娘の病気

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝翌日の朝、変わらず歩き方がぎこちない娘。この日は日曜日でしたが、夫も私も仕事のため夫の実家に子供をお願いすることになっていました。娘と息子と私、３人で朝ご飯。フリフリして小さな丸いおにぎりを作るキッチングッズで

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝情緒面以外の変化として、時期も含めてはっきり覚えているのはお菓子のグミを食べなくなったことです。４月初旬の出張のお土産に、ご当地グミを買ってきました。グミは以前から好きでしたし、パッケージが可愛くて娘も大喜び！

ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま

今日は午前中に病院へ左足の装具の相談に行きました昨年末から左側の麻痺はでてきています(年末の再燃騒動から→次なる治療へはまた触れます)細かくは、足は足首の力が弱いらしく、踏ん張りが難しいようです転びやすいし、バランスをとったり、今までのようにはいきませんそこで『少しでも動きやすくなれば！』とリハビリ科の方々と話し合いました今日は夫も一緒にきてもらって、リハビリ医と装具屋さんとのお話結果、本格的な装具の前に、ハイカットの靴で試してみよう！になりました履いた様子でその

こんにちは。高校3年生の拒食症の娘のことを書いています。中3の5月から食べなくなり、夏休みに病気かも？と疑いだしたのですが、ようやく11月末に都内の小児病院の心療内科を受診することになりました。受診は、必ず両親2人と本人、4週間は必ず受診してください。でした。初診の日は、血液や尿や脈や脳のレントゲン等々半日はかかりました。まず娘と主治医で1時間くらい、両親と主治医で1時間くらい、全員で30分くらい、もうへとへとでした。病気をつきつけられ、病気が進行するとこうなるよと

12歳の長女、産まれてから心臓の検査を行った回数は20回程になります。今までの検査結果ですが、幸いにも軽症で運動制限なし。気をつけるのは体が大きくなってからと言われています。そして抜歯や怪我、事故が起こった際の出血時、血液に細菌が入ってしまうと感染性心内膜炎という感染症を引き起こす可能性があるようです。これは命に関わるようなので最も気をつけています。よくある抜歯や虫歯ができた時の治療は長女の場合、抗生剤を服用してからでないといけません。なので歯科も大学病院で診て

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝６月に入ってもグズグズが続いていた娘。進級当初の４月は、クラスのママと話すと「うちもだよ！」が多かったのですが、この頃になるとそんな感じなのは娘だけになりました。情緒不安定なのかな？と思って、娘の楽しみを見つけ

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ここまでと時系列は前後するところはありますが、その他のことも記していきます。ママっ子が強くなってきた娘。朝はほぼママの抱っこで１階へそして朝はご機嫌斜めが多い着替えや支度は甘えてくるが続きました。５月

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝近所の小児科受診から数日間。やはり、今までの元気が感じられない娘。弟と楽しそうに遊ぶし、元気がないわけではない。でも、やっぱり何かが変。そんなある日の朝のこと。娘が起きてからいつものように２階から呼ぶので迎

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝私の仕事は土日祝もあり、子供たちがお休みの時に仕事に出ることもよくありました。基本は夫がみてくれますが、2人とも仕事の時はどちらかの実家にお願いすることもありました。娘は生まれた頃からほぼ人見知りなく、ママへの後

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝「なんとなくママっ子になったなあ」そんなことを感じ始めた３月、４月娘は元々朝は１人で起きられないタイプ。起きたら２階から大きな声でパパやママを呼んで、迎えにきてもらって、おトイレを手伝ってもらって、抱っこへ

娘が眠った後に病室で夫とこれからの話をしました。細かなことは覚えていませんがこれから娘の病気にそれぞれどう向き合うか、ということは話しました。私は、祖父母やおじおば、養母など年齢の割には多くの闘病と旅立ちを経験してきました。実母も体が弱く、私が子供の頃は入退院を繰り返していたので、なんとなく病気や病院に対して冷静なところがありました。夫はあまりそういう経験がなく、男性ゆえに現実を受け止めることの弱さも持っていたので夫に完全に向き合わせてしまうと、この人は壊れてしまう、と思いま

