン１５０ｍｇ→１５０ｍｇこれは変わらない内臓関係は問題なしこれでステロイドミオパチーがどれだけ良くなるか・・・２月１０日に退院しその直後プレドニンが１０ｍｇから９ｍｇになり２月の末ごろから体に変化の兆しが見え始めたそれは夜中のトイレが２時間おきに必ず行っていたのだが

2026.1.28受診前回の受診から、上半身に水疱が2つ出現。口内にも数回水疱ができた。前回の血液検査の数値も芳しくない。この状態では減薬は無理なので7.5mg維持。ここ最近目が痒くて目やにも出ていた。目頭の目やにを取っているときよく見るとなんか粘膜が剥がれてるような。「天疱瘡で目の粘膜に症状が出ますか？」皮膚科の医師に尋ねると、自分が担当した患者さんではなかったとのこと。同病院の眼科に回してもらえないかと思ったら、今医師が１人体制で忙しく紹介はできないと。しょうがな

昨日は眼科定期健診ステロイドの影響か？と思われる白内障手術からの経過健診特に異常はなくややドライアイ気味かなという診断目薬どうしますかと聞かれたが気にならないので目薬は無とした次回は４～３か月後ということの経過健診２０２５年度は白内障手術もありステロイドミオパチー症状で整形外科も行きリハビリ科にも行き脳神経科も行った更に鍼灸接骨院も行った難病の特定医療費であるけども医療費もだいぶ費やしたので医療費控除をe-taxでやってみることとした最初

尋常性天疱瘡の疑いということで2025年11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠5㎎プレドニゾロン錠1㎎タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル前回の診察から約1か月今回は血液検査の結果もわかるので数値が下がっていたらいいなぁという気持ちで病院に向かいました番号を呼ばれ先生に挨拶をして皮膚の状態などは前回から変わらずということを伝えました血液検査の結果は・・・