尋常性天疱瘡

おはようございます😃訪問いただきありがとうございます🎵昨日で入院14日となりました昨日はこちらを観ました私が考えさせられたのはどんなにたくさんお金があっても墓場には持っていけない〜このセリフですそうですよね…子供や孫にある程度は残してあげたい…とは思いますがそのある程度も匙加減も難しいねー全てが良い結果になるとも思えない自分自身が頑張れたのは自分の力を信じられたからですもし親からの援助があったらまた違っていたと思います欲しいものは自分の力で❗

おはようございます♪訪問いただきありがとうございます😊昨日で入院13日となりました午後から部屋を移動して静かな環境でリラックス😌夜も消灯10時から朝までトイレに一回起きただけです昨日息子一家とじぃじはお昼を食べてアウトレットお決まりのトイザらスその後我が家でたっぷり遊んでじぃじはお疲れちぃ＆くぅ嬉しそう楽しそう今日息子一家は2人目の男の子が生まれたばかりの娘の自宅ともう一度母の施設に寄り名古屋に帰っていきます休みは🎌あっという間です

おはようございます😃訪問いただきありがとうございます♪昨日で入院12日目昨夜は３時間くらいしか眠れなかった…お隣さんは80歳くらいお昼にずっーと寝ていて💤深夜に行動される7日退院予定とお聞きしてもうしばらくの辛抱だと思ってきました入院12日間に3回くらいお隣の物音で目が覚めました昨夜3時半に目が覚めそれから眠れない昨日からお向かいへ来られた方は痴呆なのかお薬でボーッとされているのか寝たきりなので昼夜問わず頻繁に看護師が来られます特に深夜は身体

《服薬》（ステロイド55㎎/日）朝：ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ8錠ﾗﾝｿﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ1錠ﾀﾞｲﾌｪﾝ1錠夕：ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ3錠朝昼夕就寝前：ﾃﾞｷｻﾒﾀｿﾞﾝｴﾘｷｼﾙシャワー後：ﾍﾞﾀﾒﾀｿﾞﾝ酪酸ｴｽﾃﾙﾌﾟﾛﾋﾟｵﾝ酸ｴｽﾃﾙ軟膏食事の痛さ軽減にｶﾛﾅｰﾙを処方されました。8～9月の症状出現時からここに至るまで、どこの病院でも痛み止めの話は無かったので考えもしてませんでした。夕食前に服用しましたが特に痛みは変わらなかったため、それ以

26日は外来受診の日でした。総合診療科と皮膚科｡採血と、今回は下肢のエコーがありました。下肢のエコーは…左に血栓があります血液サラサラのリクシアナを飲んでいます。先生はもう少し量を増やしたいらしいのですが、私は腎機能が悪いので今の量でいっぱいなのだそうです😢このままの量で様子を見る事になりました。採血の結果は｡ＨだのＬだのがすこし少なくなりました（項目も前回より少ないのですが😅）コレステロールもギリギリで頑張っているので、内服はもう少し様子見ましょうとのことでした🍀次回は

おはようございます😃訪問いただきありがとうございます♪今日は同室の方が2名退院されます良いなぁーいいなあ〜だんだん私は古株になっていくのか(^^)3番女医さんが来られましたしつこい口腔内の剥がれを報告しましたゴールデンウィーク開けに再度口腔外科の診察を予約してくださいます4番研修医くんまたまた登場毎日まいにちありがとうございます😊研修医くんに私が暇ですって…そしたら彼は以前腎臓病を患いステロイドで入院治療されたそうですその時は暇でした😪って

口内炎が治らず、2021年3月近所の耳鼻科を受診。プレドニン、抗ヘルペス薬などで2週間程様子を見ましたが改善されず。2021年4月1日に大学病院を紹介して頂き、受診となりました。耳鼻科からすぐにアレルギー膠原科へまわされ、そこでベーチェット病の疑いがあるとのことでした。採血結果HLAB51陽性4月12日再診ベーチェット病特有の、目の症状が無いため「ベーチェット病の疑い」としてオテズラの内服が始まりました。この頃は口内炎が酷く、食事はほとんど取れない状態でした。