１年前の今日…突然の予告なしの病院からの電話をもらい、娘の病気が発覚したなんかほんとに１年って早いなぁ〜…って、それは今は経過観察に入っているから言えることなんだと思う。でも間違いなく濃い１年だった今うちの娘は大学4年で、本来なら就職が決まってる頃？？闘病・入院の為に半年休学した為に卒業が半年遅れます。なので、就職は1年遅れになる…それまでの期間に少しでも前に進もうとしているみたいで、会社のインターンシッ

朝イチでCTシュミレーション。朝ご飯は抜き。ニューロと共に向かいました。CT室で鎮静をかけて機械のベットへ。まずは照射で使うマスクの型どりです。前回は鎮静までであとは託していましたが今回は型どりまで立ち合わせてもらえました。こうやって作るんだー、という感心よりも温めた材料お顔にのせて型とれるまでギュっと顔にして、冷やして娘、熱くないかな、痛くないかな、冷たくないかなの心配ばかりでした。その後放射線科の看護師さんとお話。話が終わった頃にはすっかり鎮静から覚めていた娘。

こんにちは札幌整理収納アドバイザーの千葉彩です。整理収納についてではなく、娘の病気についての投稿です。興味のある方は先にお進みください♪↓↓↓↓↓↓↓↓↓私には3人の子供がいます。9才の女の子、6才の男の子、そして先月の末に生まれた女の子。今回、この3番目に生まれた女の子に、先天性の病気がありました。病名は、先天性小腸閉鎖症。どのような病気なのかということについては、調べたらすぐに分かることなのでここでは詳細な説明は省きます。一言で言えば、生まれつき小腸の一部が途切れ

今日は、節分です！鬼は外！福は内！もう、こういった神事的なものを一切信じませんし、何も感じませんし、やりもしません。「神頼み」なんて都合の良い言葉がありますがいくら祈っても、いくら願っても何もしてくれません。お守りがあっても、神社に何度お参りをしても病気は治してくれません。なので止めました。自分の都合が良い事が起こると「神様ありがとう」都合が悪かったら「神様、なんで？！」となるぐらいなら、信じなければ良いじゃないですか。それぐらい、娘の病気

娘の病気が発覚したのは昨年の夏です７月２１日の夜に休日救急受診からの緊急入院になりました最初に「あれ？」と感じ始めたのは３月中旬頃です発覚までの道のりは長めになりますので、数回に分けて記していきます＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝発熱、嘔吐以降は目立った症状がなかった娘。グズリやすかったり、よく眠るようになったのは続いていました。家では夫と話し合い小児救急の方の言葉もあり娘をとことん甘えさせてあげようとなりました。保育園の先生とも連絡

こんにちは札幌整理収納アドバイザーの千葉彩です。整理収納についてではなく、娘の病気についての投稿です。興味のある方は先にお進みください♪↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓2018年2月28日AM9:44。娘は誕生しました。お産は3人目にして初めて、破水から始まりました。痛みだしてから15分程で産まれるというスーパー安産でした。妊娠中の経過も至って良好。つわりが長い、切迫早産など私の体調不良はありましたが、上の子2人もそうだったので、体質だろうと特に気にしてはいませんでした。羊水

今日は息子さん保育園お休みです。今はコロナがあるので、発熱なくとも風邪の症状が少しでもあればお休みしてください、なのです息子は新生児の時に風邪で入院経験あり。肺？気管支？が弱めな気がします。娘は咳や鼻水の音で心配になったことはありませんでした。今朝も咳がゼロゼロと。念のため病院にきました。動き回っていた娘とは違い座って待つ弟。きょうだいといえど、体質も性格も違うものですよねー。余談ですが、我が家は二人とも体外受精。娘も息子も同じ周期の胚盤胞なので同じ時期に

