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少し歩くと息切れしちゃうようになってしまって、外出するのも大変になり、『どこでもドア』があったらいいなぁ。それは無理だから、電動車椅子が必要かなぁ。あったら、一人で出掛けられて、いいだろうなぁ。と思うようになり。そのタイミングで、担当のケアマネージャーさんをつけてもらう事にしました。訪問看護の方にお願いして、私に合いそうな方を紹介していただく流れにしたんです。そもそも、ケアマネージャーさんって何?って思っていたのですが。AIによる概要によるとケアマネジャー(
1ヶ月前も実家に帰省してきたのですが、ゴールデンウィークも帰省してきました。酸素吸入器が欠かせなくなってから、旅行に行って旅館やホテルに何泊も泊まる事に少し抵抗がホテルや旅館に泊まると、酸素吸入器の設置手配も少し面倒な気がするし。観光するにも、携帯用の酸素ボンベもたくさん持って行かなくてはいけないしなので、実家なら何度も酸素吸入器の設置手配していて慣れている事もあってとっても楽チンなんです家族みんなで4泊5日、私の実家でのんびり過ごして来ました!!滞在中、両親も
4月24日(金)3週間毎の治療の日。数ヶ月前までは、酸素ボンベも無しで一人で電車で行けていた病院。酸素ボンベを持参するようになってからも、着替えなどの荷物を持って一人で電車で行けていたのですが、夫に付き添ってもらうようになり、遂には、電車移動も大変になり、今回からは夫に車で連れていってもらいました。車から降りて、少し歩いて、病院に到着すると、やっぱり咳が止まらなくて。。。落ち着くまで診察を待ってもらう事に。ほんと、少し歩いただけなのに息切れと咳と発作で嫌になるわ
訪問診療で主治医が家に来てくれた際に日中ずーっと息苦しいことを伝えたら今飲んでいるベースとなる医療用麻薬を少し増やしましょう!となりナルサス錠4mg→ナルサス錠6mgへ変更になりました。薬の影響で便秘が続いていることも伝えたら、スインプロイク錠0.2mgという新しい飲み薬を処方してくれました。薬が家に届き、4月11日土曜日から飲み始めたのですが。これが悲劇の始まり・・・・・・。正直、油断していました。今まで飲んでいて眠気以外の副作用が無かった医療用麻薬のナルサ
低用量抗がん剤治療と温熱療法を始めて7回目。多少、副作用の種類は違うのですが。分かったことがあります!ネガティブな気持ちになったら副作用の始まり。そうなってしまうと、ちょっとした事で悲しくなり、すぐに泣いてしまう。身体もダルいから、何も出来ない、出来ていない自分が情けなくて、涙が出て止まらなくなる。私なんて、居なくても変わらないじゃん!とか思ってしまう。今まで出来ていた事が徐々に出来なくなってきた事が悲しくて辛くてもう、声を出して「わーん!わーん!」って泣いてしまう。ネ
4月3日(金)緩和ケアを中心としていて、訪問看護と訪問診療を行っている私が、唯一治療を行っている自由診療の病院へ、夫と一緒に行って来ました。治療が終わってから夫と一緒に食べるお昼ご飯を楽しみに、電車で向かったのですが、どこで食べようか調べているうちに眠ってしまいました「ナルサス」って言う薬の影響です・・・・。病院では事前に撮っていただいた造影CT検査の結果を聞きました。今まで変化があまり無かった腫瘍マーカーも増えていて、CT画像も良くなっているとは言えず。画像を見せても
3月末に3泊4日で実家に帰省して来ました。お正月に帰省して以来なので、3ヶ月ぶりに。実家に帰るにしても、色々と手続きがありまして。宿泊先に酸素濃縮器やボンベを届けてもらえる「旅行支援サービス」を利用します。まずは酸素ボンベの会社に連絡して宿泊先での酸素濃縮器の設置と追加の酸素ボンベを依頼します。主治医に申込書の主治医記載欄に色々と書いてもらって、申込用紙を郵送します。宿泊日の数日前に宿泊先に酸素濃縮器が設置され、車で移動の場合、酸素ボンベは自宅に届きます。
3月14日に低用量抗がん剤と温熱療法を終えて2週間が経過しました。5日後の3月19日にズーンと身体が重たくなって、朝起きることが出来ず倦怠感が一日中続きました。おそらく、これが副作用かと。14日から飲み薬が少し変わって。今まで長い間、アヘンアルカロイド由来の麻薬性鎮咳・鎮痛薬のコデインリン酸塩という粉薬を毎食後に服用していたのですが、中等度から高度のがん疼痛に用いられる持続性の医療用麻薬のナルサス錠という錠剤を1日1回、朝食後に服用するようになりました。このせいか
3月14日低用量抗がん剤治療と温熱療法の6回目。今回も夫に付き添ってもらい、荷物を持ってもらい、駅から病院まで、途中で休憩しつつのんびりと向かいました。診察では前回の腫瘍マーカーを確認して。とりあえず、急激に数値が上がることもなく、変化無しって感じでした良いんです!変化なしで嬉しいのです!欲を出せば、腫瘍マーカーの数値が下がっていたらもっともっと嬉しいけど。でもさ、もうこんな状況で緩和治療とかしてるのに数値が変化していない事がスゴイ事じゃん!まだまだ生きれる!
