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✽.。.:*・゚✽.。.:*・゚✽我が家の息子は大学4年生になったがんサバイバーです2015年中学2年(14歳)の9月に前駆B細胞性急性白血病を罹患難治性でハイリスク群抗がん剤治療後に姉ドナーによる造血幹細胞移植↑HLAがフルマッチその移植日から5ヶ月後染色体異常(1番と5番転座)がみられ再発と予後不良を告げられ父親ドナーによる2度目の造血幹細胞移植↑HLA、半マッチでハプロ移植移植後、体調回復が難しく中学浪人を余儀なくされSkype授業支援を受け1年遅れ
これまでの6年の潰瘍性大腸炎闘病生活で、再燃時に食べたらNGだった食材をご紹介します(*´・ω-)b食べられる物には個人差が有ります。調理の方法によりますが、完全にNGな食材は実は少ないです。…とは言え、食べるとお腹が不調に成りやすい食材は、予め避けられるのなら、知っておいて損は無いと思います(´・ω・`)bそんなわけで、私の経験上、食べて失敗したお勧めできない食品を紹介します(*^^*)※危険度をマーク(5段階)で表してます。再燃時や下痢をしてるときは以下の食品を控えてみたり、上手
休日が世間と1日ずれている旦那は今日からお仕事でした。りっちゃです。今週は病院週間で、血液検査が待ってます。水曜日。かな。お陰様で寛解維持が出來ているので、診察の期間が少し伸びて、2ヶ月半から3ヶ月になりました。是ね〜(笑)多分、多分ね。先生によって判断が全然違う処なんだろな〜と、思うのね。経過観察の期間をどれ位開けるか。違うかなまぁ実際3割残ってるからな😂この子達が暴れ出さないよう感謝して過ごさないとね😘好きなコロッケは?▼本日限定!ブログスタンプコーン🌽あなたもスタンプを
2023年7月末7月某日お久しぶりでございます。前回から約5ヶ月が過ぎました。外来の間隔も空くので投稿するタイミングが難しくなりますねTwitterにはちょこちょこと投稿してるんですがね。あ!そういえばロゴがXになりましたね。それはさておき。外来の状況を。前回の投稿が2月ですから、4月と6月です。-----【血球】・白血球6.8→5.1→4.5(正常範囲)・ヘモグロビン15.0→14.7→13.7(正常範囲)・血小板2
こんにちは長男の闘病中からいつか書きたいと思っていたブログを今月から始めました。思った以上にたくさんの方に読んでいただいて驚いています。アメンバーについてはせっかく申請していただいた方には大変申し訳ないのですが、今のところ限定記事を書く予定がないので全ての方を非承認ととさせていただきます。(現在は申請できないよう設定しました)当時の私のように、読み逃げで気軽に知りたい情報を得れるようなるべくオープンなブログにしたいと思いますのでご理解のほどよろしくお願
5月の旬食材季節ごとの食材を潰瘍性大腸炎でも食べられるのか、私の7年の調査をご報告します(*-ω人)※マークは、下痢する危険度です(^^;参考にしてね(笑)※一応、かなり慎重に食べて様子はみてますが、個人差あるから、様子見て食べてね!※基本的に下血してる場合は、食物繊維はNGです(*´・ω・`)bタンパク質はOK!【野菜】アシタバ:☆☆2cm幅くらいに小さく切って食べましょう!アスパラ:☆屁を減らす効果があるのですが、茎の下の方は消化悪いので、軟らかい穂先の部分辺りや上の方の茎
あと何回飾るかな?主人はおでかけ。息子は友だちと買い物。こどもの日ならぬ母の日のような開放的な休日(*´ω`*)らっきょう漬けました。毎年恒例。夏に向けてのおまじないです。ハンギングのパンジーはそろそろ植え替えかな。シーズンを目いっぱい楽しみます。のんびりらくがき。(*´³`*)ㄘゅ💕ぬりえも楽しみました。アナログ人間です。(˙ω˙)/そろそろ男衆、帰ってくるかな?夕飯支度します。
こんにちわ🍀4月27日土曜日息子、昼過ぎ頃に帰省しました!!その日、花火が上がると知った息子おにぎりを持って行って食べたい🍙少しおかずも欲しいなぁ〜んて言われたらそりゃあ頑張って作るじゃないですか😤💪🏼おにぎりとおかずポテチなどのお菓子類飲み物を持って花火が見えるところまで車で移動🚗³₃鶏手羽の甘辛煮焼きそば(惣菜のヤツ(笑))ポークウィンナー息子が大好きな卵焼き花火のクライマックス紫色が綺麗❣️連写したら綺麗に撮れてるかな?と思ったけど煙にかき消されて
こんにちわ🍀まずは…前回のブログ『がーーん∑( ̄Д ̄;)』こんにちわ🍀昨日の夜のニュースを観ていたら小林製薬さんの『紅麹コレステヘルプ』が取り沙汰されていてあら、コレ、母さん飲んでるヤツじゃんって言ったと同時に自主回…ameblo.jpこの後にお二人の方がお亡くなりになられたそうでご冥福をお祈りしますテレビ報道では『怠さ』『浮腫』『頻尿』この3つの副作用のことを話していた方がいました確かに…振り返ると仕事の忙しさで『怠さ』を感じていたのか?加齢によっての『浮腫』『頻尿』
