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私の病気夫の病気娘の病気そして大切な人の死辛い日々が続きます。立ち止まっては泣き振り返っては悲観し自らを追い込んできました。1日1行このブログを続受けていこう。そう決めてみました。生きていく道しるべの代わりです。#
今、娘の病院の付き添い中🏥iPadで時間つぶし9時半の予約ですがまだ、本題の点滴まで行きついてません病院の待ち時間、ヤバーこれから主治医の診察を受けその後、2時間の点滴、30分の経過観察_:(_́ω`):_ふぅでも☝️これが終われば、次の治療は4週間後なので、我慢です(๑•̀ㅁ•́ฅ✨ダイエット58日目体重43.7kg体脂肪22.4%飲酒をやめて、お菓子をやめて炭水化物控えますよー(*•̀ㅂ•́)و✧野菜たっぷり、具だくさん味噌汁鶏肉とピーマン、ネ
娘が喘息を患い、娘の体調に合わせて、私の生活が流れていくようになりました。その日の体調により、学校を欠席したり、途中で学校から呼び出されて早退したり。急いで通院しないといけなくて、遅刻しなければいけない日も今後出てくるでしょう。家族と話し合い、いろいろな方向から考えてみましたが、私の体調が安定したとしても、『仕事復帰は無理』という結論に至り、お仕事を退職させていただくことになりました。コンビニのお仕事、せっかく覚えたのにな…。本当に残念ですが、仕方ないです内職に戻る?
おはようございます😃今日は、朝から雨です☔次女の通院があるので朝イチで掃除🧹行きの車の中で昨日観た映画『PerfectDays』の劇中に流れていた70年代洋楽🎶を聴いていた〜👂🎵懐かしい曲が何曲かぁ〜LouReed-Perfectday[和訳/lyrics]綺麗なのになんか絶望的な感じがするよねートレインスポッティングの床が沈むシーン印象的だよね写真:theplacebeyondthepinesyoutu.be20代前半の2年半をNZとオーストラリアで
1/13土曜日⑦7回目のステロイド点滴500mgお正月休みで1週空いたからか?瞼が少し腫れぼったいようなそうでもないような初めの頃は点滴が終わると苦い苦いと騒いでいた娘が苦いけど平気というようになり翌日の夕方から出る副作用(顔・首・背中痛)もそろそろ痛くなるやっぱりきた月曜は学校休み夕方になって落ち着けばバイト人って慣れるものですね丸顔になったのは体重増加のせい?ムーンフェイス?謎ですが副作用軽く済んでよかった眼窩注射の内出血はなかなかしぶとく〜消える前に冬休
おはようございますお布団の中のぞかれて、ちょっと不機嫌な虎丸さんですそしてその後、目を開けていびきかいて寝てます娘は昨日もリングフィットを2時間以上やってたけど、今の生活は体の調子がいいみたい。頭痛の時間が少し前より減ったみたいでブラッドパッチをした後動かなくなってから調子悪い→動けない→だから余計調子悪いみたいな悪循環だったけど今、身体は少し動かした方が調子いいって頑張って運動続けていますさて、私の方は昨日、学んでいた数秘術の講座がまた1つ終わりました。最後の講
おはようございます昨日ね、ちょっと、ビックリすることがあってね。もう娘がこの病気だってわかってから1年以上経って、娘はもう卒業式と前日しか学校行かないし家にいれば安心だからって油断していたのかもしれません娘は病気のせいか、聴過敏にもなったからテレビは週に一度、大河ドラマの時だけ見てるんだけど、それ以外はリョーナンスはヘッドホンでテレビみたりゲームしたりなんだ。私もイヤホンでスマホのYouTube見たり動画見たりなんだよね。でもさ、なんかで呼ばれたりしたら聞こえなか
