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産後からあっという間に1ヶ月半を迎えました。バタバタしながら、けいちゃんの水分調整が不安定になり。体重が8.5kgまで増えたところで熱も無いのに活気がない…なんだかしんどそう…。療育園終わりに受診することになりました。ウチは緊急受診=入院なので。母子では入院できない事情を病院も承知なので…。ソーシャルワーカーさんと連絡をとりベッドも手配してもらいました。結果、感染症の検査は全て陰性。血液検査は、CRPも高くない。レントゲンも肺はキレイ…。ただ、BNPが450久しぶりの心不全
The358SORAに宿泊した日の夕食は同じ敷地内(アイランドアイ)にある湘南PANCAKEへ湘南パンケーキ福岡アイランドアイ店湘南パンケーキ福岡アイランドアイ店のトップページです。「大切な人を連れて来たくなる」パンケーキ専門店湘南パンケーキは、2013年の7月に神奈川県小田原市で本店をOPENいたしました。お客様の大切な時間を預かり、空間とサービスと商品で、ひと時の幸せをご提供しております。感謝の心、奉仕の心を育ませ、一人でも多くの笑顔が生まれるよう活動しています。shouna
アビスパ福岡⚽️ルヴァン・カップ初優勝おめでとうございますーーー!!!我が家も、国立競技場へ行きましたよ♡お父さんと4歳の息子が…!!心疾患があってもう一度手術を控えている娘はさすがに連れて行けなかった〜6万人超えの国立競技場…人混み!!私は娘と2人でお留守番してましたそして、昨日11/6(月)の祝賀会にもお父さんと息子、行きました♡3,000人超えの福岡市役所前…人混み!!私は娘と2人でお留守番してました東京のお土産(?)は崎陽軒のシュウマイ弁当そして、息子
娘がこども病院を退院して3週間先日、はじめての外来受診日でした受付後、まずは測定!身長、体重、血圧、酸素飽和度(SpO2)そして、レントゲンも頑張りましたよく泣いて疲れたみたいで主治医(循環器)の診察までぐっすり順番が近づくとこのオレンジ色ケースに入った機械が鳴るから待ち時間は院内どこで過ごしていてもOKこの日の体重5,800g退院した日は5,019gで体重増加1kg以内にと言われてたから余裕だった〜♡と思っていたのに…よく、体重増えましたねと先生に言われて、こっち
発達障害のある二男先天性心疾患完全大血管転位症という、難病で産まれた。産まれてすぐチアノーゼが出て酸素投与と保育器翌朝には小児の専門病院に搬送された。私はお産してすぐなので退院許可がおりずパパが仕事中に呼ばれる。自宅から2時間かかる病院。手術をしないと生きられない。すぐに応急処置でカテーテル手術をした。手術同意書。たくさんの書類にパパがサインする。それはそれはわたしたち夫婦にとってつらいつらい、出来事だった。パパは主治医から一人で全部聞いて、受け止めて、
4歳の息子2日間39度の高熱が続いた後赤い発疹が出てきました口の中にも2〜3個手足口病でした幼稚園で流行ってたみたいです手足口病の特効薬はないから熱が下がった後はただ発疹が引くのを待つだけくちのなかがいたい〜〜〜と、ご飯食べる時はぐずぐず言うのにおやつは黙って食べてたり発疹の症状が軽かったのが幸いでした熱が下がれば登園OK小児科ではそう言われたけど心疾患のある娘との生活を相談するとこう言われましたまだ感染力はありますからね…発熱から1週間は隔離しましょうかO
10/20のホメオパスさんとの健康相談から見えてきた・フタをして見ないようにしていた自分自身の事です自己卑下恐れ・恐怖自分らしく生きていない怒りこれが強くありますこれらの感情を作り上げたのは幼少期の父親との関係と家庭環境私は先天性心疾患の「完全大血管転位症」で生後1ヶ月、2歳児に手術をしていますその為小学生1年生頃「お前は体力がないから頭で秀でないとだめだ」と言われ、23時位まで学習ドリルをさせられていた記憶があります(泣きながらやっていた気がします。何日
