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私が所属している「ウエスト症候群患者家族会」に周知がありました。対象の皆様、アンケートにご協力をお願いします。【ウエスト症候群患者家族会メールマガジンより】110カ国以上が加盟する国際てんかん協会(IBE)より世界でわずか20名の「希少てんかんリーダー」の一人に選出され、2026年4月にイギリスで開催されるグローバル会議に招待されました。この会議は、今後の国際的な研究や政策、保健医療の優先順位を左右する極めて重要な場です。この機会に「日本国内の希少てんかん患者会やてんかん医療に携わる方
約半年ぶりのブログとなります。何も光が見えなかった闘病生活において、見知らぬ誰かのブログが光となりました。私たち家族の闘病記も、誰かのためになればと思い、定期的に予後を残していきます。結論ですが、術後8ヶ月を経過し、・てんかん発作の再発はありません・ゆっくりですが、着実に成長■体型▽身長・産後比+25cm▽体重・産後比+7.0kg■姿勢・運動▽~3ヶ月・特になし▽~6ヶ月・追視ができる・寝返り、寝返り返りができる▽~9ヶ月・ずり這いがで