完全大血管転位症

次男は1か月と少し。長男は2週間と少し。福岡の小学校へ留学生として通いました。日本の小学校は毎週配られる時間割。（カナダでは…親は子どもが何の授業をしているか知りません。）毎日変わる下校時間。（毎日9時から3時。）細かい持ち物チェック。（水筒、お弁当、おやつしか持っていきません。）絶対に忘れ物をしてはいけないプレッシャー。（忘れ物しても誰も気にしません。）子どもの時から教えられているから、日本人はしっかりしているんだと改めて感じました。そして、日本の小学校の子のお父

7月2日、カナダを出発してからの記録。たくさんの事件を乗り越えてついに日本帰国ができました！！夜9時に家を出れば間に合うのに、待ちきれず無駄に8時に出発私達には珍しい、夕焼けの空港を堪能してから機内食まで我慢ができず、軽く腹ごしらえ搭乗まではお楽しみのSwitch。夜中1時発、香港経由でいざ出発私は飛行機から夜景を見るのが好きです夜中の2時に機内食を食べ、歯磨きをしてすぐに就寝長男は7時間ほどぐっすり眠り私は映画を満喫13時間のフライトが、長男と2人だと楽しすぎる事に驚

今回宿泊したモアナコーストには以前もロビー横に小さなラウンジがありましたが『鳴門/モアナコースト①』GW直前の家族旅行は徳島県鳴門市にあるリゾートホテルモアナコーストへ【公式】リゾートホテルモアナコースト～全室露天風呂付き大人の隠れ家～徳島で本格イタリ…ameblo.jp宿泊者限定ゲストラウンジTHESHIPが2024年12月に新設されていました〜！！離れの近くにあるけど、宿泊者はみんな利用OK7:30〜22:00（小学生以下は20時まで）製氷機は24時間使えるそうだから

福岡空港から約1時間の空旅行き先は徳島県でした徳島県は、2020年から約3年間暮らしたところコロナが始まってすぐの春誰も知り合いのいない土地へ辞令だったけど1歳の息子と家族3人一戸建を借りて広々と暮らし人混みの少ない徳島県で子育て出来たこと今思えば、私達夫婦にとっては良い環境でした第二子（娘）の心臓の病気が分かってからバタバタと福岡県に引っ越したこともありもう一度徳島に遊びに行きたいずっと、そう思っていました娘の根治手術から3ヶ月が経ち主治医の許可がやっとおりましたよ

私達の、2025年夏の日本帰国はとんでもなく波瀾万丈。まず、はじめの予定で帰国できず。『日本帰国のスケジュール変更。払い戻しはできません。。。』先日、帰国前の長男の心疾患の検査で異常が発覚しました。検査結果の記事。『中島みゆきのファイトで泣けた日。心臓検診結果。』忙しすぎた2週間。旦那は日本に単身赴任…ameblo.jpカテーテル手術終わり次第帰れると言われていたけど、結果が良くないと、帰れない宣告。涙涙のカナダで夏を過ごす決意をして『日本行き、許可がおりませんでした。』ドクターから

カテーテル手術の後、日本への帰国がドクターストップされました。『日本行き、許可がおりませんでした。』ドクターから電話があってカテーテル手術でバルーンで細くなった血管をひろげようとしたけど思った以上に血圧が高すぎて処置しきれなかったと。今の血圧の数値で日本に帰…ameblo.jpでも、昨日の術後検診でどれだけ狭窄が強いのか、肺高血圧が悪化しているかビクビクしていると普段はあまり笑顔をみせないドクターが満面の笑みで「肺高血圧が良くなってるから日本帰っていいよ」頭がまわりませんでした。え

久しぶりに、娘の病気のことを書きますご関心ある方のみお付き合いください先日、2歳になった娘は生まれつき心臓の病気があります完全大血管転位症III型完全大血管転位症（指定難病２０９）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp妊娠中に病気が発覚・症例数の多い病院で手術を受けさせたい・両親のサポートを受けやすい環境はどこか色々考えて、徳島県から福岡県へ転居娘は、大きな手術を2回しました0歳2ヶ月/セントラルシャント手術1歳6ヶ月/ラステリ手術（根治手術）次の手

