多発血管炎性肉芽腫症

昨日は寝たり起きたりのダラダラゴロゴロ生活😑早目に布団に入るも寝付けずにいつもより少しだけ早く寝たかな？という程度でも中途覚醒がなかったおかげでぐっすり眠れた感じのはずが…眠い…もう毎日眠い😪どうなってるんでしょう？今朝は…右眼の痛みもなくなり頭痛もなくなり風邪薬が効いたのかな？🙄鼻はなんとなく違和感があるけどそれが酷くてというほどでもない左の腰は相変わらず痛いやっぱり一昨日のプチ筋トレのせいで怠いのかな？そうだとすると筋トレは抑え気味にしないと😅

久々のかなりの頭痛とそれにともなう怠さ熱っぽい感じもあるけど平熱の36℃台前半頭痛だからか熱っぽいからか右眼の奥が痛む明日からは激務になりそうなので体調優先で1日中ゴロゴロ寝たり起きたりはぁ〜またやってしまった😔右眼は嫌な感じで痛かった痛い以外の変化はナシ鼻は少し違和感鼻水が出そうで出ない右奥上の歯茎が腫れてるのかと思えばそうでもないそして久々のかなりの頭痛さっき一応、風邪薬を飲みました頭痛も目の痛みも治まってます朝から飲めば活動できたかな？そしてゴロゴロ中に左足

疲れているのに寝付けなかった昨夜🌙多分、2時頃まで寝付けなかったし5時くらいには目覚めてしばらく目が冴えてまた眠りについて😴朝は一応、起きてみたけど眠くて怠い…そして妙な疲れ感があるこの1週間、仕事の後に健康器具？の体験会に参加これが意外と疲れの元かも🙄1時間座っているだけとはいえ帰りが遅くなりご飯を食べるのも遅くなり生活のリズムが多少なりとも狂ってるからなぁ体を良くするために行ってるはずなのに疲れてる本末転倒😂今日は参加するか悩むなぁ🙄寝不足もあったからか右眼は久

1日から病院です🏥今日は和漢診療科と膠原病内科のみ2科なので気分的に楽です早目に行ってサッサと採血と思っていたのにのんびりし過ぎて到着したら和漢診療科の予約時間に近かった〜💦和漢診療科はいつもほぼ時間通りなので素直に和漢診療科の受付をしエリアへほんの少しの待ち時間で呼ばれ診察室へ入ると先生どうですか？私やっぱり汗が止まりません！先生どのくらいでますか？いつも困るこの質問…どのくらいと聞かれどう答えればいいのでしょう？私朝、着替えているだけでも汗だくです先生

もう8月、真夏です☀️今年は随分前から真夏のような暑さでしたがいよいよ夏本番ですまた更新をサボってましたが今月こそ！久しぶりに毎日、更新を！と心に誓って😅ここのところの体調…実は月曜日から美容師さんに誘われて健康器具？医療器具？の体験会に行っていてまだよく効果がわからないと言いながらもそういえば…🙄あんなことが変わった？こんなことが変わった？なんて思っています😁体から毒素を出すらしいのですが今朝方、久しぶりに副鼻腔炎鼻水が出てきました🤧調子が悪いとか出そうとか思っ

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、という病気で治療中です。難しい病気で、機序や治療方法とかもまだ確立してないみたいですが、とりあえずの一般的な治療で寛解に向かっていると思われます原因は…私の場合は多分、NSAIDｓ（エヌセイズ）過敏症です。が、原因についてはＤｒ．にはあまり関係ないらしくそこにはほとんど触れずに治療が進んでいます。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症とエヌセイズアレルギーの関連性、結構重要な気もしますとりあえず今は化学療法治療中

またまた更新が途切れました😶なんとなくだる重な日が続いています毎日、真夏日か猛暑日☀️そして熱帯夜🏝️体が休まることなく堪える日々まだ夏は始まったばかり乗り越えれるか心配昨夜はなかなか寝付けず中途覚醒も何度かしたのに今朝は割とスッキリ目覚めれたかな右眼は乾燥気味でコロコロ鼻は若干詰まり気味右耳の聴こえは少し悪い耳の聴こえが悪いことが増えてるな🙄左の腰と臀部は相変わらず痛いだけど今日はいつもより動けています😄こんな日が続けばいいのにな〜

