完全大血管転位症

先週の試験結果発表があり、長男は無事7段に上がる事ができました賞状をもらってご満悦の長男難病なんてお構いなし！！日々逞しく育つ長男に胸がいっぱいですこの試験が終わったら、1年のイベントがほとんど終了。来週には単身赴任中の旦那が帰ってきて、一緒にクリスマスと年末年始を過ごす予定数年ぶりの家族がそろう年末に、子ども達はワクワクがとまりませんお父さんが帰ってくるのが嬉しいか、お父さんが持って帰ってくるプレゼント達が楽しみなのかはわかりません

長男は5才から合気道を始めて、5回目のベルトテストです。合気道歴6年。だいぶ様になってきました『長男の合気道とカナダの治安』今日は長男の合気道のベルトテストでした。5才になってすぐから始めたので5年目になります。カナダには色々な人種の人達がいて、子どものクラスの4分の1くらいは母国…ameblo.jp長男は5年生。カナダでは、5年生頃から外を1人で歩く事を許可する家庭がでてきます。まだ長男は1人で歩いていません。数日前にも学校帰りに近所で刺殺事件があったばかりだし、心配すぎて日本では

Lightsofhopeの点灯式を見に行きました毎年11月最終週に行われる、寄付で成り立っている病院のイルミネーションの点灯式です学校が終わって、ごはんを食べてから出発。無料で配っているスターバックスのホットチョコレートを飲みながら花火を待ちます歯磨きしてから来たのに意味ありませんでした音楽と一緒に花火がはじまり、病院の屋上から花火があがります。5分程度の花火だけど、とてもキレイで大満足その後、テントでクリスマスカードとクラフト作りに没頭。30分ほどで完成して帰宅。明日も学

今日は少し早めの長男お誕生日会をしました。ケーキの最終組み立ては自分でやりたいと、生クリームの色も自分で考えながら作りました最近はまっている、鬼滅の刃。いのすけのケーキをリクエスト。なかなか生クリームをグレーにする事ができず苦戦しましたが、なんとか完成！！お友達が来てくれて、恒例のたこ焼きパーティーでとても楽しいお誕生日会でした10才。とても長いようで短い10年。おめでとう、お母さんのところに生まれてきてくれてありがとう一緒にいてくれてありがとう！大好き！幸せすぎるー…と抱きし

2歳4ヶ月の娘今回は身長90cmをクリアしたため乗れるアトラクションがぐんと増えました例えば、アンカー・アウェイ！海賊船が前後左右に回転しながら動くスリルあるアトラクション私達夫婦も乗ったことがあるから様子はわかるしなにより娘が乗る気満々だから家族4人で乗ってみたら娘、こわがるどころかもっかい！（もう1回）と降りない一度おりてまた乗ろう！となんとか説得して結局、3回連続で乗りました2歳連れて連続3回ストレスなく乗れるのは平日で、待ち時間がほぼないからこそ！！ただ、制

コナズ珈琲へ行ってきましたコナズ珈琲香椎浜|福岡県福岡市|店舗詳細|店舗検索|ハワイアンフードコナズ珈琲公式コナズ珈琲香椎浜|福岡県福岡市香椎浜3-1-41|コナズ珈琲公式-ハワイアンフード,店舗,コナコーヒー,パンケーキ,kona'scoffeestores.konas-coffee.comイオンモール香椎浜にあるKashiiinaTerrace（香椎いーなテラス）に2025年3月オープンしてからもう半年以上！見るたびに混んでるからなかなか行け

平日に娘と2人でお出かけしたのは福岡市東区にある水族館マリンワールド水族館マリンワールド海の中道水の中に潜む、もうひとつの九州を見に行こう。水族館マリンワールド海の中道[福岡県]marine-world.jpバス停マリンワールド海の中道から徒歩3分！バス車内は外国人観光客が多くてみなさん運賃支払いに苦労していました娘2歳、幼稚園入園まであと半年！2人きりの平日をもっと満喫しよう作戦！順路は気にせず、娘の進みたい方へ付き添いイライラせず過ごすのがこの日の目標！！入館料金

2歳の娘は、自宅保育実家は県外、義実家も車で1時間の距離なので気軽に娘を預けられない状況ですが来年度の満3歳／幼稚園入園に向けてやる気の私は色々と忙しいので笑先日、託児を利用しました福岡市東区にあるガーデンズ千早のスポーツクラブエスタククオリアに託児があって託児は誰でも利用できるんです！会員の方が料金は安いです先日、はじめて娘を2時間預けた時のこと初回は心配だったのでガーデンズ千早から離れず買い物して、貴重なひとり時間を満喫することに☕️RBakerでブランチしました