こんにちはママです。我が家の紹介です。私から見て夫私娘５歳息子２歳養父８７歳同じ歳夫婦と喧嘩もするけど仲良し姉弟穏やかな養父の５人暮らしですママ(私)は自営業な人よく喋るし、基本は明るいでも涙もろい口数少なすぎる会話ピンポンしない夫にブリブリしつつ実はその穏やかさ？のんびりさ？静かさ？に助けられています頼るのは基本夫なんでも相談していますそんな家族です

きのうの娘の病気のことの続きです。軽度三角頭蓋骨早期癒合病気のこと｜100均de海外風インテリア&パーティ&DIY【国際離婚シングルマザー】パーティ(partyidea)さんのブログテーマ、「軽度三角頭蓋骨早期癒合病気のこと」の記事一覧ページです。ameblo.jp病院&診断編です。まず、紹介状ないとダメ先生がいらっしゃるのは限られた曜日、私もご指名予約入ってる日はサロン休めないという問題を解決するべく、まず困ったときのお客様頼み！！！常連のお客様で看護師さんをされてる

今日、娘の入院予約をしてきました。検査入院です。昨日の診察で、目に見えて症状が進んでるところがあるので、MRIをとってみますか？という話になり夫とも相談して最短で予約手続きをしてきました。娘の主治医は小児科の先生です。専門は血液腫瘍で、娘の病気は3.4年ぶりだそうです。先生の経験則から娘の病気に関しては「定期的ではなく、症状がでたらMRIをとる」というお考えです。理由は・定期的にとることで、症状がでてないのに画像上で悪くなっていたら気持ちが落ち込むから・(娘の場

はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難しい状況と苦しい現実当初は病気のことは調べることができても、闘病ブログは見ることができませんでしたが昨年末にきっかけがあり、ブログを見始めました。そこで同じような状況の方々から勇気やヒントをいただき、助けられました。娘の病気を周知していただくことでの治療法の発展私が助けていただけたようにどなたかへの参考になれば

この春から大学生になった娘のことを振り返りながら書いています。娘は中3の5月から食べなくなり、中3の12月に拒食症と診断されました。体重が回復した高1の5月から娘は高校へ登校、そこから娘の心は荒れました。なんとか高校生活を過ごしていましたが、高1の12月から再び拒食症の渦に飲み込まれ、さらに体重減少。高2の5月、ついに意識障害で救急搬送されました。6月、救急病院から都内の精神病院の内科に転院、7月にから精神科に移動、3か月入院後、8月に退院しました。☆☆☆☆☆学校が始まった9

低体重で学校へ通う体力がない娘を車で1時間かけて送迎することに決めたものの、私は朝5時に起き娘のお弁当を作り、自分自身の身支度やら洗濯も終わらせてからの送迎です。最初は気合いが入っていても、10日もすると私の方が疲れきっていることを実感することが増えてきました。初めは車を学校近くの駐車場に置いて電車で一度帰宅したりしていましたが、疲れて駐車場に停めた車の中で睡眠を取る日も増えていました。娘の為に朝作るお弁当も、長女の時のように残り物や冷凍では食べないので、食べそうなおかずを作ってお

こんにちは札幌整理収納アドバイザーの千葉彩です。整理収納についてではなく、娘の病気についての記事です。興味のある方は、先にお進みください♪↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓手術後に、執刀医の先生から説明を受けました。娘の病名は、先天性小腸閉鎖症と言われるものでした。お母さんのお腹にいるときに、何か偶発的な理由で小腸が捻れてしまい、捻れた部分が壊死。壊死した部分が欠落したことで、小腸の一部が繋がっていない状態で生まれてきました。娘の小腸は1メートル5センチあったそうですが、捻れた部分と血