寛解維持

富士山🗻まっしろ！ご心配おかけしました、娘は回復し、元気に過ごしております。ε-(´∀｀*)ホッしっかり食べさせないとね。脳はいちばん食いしん坊。赤ちゃんのベッドはふかふかに。エネルギー、足りないよ。わたしも落ちつき、ニードルフェルトでシジュウカラを作っておりました。ツピツピツピ！コガラサイズになりました。シジュウカラよりちょっとちいさめ。こちらはフェリシモのキット。フリマアプリにて500円！ちょっとアレンジしました。羊毛フェルトの質によって仕上

現在寛解から3年８ヶ月、ネオーラルを切って同じく3年８ヶ月飲んでる頃よりは毛は薄くなりましたが…正直結構普通よりは濃いめ？に思うやっぱり幼少期からステロイドの増毛、ネオーラルで更に毛穴が開花した影響か…お鼻下のうぶ毛は結構伸びるの早い気がします。色白なんで目立つのもあるけどちょっと油断したら八丁髭みたい背中は波打つほどではないけど…肩、腕は半袖着る前に１度剃る、手足の指毛は元気に生えてる剃る！特に親指開花した毛穴、閉じろ！！そういえばこないだ娘が学校から帰ってきて

先日友人と元気にでかけた娘。夕飯を食べ、帰りの電車で体調不良となり救急車🚑で救急搬送！22時ごろ。その日はわたしも大会があり入浴を済ませ、やれやれとくつろごうとした矢先のこと。娘からの電話。しかし、聞こえたのは友人の状況を伝える震える声。電車のなかで真っ白な顔になって倒れたとのこと。かすかな意識のなか娘はわたしの番号に発信してくれた。車掌さんたちが3名乗車していた車両だったためちからをふりしぼり、娘は手を挙げて異変を伝え、その後、腹痛、震え。娘

CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）が寛解に入ったと言われた訳ではないのですが１年グロブリン点滴なしを超えた時に嬉しさと同時に、強い不安がありました「また悪くなったらどうしよう」「この安定はいつまで続くの？」寛解はゴールではなく“静かな時間”なのかもしれないだからこそ、私が気をつけていることがありますまず、無理をしないこと元気になると、つい頑張りすぎてしまうでもCIDPは波のある病気疲労の蓄積は大敵です次に、小さな変化を見逃さないこと歩きづらさ、手の違和感階段の感覚

潰瘍性大腸炎ですが、長期的な安定維持により服薬が無くなり、その後定期通院も不要になり、通院終了後2年10ヶ月(病歴13年、寛解8年7ヶ月)経過の食事です(*´･ω･｀)b服薬と通院がなくなりもうすぐ3年、寛解8年半が経ちました！(*^^*)料理嫌いなので手抜き料理が多くてお恥ずかしいのですが、適当手抜き料理でもコツさえ掴めば元気に生活できます(*ﾉω・*)ﾃﾍ(笑)担当医の診断により、2019年の9月からメサラジン錠の服用が不要になり、ミヤBM錠を一日2錠(朝１錠夜1錠)だけの生活をしてま

2月中旬になり少しずつ気温が上がり春がくるまでもう少し息子ネフローゼ症候群寛解維持していますそして先週こども病院腎臓内科定期受診してきました半年に1回の頻度で4回リツキサン治療をしたので一旦終了となりました最終再発が2025年1月これから来年の1月まで再発しなければネオーラル減量再発したらリツキサン治療やるかどうかその時に相談しましょうとS先生次回は4月上旬いつもの尿検査＆血液検査のほかに骨密度検査をすることになりましたなぜ骨密度検査をやること

2月10日(火)潰瘍性大腸炎で入院をした病院へ定期検診退院後3回目前回が11月だったから3ヶ月に1回ペース予約時間が今回は14:30～15:00枠毎回採血があるので1時間前に病院に到着総合受付から始まり、案内係がいるにしても毎回ややこしい今回は、指定難病受給者証が届いてから初めての受診(去年8月の入院時に申請して1月に届いた)会計も、すぐに自動精算機では出来ず、窓口で受給者証に書いてもらってから自動精算機で精算窓口で順番を待つという時間が増えました。指定難病受給者証は、県

