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早いもので手術から2.5ヶ月が経ち、生後6ヶ月となりました。息子の病気を知った時には想像できない年末年始を過ごすことができました。それも息子が成長を諦めてないからです。生後5ヶ月までの成長記録を残しておこうと思います。■項目（生後4ヶ月の状態）・生後5ヶ月の状態の形式で記載します。■体型▽身長（+2cm）・産後比+16cm▽体重（+0.5kg）・7.8kg■運動▽首すわり（首は安定感がない）○うつ伏せ・両腕で身体をキープでき
手術日から約1.5ヶ月経過し、本日で生後5ヶ月になりました。5ヶ月とは思えない、何年も生きたような感覚です。そして、こんな穏やかな日常を過ごせるとは..てんかん発作が検知された8月には、全く想像できませんでした。もちろん、てんかん発作は再発のリスクがあり、細心の注意を払って生活はしています。いつ再発するかは未知なので、成長できる間に最大限成長できるように全力でサポートしていきます。さて、生後4ヶ月までの成長記録を残しておこうと思います。
無事に退院することができました。生まれてから4ヶ月間、家族3人で苦しみながら走り続け、ようやく一段落がつきました。もちろん、発作再発の可能性もあるため、常に不安と隣り合わせの生活ですが、家族3人で過ごす時間が至福です。何気ない日常が奇蹟だと思います。手術後も感情の起伏が激しい期間となりました。経過を残しておきます。▼手術日状況・HCU(HighCareUnit)→付き添い不可→ドナルドハウスに宿泊(1泊1,200円)×Bad・頭にド
いよいよ手術日を迎えました。手術を阻む数多のリスク・発熱・感染症・体重の非増加・執刀担当医の病欠を避け、無事に手術執刀できることに感謝。同時に、息子から右脳を奪ってしまう謝意と3ヶ月も見続けてきたてんかん発作が本当に止まるのだろうか？という不安で夜も眠れなかった。とはいえ、手術をしなければ全身性の麻痺発生の可能性がある。発作が止まらなければ発達の可能性もない。手術をしないという選択肢はない。合理と感情のコントロールが難しい。手術の成
いよいよ、右大脳半球離断の日が近づいてきた。手術執刀前にも何かできることはないか？と思い、ふと書店に立ち寄って発見したのが脳をつなげばからだは変わる発達に遅れのある子どものための、誰もができる自宅のリハビリ(SLOGANHEALTH&SCIENCE)Amazon（アマゾン）2024年7月に発売された書籍で、著者はアメリカの理学療法学博士カレン・プライアー先生。理学療法学博士、アメリカ・テネシー州立大学およびテネシー大学チャタヌーガ校理学療法研究
数ある論文の中で参考になった情報を残しておきます。外科手術の数的事実を知れた２つの論文を残しておきます。論文１|URL論文２|URL論文１小児てんかんの外科的治療▼著者NCNP脳外科・小児神経科▼出典『脳と発達』2022年54巻1号p5-p10▼所感この論文を発見した時に、早期の外科手術を実施できることを知り、一刻も早くNCNPに転院できるように、交渉し始めるきっかけになった。下記のサマリ以外にも、手術に至る症状やプロセスが丁寧に記載
手術日が決定した。生後4ヶ月弱であり、てんかん発症から3ヶ月弱。術式は予定通り、右脳の半球離断術。執刀医は著名なI先生であり、発作再発の懸念事項である離断残しがここ数年で無いとのこと。もう一つの懸念事項である左脳半球に発作起因が無いことは祈るしかできない。ただ、ここまでたくさんの医者や看護師、家族や親族に助けてもらうことで、私たち夫婦の心身の健康も、息子の症状も、何か特別な悪い変化が起きることなく、手術日が決定した。この決定を無駄にし