台湾最終日の朝白血病に突然なった娘への祈願に行きました。去年の2月ランタン祭りでも台北で行きましたが、ランタン祭りに合わせて計画したのが間近でしたので、個人手配では無くて、旅行会社のパッケージでホテルと航空券のセット売りその際に金額の安いスクートを選択していたので早朝便の為、滞在中ランタン祭りに出掛け思ったよりも会場が多くメイン会場で、家族とはぐれたし、時間的にロスも有り予定の帰国前日に、間に合わなくなり行けず仕舞いでした。今回の12月はキャセイパシフィック航空の午後便で手配し
おはようございます今年もあと残すところ今日と明日ですね。昨日はお蕎麦を食べに行きました。私はさっぱりの梅おろし蕎麦美味しかったですばーやんも一緒だったので、思い出話に花を咲かせて楽しかったです娘は課題がまだあるし、願書も終わってないしでちょっとお疲れモードだけど制作意欲は湧いていてリョーナンスに木を切ってもらって何かを作るみたいです今年を振り返ってみると娘はブラッドパッチの治療を1月にしてそこから1ヶ月くらいは寝たきり、そこからもしばらくはあまり動けずに3ヶ月以上
先日の受診記録月1の診察の日。先月の受診から相変わらず何も変わらず…な本人。ただ、先月は尿酸値が少しだけ高かった為、今回も採血必須なので、そこは若干凹んでた診察時には毎回、炎症値と眼圧との結果を話してくれるけど、今回先生から『えぇと…過去1結果がいいんですよねー』『…機械の値が変更になったのかなぁ??』『…他の方も少し低く出てたけど…』と。なに?なに?って2人でなってたけど、とりあえず今までどんなに低くても9位にしか下がらなかった炎症値が両眼共に『5〜7』に娘っ子︰『メトト
だーいぶご無沙汰な状態になっていました娘も高校2年生。思いっきりJKを楽しみたいお年頃になり、月1での通院とメトトレキサートがかなり嫌らしいです…が、今の彼女には必須な予定でもあるので、何とか我慢してもらい一緒に通院してます病状は?と、言うと、一時期の大変さからは解放?され、ステロイド点眼も2回/日。メトトレキサートは相変わらずの量で粉砕処理してもらい週1で服用。娘にはメトトレキサートが合っていた様でバラつきは見られるものの、炎症値も1桁に下がる場合もメトトレキサートでの肝臓への
おはようございます昨日さ、娘と真面目に話をして、先生に相談するのに2人で学校行こうってね。2学期になって、そこから頑張ろうと思った矢先、コロナ→階段転がり落ちる事件で全然学校行けなくてこれからも今の感じだと卒業までどうなるかわからなくて。そろそろ9月も半ばで分岐点というかさもう、ここでなんとか頑張れるのかまたは卒業は無理ですなのか。だとしたら通信制の高校に転入できるのかどうなのかとか色々考えなくちゃいけない時に来たみたいでさ今娘の得意科目はずっと調子悪くても学校
今日は朝から蒸し暑い一日でしたね!梅雨なので当たり前ね💠🌿ܸ💠🌿ܸ💠🌿ܸ💠🌿ܸ次女の病気を書きます産まれたばかりの次女…元気に生まれてきました😄お兄ちゃんは小6、お姉ちゃんは小5産まれて3ヶ月で異変が……ヨダレが凄くて😫口角炎に👄口角炎とは細菌やカンジダなどのカビの感染、アトピー性皮膚炎、ビタミンB2不足この時わかったのがアトピー性皮膚炎と卵アレルギー卵が食べれないとクッキーやマヨネーズ、これから先の離乳食や普段の食生活に不安でした!幸い保育園も小学
夜も気になりちょくちょく様子を見に行った。寝てるかな?ちゃんと息してるかな?解熱し、よく寝ている様子。朝を迎え検温をし、36.5℃。「良かった…」下の子には申し訳ないが、寝室にこもっているようにお願いした。5/4は仕事は休みだった。まだ朝の7:00。ゆっくりしようと思い寝ていると、娘が私のベッドに入ってきた。何か感じているのか、不安なのか。それはわからないけど、娘をぎゅっと抱きしめた。