週末はバレンタイン！こないだイオンで板チョコ買おうと思ったら1枚178円で…値段にビックリ‼️高っ！イオンやからか！と思ったら他のスーパーでも高かった娘の学校はバレンタイン禁止保護者向けに書面で通達ありあげたかったら家帰ってからと通達あり衛生面に必ず気をつけるとまで明記あり私は娘と夫用に作る予定ですが偉そうにどれくらい気持ちがあるかみせてもらうわ〜とか何回も絡んできますもらえなかったら拗ねるくせにいつからこんな可愛くなくなったのか…明日は娘の日本脳炎の追加の予防接種

昨日は雪チラチラしかないみたいなこと書いてましたが…ずーっとチラチラ、合間に晴れ上がってめちゃくちゃ晴天になったかと思って更に安心してたら…夕方からしんしん降り始め…夜9時ごろから強烈な風吹みたいに雪が降ってまさかの明日学校休みとかなるんちゃうか！と気になるわ、夫の車の雪払ったりする時間を考えたら…今朝、私5時起床パーって外みたら5cmほど、あの降りかたからもっとヤバいくらいかと思ってたのに想定外早朝からなにげに1番乗りでゴミ捨てに行くついでに雪だるま作って、い

豪雪地帯や大雪降ってる地域の方、昨夜も大雪警報出てる中、雪降ってないとか言っててゴメンナサイ…毎回ニュースで大雪降るっていうし今日は20cm積もる予報だったので今回も期待してしまいました…起きたら僅かに雪チラチラ🌨️空は真っ白で、微妙に屋根が白いけど地面に雪無し…とりあえず家からチラチラ雪降る写真撮影🤳大阪に住む友達にLINE送ったら朝起きたら同じ時間帯に同じことしてて私に雪チラチラ写真LINEで送ってきてたお互いほぼ雪無し今年は何回も10cmや20cmと大雪予報

公園の河津桜🌸が咲いていました。寒桜🌸咲く八幡神社⛩。立春の日なぎなたお稽古へ。久しぶりのお稽古。床を掴む素足の痛みもここちよい。なにより先生のうれしそうなお顔！わたしが来るのを待っていらしたかのよう！激もどこかあたたかく。鉄塔巡りで歩くからかな？体幹強くなりました。技は忘れてるケド(´・ω・｀)？久しぶりの割にはかっこよくきまりました。↑↑↑当社比です。(˙ω˙)/やっぱりなぎなた好きだー！サクラ🌸咲く！

もうすぐ、、造血幹細胞移植から2年『急性リンパ性白血病フィラデルフィア陽性』宣告から2年半本日の定期検診では、白血病は寛解維持その他GVHDたちは変わらずの対処療法現状維持なのは、喜ぶべきところなんだと思う。たしかに、移植によって、命を頂いた事は感謝しかない。色んなGVHDがあっても、今、生きている事はきっと意味のある事なんだと思う。まあ、、もう深く考える事はやめにした毎日を、今の自分なりに精一杯生きる事だけ考えるやりたい事を書き出してまた、一つ一つ達成出

昨日は節分👹福を呼び込むため娘と豆まき&巻き寿司丸かぶりしましたー我が家の巻き寿司はサラダ巻き朝仕事行く前に酢飯だけ作っといて帰って来たら即巻こうと思ってたら娘が楽しそうに見よう見まねで巻き巻きしてくれました10歳すごい南南東に向いて無言で食べて福呼び込む食べた後は豆食べる前に豆まき🫘家の中はちょっとだけ投げて後で拾って…玄関から外に向かって豆まき🫘🫘朝掃除しました…🧹鬼は〜外、福はうち…やってる家、我が家だけみなさん、やりましたか〜？？私はこういうイベン

立春！清々しい！窓を開けて空気の入れ替え。床の拭き掃除。スッキリ٩(ˊᗜˋ*)و♪家事の合間に期日前投票へ行ってきました。先日は富士市へ息子と鉄塔巡り。岳南鉄道に乗り24000歩。しズ～おか！こちらも息子との鉄塔巡りにて。ぬまズ～はラブライブで無理だったか。ズートピアは3回観てます！まだ観たい(*´︶`*)ﾉ動物の姿ですがなかなかセンシティブ。静岡市を流れる安倍川が水無し川に。Σ(゜Д゜)この鉄塔は川の真ん中に立っておりますが歩いて安