心臓の血管が細くなり、1泊入院して血管にステントを入れました！『血管ステントのカテーテル』処置がある日は朝から空腹と戦い、夕方まで食べられないので入院の前日は長男の好きな物をお腹いっぱいに食べる日！この日の長男のリクエストは「チャイニーズで小籠包」…ameblo.jp手術は予定通り2時間で終わり、「遅いなー。何かあったのかなー。」と不安になる事もなく看護師さんに呼ばれて術後待機室に行くと「おはよー」と言いながらアイスを食べている長男。スムーズすぎて驚きドクターにカテーテルを入れてい

処置がある日は朝から空腹と戦い、夕方まで食べられないので入院の前日は長男の好きな物をお腹いっぱいに食べる日！この日の長男のリクエストは「チャイニーズで小籠包」初めてディンタイフォンへ行って来ました台湾料理は初めてでしたが、中華よりもこってりしすぎていなくおいしかった子ども達はひたすら小籠包。お腹いっぱい食べました。それなのに、長男は家に帰ってから「ちょっと何か食べたい」と納豆ご飯を追加。笑いっぱい食べて大きくなーれカテーテル当日、私は朝4時起き、長男は5時起きで病院へ。

今日はカテーテル前のCTスキャン検査でした。造影剤を入れる針をさす事を知らなかった長男は「えー、注射とか聞いてないんだけど！」とぼやきましたが「麻酔クリームとコールドスプレー２つとも使ってください。」と堂々と看護師さんに伝えていました。看護師さんに「両方とも！？」と少し笑われてましたが、ご愛嬌笑。強くなりました滞りなく検査は終わり、遅刻で学校に直行できるかな？と期待して学校の準備をして病院に行きましたが検査が終わったのは昼12時半。バスで直行したとしても、到着は1時半すぎ。

夏休み、息子が描いた絵を応募したところ福岡市立こども病院onInstagram:"入院・外来での出来事や医療者との交流など、こども病院でのエピソード（絵・作文）を募集します。こども病院でのエピソードを題材として「絵」「作文（800字以内）」をQRコードもしくは郵送にてご応募ください。#こども病院でのエピソード募集#絵#作文#賞品は聴診器#病院に来ることは僕は嫌いだ#けれど先生や看護師さんたちに会うと安心する時間もある#大丈夫#僕が大きくなったら今度は僕がそばで声をかけてあげるからね"11

家族が離れ離れ、ドタバタの事件だらけの夏休みが終わり、2ヶ月半ぶりに旦那、次男3男がカナダへ帰ってきました次男3男は、従兄弟と祖父母の家へ行き、両親と離れた2週間を過ごしたためぐんと成長して帰ってきましたやっぱり3人一緒が楽しそう兄弟喧嘩には疲れるけれど、みんなで過ごす事がなにより幸せだと再認識できましたそして、９月から新学年の新学期が始まり！カナダの小学校は、担任によって1年間の過ごし方がまったく違います。毎月遠足に行くクラスもあれば、1年間で1度しか遠足がないクラスもあり。

夏休み、イオンモール福岡にあるちきゅうのにわへ行ってきました〜！福岡店｜この遊び場には、地球があふれてる。～ちきゅうのにわ東京ソラマチ５階に2023年春オープン！～ちきゅうのにわ福岡店の店舗情報はこちら！ちきゅうのにわは、子どもと地球の未来を育む遊んで学べるプレイグラウンド。０歳の赤ちゃんから小学生までを対象に、キッズが楽しく遊びながら地球の面白さや自然の大切さが学べるプレイスポットです。www.fantasy.co.jp地球や自然をテーマにした新しい室内遊び場で2025年4月25日

長い長い2ヶ月間の夏休みが終わりました！本当に長い、行動も心境もジェットコースターのような夏でした。『旦那、次男、3男のいない生活が始まりました。』12日の朝早くに予定通り、旦那、次男、3男は日本へ旅立ちました。『長男に帰国が遅れる事を伝えました。』昨日、子ども病院の手術室から電話が来ました。長男のカテー…ameblo.jp旦那と次男、3男が日本へ行ってしまい、『カテーテル手術終わり。撃沈。海外の入院事情。』カテーテル手術、無事終わりました。でも予定より1時間長くかかりました。長いという