私の子供は小学生の時に特発性血小板減少性紫斑病に突然なりました。そして今も血小板の数値は普通の人より少ないままで慢性になりましたが、風邪や病気にならない限りは割と生活を普通におくれるぐらいの80,000から90,000ぐらいの血小板はあります。慣れすぎて出血症状を、見るのも忘れたりしているのできっともっと血小板が下がっている時もあるのだとは思うのですが、大抵は下がっていてもまた数日様子をみて血液検査したら上がってきていることが多いので治療したり薬を飲んだりする事はなく定期検査
高校を卒業できず、4年次生として頑張っている娘。自閉症であることは以前書いたかもしれませんが、もう一つ病気がありそうです。関節の痛みを訴えており、検査結果から大学病院を勧められて、先日診察を受けたところ、若年性関節リウマチの疑いがある様子。痛み止めと免疫抑制剤の治療が始まりました。私は全身性エリテマトーデスなので、同じ膠原病。遺伝性の病気ではないけれど、体質が似ているとかかりやすいとか。これ以上ひどくなりませんように、生き辛くなりませんようにと願うばかりです。
低体重で学校へ通う体力がない娘を車で1時間かけて送迎することに決めたものの、私は朝5時に起き娘のお弁当を作り、自分自身の身支度やら洗濯も終わらせてからの送迎です。最初は気合いが入っていても、10日もすると私の方が疲れきっていることを実感することが増えてきました。初めは車を学校近くの駐車場に置いて電車で一度帰宅したりしていましたが、疲れて駐車場に停めた車の中で睡眠を取る日も増えていました。娘の為に朝作るお弁当も、長女の時のように残り物や冷凍では食べないので、食べそうなおかずを作ってお
9日10日とシーチャンのお尻の検査入院が終わり無事、退院してきたシーチャン❤️今回の入院はかっちゃんがいるため旦那が付き添いに💦とりあえず入院の日は朝、病院まで送って行ってあげたんだけど10時からって言われてて10分前には着いたんだよねそしたら受付で今入院してる人が退院しないとベットの空きが無いので入れません💦との事でシーチャンと旦那は待合室で40分くらい待ってたらしいそれなら入院時間遅く指定してくれれば良いのにね…お部屋は大部屋で3人部屋だったらしい…部屋に行って早々ゲーム
1才8ヶ月👧🏻胃腸炎発症から1週間と1日でなんとか形のあるウンチがでました本当に…よかった!胃腸炎は3回目ですが今回辛かったのが3日間の水が出る下痢これの処理が大変で30分に1度おむつから漏れた肌着を含め全て着替える×5セットが続いた時はめっちゃ疲れました最高1日に8回の下痢処理手がハイターで荒れる私が胃腸炎になるコレですね今回乗り越えたことは!笑それで胃腸炎から6日目娘さんわがままになる私が食事中いつもの席に居ないと泣くTVのお守りが通用
昨日は年内最後の診察。結果としては、先月と状況は変わらず…まぁ良かったんだけども…娘はメトトを飲むのが苦痛らしく、減薬してほしいと直談判💦そんなことはムリだと母は感じていたけど、本人の意志を伝える事は悪くないので、隣でその会話を聞いてみた。が、勿論主治医からは『減薬はね…なかなか出来なくてね…』と回答。それで終われば良かったけど、その後も主治医から現実を突き付けられ、分かってはいる事だけど、娘の心に深く刺さったようで…確かに人間本当の事を言われると怒ってしまうのと同じで、分かってい