2026年が始まり早いもので1ヶ月経ってしまいますね年明けからも息子ネフローゼ症候群寛解維持しています昨年1月に再発してから再発せずに1年経過しましたそして今月はリツキサン4回目の治療をしました。入院診療計画書今回の病名は頻回再発型ネフローゼ症候群お昼ごはん12歳からはごはんの量が増えますあっと言う間に完食した息子なぜなら午後12時過ぎにリツキサン治療前のルート確保するから担当医が来ちゃうーってなり配膳されて10分かからず完食してまし

娘とミュージカルを観に東京日生劇場へ。娘にとって観劇はエネルギーチャージです。ISSAinParis小林一茶がパリへ行っていたとしたら？岡宮来夢くんの一茶がピュアで爽やかですよ。生演奏、演者のエネルギー、歌、声量、感動しました！いつの間にか涙が…色々な見方ができる作品だと感じます。キーホルダー記念に購入しました。一茶の俳句にもある、すずめ、馬いるの分かるかな？なによりこちらのキーホルダーネーミングが「梅雨の世は梅雨の世ながらキーホルダー」

こんにちは^_^マリです息子、先週年一の検診を受けまして血液検査は何事もなく、高脂血症と血圧が高いと診断されました。この１年間毎日の食事でなるべく油を使わずに料理を工夫してくれていたのでお嫁さんはすごく気にしている様子です。息子は運動を頑張ると言っています。今回の検査は頸動脈のエコーでした。また、わたし（母）は12月くらいから下腹部がチクチク痛くてこの際なので、大腸内視鏡を受けることにしました。予約取ったんですが4月と言われてずいぶんと検査が混んでるんですね‼️あ

寒い…🥶💦今日は前から半分だけグラグラしてた最後の乳歯をとうとう抜歯🦷💦いつ抜くか主治医と話して歯磨きでグラグラさせて歯の内側がうまいことグラグラし出して自然に抜けないかなぁ…と思ってましたが結局ほぼ変化なく…今日は朝、主治医からもらったステロイドカバーを飲ませました朝5mg×3錠、今日、明日、明後日と3日間今朝の娘、朝8時半まで寝てリラックスして早朝尿マイナス✨体調は良さそう外側は上から歯が生えてきて歯茎から外れてるので案外スッと終わると期待娘は麻酔してほしく

寒い日が続きますね寒すぎて冬眠したいと思う今日この頃です今週半ば寒空の下次女ちゃんの腎臓内科の受診へ行ってきました採血…異常なし採尿…潜血(＋)赤血球5〜9尿蛋白(−)尿蛋白／クレアチン比0.06赤血球は出てますが気にしなくて良いとの事🙆‍♀️←主治医寛解維持と言って良いですね忙しいと思いますが半年に1回の検査は続けましょう検査を続けることが大事です花粉症の薬と頭痛時や生理痛の時の頓用にカロナールを処

おはようございます！宇宙天気🚀🌏°.✧⚡︎は荒れておりますが…(オーロラ観れるかも)雪だー！٩(ˊᗜˋ*)و♪↑↑↑ぱらぱら粉雪でも大ハッスルしぞ～か人ばあばからいただいた苺🍓をたくさん食べて娘はお友達と観劇へ。調子よくなってきたかな？(*´︶`*)ﾉ柏崎刈羽原発あせらず。今は磁気嵐がやってくる。現状エネルギーは必要で。柏崎を動かしても一基の発電量だけではまかなえ切れず、東西連携の送電線は増強工事のため3本あるうちの1本のみ。デー

定期通院日5ヶ月ぶりの血液検査体重4.4㌔⏫️血液検査項目全部⭕️腎エコー⭕️サイズ3.7と3.3⭕️全部🆗と獣医師から言われ診察室ニコニコ空気🙌ステロイドが3日に1回補液が4日に1回モケモケボールくわえてわぉわぉわぉ元気もりもり4月24日で7歳