こんにちは先週嬉しいことがありました昨年の6月に受けた人間ドックで、初めてのD判定をくらって子宮頚がんの結果がアスカスだったのHPV、、まあ感染してるよな、って若い頃を悔やんだりして落ち込んだけどとりあえずすぐに受診、HPV検査を受けて悪性になりやすい型に陽性反応がでたそれからコルポスコピー検査をやったりして、医師に言われてHPVのもっと詳しい型の検査をすることになったのが今年の1月検査代は7000円その結果悪性度の高いウイルスは全部陰性になっていたのってことは、6月に検査う
病気が発覚し、手術をして再発予防の抗がん剤治療をし、経過観察をしていたのが今から約2年前。2年前、私はステージ4のガン患者になった。しかも、多発肺転移。肺にたくさんの小さな癌細胞が散りばめられた状態でした。個数も数えられない程のガン細胞たち。それらをやっつけるべく、抗がん剤治療を開始し、効かなくなると次の抗がん剤、また効かなくなったら次の抗がん剤と、4パターン試したけど、私の肺に居座ったガン細胞たちは、勢いを強め、増えていった。大きな病院では、標準治療を
2月20日(金)低用量抗がん剤(パクリタキセル+アバスチン)と温熱療法(ハイパーサーミア)5回目に行って来ました。いつも一人で、電車に乗って通っているのですが、荷物も多いし、少し動くと息切れしちゃうので夫にも一緒に来てもらいました。温熱療法の荷物ってバスタオル2枚、フェイスタオル1枚汗をかくので下着と着替え上下意外と多いんです・・・・。それに私の場合は、酸素ボンベも。息苦しさが増えて来たから、なんでも一人でやろうとせずに誰かに頼ることも必要だなぁと思いまし
先日たくさん歩いた直後に数時間座りっぱなしでいたところ股の付け根から脚が痛くなってしまい、着圧レギンスを履いたりマッサージをしたり脚を上げるなどしてました子宮頚がんで子宮全摘&リンパ郭清したので骨盤内のリンパ節が人よりも60個少なく、リンパ浮腫にならないように気をつけてはいたのですが(退院直後に片脚だけ腫れたことはある)術後4年経ち自分は大丈夫だろうと過信してました💦立ちっぱなしとか〇〇しっぱなしが自分にとっては良くなかったんでしょう最近は寝る時に着圧レギンスや着圧ソックスも履かず、
再発こわいよね😱ぇ…戒めに貼り貼り。まだ2年経過した段階どすえ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜もう何回目の通院になるのだろう数えたらまだ12回目やったわ…今回はCTも取り、またまた結果異常なし!ええことや〜😉✨2年の定期観察診察終わったので次は4ヶ月に一度の通院スパンになると👩⚕️今より通院診察減るし楽だけどその分むっさ不安もあるよね。受診してないその間に再発してひどくなってないか、とかさ。まあ自力で節制するしかないわけだけどただ腫瘍マーカーが2/5
1月30日(金)低用量抗がん剤治療(パクリタキセル+アバスチン)と温熱療法の4回目をやって来ました!病院までは電車で通っていて、前回、電車から降りたら息苦しくて酸素が必要だったので、今回は酸素ボンベを持って行きました。カートだと電車移動の時に階段とかで邪魔になり、外出も億劫になるんですよねそんな話を酸素ボンベのレンタル会社の方に伝えたら、小さめの酸素ボンベと専用のリュックサックをお試しで使わせてもらうことになりました!今回、初めて酸素ボンベ専用リュックサックで、病院へ行き、電車