久しぶりのブログにドキドキ1年半以上ぶりです。まず、けいちゃんとその家族はみんな元気に過ごしていますそして、週末ウチの双子達は７歳の誕生日を迎えました2人揃って笑顔で誕生日を迎えることができてとても幸せです４月にはきょうだい児と同じ公立小学校の支援学級に入学して週３回ですが小学校に通っています🎒ブログが更新できていなかった１年半。本当に目まぐるしい生活でした。今も毎日が子供たちで過ぎさる日々、母だけが走り回り…怒りを父ちゃんにマシンガントークでぶつけストレスを発散する。穏やか父

ドクターから電話があってカテーテル手術でバルーンで細くなった血管をひろげようとしたけど思った以上に血圧が高すぎて処置しきれなかったと。今の血圧の数値で日本に帰るのはおすすめできない。危険を伴う。と。ステントを入れるか、ラステリ手術をやり直すかチームで話し合って最善を考える、という事でした。わかってましたよ。術後のドクターの表情でよくない事は。覚悟もある程度してましたがでもやっぱりショックですね。見た目、元気すぎるくらい元気なのに。長男に伝えると「えー、もっかいカテーテ

6月中旬、病院や、病気の子ども達のためのチャリティーマラソンに参加してきましたお父さん、次男、3男がまだカナダにいるときのお話しです。このマラソンから数日で、彼らは日本へ旅立ちました。『旦那、次男、3男のいない生活が始まりました。』12日の朝早くに予定通り、旦那、次男、3男は日本へ旅立ちました。『長男に帰国が遅れる事を伝えました。』昨日、子ども病院の手術室から電話が来ました。長男のカテー…ameblo.jp子どもの為のマラソン大会という事で、5キロと2キロが選べました。私達は5キロにエ

娘、2歳になりましたあれ嫌！これ嫌！と言いながらよく食べるし抱っこ不要！ゴロンと横になって眠れるしとってもよく歩くしもう何度かトイレ成功したことあるなどとても育てやすい可愛い娘♡生まれつき心臓の病気があって2人目にしては過保護に育ててる自覚あるけど手術から半年が経ち、経過は順調！！術後の経過はまた別記事で書こうと思いますお誕生日ケーキは、食べられる押し花のケーキspicaclassiccake本店ショートケーキは苦手そうだったのでバターケーキを選びました上にかかっ

『カテーテル手術終わり。撃沈。海外の入院事情。』カテーテル手術、無事終わりました。でも予定より1時間長くかかりました。長いということは、何か困っているのかなと。嫌な予感がしていたら、やっぱりあまり良い結果で…ameblo.jp麻酔から醒めてからは、ゲームをしたり本を読んだり痛みも少なく、吐き気もなく夜ごはんを食べたりフルーツを食べたりのんびり過ごして夜10時、朝4時起きの私は限界に。なんとか寝かせようとしても、朝から夕方まで麻酔で寝ていた長男は、なかなか眠れず。私がベッドで、ちょっ

カテーテル手術、無事終わりました。でも予定より1時間長くかかりました。長いということは、何か困っているのかなと。嫌な予感がしていたら、やっぱりあまり良い結果ではなく撃沈血管の狭窄を広げようとバルーンを入れましたが、思ったより開かなかったみたいでドクターは「私にできるかぎり血管を広げました。血圧は、ほんの少しさがりました。」と。ほんの少し経過をみるまでもなく、開胸してステントを入れる部分の説明をして頂きました。病院内にあるスターバックスにコーヒーを買いに行き、頭を冷やして、整理

明日は待ちに待ったカテーテル手術。この手術のために、帰国日を変更してお父さん、次男、3男ともしばらくのお別れになりました。ついにその日です当初の予定より４日早まりました！！『日本帰国のスケジュール変更。払い戻しはできません。。。』先日、帰国前の長男の心疾患の検査で異常が発覚しました。検査結果の記事。『中島みゆきのファイトで泣けた日。心臓検診結果。』忙しすぎた2週間。旦那は日本に単身赴任…ameblo.jp『長男に帰国が遅れる事を伝えました。』昨日、子ども病院の手術室から電話が来ました

昨日、子ども病院の手術室から電話が来ました。長男のカテーテルが6月20日に決まりました。とカテーテルをしてみて、日本から帰ってきてから検査をして開胸手術が必要か判断することになりました。と。ついに長男に伝える時がきました。日本行きが遅れる事を私は、長男に伝える事が怖かった。Googleマップでおじいちゃんの家から日本で通う小学校までを、ストリートビューで練習するくらい楽しみにしています。とても悲しんで、悔しくて、泣いて日本に行きたいと苦しむ姿を想像してたから。今日、柔術の稽古