抗てんかん薬2剤目は「フェノバール」。この薬が大田原症候群の乳幼児には効果的だという小児神経科医師の見解。前病院で投薬された「デパケン」が全く効果が無かったので9月初旬の入院初日から投薬開始。例の如く、なかなか血中濃度が上がらなかったため、投与量を連続的に上昇させた。血中濃度と発作回数の関連性を集計した。発作総時間は日によって、・検査で睡眠時間が長いため発作が少ない・周囲の物音で何度も起床し発作が多発など外部要因にも影響されるので、3日間移動平均（
生後2ヶ月を迎えた。直近の状況（生後1.5~2.0ヶ月）は、▼薬を増加▽Before・バルプロ酸ナトリウム(150g)▽After・フェノバルビタール(70g)・ゾニサミド(30g)薬を増加させ、副作用により睡眠時間も増加。▼発作はやや増加▽Before6シリーズ×平均15分×8回/1分＝720回▽After4シリーズ×平均25分×8回/1分＝800回シリーズは減少したものの、発作による総回数はやや増加。平均してどの
NCNPの入院生活が1週間を迎えた。・息子の物音へのストレス・私たちの心理歴なストレスを踏まえ、金額は嵩むが個室に移動した。薬は、フェノバールの量を増加させるものの、血中濃度が高まっていないこともあり、未だに効果は露見されていない。むしろ、発作は日を追うごとに増加し、近くで見続ける心労も半端じゃ無い。この1週間で、当初予定した検査の中で、・長時間脳波検査・MRI(3.0)・PETを終えた。主治医からの見解をまとめると、▼病名診断右脳
病院から自宅まで2時間弱要するため付き添い入院は夫婦で当番制とし、入院生活がスタート。1日目は妻担当です。▼入院生活編4人部屋で、てんかんがある子供達の部屋です。シャワーは、火曜と金曜が介助浴の対象者が優先で、付き添い者は入ることができない。それ以外の曜日は、午前中の30分枠で息子と一緒に入る。ベッドは、同じベッドで付き添いで眠るか、もしくはシングルの約2/3サイズのベッドを借りるか。食事は、1日30分のみ病棟からの外出機会があり、
昨晩は数ヶ月ぶりに帰宅。休む間もなく早朝から、国立精神•神経医療研究センター(NCNP)へ。手続きを済ませ、早速、小児神経科の先生と面談。▼診断サマリ・前病院の検査から、-脳波検査∟右側頭葉&右後頭葉から強い電気信号-MRI∟前頭葉の運動野付近も焦点起始の可能性・診断名は「大田原症候群」であり、右脳の限局性皮質形成異常による焦点起始の発達性てんかん性脳症・今後は、以下の検査により焦点を特定-脳誘発電位検査-長時間
現在の病院にて、抗てんかん薬の１剤目に処方されたのはデパケン（バルプロ酸ナトリウム）。処方された理由はおそらく、全般性発作だったからだ。成分の血中濃度/投与量(mg)では、▼6日目35mg/40mg▼9日目32mg/60mg▼13日目55mg/100mg▼15日目78mg/150mg長時間脳波検査は、1日目と15日目に実施。▼1日目：シリーズ2回/最大値36回▼15日目：シリーズ5回/最大値65回悪化に歯止めが効
「大田原症候群」と診断され数日。毎日、家族総出で病気について調べた。考えられる原因は？治療法は？最適な病院と先生は？参考書籍や論文は？原因や治療別の予後は？書籍や論文も数多く購入し、知り得た情報は家族全員で共有していつでも誰でも見れる状態にした。難局こそ家族の団結力が問われる。そうすると、病院の先生ともちゃんと議論できるようになった。目下決めなければならないのは、早期に外科手術をしてくれる病院の決定。先輩家族にも教えてもらい、下記をリストア
たくさんの方のブログや症例、世に出ている論文を拝読させていただき、ほんの僅かですが未来が見えました。私たちのこれからの闘病記は、もちろん自分達のために、そして来る日に絶望を感じた誰かのためにも残そうと思います。それが使命だと信じて。まずは、簡単にこれまでの経緯をまとめます。▼2023年5月・大学附属病院にてチョコレート嚢胞を摘出▼2023年8月・不妊治療を開始▼2023年11月・体外受精で妊娠▼2024年5月・産医院にて、胎児