大暑だった昨日、全国的に暑かったみたい☀️時々、熱がこもる感じがまだまだ続く🥵今年はこんな感じの夏なのかな？どうかすると立ち眩みのような感じもあるということは熱中症になっている？エアコンの部屋にいたってなることはあるというし時間差熱中症とかもあるみたいだし気を付けたほうがいいに越したことはない！クールリングもすぐに溶けるので昨日は冷えピタを買ってきました！冬はカイロ、夏は冷えピタ🐧ってお金がかかるなぁ…😮‍💨肌用と頭用のスプレーを見かけたけどどうなんだろ？効くなら買って

想像通り昨日の仕事はほぼなく…休めば良かった🙄と後悔自席でほぼほぼお勉強📖現在の仕事に関することで知らないよりは知っていたほうが自分も楽と思い購入してきた本を読んでましたもちろん派遣先の課長さんには事前に許可をとってあります👍座って本を読んでいるだけなのに暑かった…何故か汗が出てくる🥵その症状は家に帰っても続き松潤が出ていたTV番組を大人しく観ていた時も急に汗が出てくる時が💦エアコンの温度設定を変えている訳でもないのに😑汗が出ていない時は熱っぽい😣体に熱がこもってる

こんばんわ。🌜️今年の梅雨は雨がほとんど降らず、早々に暑い日々がスタート。🍧暑いの苦手なので、早くもバテ気味です。６月初めころにあった、いろんな調子悪い感じ。膠原病の主治医の見立てどおり、７月になるころにはなくなっていて、驚きでしたそして、調子が悪かった症状のうち、息苦しい感じは会社のストレスかもしれないです。会社の産業看護師さんに相談したら言われたのと、会社の同僚の友人も同じような症状があるそうで…。確かに、この春は部署が変わって初めての方々に囲まれて、精神的にも少し疲れを感じて

なんでしょう…暑い！とか怠い！とか愚痴ってばかりで毎日、更新ができていません😑昨年からの写真が溜まり今更シリーズもまだ終わっていないのに更新しようという気持ちになかなかなれません…5月に職場で色々あってから隠れ鬱なのか？と思うほどです😶普段の生活にしてもあまり気にしなくなってることが多くて😓考え過ぎかぁ？🙄土曜日は割と調子が良かったけどなんと！昼寝中にぎっくり腰？😱寝返りをうったときにギクッ！となりました痛い…とさすりながら動けるのでまだいいけど寝ていてぎっくり腰っ

更新をサボりがちなこの頃…先週は少し仕事が忙しくてお疲れモード忙しさは今週の始めまで続きましたといっても3月頃までの忙しさではないのにバテ気味😮‍💨どうしても家に帰ると横になりたくなります😞それなのに朝もスッキリ起きれません怠さがずっと残ってるジメジメした暑さのせいか？エアコンにあたってばかりだからか？ステロイドが減ったせいか？微量だけど😅湯船に浸からないせいか？最初は暑さのせいだけと思っていたけど意外に湯船に浸からないというのもアリかな？と思うようになってきました😑

この1週間は忙しくて更新をサボっていました特別体調が悪い訳でもないけどすごく疲れやすく感じます忙しいとはいえ残業するほどでもないのに家に帰ると横になりたい…そしてそのまま眠って気付けば夜中😱こんな生活が余計に悪いのかも疲れを感じれば右眼も鼻も不安がつきまとうけどガクン！と落ちることもないのでまだ平穏に過ごせていたかな？と🙄さてさて今朝は…右眼は少し痛みがあり重め鼻は詰まり気味左臀部と腰も少し痛む起床時には熱っぽさを感じたけど発熱はなしエアコンに当たりっぱなしなので

月に一度の受診日です内科の事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科鼻は一番酷い時期に比べると幾分マシで喉は、悪化というより暑さのせいか息苦しさが増しているそうお伝えしての喉頭ファイバーは、予想通りという感じでした暑さのせいだろうとわかっていても、息苦しさを感じるとやはり不安が増すので「狭窄部に変化なし」と見せてもらえるのはやはり有難いです８月は休診の可能性、９月は休診確定。。。順調ということで、気楽にいきます●精神科マイスリーがとうとう手持ちゼロ

知合いに指定難病の方がおり、病気のことや職場のことなど、現在、やり取りをさせていただいています。今回、ブログで紹介することについて、相手方から、ご了承いただきましたので、感じたことなどを紹介したいと思います。私は2022年度に、彼の上司として、配属されました。彼とは一年間だけのお付き合いでしたが、彼は指定難病のベーチェット病で、特殊型と伺っています。当時、彼をフォローしなければならないメンバー達は、それぞれ、込み入った事情があり、通常業務を担当できる者がいませんでし

