多発血管炎性肉芽腫症

こんにちは。☀️週末ずっと天気が悪くて、やっと衣替え第二弾ができました。今年は昼間暑くても、夜になると涼しいというか寒いので、まだ羽毛布団をしまっていなかったですが、やっと今日、布団カバーを洗いしまうことができました。あー、お部屋がスッキリ。そして、部屋のストーブと交換で扇風機を出しました。今日は暑いので、早速スイッチオン扇風機最高でーす。夏物の服はコロナ禍と入院中＆退院後のしばらく、することというか出来ることが限られていたのでネットショッピングにハマり、いろいろ買いすぎてしまいま

7月から処方のステロイド内服薬プレドニンだけでは治まらず、12月には点滴加療。先生方のカンファレンスの結果、リツキシマブを投与することにこのリツキシマブを自分なりに調べてみると…抗がん剤と出てきてびっくり抗がん剤どうゆうこと？主に白血病や悪性リンパ種の治療に使用される薬らしい不思議に思いながらも入院までに受診はないので、そのまま加療入院することに。入院した日は採血8本、採尿、心電図、レントゲン。いつものお決まり検査コース。それ以外にも、何故か歯科検診聞いてないよ多分、虫歯は

何もする気がおきない毎日…いつから、そうなったんだろう？😶‍🌫️いつからブログを更新していなかったっけ？確認したら9日が最終の更新でした💦ということは20日ぶり😶皆様、お久しぶりですパッタリ止んだ更新で何件か生存確認ありました😅とりあえず生きてます！でも元気ではないです…色んな意味で😢GWに臨時の仕事を無理したからじゃない？とか嵐が活動終了発表したからじゃない？とか言われたりもしますが（笑）確かにそれもあるよねぇ、きっと😒でも今回の1番は職場なんだか上手くいきません😑

花の時期が終わったので、いつもの受診報告です連休明けのせいでしょうが、今日は検査から混んでました何とか済ませて、外科からGO！…と思ったのですが（またこれｗ）「時間がかかりそうだから、先にひとつ、他科に行ってこない？」とのことでではではいつもの耳鼻咽喉科から、GO！●耳鼻咽喉科そんなに混んではいなかったのですが、前の方に時間がかかり…程よく待って、診察です鼻のかさぶたが酷すぎる！！という報告、のち、ファイバーパッと覗いて、いつもより細いファイバーを指示されました…

こんにちは先日、リツキサンの1回目がおわりました！まず、アレルギー止めのポララミン2錠、カロナール200を2錠を飲み、30分後にリツキサン点滴スタート同時に心電図とパルスオキシメーターが繋がってるやつをつける。はじめは25ml/1hでスタートし、90分後100ml/1hさらに60分後に200ml/1hに。そのとき、喉がカラカラだなぁと思ったのでそれを伝えると、やっぱり100mlで最後までいきましょうということになりました。喉のカラカラはお茶飲んだら治ったけど初回だし念の為にゆっくり

12月は、リツキシマブを2回投与。年末に差し掛かるので3、4回目は1月へ。年末の最後の受診の時は、仕事に復帰していたので体調について話すと、今まで通りに仕事が出来ると思わないことを再度注意されるとはいえ年末。販売業の私の職場は書き入れ時。休む訳にはいかず…それどころか無理をせざるを得ない状況。無理が体に出てきたのか、膝の周囲に皮下出血の斑点が膝から始まり太もも、二の腕、脛に広がる皮下出血病院に行ったほうがいいのか？と思いながらも行く余裕もなく、そのまま…年末は何とか終わり年始も何とか過

先日、リツキサンの2回目を終えて無事に翌日退院してきました前回と同じく、アレルギー止めのポララミン2錠、カロナール200を2錠を飲み、30分後にリツキサン点滴スタート同時に心電図とパルスオキシメーターが繋がってるやつをつける。今回は100ml/1hでスタートし、60分後200ml/1hに。何事もなく500ml落とし切って完了です今回も点滴の針は念の為朝まで残したままで心電図なども朝までつけておくということで、前回同様シャワーもなくゆっくりしていました。心電図のやつ、めっちゃ痒くなる

2021年春に発病して、内科→耳鼻科→大学病院を受診し、難聴が進み耳の神経を守るために緊急入院しました。大学病院で、ANCA関連血管炎だろうと言われ、それを踏まえた治療を始め、寛解状態でしたが、2022年秋に再燃し２回目の入院をしました。２回目の入院のときに、ANCA関連血管炎の多発血管炎性肉芽腫症と診断され、指定難病の認定もおりました。ネットで検索しても多発血管炎性肉芽腫症の情報が限られていて、患者さんの生の声や状況などが分からないので、こちらで情報交換などできたらと思ってブログを始め

おはようございます。只今プレドニン45ミリ。来週から少し減る予定ですが、昨日の夕方から左顔面側の頭痛、目の奥の痛み、鼻痛が出ています痛み止めを飲むほどではありません。昨日昼からウォーキングデッドずーっと見てたからかな。ずーっと夕方まで見ててその上ゲームもしてたしナンプレもしてたし目使いすぎたかなープレドニンはじめて数日で症状消えてたのになぁ、、、ショック寝て起きたら治ってるかなぁと思ったけど治ってないですそして、私不在の家では...4.5日前にパパが発熱。病院で検査してもどちら

訪問いただきありがとうございます。私は2022年9月「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（EGPA）」と診断されました。以降EGPAと表記します。希少であり、原因不明の難病。私の症状としては元々持っていた喘息の悪化と両手両足の神経麻痺、紫斑、血管炎今現在立つこと、歩くことが出来ず車イス生活手も思うように動きません。握ることができないため物が掴めない。手足が不自由な状態です。この病気は人によって症状が異なるようです。同じ病気の人の参考になればいいなと思います。まだまだ知られていない

こんにちは。今日、５月第２日曜日は母の日ですね。🌹今年は手配するのが遅れてカーネーションの早割りを逃し、母の日恒例のランチも、母の首の調子がずっと悪かったので予約していなかったのですが、やっと少しくらいなら外出できそうになったので、２日前にダメもとでリクエスト予約してなんとか席が取れました母も私も大好きな中華レストラン。（コースの一部）どれも美味しかったけど、敢えて一番は…と言うと、かにチャーハンお腹いっぱいのときに出てきたのに、美味しくてスルッと食べちゃいました。こちらのレストラン