先週は定期の皮膚科受診でした。なんだかこの所あまり調子が良くなくて💦歯茎の荒れが少し。。。ムーンフェイスは相変わらずですが、まぶたの浮腫？腫れがひどくて、あまり目が開きません👀毎月行っている採血結果が…ひどいですよねＨとＬだらけ…私、大丈夫かしら…で薬が１つ追加になりました(>_<)尿酸が高いのでその薬です。コレステロールも高いのですが、そちらは総合診療科で診ているので、来月まで様子見です。このままだと、さらに増えるかも。。。😰プレドニンは今回は11mg、スティです以前

大学病院は6:00に点灯。結局、一晩中眠れず…《服薬》（ステロイド55㎎/日）朝：ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ8錠ﾗﾝｿﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ1錠ﾀﾞｲﾌｪﾝ1錠［肺感染予防］夕：ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ3錠朝昼夕就寝前：ﾃﾞｷｻﾒﾀｿﾞﾝｴﾘｷｼﾙ…このペースでまず4週間、天疱瘡の治療の基本だそうです。朝方、左の鎖骨部に小さな水疱ができていることに気付く。皮膚には出てないと思っていましたが、先生に診て頂きﾍﾞﾀﾒﾀｿﾞﾝ酪酸ｴｽﾃﾙﾌﾟﾛﾋﾟｵﾝ酸ｴｽﾃ

天疱瘡（指定難病35）天疱瘡（指定難病３５）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp患者数約6000人原因自己抗体の発生機序は不明効果的な治療方法ガイドラインで推奨される治療は、多くの症例で効果的であるが、根本治療は未確立長期の療養多くの症例で、ステロイド内服は数年以上となる診断基準あり重症度分類PDAIを用いて、中等度以上を対象とするGoogle先生にお願いすると、すぐに出てくる情報全国に6000人しかいないんだ…

今日は七夕🎋⭐️です。お昼ご飯についてきました😁こちらの地方は朝☔でしたが、おひさまが出てきました☀️夜には織姫と彦星は逢えるかな？さてデスモグレイン抗体…はじめて聞いた言葉。デスモって…悪魔みたい…😰って思いました。6月15日の採血結果デスモグレイン122.7（H）デスモグレイン31000.0（H）デスモグレインってなんですか？天疱瘡Q3-皮膚科Q＆A（公益社団法人日本皮膚科学会）www.dermatol.or.jp私は尋常性天疱瘡なのでデス

尋常性天疱瘡患者の新米なので、勉強中です…💦自己免疫疾患天疱瘡関連疾患一般社団法人日本血液製剤協会www.ketsukyo.or.jp本来細菌やウィルスから体を守るはずの抗体がその人の体に害を与えるようになった状態。何かの原因で、皮膚の表皮を作る細胞と細胞を結びつけるタンパク質（デスモグレイン）を攻撃する抗体（抗デスモグレイン自己抗体）が体内で作られるため表皮の細胞と細胞がバラバラに離れ、そこに体液が集まり水疱が出来る治療は基本的には、自己抗体生産の抑制。だから、抗デスモグレイン

雨が上がって、久しぶりに雀がきてました皆さまおはようございます☀昨日は皮膚科と糖尿病内科の外来診療日でした。糖尿病内科の方が皮膚科より30分早い予約だったのですが、担当の先生はだいたい90分遅れが通常なのですが、待合のパネルで60分遅れと表示されていたので、先に皮膚科に行っていいですか？と受付で伝えて皮膚科に。唇の症状が全然落ち着かなくヒリヒリ、ピリピリ裂けて血が出たり、鼻の中にも出来たみたいで朝起きると血の塊みたいなものができてました😣口の中は口内炎より、

11月の大学病院皮膚科での初めての診察。・病歴、症状などの問診・口腔内を診て傷の数を細かく確認、写真撮影・身体にも症状があるか確認、写真撮影・「天疱瘡」の疑いだが血液検査だけでは判らず生検1週間後、抜糸をして生検の結果「尋常性天疱瘡」の確定診断。2～3日の内に入院…とのことでしたが5日間待期…12月初めに入院となりました。この頃になると自分でも病気については調べていました。その中で「生検は痛い！！」とブログに書いている方が多かったのでこの時が一番緊張していました。（小学校の時の

久し振りに投稿させてもらいます。4/25、３ヶ月健診。暑かった。お陰様でDsg3、最近ずっと3以下らしいです。この３ヶ月中も口内炎チックな奴が一回出た感じ。毎朝プレドニゾロン1mg×2アザニン50mg×2タケキャブ10mg×1週一ボナロン35mg×1大分減りました(笑)口腔ケアも問題なし。体重だけが問題あり。退院後20kg増