金曜日は受診日🏥膠原病内科の主治医が今年は学会出席が多くて他科とずれてきてしまってます😅一昨日は整形外科のMRI撮影が朝イチに入っていたので久しぶりに早くに病院に行きました！とはいえ、この日は寝坊したので予約時間に駐車場に着くという大失態😓このせいかMRI、30分強待ちました😞1年ぶりのMRIMRIってうるさいよね～、今日は眠らなさそうと思ったけど、やっぱり最後ぐらいはウトウトしてたあのうるさい中で良く眠れるなぁと感心😯その後、整形外科の受付に戻ったら先生の診察が少し混

昨日も結局、鼻の違和感が続きエアコンが効いた部屋でゴロゴロ昨夜は怠さを感じ早目に就寝😪エアコンをかけて寝ていても上は暑く下は寒く、目が覚める毎日どうしたら熟睡できるんでしょう…そんな状態で今朝も怠さが残り右眼は重め鼻は良くなってる？左の腰は痛みが復活左臀部の痛みはマシ今週は仕事が忙しい予定頑張って働くかぁ😆

昨日の午前中は鼻水が出てくることもあり落ち着かずお昼頃からは腹痛も加わり落ち着かず腹痛は前日の夜飲んだ漢方薬が効果かもでも夕方、美容院の予約を入れていたので鼻とお腹が〜と焦りました💦なんとか美容院はクリア！夜はまったりと過ごしました🌠いや、やらないといけないことはたんまりとあるけど見ないフリで…毎日暑いのでエアコンもつけっぱなしだけど体温調節がどうにも上手くできずに上は暑いけど下は寒いでも布団をかけると全体暑くて中途覚醒もしてしまう昨夜は1時間後、2時間後、3時間後とい

暑い…朝からというか夜中からずっと暑い☀️エアコンもかけっぱなしです金曜日、1度きりの真っ黄色の副鼻腔炎的鼻水か？と思いきや昨日、病院にいる時に不意に出てその後も下を向くと真っ黄色の鼻水が出てました🤧当然のように怠さも出てきたので昨夜は早々に布団に入るも夜中に鼻詰まりの傾向が…明け方にグズグズいっていたので鼻をかむと出てきました緑色の塊朝まで何度か緑色の塊を出してもスッキリせず😣その後は黄色い鼻水に戻ってそれなりに出てますほんの少しの体へのストレスも長引きます😑鼻が調

昨日は久しぶりに残業😔お昼休憩が終わってからしばらくヒマだったのに15時30分頃から急激に忙しくなって残業確定だな😑と思っているとやっぱり残業…しかも忙しくなり始めた時間に外での検品作業があり汗はポタポタ落ち伝票はシナシナに🥵一応、直射日光は当たらない場所です☀️そして大量の納品＋マイペースな業者さんだったので40分ほどかかりまして…やっと終わった〜！と思ったら直ぐに違う業者さん🚚結局1時間近く外で過ごし熱中症になるかと思いました複数の業者さんが同時に来社されたので社員さ

気が付けば今年も半年が過ぎ7月😳時が経つのは本当に早い…毎日の暑さからかしんどいなと思う日が続いています昨年よりバテるスピードが早いような🙄一昨日の夜、なかなか眠れく中途覚醒もして昨夜は眠たい病で早く寝てしまいましたが今朝も重ダルでした😔右眼がコロコロすると思っていたら通勤途中によるLAWSONの店員さんに凄く赤いけど大丈夫？と言われ車に戻って確認すると結膜下出血してる😥暑さがストレスになってるよ鼻は最近、割と調子がいいかな？違和感がある日もあるけど副鼻腔炎的な鼻水はな

昨日は予想通り、ヒマで体力温存なのに家へ帰ると眠気が襲う😪今週は夜も涼しめで眠りやすい環境のはず中途覚醒することはあるけどそこまで酷いとも思っていないのに何故か眠い昨夜も早くから布団に入ったのに目覚めも悪い😑自分が発病した時にも異常な眠気があったから眠気が強いと再燃するかもと気になってしまう睡魔に襲われてボーッとした頭でネットショップのドレッシングをポチッてしまった💦眠い時とか夜中のネットショッピングはダメですよねついついポチッてしまう😅今朝は…右眼の痛みはひいてきた

昨日は出勤するもとてもヒマ😑体調が今一つの時にはヒマは有難いですそしてヒマになった時に今の仕事に関係することで勉強したいことがあるので準備した本を読んでいいか？と以前に課長に確認したところ本の内容も確認したうえで了解をもらっていたのでこの本を読み進めることに…だけど…頭が悪すぎて全然進みません💦ただ落ち込むことなく進めていきたいと思います😅体のほうは…昨日は少し涼しくなったからか楽になってきたけど鼻の痛みはうっすら残ってる透明な鼻水が少しずつ少しずつ流れてきて面倒（笑）