1週間ほど前から、長男は足首の痛みを感じていました。左の足首を痛がっていたので、気が付かないうちに捻ったりしたのかなと思い、様子見。もし捻ったのなら、徐々に治るはず。だけど2日前、朝起きると歩けないほどの痛みに。もしかして血栓かな？と思ったけど、見た目は何も変化がありません。どうしても外せない授業があるらしく、なんとか学校へ。お昼すぎ、学校から電話があって「お母さん、足が痛すぎて帰りたい。」と。学校大好き長男なのでびっくりして急いで迎えに行きました。迎えに行くと、太ももの付け根

久しぶりにタイムリーな記事を(笑)やっと、福岡市の1歳半検診へ行けました〜！娘は6月生まれなので1歳半検診は2024年12月でしたがその頃心臓の手術が重なり延期していました退院後もなかなか都合がつかず今回、ラストチャンス！！1歳半検診は2歳になるまで受けられます娘、1歳11ヶ月体重11.65kg／身長87.4cmよちよち歩きの可愛い1歳半が集まる中ひとり走り回るでかい女子🏃‍♀️身長・体重の計測、歯医者、聴診器での診察どれも娘には当たり前で慣れたもの嫌がることも、泣く

先日、帰国前の長男の心疾患の検査で異常が発覚しました。検査結果の記事。『中島みゆきのファイトで泣けた日。心臓検診結果。』忙しすぎた2週間。旦那は日本に単身赴任。3.6.9才の男の子の完全ワンオペ。3才イヤイヤ期続行中。大量食材の買い物や週4日の習い事。ただでさえ忙しいのに3兄弟…ameblo.jp検査から3日後に連絡をするといわれて2週間待ちました。さすがカナダです。2週間待って、結果は…6月24日にカテーテルで検査、バルーンで血管を広げる処置をすることに。本人はいたって元気なん

LEGOLANDをとことん楽しんだ6歳の息子は身長約114cm親が一緒ならほとんどのアトラクションに乗れますロイド・スピン術・スピナーこれくらいは怖くない息子ドライビング・スクール1回目は慎重すぎて後ろから追突されてたけど2,3回目は信号見たり、一時停止も理解スムーズな運転ができてて良き記念に顔写真入りライセンスカード2300円レゴニンジャゴーのショーも観ましたよ！息子がショー見て踊るところ初めて見た感動娘も最後まで座って見てたけどもし途中で飽きてしまったら後方にあ

旅行2日目、やっとLEGOLANDへ！！営業時間は10:00〜17:001歳10ヶ月の娘は、身長約86cm身長80cmあれば一緒に乗れるアトラクション結構あります！一部紹介するとブリック・パーティカラフルなメリーゴーランドで親子一緒に座るBOXタイプにも乗りましたが3回目はひとり用にチャレンジ！横に立って付き添えば大丈夫でした♡娘、ハイチーズ！してるつもりサブマリン・アドベンチャー娘、ウロウロ歩き回るんだけど船内貸切だったから気が楽でしたデュプロ・エクスプレス全く笑顔

先日の定期検診で長男の心臓の血管に異常が見つかりました。『中島みゆきのファイトで泣けた日。心臓検診結果。』忙しすぎた2週間。旦那は日本に単身赴任。3.6.9才の男の子の完全ワンオペ。3才イヤイヤ期続行中。大量食材の買い物や週4日の習い事。ただでさえ忙しいのに3兄弟…ameblo.jpカテーテルをして、カテーテルで処置ができるか開胸手術になるか。そして、カテーテルの日程により6月に予定している日本行きの飛行機をキャンセル（全額返金なし）になるか。とっても大切な、今後の予定を左右する大

4月26日(土)は福岡市東区の花火大会でした午後からとても暑かったですねまずは、屋台を楽しみました♡アンパンマンが大好きな娘、1歳10ヶ月この娘、本当によく歩きます…！！去年の初めての東区花火大会で欲しい物あったら1つ買ってあげるよと言ったら息子、2,500円の銃を選んだことを思い出し『感激！！福岡市東区花火大会』4月27日(土)は福岡市東区の花火大会でした天気が良かったので甚平着ました♡息子は西松屋1,428円120cm娘はBREEZE（メルカリ）80cm甚平キッ…ame