２０２３年の秋、「尋常性天疱瘡」の診断を受けました。全く突然の難病の診断から人生初の入院…。退院後も通院や服薬…と続いていますが、ある程度には症状も落ち着いてきました。生活のペースもようやく戻りつつあるので、これまでの経緯などを少しずつ書いてみようと思います。初めてのブログですが、宜しくお願い致します。

教授の指示により…ステロイドパルス療法1クール目開始。6月28日、29日、30日。ソルコーテフ1000mg＋生食100ml点滴で1時間程で落とします。この間、プレドニン50mgの点滴はお休みです。特に問題なく終わりました。その頃の食事。流動食です。口の中は口内炎。口唇は腫れと爛れのため固形物は、かれこれ4月頃から食べられていません。体重は10kg程減りました栄養士さんが来て、ソフトカップをつけて見ましょう！と。（ソフトカップはあんまり美味しくなかった…😅）でもポタージュス

皆さまのブログを読ませて頂いています。治療方法もご自分でちゃんと選択されている方もいらっしゃいます。すごなぁ。。。私は…プレドニン、パルス療法、血漿交換とDrのいうように、治療を行っています。本来ならもっと内容を理解して治療にのぞむところだと思うのですが、その余裕はありませんでした。早く治したい！提案された治療を受け入れる！それしかありませんでした。血漿交換の事です血漿交換療法とは血漿交換療法とは？–仙台徳洲会病院sendai.tokushukai.jp7月1日（木）

五十路となり市の歯科検診を受けて以来、歯周病予防や歯石取りに歯科に通っていましたが、昨年末（2022年）くらいから通う頻度が確かに多くはなっていました。口内炎や血豆ができやすかったり歯茎が腫れたり皮が剥ける…などの症状がよく出てました。2023年8月頃食事中、口の中のあちこちの痛みを強く感じるようになる。9月初めなかなか治らない口内炎や大きな血豆ができるようになる。9月中旬歯科で相談し耳鼻咽喉科を受診してみるよう言われ行ってみたが「判らない」薬も出ず。次に掛かりつけの消化器内科で

大学病院に到着後●耳鼻咽喉科にて診察麻酔をかけて内視鏡検査で確認し鼻の両側、口腔内、頬粘膜、軟口蓋に糜爛眼、耳に潰瘍などは無し●皮膚科での説明・尋常性天疱瘡のこと・治療について、ステロイド内服と副作用の説明・治療抵抗性の場合は追加治療を経過を診ながら選択・身体・口腔内の写真撮影・心電図、胸部レントゲン撮影病棟に上がり・看護師さんより入院説明・管理栄養士さんより食事の確認・薬剤師さんより薬の確認…の流れで入院となりました。ここに至るまでが長かった…夕食後、ステ

10月初め歯科で「口腔癌ではない。粘膜の可能性がある？」との話からはじめて天疱瘡の病名が出る。10月中旬市内の口腔外科を紹介してもらい受診。県庁所在地にある総合病院への紹介状を書いてもらえたのですぐに連絡したところ新患の予約は1ヶ月半待ち！11月末～12月になる…とのこと。さすがにこの頃になると、とても待てる状態ではなかったので先生に頼んで大学病院への紹介状を書いてもらう。ＨＰで確認すると紹介状があれば大丈夫そうだったので1週間後に受診。10月下旬大学病院口腔外科で初診。血液検査。結果

スーの換羽が始まり、現在はこの通り、尻尾がありません💦ペンギン🐧みたいで可愛い❤と娘は言ってますが、私はちゃんとはえてくるのか心配です。皆さま、こんにちは😃GWはいかがお過ごしですか？先月初め外来診療で再燃と言われ、プレドニンが9ミリ→12ミリに増薬になりましたが‥唇の症状はあまり軽減してなくて治りそうなのに治らないというか、ちっちゃな亀裂がところどころに出来て全然解消されてませんこのひと月でプロペト1本、唇だけで使い切りましたしかも、口の中は口内炎より