1月15日月に一回の訪問診療の日。体調の変化などを報告したり、薬を処方してもらうのですが。薬は、こんなに飲んでるこれ以外にも、発作の時に飲むオプソ(医療用麻薬)も。今回は、話の流れから最後(11月初め)に撮ったCT検査の画像を観る事になり改めて、自分の肺の画像をみて、愕然としてしまいました。2ヶ月以上前の画像ではあるのですが、半分以上がガン細胞で白く映っているそりゃ、苦しい訳だわ。実は、以前通っていた大きな病院でのCT画像の結果報告の時には、結果の画像
大丈夫!今を楽しもう!今を精一杯生きよう!前向きに楽しく生きよう‼︎って私と同じように病気と向き合って生きている多くの方に、微力ながらも勇気や元気や生きる希望を与えられたら、どんなにシアワセな事だろうって思ってInstagramやブログを書いています。でも、体調が悪い時の私はめっちゃネガティブで悪い事ばかり考えてしまって全然、前向きに生きられていないまさに、今、そのモード。真っ只中。息苦しさが続いて、少し前まで出来ていた事が出来なくなって1人でお買い物に行くのも大変で、
1月9日(金)今年初の治療をして来ました!診察をして、息苦しさが増えた事を伝えると、元々呼吸器科専門だった先生から「酸素吸入器のリットル数を増やして下さい。寝ている時は必ず装着して寝ること!」と言われました。私は朝、起きた時に酸素飽和度を測ると90あたり。これって、寝ている時はもっと下がっている可能性があって、90以下だと、心臓に酸素が送られなくなり、心不全をおこして、寝たまま起きずにポックリ逝ってしまう事もあるんですって。「こわ〜」寝る時に苦しくない
新年あけましておめでとうございます。本年も宜しくお願い致します。元旦に実家から自宅に戻って来ました。5泊6日の長期帰省。今回のように実家に帰り、両親や姉家族と過ごす時間が、この先、あと何回ぐらいあるのかなぁと考えてしまいました暫くぶりに会った両親は、少し痩せた私を見て心配をしていました滞在期間中は比較的、体調が良かったように感じます。朝、咳き込み、溜まった痰を出す事から始まり、日中は、痰が絡んで声が出しにくい。動くと、苦しくなるので酸素吸入。夕方ぐらいに、発作があ
あけましておめでとうございます⛩本年度も健康で健やかにゆるく頑張りすぎないで生き延びます!✨AI画像ってすごいですね👍もうAIになんでも好きなように画像作成できちやうんですから世の中すげえなって思います笑皆様も健やかで〜🙌ではまた
半年振りの定期検診に行ってきました!採血しか受診票には書いてなかったけど、細胞診もやるだろうなと思ってたらありました。(やってもらった方が安心なので良かった)採血の結果は問題なし、超音波やお医者さんが目で確認する上では綺麗になってるとのこと細胞診の結果は後日郵送…でもきっと異常があれば電話がかかってくるだろうとそわそわしてたら意外にも早く郵送されてきたのでそわそわ期間が短くて済みました結果は…大丈夫でした!
