尋常性天疱瘡

昨日は定期健診でした抗デスモクレイン３２３．７→２９．３やや増えましたがここ半年大体横ばいということでプレドニン１１ｍｇ→１１ｍｇイムラン１５０ｍｇ→１５０ｍｇと変わらず内臓系は特に問題なし今回はリハビリ科→皮膚科→総合内科→神経内科→皮膚科と新たに神経内科が増えてしまったおかげで９：００～１６：００まで病院にいて重労働である神経内科が増えたのはここ最近副作用の問題としているステロイドミオパチーの影響を掘り下げるためであるこ

こんばんは♪訪問いただきありがとうございます😊私の左人工股関節は8年を迎えました今日は半年に一度の検診増原クリニックへいつも優しい医師レントゲンも👍昨年4月より尋常性天疱瘡でステロイドを服用一年前にステロイド副作用の骨粗鬆症を回避するためアレンドロンというお薬を飲み始めましたこのお薬服用中は歯科での抜歯は🆖ステロイドも4mgに減ってきたことですし歯周病の件もありいつまで服用するのがいいのか？内科のホームドクターは4mgは少ないとは言えずまだ服

尋常性天疱瘡の疑いということで11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はプレドニン錠タケキャブ錠アルファカルシドールカプセル今日は処方された薬を飲み始めて約1か月12/1に採血した血液検査の結果がわかる診察日でした今日は皮膚科のみいつもより遅めの予約時間のせいか待ち時間が約1時間ようやく呼ばれて診察室へカラダの近況を話しつつ血液検査の結果を先生から教えてもら

毎週金曜日は通院日なので店は休みにして病院に通っています。卸のパンの注文はあるので食パンだけは焼いています🍞病院に行ってる間は妻が焼いてくれています。いつも予約を9時くらいでとっているんですがすべて終わるのがだいたい14時くらいになります。予約してても時間通りに呼ばれないは大きい病院あるあるですね副作用でせいで薬を一つやめていたので再発が心配されていましたが今のところは大丈夫のようです😓今日でステロイドの薬が一個減って5錠になる予定です。副作用が多いのて早くこの薬が0になって欲しいです💊

状態は、変わらず落ち着いています。プレドニン5ｍｇシクロスポリン125ｍｇ胃薬1週一でボナロンゼリー緑内障のため両眼目薬中。最近はシクロスポリンを減薬しているところです。リツキサン後、数値は二年くらい徐々に下がり続けていましたが二回前の通院時にデスモグレイン3抗体が7上がっていました😅関係は分かりませんが担当部署が変わり、やりたくもない慣れない仕事ばかりで疲れる時期でした。他に、キツイ運動もやってしまったので関係あるのかないのか。久しぶりに数値が上がっていたので正直、気にはなりまし

こんにちは♪訪問いただきありがとうございます😊今日は大学病院へ尋常性天疱瘡の経過観察ですあべのハルカスすらっとしていて好き❤️採血口腔外科がんを見つけてくださったかかりつけ歯科を受診した左上歯茎にできたちっちゃなポチッといつまでも無くならない今日口腔外科で相談したら歯茎を切除してとるか最悪抜歯が良さそう原因は歯周ポケットが深くそこからばい菌が入り歯茎がほんのちょこっと化膿してる❓腫れてる❓私の場合ステロイドの副作用の一つ骨粗鬆症を回避す

こんばんは♪訪問いただきありがとうございます😊2年前の12月8日口腔がんの中の頬粘膜がん（臼後部がん）を切除した日です初診からも（がんに間違いなく）告知されてからもずっと信じられず嘘でしょ❓みたいな感じで手術日を迎えました『入院しました』こんばんは訪問いただきありがとうございます😊今日入院しました明日9時からの手術ですもりもり食べれるようになるまで入院1週間だと聞いてたのに長くて15日間😅早く…ameblo.jp『無事終わりました』おはようございます訪問いただきあ

