多系統萎縮症

最近は大きい地震が多くて気になります。千葉方面、愛媛南予地方、台湾、インドネシアでは火山噴火とか。3・11の前にはニュージーランドで大地震があったから、😓考えてしまいます…。マンションの10階程に住んでいるので、私はこの体で逃げる事は不可能だと思っています。非常持ち出し袋は家族の分だけで、私の分は用意していません。先日、中身を整理し直して私の分は作りませんでした。家族にはいざと言う時は私の事はほっといて、皆で逃げるよう話しましたが、主人は

さて、昨日の続きです介助者が1人だけしかいない場合の移乗ですでも、これはボク独自の方法ですあまり参考にならないかもしれませんね移乗にはスライディングボードを使いますしかしこれだけでは難しいので以下のリフティピーヴォの技術を応用しましたでは説明しますまずは嫁さんをベッドに寝かせた状態で膝下に布を巻きます（幅広の布にマジックテープを縫い付けた手作りのものです）そして体を起こしてベッドに端坐位になってもらいますもちろんボクが上半身を支えますそして膝下の足と足の間にボク

おはようございます昨日統合失調の娘は新たな作業所に！３時半まで作業して疲れたとかですが。興奮し声を弾ませていました。無理してほしくない。ぼちぼちマイペースでとアドバイスしたけど皆さん凄いと。そうだろうね～。デイケアのリハビリはスタッフさんが３人も減りバタバタでした。

姉に誘われて上野の東京藝術大学大学美術館に行って来ました。大吉原展大吉原展2024年3月26日(火)～5月19日（日）、東京藝術大学大学美術館にて開催！桜満開の上野に江戸吉原の美が集結！daiyoshiwara2024.jp年に4回の在宅レスパイト、今年度の1回目を早々に使ってしまいました。往復の時間・鑑賞の時間・ランチタイム等考えると、火曜日しかありません。火曜日は訪問看護3時間と訪問入浴時の付き添い1時間の日です。それに在宅レスパイトの4時間を足すと単純計算で8時間になりますが、

一年前の今頃は慎重に漕ぎながらでも、自転車に乗って婦人科の病院に行くことが出来ました。めまいの為に漢方薬もらって一週間経っても改善がなくて、大学病院の神経内科に紹介状を書いてもらった頃です。おそらく脊髄小脳変性症でしょうと、大学病院で言われ、検査入院10日程かかりますって。病気の説明を聞いてから、本当に自分の身におきているのに実感が無いけど、無性に切なくて、悔しくて。主人がどうだった？って普段の会話の感じで聞いてきたから私は普段の口調で「難病だっ

今日はリハビリでした。連日の頭が朦朧とすること、最近背中がのけぞったり首に力が入ってしまってコリコリになってる（おそらく身体のバランスがおかしい）事を話ししたらマッサージしてくれました。だいぶ軽くなりました。ありがたいですでそのまま今日は大丈夫なきがしてお外にお散歩にいきました。だいぶフラフラでしたがやっぱり外はいいですね。いい気晴らしになります。今日は昨日よりは調子がいいですどんどん良くなって治って欲しいです‪𐤔𐤔‬(𐊭࿁𐊭ˋ)♡⃛神さま✨️

玄関の段差が危ないと、一軒家からマンションへ引っ越した。1か月たった。引っ越しして、猛烈に調子が悪く車椅子を考えるほどだった。いま復活？しつつある。少しは2本杖で外は歩けるようになった。でも家の中歩けない、呂律が前より回らない。バリアフリーだけど、手すりなく、歩けない。いま住宅改修依頼中、つくまであと1ヶ月かな？引っ越してよかったのか？お金かけさせたし、仕事も変えさせた。してもらってばかりだ。申し訳ないのに、それでもできないことが多いとついイラ

今日はリハビリのデイサービスの日お昼からの半日なのでお昼から準備すればいいはずですが、朝起きてから少しづつ準備している。準備に時間がかかるのと、歩けないため、歩数を減らすため1度で済むように考えてるからなのです、あそこに行ったときには、靴下をはく、とかね。明日の準備もしなきゃ。明日はワンデイだから９時出発だからな。こんなことしてるから1日が過ぎるのが、あっという間。でも、、自力で出かけられない身としては玄関まで迎えに来てくれるから、ありがたい。これを打つのに1時間くらいかかってます

さて、昨日の続きです2人介助での移乗方法移乗ボードイージーロール45もうひとつフレックスボードの二つですどちらもスライディングボードにスライディングシートを巻き付けた構造です「イージーロール45」「フレックスボード」で検索していただけると動画をみることが出来ます上記のイージーロール45はリクライニング出来る車椅子を使用しますただし、フルフラットに出来る必要があります中のボードが二つ折りにしかならない構造のためです下記のフレックスボードはある程度リクライニング出来

おはようございます昨日から統合失調症の娘は新たなグループホームのショートステイに！本日は作業所の体験もするとかです。こちらのグループホームに入ると娘は話してて病院の相談員の人がDV旦那(父親)を電話で説得してくれたとか！昔からややこしい😂でも落ち着いたけどね～。また新たなグループホームと新たな作業所の感想を聞かせてね。