こんばんは♪訪問いただきありがとうございます😊入院2日目を時系列で起床後うがいをすると大量に粘膜が剥がれてる…朝食白米に付ける梅のペーストしみるしみる…先週外来で診察を受けた医師が来てくださいました私のベッドには3人のお名前がこの医師がボスのようです金曜日予定の口腔外科での生検は中止❗️切らなくていいよ〜痛いことしなくていいよー中止理由は生検をするにあたって一旦ステロイドを止める必要があることと見づらかった紹介元資料が再送分で確認できたた

尋常性天疱瘡は，一見正常な皮膚および粘膜に表皮内水疱と広範なびらんを生じることを特徴とし，死に至ることもある，まれな自己免疫疾患である。現在、過去の記事は非公開中なので改めて病気になった時のことを振り返り記事にしようと思います✍⚠️病院に行くまでツッコミどころ満載ですそれは忘れもしない27歳の頃…当時は、365日早朝昼夜問わず仕事も遊びも全力。毎日色んなことが起きても元気だったので乗り越えれるパワーがあって毎日青春生きてるって感じでした。そんな楽しい毎日が続く中、滅

《服薬》（ステロイド55㎎/日）（肺感染予防）（胃粘膜保護）（うがい薬）《軟膏塗布》（1回/日）朝：血液検査本日より血糖値の測定（4回/日）《血糖値》朝食前：101昼食前：109夕食前：139就寝前：141管理栄養士さんより食事の確認口の状態を考えて七分粥で柑橘類・刺激物は避けてもらいました。ただしカロリーや蛋白質はしっかり摂るように、とのことです。その日の夕食七分粥白菜と深ねぎの赤だしカンパチの塩焼き高野豆腐のみぞれ和え白胡麻

今週は受診日でした。腎機能はまずまずアザニンは継続。プレドニンが減量になりました25mg→22.5mg（2週間）その後22.5mg→20mg（2週間の予定）2.5mgと刻んできました5mg減るかなぁと思っていたのですが🤔、やはり慎重でした💦それとリツキサンの事、聞いてみましたここの医大ではまだやっていないそうです。＂効果はある＂のは把握しているのですが、副作用が多いらしいのです。特に感染症が多いとのことプレドニンの副作用だけでも大変なのに、他に副作用が増えるのはいやだ

昨日からプレドニンが30mgになりました😊40mgからいきなり30mgになり、ちょっと心配ですがIVIGもやったし、アザニンも開始したし…大丈夫かな👍月曜日に採血して、問題なければ退院予定です今月のデスモグレインの結果が出ました前回退院してからこの3月まで、1、3とも3.0以下の陰性だったのが…入院時の検査であがっていました。でも1があがっています(´・ω・｀)この数値になったのははじめの入院の時以来。その時はデスモ3が1000オーバーでした🤢この結果をみると粘膜優位型尋常

《服薬》（ステロイド55㎎/日）（肺感染予防）（胃粘膜保護）（うがい薬）《軟膏塗布》（1回/日）《血糖値》朝昼夕食事前就寝前（4回/日）朝：血液検査ステロイドの影響による不眠？夕食時のﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝを昼食時にする歯みがき、口をゆすぐ時の痛みの軽減のため生理食塩水が出る●口腔保健科の受診今までの病歴と口腔内の確認軟らかい歯ブラシを薦められ購入大分、歯みがきが楽になりました

こんばんは♪訪問いただきありがとうございます😊今日は口腔外科にて歯のクリーニングをステロイドを飲みはじめて5日口の中の粘膜の剥がれは減り食べ物もしみなくなってきましたただ24日の血液検査結果で肝機能AST17→73ALT20→76基準値は40くらいまでなので約倍になっています原因は想定内で副作用の感染を予防する薬バクタにあるとでお値段高めのサムチレールという薬に変更となりましたDsg3抗体（デモスグレイン3抗体）596→448こ

こんにちはリツキサン終了後約一か月たち、皮膚科外来へ行ってきました。採血口腔外科呼吸器科（バクタが合わないため吸入でカリニ肺炎予防）皮膚科のいつも予定が、なんと診察券も保険証も難病の手帳もマルっと一式忘れ物…採血時に提出する指示書ももらっていたのにそれもセットにしてあってので持っておらずまず、その指示書を皮膚科にもらいに行くところから始める羽目に…問い合わせしてもらったり呼び出してもらったりそれぞれの科の受付に迷惑かけてしまいました子どもに忘れ物多いっ！て叱れな