忙しすぎた2週間。旦那は日本に単身赴任。3.6.9才の男の子の完全ワンオペ。3才イヤイヤ期続行中。大量食材の買い物や週4日の習い事。ただでさえ忙しいのに3兄弟うちの2人の検診がかさなり心臓外科2回。白斑、脱毛の皮膚科と家庭医。2週間で4回も病院へ。長男の薬の宅配業者とのすれ違いで薬を受け取るのに4日かかり、毎日連絡を待ち続ける。子ども達の学校の三者面談。タイミング悪すぎ。週末には次男の親友のお誕生日会。（知り合いがいないので気まずい4時間。）教会のイースターイベント。

豊前裏打会（ぶぜんうらうちかい）のこと福岡ではご存知の方も多いはず福岡県北九州市小倉南区を中心としたうどん麺を愛する男達によって作られた豊前裏打会（ぶぜんうらうちかい）は麺にこだわり修行を受けて許可をもらわないと名乗れないそう津田屋流豊前裏打会公式サイト北九州市小倉南区を中心としたうどん麺を愛する男達。豊前裏打会。津田屋官兵衛の大将横山和弘を中心に、うどんの紀元、うどんの小町、うどん屋麺之介、武膳、とばた麺之介、うどんの角兵衛、港屋千兵衛、大地のうどん、うどん家久兵衛、満

2025年3月19日リニューアルOPENしてファミリー層がターゲットになったリバーウォーク北九州へ行った時リバーウォーク北九州リバーウォーク北九州は、紫川や小倉城、勝山公園など、緑豊かな自然と歴史に囲まれた絶好のロケーションの中に誕生した、文化・芸術・情報発信・商業などの高度な機能を持つ複合空間。riverwalk.co.jpTheKidsで遊びました3階、アカチャンホンポの隣にできたルール緩めの室内遊び場3時間利用お子様1,200円×2名、保護者500円×2名合計3,400

ネオヒーラーなんだか良い氣がします

2025年2月闘病生活を頑張っている長男と私達家族がmakeawishとGiveKidsTheWorldに招待されて行ったフロリダ旅行の記録。メイク・ア・ウィッシュとは「メイク・ア・ウィッシュ」は、英語で「ねがいごとをする」という意味のボランティア団体です。3歳から18歳未満の難病と闘っている子どもたちの夢をかなえ、生きるちからや病気と闘う勇気を持ってもらいたいと願って設立されました。メイク・ア・ウィッシュオブジャパンは、子どもたちに勇気を与え、社会における非営利組織の存在の重

暖かくなってきて、ついに桜が満開になりました長男が学校から帰ってくると、「桜を見に行きたい！」と言いました。最近は夜7時頃まで明るいので、柔術の稽古の後、桜スポットへ私達の住んでいるところは、本当にたくさんの桜の木があります。住宅街を歩いていても、桜を楽しむことができますそれはなぜか。1930年代に神戸市と横浜市が500本の桜の木を日系カナダ人戦没者慰霊碑に追悼の意を込めて寄贈しました。そして1958年に、300本以上の桜の木が「両国間の永遠の友情の証」として寄贈されま

先日あいあい卒業式、たんたん終了式を無事迎えました。卒業前の集い、卒業式、どちらもこらえきれない感情と感動とでした。卒業式笑顔いっぱいだったあいあい、お友達と沢山写真も撮れました。あいあい、幼稚園の時は限られたお友達しかあまり接しない感じでしたが、小学校で少しお友達意識が良い方に変わったのかなと感じましたたんたん、三年生終業式後、クラスのみんなと遊ぶとお昼に出たまま夕方まで遊んで満足いっぱいに帰って来ました。あいあい、たんたん、おめでとうたんたん数日前定期外来も行きました。心電図血圧、問

朝早く起きて行ったのは日本初！サッカースタジアムを一望できる無料の屋内プール🏊宿泊者限定だから、空いていて快適〜！営業時間が長くて利用しやすいのも嬉しい！！6:00〜12:00、14:00〜24:00プールサイドには窓に向かって置かれたベンチやカーテン付きのカバナもありますもちろん無料！！5歳の息子はギリギリ足がつかない深さだったけど浮き輪なしで必死に楽しんでました隣には水深40〜50mのキッズプールもあるから1歳の娘にもちょうど良く使い放題のタオルも嬉しいしアームリ