2025.12.3２ヶ月ぶりの受診でした。先日胸と口の中に水疱ができたこと、その日の朝薬を床に落としていてプレドニンを5mgしか飲んでなかったことを伝えました。次回の受診まで年末も挟むので、水疱もできたことだし現状維持（7.5mg）になりました。そういえば12/7（日）の朝7時のＮＨＫニュースで、T細胞のことが紹介されていました。もし全録されている方は『7:14』から見てみてください📺️がんや自己免疫疾患に役立つかもという話は知ってはいましたが、そのニュースでは天疱瘡の患者さんを取材

尋常性天疱瘡の疑いということで11月から治療を始めて処方された薬を毎日飲んでいますプレドニン錠/タケキャブ錠/アルファカルシドールカプセルプレドニン錠は20㎎を朝3錠・昼1錠飲んでいます飲み始めてそろそろ1か月薬が効いているのか症状が出ていた皮膚や口腔内は元に戻りつつあり今のところ落ち着いていますそんな中反対にプレドニンの副作用と思われる症状も出てきています私の場合は

放鳥すると直ぐに中で寝てしまうスー寒さのせいか、歳のせいなのか…ケージの中でも静かに過ごしていることが増えました。でも、シードをあげたらすごい勢いで食べてます。あげすぎないように少しだけですが…今のスーの体重は26グラムなのでベスト体重かな。皆様こんにちは😀いかがお過ごしですか？昨日は日中も寒くて、ストーブをだしました。そりゃそうか、もう12月ですもんね最近なんか、重だるいというか、睡眠もしっかりとっても朝からやる気がでなくて。仕事は迷惑かけたらあかんと思って、自

ステロイドミオパチーこれは厄介なステロイドの副作用だ尋常性天疱瘡になってから５年と６か月ステロイドを服用し続けとうとうこの症状になってしまった症状は筋肉の低下であるが特にお尻周りの筋肉がなくなっているもともと５年前の最初の入院中にかなり筋肉が減っていた感覚があったが運動には問題なかったところがここ数か月で階段の上り下りが大変つらいものとなってしまったのだ筋肉の低下は情報は担当医に伝えていましたが先日の定期健診であまりにも症状が悪化してきたので何と

10/24午前中ついに入院しました。産後2回入院しかしたことがない私が1ヶ月から1ヶ月半予定の入院。。。😅4人部屋で１人は午後から退院だったので私含めて3人。お二人とも明らかに年上🤣荷物も片付け着替えも済ませ入院生活について説明を受け、旦那をさっさと帰らせました🤣そういていたらお昼ごはん😇12時過ぎにやってくる。。上げ膳据え膳ステキwそしてお昼から早速ステロイド点滴開始😂｢ステロイドパルス療法｣というもので３日間を1クールとしているようです。ガッツリ３日間、時間は１時間くらいです

尋常性天疱瘡の疑いということで11月から大学病院で治療を始めています処方された薬はアンテベート軟膏/白色ワセリン混合薬/プレドニン錠/タケキャブ錠/アルファカルシドールカプセル今日は処方された薬を飲み始めて初めての診察ちょっとドキドキしながら大学病院へまずは皮膚科で診察先生に皮膚の状態を見せるともう治りかけらしい※かゆみはなく湿疹が茶色い状態ですかゆくなかったらアンテベート軟膏

おはようございます😃訪問いただきありがとうございます今日は2年に1度の大腸内視鏡検査朝一に🏥へ現在経口腸菅洗浄剤「ニフレック」を飲んでいます2リットル飲むのですがあと4分の１😅午後2時から内視鏡検査です数年前に10ミリのポリープを内視鏡検査時に切除その後2年に1度の検査大きいポリープは無いのですが小さいのがいくつかあるそうです💦経過観察は大事ですね来週は尋常性天疱瘡→大学病院頬粘膜がん（臼後部がん）→がんセンターそれぞれ経過観察クリスマスに

只今、コロナワクチン接種による、尋常性天疱瘡への罹患と思われる為、「予防接種後健康被害救済制度」を申請中だ。厚生労働省のホームページにて予防接種後健康被害救済制度の欄より令和６年現在（最新）の「審査会」の結果を閲覧した。（上記）これをみる限り認定率は悪くないなぁ。否認となる理由は以上のようだ。これを見ても「否認」となる理由も無いように思える。地元の保健所（市）から県→厚生労働省（審査会）まで辿り着けばいけそうな気がするぞ！