※妊娠・出産には個人差があります※※あくまでも私個人のケースとしてご覧ください※私の長男は出産後に完全大血管転移Ⅰ型が判明し出産した総合病院から地域の中核病院に移送されました外科的内科的要因で出産後にベビーが別の病院や病棟に移ることはそこまで少なくないと思うんですね事前に判明しているケース産まれて緊急的に対応するケースどちらもあるかと思いますが心臓疾患だけでも1/100人と言われていますしそれ以外
「治療」にもっとフォーカスしてみよう「画像検査」をして現状把握をしたいと思い、がんコーディネーターさんの存在を教えて頂き、10/21に電話相談をして頂きました東北の病院の情報を多く持っている方相談すると...肝臓に関して他の病院に行っても今の大学病院の対応と同じような感じでガイドラインに沿った治療方針になる心臓について大きな病院でないと対応できない(検査や専門性)(専門的に心臓をみている病院を教えて頂きました)コーディネーターさん曰く・西洋医学的治
先日、0歳の娘を連れて義両親と一緒にコストコへ行きました授乳を済ませて自宅を出発娘、チャイルドシートではキョロキョロご機嫌♡コストコ到着後、ベビーカーの上でオムツ交換店内では義父がベビーカー押してくれたけど眠れなかったらしく泣いたので抱っこ紐にチェンジ!そしたら娘、お会計するまでグッスリ♡ちょうどこの日コストコ久山倉庫店ではTNCが収録してて私、初めてコス子さんを見かけました〜!!コス子さんと言えば福岡在住でコストコ商品を案内する有名YouTuberコス子ちゃんねるコ
10/20は待ちに待ったホメオパスさんとの健康相談会でした3時間半じっくりとやって頂きましたお会いする前にそのホメオパスさんの行っている講座を送ってい頂いたり、(ホメオパシー入門編の様な感じ)ホメオパシーの祭典?式典?のご案内などもして頂き、勝手に親近感を持っていました(笑)身体的に一番の課題と思っていた大静脈の詰まり・狭窄の原因として考えられる事は・先天性心疾患のため、手術・検査・麻酔などの経験が多い為、投薬を多くしている→抗炎症剤やステロイドの使用が原因ではないかカゼ
生後107日目で退院してから毎日刺激的な日々を送っている娘はじめてのお家はじめてのお兄ちゃんはじめてのおじいちゃんおばあちゃんよく会いに来てくれます♡実母がギックリ腰になり、私の両親は早々に広島へ…そして、はじめてのおもちゃ娘は両家でダントツ末っ子なのでありとあらゆる育児用品が我が家に大集合このおもちゃもそのひとつでとても助かっています!!お下がりの品々:チャイルドシート(義両親の車につけてる)、ベビーベッド(使ってない)、バウンサー(3個もある)、電動ハイローチェア(使
娘の退院は、平日の午前中でしたずっとアップの写真見てたからもっと大きいと思ってたけどまだこんなに小さいんだね…!両親、義両親にやっと娘を抱っこしてもらえました♡改めて、両方の両親に感謝!!そして、幼稚園から帰ってきた息子嬉しい気持ち照れくさい気持ち4歳の息子からは色んな感情が溢れていましたこの時の動画は何度も何度も、見返してしまいますオレが(バウンサー)とめる!オレが(うんち)かくにんする!オレが(靴下)はかせてあげる!オレが(妹を)だっこする!↑4歳の抱っこ
20:00からは『とにかく元気が出る講演会in関西参加者ZOOMフォロー会』とても素敵な企画開催を知った時からこれは絶対に参加する〜と心の声が叫びました大阪の講演会に参加した時の楽しさや温かさ、そこに集う方々にまた会えるなんて楽しみしかないじゃないか大阪のとにかく元気が出る講演会に参加するまではガンとの共存と言いつつも数年後どうしていたいとか、先々の希望に関して明るい事は思っていなかった(思わないようにしていた?)「夢」と言われても浮かばないそんな感じでした大阪の講演会
こども病院で第二子を出産した私当時は徳島県に住んでいたので産前から福岡県に来て合計23日間入院しましたその請求額、16万超え・出産育児一時金50万円を差し引いて・帝王切開のため産後も保険適応・個室料金5,000円×9日間含むでもコープ共済に加入していたので後日、保険金224,000円が振り込まれ♡たすけあい掛金2,000円/月医療費はなんとかなったのですが徳島〜福岡のJAL航空券代金この出費が痛かった〜セカンドオピニオン含めると家族3人×2〜3往復事前に予定が立