箱根の九頭龍神社に祀られている、弁財天の鳥居⛩が崩れてしまったと。湿度もあるからね、と考えたい。(´・ω・`)わたしは東日本大震災があった2011年に悪性リンパ腫ステージ4となり37才で数ヶ月の命助かってもすぐ再発するだろう、といのちの残り時間と向き合ってきました。いのちの期限を感じながら悲しむよりも今を楽しむほうに。再発を危惧するよりも良くなったこと、部分を満喫して感謝して。死も覚悟してるんだ。ただねそうならないようにするにはどうしたらよいかみん
2月29日あけましておめでとうございます(笑)前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか?という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中
【体温】朝36.5度晩度前回書いたブログの日付をみたらなんと一年前久しぶりなんてものじゃ無いなぁずいぶんとさぼりん坊ですな。アリミデックスを毎日飲み忘れずに続けている自分を褒めてあげたい。この一年ブログを書かなかったのは身内の乳がん発覚ありで、何も書きたくないなぁと思ったり…その治療も一通り終わり再発防止の服薬になって、一安心仕事終わりに帰省して通院に付き添ったり、経験して来た事を伝えたりとサポートしていたのだけど、治療の追体験はやっぱりしんどいねぇどうしてもしんどかった
ちょうど1年前仕事、完全復帰のための訓練をしていて3月は丸1ヶ月、1日たりとも休んだら4月からの復帰を認めてもらえないという過酷なミッションを乗り越えて復帰しました病欠明けの人になんて過酷なミッションを…と思っていましたが、そこに至るまで結構手厚い制度で守って頂いてたのでなんとか気合いでクリアをしました。(完全復帰が決まった次の日から熱出ましたが)あれから1年、日々の生活は、思い切り走れない他は病気前にほぼ戻ってきています平日は電車通勤でフルタイムの仕事にも行けていて、学童に来る子ども
潰瘍性大腸炎ですが、長期的な安定維持により服薬が無くなり、その後定期通院も不要になり、通院終了後12ヶ月(病歴12年、寛解6年9ヶ月)経過の食事です(*´・ω・`)b服薬と通院がなくなって1年!料理嫌いなので手抜き料理が多くてお恥ずかしいのですが、こんなに適当手抜き料理でもコツさえ掴めば不自由なく元気に生活できます(*ノω・*)テヘ(笑)担当医の診断により、2019年の9月からメサラジン錠の服用が不要になり、ミヤBM錠を一日2錠(朝1錠夜1錠)だけの生活をしてましたが、2023年4月からミヤ
前回の【再燃時食べたらNGな物(果物・乳製品編)】に引き続き引き続き今回も、これまでの6年の潰瘍性大腸炎闘病生活で、再燃時に食べたらNGだった食材をご紹介します(*´・ω-)b食べられる物には個人差が有ります。調理の方法によりますが、完全にNGな食材は実は少ないです。…とは言え、食べるとお腹が不調に成りやすい食材は、予め避けられるのなら、知っておいて損は無いと思います(´・ω・`)bそんなわけで、私の経験上、食べて失敗したお勧めできない食品を紹介します(*^^*)※危険度をマーク(5段
寛解から10年経った昨年9月末に、バセドウ病が再発した。すぐにプロパジールの内服を開始したものの、10月末には無顆粒球症一歩手前となり、抗甲状腺薬の投薬治療を中止せざるを得なくなった。残された治療は、アイソトープまたは甲状腺全摘出手術だった。検討やリサーチ、セカンドオピニオンの結果、私は速やかに、甲状腺全摘出手術を受ける事に決めた。https://ameblo.jp/mari-happy-happy/entry-12709123749.html『セカンドオピニオン治療方針決定』現在
前回の記事を書いたのが2022年10月の事実に驚く私。光陰矢の如しパート2!!この最後の記事の後、勤めていた会社を退職し、引っ越しもありお世話になった漢方薬局に通えなくなったので漢方薬の服用をやめました。回復に向かっていたのに退職の安堵感と引っ越しのゴタゴタで疲れが出たのか湿疹は悪化。引っ越し先で漢方薬局を探して行ってみたけど、先生が合わなくて一回でやめました。そこで処方された煮出しの漢方薬を飲みきって、続きはクラシルやツムラの市販薬にチェンジ。痒みが強
朝の海🌊波打ち際を裸足で歩きます。海水がほどよく気持ちよい。(*´︶`*)ノおはよう☀️伊豆半島~穏やかな駿河湾🌊今日も良い1日で!