9月から突然始まったカラダの異変あちこちの病院へ行き血液検査の結果から尋常性天疱瘡の疑いということで大学病院で11月から治療を始めていますカラダの異変が起きてから今日で約3か月最初は何の病気かわからなくて不安になったりした時もありましたが病気の治療を始め症状も少しずつ良くなりようやく日常が戻りつつあります40代に入り健康を意識して過ごしてきたのでまさか自分が難病疑いになるとは思いません

昨日はとうとうリハビリ科を受けることとなる長年のステロイドの影響と思われる筋力の低下がここ数か月で生活に影響が出る状態になってきた何しろ階段が登れない手すりがないと力が入らない状態になってしまったステロイドの影響でリハビリ科へなんて周りからは聞いたことがなかったがネットを調べると確かに副作用としてあるようだ来週早々からリハビリ科と自分の要望で栄養指導もうけることとなったが果たして効果は出てくるのだろうか病気の影響もまた違うステージへ進んだようであ

入院が決まってからバタバタでした😅まず家族への報告。旦那は｢えっ👀⁉️入院。。｣子供達｢うそ。。どうする？⁉️｣ですよね😅我が家、私のワンオペで生活しております。旦那は何もしてません。。。しかしそんな事を言っている暇はない！入院期間は約1ヶ月ちょい❗予定を全てカレンダーに書きまくるw細かなゴミ捨て、生協、子供の塾の送迎、その他色々。今まで子供の事を一切やってこなかった旦那。。ご飯も作る、息子の弁当も作ると言い出した😅あんたが完璧にやれるわけなじゃん😥とハッキリ言いました。

ここ最近ずっと新しい水疱ができなかったので、来週の定期受診で減薬かなぁなんて思っていたら、今日午後くらいから右胸に痒みが服の上から軽く搔いていたけど、なんか嫌な予感がして肌を確認したら、皮膚がペロッとめくれてた。ああ、水疱できてたんだ·····そして夕飯食べてたら奥歯の歯茎に食べかすが残っているような違和感。鏡で確認したら水疱テンション下がりながら夕食の片付けをしていたら、テーブルの下に肌色の小さいゴミ。よく見たらプレドニン5mgの半錠（2.5mg）。どうやら今朝薬を飲んだ時に落とし

血液検査の結果から尋常性天疱瘡の疑いということで11月から治療を始めています処方された薬はアンテベート軟膏/白色ワセリン混合薬/プレドニン錠/タケキャブ錠/アルファカルシドールカプセルプレドニン錠は20㎎を朝3錠・昼1錠飲んでいます飲み始めて2週間経ったので経過を記録【カラダの状態】1週間前と皮膚の状態は変わらず湿疹ができているところに少しかゆみがあります水疱はなし新しい湿疹はできてい

最近バタバタしており更新が滞っておりました。10/14待ちに待った外来受診！身体もメンタルもボロボロで。。案の定1時間ほど待たされましたが、2週間ぶりに会ったI先生が神様に見えましたwとにかくキツくて、今は口の中より頭皮が痛すぎてローションが染みて効かない。鼻血も止まらない、喉も違和感がある、身体に水疱できてきた。ガーゼで保護してるが当たると痛いので24時間全身痛くてたまらない。キツイです。。って自然と涙もこぼれてきた😢すると先生｢入院して徹底的にやろうか？｣と｢えっ？入院。。？｣。

退院して1週間が経ちました😃まだ仕事は休ませてもらってます。通院したり、手続きがあったりで何かとやることがありあっという間に1週間が過ぎました今のところ体調はよく元気にしています。マイケルを独り占めにして癒されてますこの前、外来で病院に行くためにバイクに乗ろうとしたらエンジンがかからず予約時間に遅刻してしまいました😣急遽タクシーで行こうとしましたがタクシー1台も走ってなくて電車で行く事になりした。30分遅れで着きまだ呼ばれてなかったので大丈夫でした😓いろいろ検査したところ経過は良好で