先日、キノトさんから自然栽培のエビスグサ(ハブ茶)とびわの葉を頂きましたびわの葉は消炎鎮痛作用や解毒作用が素晴らしく、その中でもアミグダリンがガンには効果的日本ビワ温圧療法師会ビワ療法(ビワキュー)って?日本ビワ温圧療法師会のホームページ。ビワ療法(ビワキュー)の紹介や、療法師会の活動内容、療法師研修のご案内、全国のビワキュー指導所のご紹介などwww.biwabiwa.comびわの葉についてはこの本がとてもわかりやすいですビワの葉自然療法体と心がよみがえる[望月研]楽天市
おはようございます昨日の夜は、頻拍と不整脈がひどくなかなか寝付けず、寝れた頃に、また目が覚めて、今度は腹痛で寝れず、気づけば、もう少しで起きる時間。。。今から寝るのも微妙過ぎるので、もう起きることにしました疲れてるのにうまく眠れない....前回のブログ更新からまた日にちが空いてしまいました....ソフィーの家族は私含めて4人と1匹(犬)です。姉は7年前に、3年したら帰ってくるといってアメリカに行きましたが、今だに帰ってこず、4年オーバーです。。父は認知症です。母は大腿骨を骨折する大
これまでの流れはこちら↓『心臓カテーテル検査入院の記録-1日目-』心臓カテーテル検査とは※私の中での解釈カテーテルという細い管を太い血管(私は足の付け根)から入れて心臓に到達させて心臓の状態を詳しくみる検査。造影剤という…ameblo.jp『心臓カテーテル検査入院-2日目①-』1日目はこちら↓『心臓カテーテル検査入院の記録-1日目-』心臓カテーテル検査とは※私の中での解釈カテーテルという細い管を太い血管(私は足の付け根)から…ameblo.jp『心臓カテ
やっと!!直接授乳🤱の許可が出ましたこれまで搾乳を続けてきて良かった♡直接授乳出来ない時期が長くて搾乳するのがすごく面倒くさくて…もう粉ミルクでいんじゃない?そう何度も思ったんだけど搾乳サボってたらいざ娘に飲ませられる時には母乳が出なくてものすごく後悔したそう誰かのブログで読んだことがあって私はその後悔したくない!と頑張りましたでも、まだ1日に飲む量に制限があるから何グラム飲んだか毎回測ります空腹で泣く娘の体重を測って直接授乳した後、また体重を測ってその差から飲んだ
ミルクが口から飲めるようになり嘔吐しなくなってからとても気が楽になりましたあとは心臓のお薬の調整!!病棟生活後半は娘と病棟内の廊下をひたすらお散歩娘は許可がないと病棟外に出られないので病棟内にある、このコインランドリー横でよく窓の外を眺めていました許可が出てからは、庭園にも!!娘、生後95日目で人生はじめて屋外へ!!昼に出たら眩しくて?暑くて?泣かれたので夕方、涼しくなってから再び庭園へ娘、風を感じてどう思っただろう…?そして、娘は絵本が好きみたい♡4歳の息子が赤ち
病棟生活が始まった頃はひたすら娘のお世話に追われる日々だったけど病棟にいる保育士さんが手遊びしてくれたり、絵本読んでくれたり寝相アートを用意して楽しませてくれたことで娘と2人っきりの時間、もっと楽しまないと…!そんな風に思えるようになりました♡そんな中、まずは①ミルクが口から飲めない問題鎮静剤をやめると今までむせてミルクが飲めなかった娘徐々に、上手に飲めるようにフェノバールという鎮静剤あまり強い薬ではなく効かない子も多いそうですが娘には影響力が大きかったみたい娘は
9/23の大阪での「とにかく元気がでる講演会」でガンの辞典の編集長いずみの会の理事をされている小澤さんに名刺を頂きました。9/26に行って来ましたいずみの会沈黙の臓器と呼ばれる肝臓ガンは静かに悪化していく例もあるようです。元気だったけど痛みかあって検査に行ったらひどくなっていた例もあるようです。ガンは白か黒かだけでなくグラデーションがあり、過酷な環境で生き残るためにガン化。生き物の進化と同じで、環境の変化に耐えるためにガン細胞として変化するようです。→私の場合は肝臓の環境を
はじめて参加した杉浦さんのイベント大阪での「とにかく元気がでる講演会」元気が出ない訳がない(笑)しかも大阪会場の写真撮りわすました冒頭の杉浦さんの歌で自然と涙が…まさか、この曲で泣くなんて…「大丈夫」の歌では泣くと思ってはいましたが、冒頭のこの曲で泣くとは思っていませんでした。無意識下で自分自身の理想を歌詞に重ねていたのかもしれません。がんサバイバーリレートークれもんさんの病歴を改めてお聞きして、今のれもんさんからは想像もつかない程、大変な状態だったんだなと感じました。それ