こないだブログでぶーたれたからバチが当たったのか、最近絶不調。特に歩行が不安定になってきて、ホントに調子悪いときは間寛平のような歩き方がデフォになってしまっている。椅子から立ち上がる時もケツの中に鉄球でも入ってんじゃねーかって思うほどずっしり腰が重く、産まれたての子鹿のよう。ヤバい…ヤバいよおい。このペースじゃ歩けなくなるまで5〜6年どころじゃねーぞおい。諦めてはねーけどさ。症状の進行には個人差と波があると聞く。どうか波であってくれ。また浮上させてくれ。

ここ2週間くらい調子が悪いですちょうど検診に行ったあとからくらい。目のかすみがひどくたぶんめまいなのかなぁ。。頭の後ろが重く何だかもうろうとしてる感じ。日に日に酷く、歩くとやばいです。最近は外を歩くと危ないと判断し家の中を歩いてます。そこへきて、また足が不安定でおまけに手と足に力が入らない。もう最悪です。調子良かっただけに凹んでます良くなりますように。

犬の脱走防止用フェンスをかった。説明書がなくてかんせいの仕方がわからない、おもくてもてない。旦那が帰るのを待つしかない。今日はこのブログも打つのが遅い、フリックにゅうりょくしたのに遅いせいで2文字め以降にならない．1文字目ばかり画面にでる。だからといって普通のいれかたにはむりがある、連打できないからです。特に今日は重いものを持ったせいか手の震えが激しい、スマホ入力にイライラする、、ここまでだな。

一昨年からの話です人工呼吸器を装着してからベッドから車椅子への移乗が難しくなりましたもちろん、逆（車椅子からベッド)も同様ですそこで導入したのが移乗用リフトです当初はとても重宝していましたボクひとりでも移乗可能ですし力もそれほど必要ではありませんこれを訪問看護師さんにもお願いしましたしかし、ひとりでは難しいと言われてしまいました皆、リフトに不慣れですし呼吸器の管等もあるので何かの拍子に引っ掛けてしまう恐れがありますそこで、看護師さん二人体制でやってもらうことになりました

・子育て・介護と2つのことを進めていると、それだけで頭の中も生活もいっぱいいっぱいになってしまいます。私の余裕が無さすぎるのかなと悲しくなることがありました。ママ友に話すと「私もあるよ〜」と言ってくれますが、予約がすっぽり頭から抜けたり、何かある気がすると思いながら話を進めて途中でふと思い出したりします💦なので、予約とか約束するのが嫌になってしまいます💦守るつもりでした約束を破ってしまうと自分が悪いのに落ち込みます。かと言って子育ても介護も休みはないので、ストップや休息ができず。。

おはようございます本日はヘルパーさんが来てくれる日。何を作って貰い段取りはどうするのか？考えています。そろそろ毛布を片付けたいがどうするのか？どう片付けるのか考え中。高齢の方はどうしてるのか???中には記憶も怪しく認知も怪しい方とか？？？どうするの？

ベランダに私のシーツが干してある、ひどい雨でなければひさしの下だから、と言い残して出ていってしまったウチの旦那。結構降ってそうなんだけど、ベランダまで行けないのです．つかまるところがないから。遠目でシーツを眺めながら、マンションの壁を滴り落ちる雨音を聞きながら、今日は別のを使おうとおもうのでありました。捕まるものがあれば、数歩歩けるが捕まるものがない窓ぎわとかテレビの前とか、自分の部屋の中とかは歩けない。そんなとこへ行こうもんなら、こけるか。ものを倒すだろう。最近、体力がなくなって

先日、用事があって、町へ出かけた。平日の昼間とあっているのは、年配の女性が多い。友達同士でランチだろうか、楽しそうにウィンドショッピングしてる。私は杖をついて、必死に歩く。歩く以外にちょっとでも気をちらせば転倒するかもしれないから。私よりはるかに年配の人が当たり前にできてることが私には難しい。こんな時情けなくて涙が出てくる。みじめな気持ちになる。だから町は嫌いだ。でもたまに行くとワクワクするけど…。あーあ、そういえばよく一人でフラフラしてたなぁ。また行きたいなぁ〜

毎朝、母に起こされる～【今日は7時には家を出ないとダメだから！朝は忙しいからヘルパーさんが来る8時まで、大人しく寝ててね！】って昨日ね夜に言って、朝6時にも言ってたのにー6時45分に【ちょっとーちょっとー！来て～来て～】とな【パットー替えてー】って。結局家を出るのが遅くなり、、高速を使う事に🚌！これがまた、頻繁にあるからストレスになる。ちょっとなら良いだろうが、重なると、こんなに負担になるなんて。寝たきりの在宅介護を、甘く見てた(笑)この先不安。。(/o＼)

おはようございますまだもやもやな気持ちは続いていて中々しぶとい嫌な気持ち。どう対処すべき？この気持ちは。ミーミンに癒やされてるけどこの先のミーミンの事を考えるといくら逞しくてもね〜。