日曜日は時々、鼻水と戦いそれに伴う頭痛(と思う)とも仲良くして1日起きていることができました🥳1日起きていることなんて普通だけど、それができないのが私そんな時はお休みが必要な状態と諦めというか今の自分を受け入れるようにしていますが…ほんの少しですが気になっていたこともできてやや満足！だったのが昨日の朝、またもや強烈な鼻詰まりからの副鼻腔炎的な鼻水、そして頭痛と眼痛頭を少しでも動かすと頭痛がしていたのでお仕事はお休みしました😔やっぱり、しんどいと思った時に休んでおかないと

金曜日、仕事から帰って一休み…だけど、いつも通り横になりたくなって横になりしばらくすると鼻の違和感左側を下にして横になると出てくる出てくる副鼻腔炎的な鼻水が止まらない！緑色の塊も出てスッキリかと思いきやお次は真っ黄色な鼻水TVerをつけて横になっていたけどドラマが１本終わってしまいました😅少し落ち着いたらしくここから眠ってしまい目が覚めると0時近く😱水分補給をしてまた眠りにつくもここからは中途覚醒しまくりで夜明けまで昨日の朝、アラームで目覚めるも強烈な鼻詰まり右頬骨の

こんにちは。☀️１９日に膠原病内科の診察がありました。採血は先日済ませてあったので、検査結果を聞くだけだからすぐ終わると思っていたら、珍しく診察が遅れていて先の時間帯の方たちがまだ待っている状態でした。それでも、予約した時間帯には呼ばれドキドキしながら診察室へ。最近、調子が悪いときが増えてきたことを報告。·身体の痛み·疲れやすい·胸の辺りが重くて息苦しい·疲れると目の奥が痛むずっとではないし、酷くではないけれど、前はなかった症状なので私はプレドニンを減らしたからかなぁと思ってい

昨日も定時でサッサと帰れて嬉しい限りちょっとした用事を済ませたり買い物したりしてると結局遅くなってしまう💦そして、いつもの行動少し横になる…だけど昨夜は本当に少しだけ😶最近、足の浮腫みが酷いと感じていたのでゆっくりとお風呂につかることに温めのお風呂にゆっくりつかって足首のパタパタ運動やふくらはぎのマッサージというかツボ押しというかそれでもお風呂あがりの足指は完全に浮腫んでイモムシ状態😅この状態で眠っても落ち着かないしもしかしたら不眠の原因のひとつ？なんだかスッキリし

昨日は少しだけ残業ほんの少しだけど疲れてしまう😥家に帰ってご飯を食べるところまではいいけどそこで一旦エネルギーがきれてしまって…後片付けもせず横になる→当然眠っていく😑これをしたらダメなのはよくわかっているけど動けなくて横になるそれでもアラームを一応かけておくと目が覚める…はすが😶昨夜はアラームが聞こえてなかったようで夜中に目が覚めてびっくり😳こんな時間に目覚めると睡眠がおかしくなる後片付けをしたり洗濯物を干したりしてまた眠りにつく😴ここからは中途覚醒との戦い1回目

昨日は少し軽やかだったけど今日はどんより重いたった1日で下り坂😂こんなもんだよね〜昨日は定時で仕事が終わったことをいいことに寄り道してしまったから真っ直ぐ帰れば良かったなんて反省してます😑ちょっとお茶しただけなんたけどね☕お茶したせいか晩御飯が入りづらかったなぁ🙄おかずは食べれてもご飯粒があまり入らない😣1合のご飯を3日分に分けているのにもういらないって途中で思ってしまう以前は食べ過ぎだったから丁度いいのかな（笑）日中、鼻水も出ていなかったのに夜になると後鼻漏が気になり

昨日、不安な事が一応解決したので仕事帰りにドトールで祝杯☕（笑）とても暑かったので迷うことなく何も考えずアイスコーヒーを飲みましたが…これが失敗😓眠れなくなりました…😱夜中もそこそこ暑かったのでそのせいもあるけど多分、夕方のコーヒーこれ、かなり効き目あるんです！日中飲んでも眠くなるのになんで夜だけ…不思議だなぁ🙄ということでブロチゾラムを飲んでも夜中まで眠れず中途覚醒も何度もして寝不足で朝を迎えました😅右眼は少し重め鼻の詰まりは久しぶりにないかな完全にスッキリしてい