次男、3男が日本にいるため、私と長男だけの夏休みお友達とケロウナへ1泊２日の旅行へ行きました！！お友達と旅行に行くのは初めての長男。車の中でも楽しそうケロウナのオカナガン湖に着いて、移動遊園地などのお祭りをちらっと覗き見。ボールの中に入って体当たりしたり、とても楽しそう。お祭りだけど、結局遊ぶところは公園です。宿泊先はFairfieldInn&SuitesWestKelownaキングベッド2台の一部屋を予約していたけど、チェックインの時に部屋の中にドアで通じるこ

激暑な夏休み後半は、学校があると行きづらい病院ラッシュ！今日は、先天性心疾患の運動負荷試験の日でした。体育の授業や部活動でどれくらいの強度の運動をして良いか？の判定をしてもらう検査です。体が小柄なルーは、「この体だとランニングマシーンに飲み込まれそうだね！」と、なかなか先生からOKが出ず、小５になってしまいました案の定、不安から行くのを嫌がっていたルー普段の体育でも、特性から走らない子なので、「絶対に走らない！」と言い張る始末小学生の運動負荷試験情報をネットサーフィンして

3週間と少しだけ、日本に帰国することを許されて最大限まで日本にいたため、カナダに帰国してから2日後、まだ時差ボケしている中検診に行ってきました。いつも通りエコーと心電図。帰国前と変わらない数値に一安心。そして、予定していた肺高血圧の薬の調整がはじまりました。帰国前の出来事の話し↓『奇跡！まさかの帰国許可がでました！』カテーテル手術の後、日本への帰国がドクターストップされました。『日本行き、許可がおりませんでした。』ドクターから電話があってカテーテル手術でバルーンで細くなっ…ameb

札幌3日目。温泉旅行２日目の日程ホテルを出発↓地獄谷↓ROUND1ボーリング、UFOキャッチャー↓くら寿司朝6時に起きて、みんなで朝風呂。子ども達は朝からお風呂で滑り台をしていたらしい。元気すぎ楽しい朝ごはんバイキングを楽しんで、北海道遺産の登別地獄谷へ約1万年前の噴火でできた地形で、鬼の棲家だといわれてその名がついたみたいだけどあまり湯気が出ていなかった。残念。温泉街を観光してからお待ちかねのROUND1長男ストライクチャレンジで9本倒し、見事プリクラ無料コ

素晴らしい体験ができたのは、長男が現地学習で行った山笠まつり。山笠について勉強をした長男に櫛田神社周りを案内してもらい、本物の山笠を間近で見て大迫力の本物の伝統のお祭りを見ることができました！！櫛田神社で参拝した後、おみくじをひいた子ども達。長男は、なんと大吉！！そして健康の欄に"難しい病だけど信じていれば全快する"という意味の事が書かれていましたー！！素晴らしい信じますおみくじで嬉し泣きをしてしまいました休みのたびに観光は続き福岡まで遊びに来てくれたおじいちゃん、おば

初！杉乃井ホテルに行ってきました〜！福岡市内から車で約2時間11:00杉乃井ホテルに到着ずらりと立ち並ぶ杉乃井ホテル関連の建物予習しててもどれがどれか混乱(笑)まずは宿泊する建物へ向かいました手続きを済ませて向かったのは一番楽しみにしていたアクアビート杉乃井ホテルにある夏季限定プールでほぼ屋内だから日焼けの心配なくて快適なんです〜波の出るプール【アクアビーチ】は浮き輪でぷかぷか浮いてるだけでも楽しいけどある程度泳げる6歳の息子は30分毎？に起こる大きな波が待ちきれない

次男は1か月と少し。長男は2週間と少し。福岡の小学校へ留学生として通いました。日本の小学校は毎週配られる時間割。（カナダでは…親は子どもが何の授業をしているか知りません。）毎日変わる下校時間。（毎日9時から3時。）細かい持ち物チェック。（水筒、お弁当、おやつしか持っていきません。）絶対に忘れ物をしてはいけないプレッシャー。（忘れ物しても誰も気にしません。）子どもの時から教えられているから、日本人はしっかりしているんだと改めて感じました。そして、日本の小学校の子のお父