今日は「とにかく元気がでる講演会」に参加するため大阪へ🚄一ヶ月ぶりの大阪大阪、毎月来たい今日は黄色いシャツと黄色い靴で参加します今日の講演会にれもんさんが登壇されますまた生れもんさんさんにお会いできるのは楽しみです杉浦貴之さんにお会いできるのも楽しみメッセンジャーの雑誌や杉浦さんの著書、講演会のアーカイブ、ユーチューブなどを拝見させて頂いていました。特に最近、杉浦さんの歌が心にしみます「大丈夫だよ」を生で聴いたら泣きそうです今回の旅は今日・明日は大阪、明後日は静岡県浜松市(
9/1に個人クリニックで採血検査を行い、9/19に検査結果を聞きに行ってきました。腫瘍マーカー(AFP)上昇中リンパ球がはじめて30%超えましたアラキドン酸が高いのが気になります。高いと炎症を起こしている可能性があるようです。リンパ球が増えて嬉しい反面、先月、自然療法サロンの健康顧問の方からの指導で血液検査ではCRP(炎症)LD(乳酸脱水素酵素)リンパ球の上昇具合を見る事でこれからガンが悪化するかどうかの指標とする事ができると言われた事が少し気になります。
HCUで13日間を過ごした後娘は4階東病棟に移動しましたここは主に心疾患のあるこども達が手術後、退院に向けて過ごす一般病棟で合計34部屋、全て個室24時間親が泊まり込みで付き添いなので部屋にシャワー、トイレ、独立洗面台、テレビ、冷蔵庫があります写真は公式HPからお借りしました娘の入浴は、病棟内にある沐浴室を利用🛀最初は看護師さんが付いてくれてたけど点滴が外れてからは親がひとりで入れます私は部屋でシャワー🚿基本は娘が眠っている間に済ませるけど検査など重なってタイミングを逃
今週は毎晩、グルテンフリーパスタを食べていましたイタリアン大好きですが、気になるグルテン探せばたくさんあるグルテンフリーパスタ特に米粉パスタ流石、日本🗾米の消費量が減っているならこういう所に力を入れて、日本の米生産者を減らさないで頂きたいゼンブヌードル(黄えんどう豆)https://zenb.jp/pages/zenbnoodle200?utm_source=google&utm_medium=search&utm_campaign=bran-subs-lp2
PICUで13日間過ごした後『PICU(小児集中治療室)での日々』福岡市立こども病院にはPICU(小児集中治療室)が8床あります手術直後のこども達が過ごしていてまだほとんどの子が目覚めてないからPICUは、機械音と大人の話し…ameblo.jp娘はHCUへ移動しましたHCUは【ハイケアユニット】の略でPICUほど重症度は高くないけど一般病棟ではケアが難しい患者が過ごす場所面会は13〜15時のうち1時間/両親のみ来週には病棟へ移る可能性があります前日に突然声がかかるので今週中に準
久しぶりの更新です。ブログ…サボりすぎましたまずは、小さな風邪をこじらせながらもけいちゃんは元気に過ごしておりますまず、病弱児が通える支援学校は今年2月に私だけで見学に行きましたそして、6月には父ちゃんも一緒に台風で休校でも対応していただき、けいちゃんとそうちゃんを連れて見学に行きましたけいちゃんがお世話になっている医療センターと併設されるかのように建っている支援学校です。敷地もスロープで繋がってるし、併設されてるよね?こちらは10年前に移転し校舎はとてもキレイです廊下も広々し
入院中の娘がPICUから移動になって少し気が楽になったので術後しばらく、こども病院から30分圏内での生活でした週末は、家族3人でららぽーと福岡へららぽーと福岡「ららぽーと福岡」は約220店舗を有する、九州初のららぽーとです。「出会い×体験の広場~“ふれあい”と“つながり”のまちへ~」をコンセプトに、ショッピングはもちろん、食、エンターテインメント、スポーツ、教育などを通じて、人と人がふれあい、つながり、「感動」を共有できる施設を目指します。mitsui-shopping-park.co