現在、年中さん。地域の小学校か支援学校かとても悩む。年長さんの11月までに決めたらいいらしい。理想は、地域の小学校に行ってみて合わなかったら支援学校に転校、が出来ればいいのだけれど。現実的には難しいみたいです。小学校と支援学校の管轄が県と市で違うから。同じならば不可能ではないらしいという噂。知らんけど。さて、色んな人に話を聞いた結果私が感じたこと。①地域の小学校は、受け入れ拒否は出来ないから、行くことは出来る。でも、肢体不自由児を受け入れる環境が整っている学校はほとんど
娘が7ヶ月になりました。もっちゃんは7ヶ月になる前日に手術でした。小さな娘を見てこんなに小さい体で大きな手術をしたんだなと思い出します。手術から2年7ヶ月後に発作が再発しました。2022年1月です。あれから早2年が経ちました。中々安定しない2年でしたがようやく落ち着いてきた気がしています。現在もっちゃんが服用中のお薬について。イーケプラ850mg/日朝夜ビムパッド200mg/日朝夜マイスタン6mg/日夜フィコンパ2mg/日夜多分、すごく量が多い。薬の調整を
3歳誕生日記念です。前もたれで立っています（直前まで支えています）前もたれで立っていますお座りは上手です。4歳誕生日記念です。草履で立つのは難し過ぎたので手を繋いで両側から引っ張り上げています。この構図はおすすめです！壁もたれで立っています。（直前まで支えています。）5歳の誕生日は撮りに行かないことにしました。妹ちゃんのお宮参り、ハーフバースデー、1歳誕生日たくさんありますので・・・
最後の更新が2020年8月。新居探しで忙しかった時期でしょうか。更新していないのにフォローしてくださる方も新たに居て有難うございます。もっちゃんですが、5歳になりました。2022年1月に2年7ヶ月振りに発作が再発し、薬の調整でなんとか頑張ってきましたが発作がなくなることはなく、2023年2月にACTHをしました。退院翌日から発作が出て愕然としましたが4月に入るとパタっとなくなり発作がない時期と多発する時期に分かれるようになりました。発作が多発すると1ヶ月ほど続き、そ
大田原症候群は難治性てんかんの１つです。抗てんかん薬をいくつも試したが効果がなくGREENZONEJAPAN正高先生の論文や記事でカンナビノイドについて知りCBD製品を試してみたそうです。実態のご両親による体験談をぜひご覧ください：https://youtu.be/xibQZn2pmB0?si=GlcnCGFmEKVRai_v世界初？CBDで発作がなくなった難治てんかんの双子を取材撮影・編集:HirokiSUGINO(highrockfilmInc.https://www
目の前の現実に投影されて、そしてホログラムは解けて消えてゆくそれが解放のプロセスの最後の最後私はこれを手放します。感情を感じきりました。そして現実世界で最終チェック本当に解放されたかテスト的な出来事がありそれをちゃんと気づきながら通過できたならそれはイリュージョンのようにシャボン玉が音もなくパチパチと消えるように映画のシーンが切り変わるように一瞬で解けて消えてゆく。さっきも興味深い最後があった今日もひのまるの病室に付き添い母からお弁当を買って持っていってあげるわー
はるちゃんの健康管理の意味合いもあり、スマートウォッチを買いましたーHRやSpo2も測ることが出来ます(^.^)睡眠管理も出来るけど、はるちゃんは浅い眠りが多いみたい🥲しっかり眠れるといいね(^^)
ななちゃんは左股関節の骨切り術と左右のアキレス腱の手術を終えることができました。骨切り術はかなり大がかりな手術になるそうでしたが、翌日にはお通じも出てご飯もパクパク食べることができたそうです。術後は姿勢制限があるため、週末の外泊は難しく病棟でずっとお世話になっております。歩くために必要な手術にはなりますが、人生二回目の手術は大変不安でした。このまま順調に回復し、なんとか年内いっぱいリハビリをがんばってもらいたいと思います。術後６日間ほどママが付き添いましたが、その後はまたひとりの入院生活にな