こんにちは。12月12日の記録。娘ちゃんの肝臓病発症(4歳)から今まで名古屋市立大学病院の小児内科の先生にずっとお世話になっていましたが、娘ちゃんの成長に伴い、藤田医科大学病院の内科の先生に診ていただくことになりました。昨日は紹介状をもって娘ちゃんと2人で藤田医科大学病院へ行ってきました。。幸いにも藤田医科大学病院は家から車で10分とかからないとても近いところにあるので通いやすくなります。担当の先生も肝臓病に関して名前の通った先生だということでした。昨日診察をしていただくまでは、どん
あーもう無理~しんどいしんどいしんどい💧またまた娘の病気追加😓母の認知症も進みついに施設さがし😓プラスに考える事もできるからなんてことないんだけど、気持ち、体力や時間的にしんどい昨日YouTubeショート動画で守護霊様に守られてる合図3つ!みたいなのやってたけど1辛いときほど、導かれてる。気付きを与えるために、そうしてる事が、往々にしてある2偶然が重なる時3神様や家族周りの人に感謝をもってる人ってのがあった1はそーなんや
おはようございます。今日は、娘ちゃんの検診のため名市大です。一日がかり…(。-ω-)
昨日は月1回の受診日前回、発病してから過去最高の調子の良さを記録し、浮かれていた私。今回も絶対に良くなってる…はず!と言い聞かせ主治医から結果を聞く👂今回も良くなってますねと…なんて嬉しい言葉なんだろうでも相変わらずそれはメトトレキサート効果であろう…と気づくんだけどね今はメトトの効果かも知れないけど、とにかく点眼をナシになってくれ、後々はメトトレキサートもナシを目標なので、今は少しずつで良いから目標に向かってゆっくり進んでる感じなのかな今回で点眼回数は4回になり
相変わらず更新が滞ってしまって…最近の娘っ子の状況ですが、メトトレキサートを飲み始めて吐き気が出たり、口内炎がポツポツ出来たり…としていましたが、本来飲む用量より低い段階なので様子見となっていましたが、先月の受診で『葉酸』が処方されました。ただ、葉酸はメトトレキサートの効果を減らしてしまうので、服用はメトトレキサートを飲んだ翌日。でも本人はメトトレキサート服用当日が1番キツイとの事で、処方してもらったものの葉酸は服用せずま、それで乗り切れるならヨシとする事に。(事情は次回診察時に説明予
夫が多忙のため、週末は久しぶりにワンオペしました。納豆ごはん煮物(豚肉、じゃがいも、ブロッコリー、玉ねぎ)さつまいものバター乗せ名前のつけられない適当な炒め物や煮物ばかり作ってます…味付けに困ったら兵四郎出汁が頼り!もっと凝った料理を美しく盛り付けてあげたいけど…無理娘は鼻水がぶり返し、食欲も少し落ちていたり心配でしたいい天気なのに外遊びにも連れて行ってあげられず可哀想に…めちゃくちゃ昼寝したので、体力回復させようと頑張ってるのかな?今日は保育園を休ませ、病児対応OKなシッターさんに
こんにちは(*^▽^*)ご訪問ありがとうございます。茨城県日立市クラフトバンド教室amie(アミー)主宰KEA認定講師岸本陽子です。『手軽にはじめられて、欲しい大きさのかごが作れるクラフトバンド手芸』の魅力をたくさんの方にお伝えします!この夏、娘に病気が見つかり、精密検査を受けてまた更に大きな病院へ紹介状をもらいました。27歳の若さで、手術となりました。その手術は、先週の金曜日に無事に終わり、退院して群馬の自宅で療養中です。ただ、2~3
12歳の長女、産まれてから心臓の検査を行った回数は20回程になります。今までの検査結果ですが、幸いにも軽症で運動制限なし。気をつけるのは体が大きくなってからと言われています。そして抜歯や怪我、事故が起こった際の出血時、血液に細菌が入ってしまうと感染性心内膜炎という感染症を引き起こす可能性があるようです。これは命に関わるようなので最も気をつけています。よくある抜歯や虫歯ができた時の治療は長女の場合、抗生剤を服用してからでないといけません。なので歯科も大学病院で診て