40代に入り健康にも気をつけたいと思い食生活や運動習慣も変えてのんびり過ごしていたところ突然難病疑いに尋常性天疱瘡の疑いで治療を始めたばかりです生検はしていないので血液検査の結果によるデスモグレイン3抗体58.7病気の症状のひとつで口腔内が荒れています私の場合は口腔内の上の部分とのどが痛い状態が続いています(波があって常に痛いわけではないです)普段はうどんや雑炊など柔らかい物を中心に

今日は退院後初めての外来受診で眼科に行ってきました👀ステロイドの薬の副作用で目に影響がでていないかを調べる検査でした。11時の予約でしたが呼ばれたのは12時20分くらいでした🫩大きい病院は予約でも待たされますね😓検査すると眼圧が少し平常値より高いので目薬をさしてくださいと言われました😥今のところは気にするほどではないようですあさっては皮膚科を受診です😥日に日にマイケルはよくそばに来てくれるようになってきました😃かわいいです😍癒してもらってます😃電気毛布にベッタリのマイケル

40代に入り健康にも気をつけたいと思い食生活や運動習慣も変えてのんびり過ごしていたところ突然難病疑いに尋常性天疱瘡の疑いで治療を始めたばかりです生検はしていないので血液検査の結果によるデスモグレイン3抗体58.7今日はパートがお休み午前中は処方してもらった混合薬が次の診察までに足らなくなったので新しく予約を取って大学病院へ最初はドキドキで通い始めた大学病院もすでにすっかり慣れました

血液検査の結果から尋常性天疱瘡の疑いということで先週から治療を始めています処方された薬はアンテベート軟膏/白色ワセリン混合薬/プレドニン錠/タケキャブ錠/アルファカルシドールカプセルプレドニン錠は20㎎を朝3錠・昼1錠飲みはじめました1週間経ったので経過を記録します【カラダの状態】皮膚の状態は変わらず湿疹ができているところにかゆみがあります水疱はなし新しい湿疹は増えている様子はなさそうです

退院して2日目😃体調もよく元気に過ごしています昨日は区役所に難病受給者証の申請に行ってきました。１ヶ月半ぶりに太陽を浴びて気持ち良かったです☀️でも少し歩くとフラフラして予想以上に体力が落ちていました🤣まずは体力を戻さないと仕事もきつそうです😅病院はしばらく毎週通院しないと駄目そうです。家のご飯が美味しくてついつい食べすぎてしまいます。せっかく痩せたのにすぐ太りそうです🐷病院食の量が1番いいんでしょうね💦気をつけます😆病院では夜中に必ず目が覚めてましたが家では熟睡できてます💤やっぱ

9月から突然病院通いが始まりなんの病気かわからないまま気づいたら11月も後半に当たり前の日常が変わり始めてどうなるかわからない不安もありました確定診断ではないもののなんとなく道筋が見えてきたらちょっとずつ落ち着いてきたので今日は気持ちの変化を綴りたいと思います9月【カラダに症状ができたあと】この時は自分が難病疑いになるとも思わず病院を受診して薬をもらえれば元に戻ると思っていました

本日無事退院しました皆様ご心配してくださりありがとうございました😊体調もよく元気です💪1ヶ月半ぶりに会うマイケルの反応は普通でした帰ってきても起きてくれなかったですがチュールをみせると寄ってきました😃かわいいマイケルにたっぷり癒されました🐈😍今日は退院祝いに好物の焼肉にしてくれました🥩美味しかったです。久しぶりの家族みんなでご飯は幸せでした🥰やっぱり家はいいですね🏠仕事はぼちぼち準備して復帰予定です。無理はしないように気をつけますマイケルただいま

今週は皮膚科、肝臓内科受診でした。〈皮膚科〉抗ﾃﾞｽﾓｸﾞﾚｲﾝ3抗体10.5(前回12.4)前回より微減…ステロイドは減薬となりました(11.0→10.0㎎/日)ここしばらくは口内炎も鼻血もなく症状は落ち着いています。朝食前に服用の免疫抑制剤（ｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ）は血圧に影響するみたいですが、今の所は大丈夫なようです。〈肝臓内科〉今回は数値に問題なしでした。次回の診察は1か月後です。今回、新しい特定医療費（指定難病）受給者証を病院で出