先週開通した西九州新幹線に乗って長崎に検査入院予定のななちゃんと妻でしたが、初めての運休にみまわれてしまい、新鳥栖駅で立ち往生してしまいました。検査入院にあたって、当日PCR検査をしなければなりませんし、脳波のモニタリングは通常一晩にお一人のため、なんとしても病院にたどり着かなければなりません。仕方がないので、妻はレンタカーを借りて自力でなんとか到着したそうです。そして無事にPCR検査の陰性を確認した後、脳波のモニタリングをしていただくことができました。ななちゃんは０歳から診ていただいてい
先月初めに、リハビリ入院を終えたななちゃんは自宅で短い夏休みを過ごして新学期も楽しく通学していました。来週から長崎で脳波のモニタリングをしていただき、自宅には帰らずその足で大阪に入院することになります。この度はリハビリ目的ではなく、股関節とアキレス腱の手術になるので、年内いっぱい入院することになります。そして入院期間が長いため、入院先の大阪にある特別支援学校に転校して院内学級に在籍することになりました。本日、デイサービスの方が学校までお迎えに行くと小学部だけでなく中学部のお友達や先生方が総出
3ヶ月ぶりですこんにちは〰七夕もあっというまにすぎました💦ちゃんの願い事はしましたよ！写真は後ほど今回も前回に続き、ケトン食治療の記録です（前回の記録は以下参照↓↓）2022.5.17〜（一回の注入量）ＭＡ1ミルク5gキャノーラ油8mlMCTパウダー10g→13gへ無調整豆乳30ml白湯トータル240ml/回のメニューで1日総カロリー約500kcal→600kcalへ前回からメニュー変更あり、赤字のMCTパウダーの量が増えました。なので、総カロリーも増えます
かなり長期間ブログを見る機会がなく更新していなかったのですが、ななちゃんも私達家族も元気に過ごしています。さっきふとまだ小さなお友達のママさんのブログを拝読して、「ななちゃんの病気がわかった時はこんな気持ちだったなぁ」と思い返して更新した次第です。ななちゃんは現在、大阪の病院に２年ぶり7回目のリハビリ入院中です。２年前に初めて単独入院した際はまだ年長さんで、コロナが流行ったり、ごはんを拒否して２ヶ月間で10回位お電話をいただき、片道三時間もかけて会いに行くなど、たくさん病棟のスタッフ様にご心
「病院ラジオ」というのは、サンドイッチマンが病院を訪問し、１日限りの出張ラジオ局を開設するというテレビ番組です。不定期放送で、１年で３～４回くらいの放送しかありません。先日、むぅさんのブログで、今日の放送が「神経病院編」だと紹介していただいていたので、見逃さずにすみました。今回の舞台は、東京都立神経病院です。ちなみに「PSP・CBDのぞみの会」の電話医療相談は、この東京都立神経病院の神経内科の先生が担当して下さっています。最初に登場したのは、ポンペ病の女の子。乳児型のポンペ病は、生後
久しぶりの投稿です最近は発作がひどくお薬増えたけどなかなか効いてくれない。ブコラムやダイアップ使ってもあまり変わらない。今はケトン食治療の導入段階で経過を記録に残したいので〰りょうちゃんのケトン食治療記録〰乳アレルギーがあるために、ケトンミルクが使えず💦もともと使っているＭＡ1ミルクを使いながら栄養士さんが考えてくださったメニューを胃ろうから注入しています。いろ〰んな事があり、導入段階で時間を要しているのです2021.11.24〜MCTパウダーを使ってケトン食
お久しぶりの投稿です下の子が産まれて毎日あっというまに過ぎてく日々ですりょうちゃんはすっかりお兄ちゃん最近は体調やや不安定で、今日は通所お休みしておうちで過ごしてます『節分』ということで、りょうちゃんと弟くんは豆まき福さんのりょうちゃん弟くんが、早々と豆をまいちゃいました笑しかも、りょうちゃんに。りょうちゃん鬼ぢゃないのにね〰笑二人とも日々成長してます