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
前回までは『生えてきたよ!!』これまでは『骨粗鬆症』悪性リンパは寛解しましたが骨粗鬆症の治療をしています抗がん剤で早期閉経したため、骨粗鬆症になりました早期閉経する人いるのかな?煩わしいと…ameblo.jp今日は久しぶりにオンコロのライブ配信を見てました!最新のがん治療の情報等を配信する番組😄OncoloChannelオンコロチャンネル(OncoloChannel)は、最新のがん治療や治験に関する情報をお届けするがん情報サイト「オンコロ」のYouTubeチャンネルです。ONCOLOMe
4月になりましたねーここ数日暖かくなり春を感じますセルセプトとプレドニン服用にて息子寛解維持していますそしてプレドニンの副作用で顔がふっくらしているけど当の本人は気がついていない様子2月の定期受診時はまさかネフローゼ症候群再発するとは思ってもいなかったのですが…2月時点で次回受診を4/1予約していたんです。今日の採血&尿検査結果プレドニン服用中だからコレステロールは高くなっていますが減量に伴い下がっていきます。明日から30mg隔日投与になります
再発治療のための臍帯血移植をして今年の連休前に退院した息子coo介は現在再再発を封じ込めるべく二つの治療を行なっているビダーザ治療を月1回5日間投与ハイゼントラ治療を週1回投与ビダーザ期間中は毎日病院に通い腹部に注射を打つこれは骨髄異形成症候群の治療に使われる抗がん剤で病名が示すとおり文字通り骨髄が異形成してしまうのを防ぐ薬なのだと思うハイゼントラは免疫グロブリンを増量?強化?する薬でつまりは免疫力を高めために行われているこれは自宅でできるようになっているので通院する必要は
こんにちは。omotitotomatoです。ブログを覗きに来ていただいてありがとうございます私は、2022年3月に潰瘍性大腸炎を患い入院しました。このブログを通じて潰瘍性大腸炎患者の入院生活や退院後の日常生活についてを綴っていけたらと思っています。最後まで、読んでいただけたら幸いです!-□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--□--リンヴォックに続き、ステロイドの経口薬が追加されることになりまし
ネフローゼ症候群寛解維持していた息子ですがなんだか怪しい雲行きになっています。昨夜は少し食欲が出てきたのか私が仕事から帰宅後に『ちょっとお腹が空いた』って言ってました。しかし普段の食事量半分ぐらいで箸を止めてしまいました。体温は39℃前後で経過咽頭痛、咳、倦怠感は続いており午後8時前には1階の部屋で就寝免疫抑制剤ネオーラル&セルセプト服用で2021年12月を最後に再発せずに過ごせていました。2023年3月下旬からネオーラル減量2024年1月下旬にはネオーラル終
ネオーラルが終了となり約1ヶ月経過した息子セルセプト服用でネフローゼ症候群寛解維持していますセルセプトはたまに飲み忘れるので5日分ぐらい残薬ありまだまだ声掛け確認しなければダメですね今日は小児科定期受診でした。1月のミコフェノール酸血中濃度過去最低の値前回は5.7と過去最高の値だったから差がかなりあります。薬の飲み忘れないかO先生に聞かれ息子は診察室で口笛吹いて誤魔化してたセルセプトは朝750mg夕750mgで継続です採血&尿検査の結果
ゴールデンウィークは自宅の庭🪴の芝を新しく敷きました。主人が‼️笑😆わたしは、見てるだけ助手です。鹿児島から取り寄せた高麗芝がダンボールで10箱計算して敷き詰めましたが一箱残ってしまい処分に困っていたら、ご近所の知り合いの方が欲しいと言ってくださってもらっていただきました。無駄にならずに🥲感謝声かけてみて良かったです。水捌けも考慮して高低差をつけるのですね。色々勉強になりました。息子は風邪が長引いて変な咳😷が出ますが元気です!新しく転職する会社からは、意
2023年11月〜2024年1月今年も無事に新年を迎えられました。当初、病気が発覚したのが年末だったので、この時期になるといつも当時を思い出します。4年前の年末、年明けに北海道旅行を予定していたのですが、病気が判明したために、急遽キャンセルしたということがありました。今年、コロナ禍が落ち着いたため、ようやく念願だった北海道旅行を実現できました。白い恋人パークや小樽に行って、とても楽しかったです。4年前の入院中、「もう、海外旅行も行かなくていいし、ブランドバッグも欲しく
【後編】潰瘍性大腸炎、クローン病薬なしで寛解維持している人共通点公開しました。後編では、栄養療法、食事療法のメリット(薬では出来ない)についてお話します。本には書いていない話をしますすので、本をご購入になった方も是非最後までご覧下さい。動画の終わりにはストレス対策として、癒やし系動画の付録付き!内容盛り沢山です😀↓↓↓https://youtube.com/watch?v=FiQ-q5kTU18&si=5RUB76RuXn1QkvDC【後編】潰瘍性大腸炎、クローン病薬なし