新年最初の投稿です今年も無理せず体調に気をつけながら楽しいこと見つけて一年過ごしていきたいと思います。ブログの方ももう少し投稿を増やして記録残していけたらいいな。。どうぞ宜しくお願いいたします診察日は去年12/25がラストでした。変わらずで寛解状態です^^そしてプレドニンも4mgになりました診察も2ヶ月に一度となりました次回は２月です。*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*去年の１１月に実家の父の肺がんがみ

1月12日息子と鉄塔巡り新年のご挨拶の浅間大社⛩夕日で富士山🗻が薄桃に。翌日13日にも参拝⛩しまして。甘酒を。またまた翌日14日も参拝⛩に。富士山🗻が良く見えました。絵馬も！神田川。美しいですね。わたしの憩いの場です。ちよっと色々とインスピレーションがありまして。娘のこともありまして。落ちつくなぁ。また、来ます。(*˘︶˘*).｡.:*♡

年末から新年と…ずいぶん長ーく開いてしまった娘は新学期も始まり毎日元気ですありがたいことに早朝尿も元気です毎日お友達の恋バナを聞くのが大変らしいけど学校楽しそうでおかげで私も仕事行ける娘は小学4年生もあと３ヶ月私、50歳まであと８ヶ月イヤー体もネフローゼもこのまま順調に楽しい1年を過ごせますように…✨🙏✨

わーい！宝くじ3000円当たったよ！✩°｡⋆⸜(*॑꒳॑*)⸝息子と確認しながら大盛り上がり‼️ビンゴ大会のようです。今年も七草粥🥬でスタートいたしました。生野菜たべたくなってきたね。カレーライス🍛も恋しくなってきたね。…ということで今夜はカレーライスになりました。(*´︶`*)ﾉでは、お勤め行って参ります。

お陰様で再発などなく経過観察続行、寛解維持でしたが…りっちゃですm(__)m抗がん剤あるあるでしょうか…採血の時、血管が出にくいのは。左腕は完全にアウト。原発が左側だったこと関係してるのかな…辛うじて右側から採血出来るものの、血管が逃げるのか、うまく刺さらない針先でぐりぐりされること30秒以上(長く感じたよ…😖)挙句の果て「痛いですよね、ゴメンナサイ差し直していいですか？」それ、こちら側に断る権利はないと見た右肘内側には未だ残る青タンと痛みこんなに時間経っているのにまだ痛いな

2026年１月７日(水)私にとっては忙しい年末年始を無事に乗り越えられました。そして、思った事。私、病気良くなったよね。双極性感情障害は完治はしません。薬を調整して寛解状態へ持っていきます。そしてその状態を維持します。私、今その寛解状態なんじゃないかなって思えてきました。あくまで勝手に思っているのですが。お薬がもっと減って先生に、｢寛解状態です｣って言って貰える日が早く来るといいのだけれど。

今日は昨年撮ったCTの結果を聞くのと血液検査。朝7時前に起きてすぐに埼玉医大へ。到着したのが7時半ごろでしたが、受付機の前にはすでに10人くらいが並んでいました。検査はスムーズに済みました。結果はこれ、寛解維持です！体調が良かったので、まず大丈夫だろうかとは思ってました。会計も🧾スムーズに済み、埼玉医大を出たのが9時半ごろ。次は5月です。

人間ドックでヘモグロビンa1c7.1を告られた3年前とても絶望したのを覚えていますしかも糖尿病性腎症二期の疑いと白内障発覚その他にも乳がんの疑いや子宮筋腫や卵巣嚢腫など不健康生活だったのかと絶望しましたなくそんな私が運動や食事療法で糖尿病寛解四毒抜きでかなり体質も改善糖尿病性腎症疑いも今のところなくなりましたしかし精神的には病気や過去のトラウマからうつや不安症を発症しましたなく無理をしすぎたのでしょうか軽度の心臓弁膜症が発覚四毒抜き生活半年経過した頃でした四毒抜きや自

あけましておめでとうございます！本年もどうぞよろしくお願いいたします！忙しくてなによりな日々を送っております。みなさまにとってよい年でありますように！(*ˊ˘ˋ*)♡これから初出勤でございます。新年みなさまにHappyをとどけて参ります！(*ˊ˘ˋ*)♡しあわせになぁれ！