地下鉄無料券をもらって初めてその無料券を使った。空いてればいいけど、混んだ線に乗り換えると、ちょっと車椅子では厳しいかな？ちゃんと駅員さんが待ち構えてて、乗り降りには問題なかったけど、やはり混んだとこではつらいかな。友達の家の最寄り駅につき、あとは坂もなく無事到着。ここまで連れてきてもらって申し訳ないけど、公共の乗りものは、今の私にはきついかな？空いてればいいけどね、女子会ランチは友達の家でランチ会つたないしゃべりを、最後まで聴いてくれていっばいおはなしできた。お料理上手なお友達に

春の温かい日の夕方が好きです。小、中学校の頃、新しい教科書をもらってわくわく帰った日を思い出すからです。嬉しかった気持ちを思い出すから、なんだか幸せな気分になります。課題になってから、「嬉しい、楽しい気分」は大事にしています。免疫力がいい方に効くかもしれない、というマッサージ師さんの言葉を信じて日々をすごそうと思っているからです。怖がりで、へこみやすいからなおさらです。なにかいいことがあると良いな。15日2359

みつけて見終わった後にに、すぐこの先生の所に行きたいと思いましたが、私には遠過ぎるかもしれません…。多系統萎縮症がわかってから今まで余り見なかったYouTubeも良く見るようになりました、生きるヒントを求めて。私がハマったうちの一つは、「みうらクリニック」の三浦直樹先生のYouTubeです。すでに幾つか見ていたある日のYouTube、先生のカミングアウトに、えっ〜！😳先生も難病、脊髄小脳変性症…「私も余命宣告中です」って。も〜〜驚きました、と同時に

2月中旬頃から1ヶ月ほど帰省していた娘無事に3年生になりましたここだけの話新年度スケジュールのメールも届いてのりのりで韓国旅行行ってきたり大阪遊びに行ってきたり友達と楽しい春休みを過ごしてた矢先「進級審議対象者です～〜〜どこどこまで集合してください」とメール届いた翌日に学校へ集合のご案内🤣なにそれ？集合？1人じゃないの？4月からのスケジュール届いてたよね？え？なに？留年？娘は友達に連絡しまくりでどうやら10名以上は同じ内容のメールが届いていた様子旅行中の友達

昨年申請した障がい者移送タクシー利用券ずっと使用する機会なかったけどいつも利用しているタクシー会社さんがうちがこの利用券持ってるの知って利用会社に登録してくれたそうでこれからは利用券使えるようになったので、ぜひ更新しといてくださいと言われたので今年も更新手続きにいきました利用券のことタクシー会社さんに言った記憶ないけどちゃんと覚えてて寄り添ったサービスをしてくれるなんてホントにありがたい障がい者移送タクシー利用券申請した記事はこちら↓『闘う介護者①』もう退院しましたが、この間

久しぶりの登場です掃除をしている間は部屋の中に出しますもう我が家に来て半年ほどになりますねそれでもなかなか懐いてくれませんとても警戒心が強くて触るのも難しいですおもいっきり指を噛まれたこともあります体も一回り大きくなりましたよく食べてよく寝てますね長生きしてね（＾＾）モルモットと言えば昔は実験動物の代名詞だった人間のためなら？でもそれは人間の傲慢地球は人間だけのものではない今やその人間が地球を破壊しつつある

おはようございます昨日はある人から酷いことを言われて夕方から眠れなくて私の事もミーミンの事まで言われて。悲しさ通り越して怒？モヤモヤして。泣きたいけど涙も出ない。タダでさえ毎日生きる事に必死なのに追い打ちかけるような事を言わないでよね。解らないのかな？

紺美さんのブログを読んでいる途中です。彼女は私がこれから進む道の先輩です、私の方が歳上ですが。ブログを読んでいる時に、高校の古典の授業で習った「先達はあらまほしきことなり」の一文が浮かびました。昔も今も同じ想いがありますね。ブログの感想ではないですが、置かれた環境、状況が厳しいと人を哲学者にするのでしょうか。ロシア文学はあるけど、ハワイアン文学が無いように、なんて事をふと思いました。(私の無知でハワイアン文学があったとしたら申し訳ありませ

明日は朝に友達が迎えに来てくれて友達の家へ地下鉄を使っていく。去年の秋頃から地下鉄なんか乗ってない、車いすで地下鉄なんて初めてだよーどきどき地下鉄トラブルとかよく聞くけど、まあともだちがいっしょなので、それはないでしょう。今日はなにも予定がないのでダラダラしてます。明日楽しみだなー

こんにちは！今日は、めちゃくちゃ久しぶりに弁当作りました。女子と次男、遠足なんだってー。ついでに旦那のぶんも作ったけど、今日は後輩の同行らしく、いらなかったらしい。じゃ、わたしの昼ご飯に…いやー、どうか今日、目眩がしませんように！って祈ってたかいあって、なんとか作れました。が、動きが悪いから…との理由で早目の5時起きしたので、今、めっちゃ眠い。もう、今日はやりきった！あとは、ゴロゴロしよう。