もう、年末ですね。今までは、普通にフラーッと年末年始に実家に帰省していたのですが。今年からは、ちょっと今までとは違う・・・・。状況が違う・・・・。毎日、酸素吸入器を使っている事が大きい違いなのですが。まずは、滞在期間中に酸素吸入器をどうするか。無いと不安。外出時用の酸素ボンベも予備が1本だけだと不安。2週間前訪問看護の看護師さんに相談したら、旅行先に酸素吸入器を設置してくれるサービスがあると聞き、酸素吸入器のレンタル会社に早速手続きの電話をしてみました。
12月19日金曜日2回目の化学療法パクリタキセルとアバスチン投与する抗がん剤の量は通常の30%トータル1時間半程で、点滴をしながら温熱療法(ハイパーサーミア)をします。ハイパーサーミアは患部を中心に一対の電極盤で身体を挟んで、電極間に高周波を流すことで熱を発生させて患部の温度を上昇させる仕組み。温熱療法は7回目。最初のうちは痛くて痛くて、なかなか出力が上げられず500〜600Wくらいだったのですが、毎回汗は大量にかきながら、徐々に出力を上げられるようになり、今回
11月から訪問看護と訪問診療が始まりました。今は週1で訪問看護、月1で訪問診療に来てもらっています。血圧測定、血中酸素飽和度、聴診をしてもらい、体調の変化を聞かれて、薬の在庫チェックなど。どちらもこんな感じ。薬は直ぐに処方してくれて、調剤薬局から「出来ました」の連絡を頂いたら都合の良いタイミングで受け取りに行く。訪問看護は大体いつも同じ看護師さんが来てくれて、世間話なんかもしながら1時間程。訪問診療は医師が一人で来てくれて、30分程。今月(12月)は9日に訪問
子宮頸がん検診。。3年前に検診で引っかかってそれからずっと追っかけてる。一時よくなってる時期もあったけど、やはりよくない顔の子がいるみたいで、専門の先生がいる曜日に生検することになりまして。生検結果が15日に出ます。長期のお休みはもらえないから夏休みかなぁ。手術するなら。。。結構メンタル保つのが大変
11月28日(金)に化学療法をやってその日は元気!!29日(土)は次女の小学校の学芸会へ。30日(日)は長女の買い物の付き合いでアウトレットへ。↓人生初、スタバの一番デカいサイズを頼んでみましたあれ?抗がん剤治療も減薬したから副作用ないのかしら?12月1日(月)副作用、来ました〜。朝から倦怠感。身体が重たい。腰が抜けるような痛み。やる気が出ない。眠い。ほぼ1日中寝て過ごしました。食欲はありました!12月2日(火)午前中は自転車で買い物に行けるくらい少し回復
タイトルにこう書けるのはほんとに嬉しいことです。良かったです。1月で治療が終わったので来年で経過2年目となります。次からはもっと経過診察期間伸びていくからねと嬉しい言葉ももらいました最後の数値が1→2に上がってて気にはなるけどお菓子気をつけます。下痢は相変わらずホットフラッシュもあいかわらずだけど、最近特にひどいのが肩から首にかけての強張り😱Dr.に聞くとあー、それも更年期障害つすね!とアッサリ言われまして…ホルモン治療断ったつけがさらにここに。いろいろ調べてやはりエクエルが最適らし
11月28日(金)8月から温熱療法(ハイパーサーミア)で通っていたクリニックで化学療法をやってもらいました!以前のブログには書いていますが今までお世話になっていた大学病院で「もう治療が出来ない。」「治る見込みが無い患者さんへは積極的に治療は出来ない。」と言われ、これからは訪問看護と訪問診療メインで緩和治療のみでやっていくしか無いかなぁと思っていました。もう、最期を見越しての治療だけなのかなぁと。温熱療法の先生に相談したら「じゃあ、ウチでやってみましょう!」と、なりま
本当は今日術後1ヶ月検診(?)予定だったんですけどね⋯ひとまず、出血はもう気にならないくらいです。白いおりものシートを見る頻度も増えました(笑)で、油断するんですよね〜2日前くらいにこのインフルエンザで(?)出ていなかった便が久しぶりに出まして、もう、ちょっと、踏ん張りましたが⋯そう、踏ん張っちゃいました。今度は尻から血が出ましたorz切れ痔か⋯~~~~~~~~~~初めて出た時はびっくりしてすぐ肛門科行きましたwwwついでに←次男もいつも血便してたので病院に連れて行って、
11月10日に、今まで手術から化学療法までの治療で3年以上お世話になった大学病院とお別れをしました。CT検査の結果から、もう改善の見込みがない事と、病院としてこの先出来る治療が無いと判断された為。今後は訪問診療のほうで、緩和治療をしながら最期を迎えてもらう、というのが、病院としての見解でした。三行半?治る見込みがない患者さんを積極的に治療するのは病院としては出来ないそうな。なので、病院と「さよなら」しました。今後の予約も無いし、病院に行く事も取り敢えずは無い。お世話