7月2日、カナダを出発してからの記録。たくさんの事件を乗り越えてついに日本帰国ができました！！夜9時に家を出れば間に合うのに、待ちきれず無駄に8時に出発私達には珍しい、夕焼けの空港を堪能してから機内食まで我慢ができず、軽く腹ごしらえ搭乗まではお楽しみのSwitch。夜中1時発、香港経由でいざ出発私は飛行機から夜景を見るのが好きです夜中の2時に機内食を食べ、歯磨きをしてすぐに就寝長男は7時間ほどぐっすり眠り私は映画を満喫13時間のフライトが、長男と2人だと楽しすぎる事に驚

今回宿泊したモアナコーストには以前もロビー横に小さなラウンジがありましたが『鳴門/モアナコースト①』GW直前の家族旅行は徳島県鳴門市にあるリゾートホテルモアナコーストへ【公式】リゾートホテルモアナコースト～全室露天風呂付き大人の隠れ家～徳島で本格イタリ…ameblo.jp宿泊者限定ゲストラウンジTHESHIPが2024年12月に新設されていました〜！！離れの近くにあるけど、宿泊者はみんな利用OK7:30〜22:00（小学生以下は20時まで）製氷機は24時間使えるそうだから

福岡空港から約1時間の空旅行き先は徳島県でした徳島県は、2020年から約3年間暮らしたところコロナが始まってすぐの春誰も知り合いのいない土地へ辞令だったけど1歳の息子と家族3人一戸建を借りて広々と暮らし人混みの少ない徳島県で子育て出来たこと今思えば、私達夫婦にとっては良い環境でした第二子（娘）の心臓の病気が分かってからバタバタと福岡県に引っ越したこともありもう一度徳島に遊びに行きたいずっと、そう思っていました娘の根治手術から3ヶ月が経ち主治医の許可がやっとおりましたよ

私達の、2025年夏の日本帰国はとんでもなく波瀾万丈。まず、はじめの予定で帰国できず。『日本帰国のスケジュール変更。払い戻しはできません。。。』先日、帰国前の長男の心疾患の検査で異常が発覚しました。検査結果の記事。『中島みゆきのファイトで泣けた日。心臓検診結果。』忙しすぎた2週間。旦那は日本に単身赴任…ameblo.jpカテーテル手術終わり次第帰れると言われていたけど、結果が良くないと、帰れない宣告。涙涙のカナダで夏を過ごす決意をして『日本行き、許可がおりませんでした。』ドクターから

カテーテル手術の後、日本への帰国がドクターストップされました。『日本行き、許可がおりませんでした。』ドクターから電話があってカテーテル手術でバルーンで細くなった血管をひろげようとしたけど思った以上に血圧が高すぎて処置しきれなかったと。今の血圧の数値で日本に帰…ameblo.jpでも、昨日の術後検診でどれだけ狭窄が強いのか、肺高血圧が悪化しているかビクビクしていると普段はあまり笑顔をみせないドクターが満面の笑みで「肺高血圧が良くなってるから日本帰っていいよ」頭がまわりませんでした。え

久しぶりに、娘の病気のことを書きますご関心ある方のみお付き合いください先日、2歳になった娘は生まれつき心臓の病気があります完全大血管転位症III型完全大血管転位症（指定難病２０９）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp妊娠中に病気が発覚・症例数の多い病院で手術を受けさせたい・両親のサポートを受けやすい環境はどこか色々考えて、徳島県から福岡県へ転居娘は、大きな手術を2回しました0歳2ヶ月/セントラルシャント手術1歳6ヶ月/ラステリ手術（根治手術）次の手

久しぶりのブログにドキドキ1年半以上ぶりです。まず、けいちゃんとその家族はみんな元気に過ごしていますそして、週末ウチの双子達は７歳の誕生日を迎えました2人揃って笑顔で誕生日を迎えることができてとても幸せです４月にはきょうだい児と同じ公立小学校の支援学級に入学して週３回ですが小学校に通っています🎒ブログが更新できていなかった１年半。本当に目まぐるしい生活でした。今も毎日が子供たちで過ぎさる日々、母だけが走り回り…怒りを父ちゃんにマシンガントークでぶつけストレスを発散する。穏やか父

ドクターから電話があってカテーテル手術でバルーンで細くなった血管をひろげようとしたけど思った以上に血圧が高すぎて処置しきれなかったと。今の血圧の数値で日本に帰るのはおすすめできない。危険を伴う。と。ステントを入れるか、ラステリ手術をやり直すかチームで話し合って最善を考える、という事でした。わかってましたよ。術後のドクターの表情でよくない事は。覚悟もある程度してましたがでもやっぱりショックですね。見た目、元気すぎるくらい元気なのに。長男に伝えると「えー、もっかいカテーテ