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昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優勝&日本一の影響でチケットを取るのも一苦労なんとか三塁アルプスのチケットをゲット(もうそこしか残っていなかった…)車椅子スペース、結構ゆったりしています♿︎付き添いは2名まで、パイプ椅子で隣に座ることができます球場内には、エレベーターと多目的トイレがありますが、おむつ替えシートのみで簡易ベットはないのでおむ
前回紹介した【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホルダー、缶バッジ、マグネット、ステッカーに加工して販売いたしましたマハロさんから、店員さん用のエプロンを、プレゼントしていただきました寝ている店長妹も、店番してくれました当日は、沢山の方々に手に取っていただけて嬉しかったです終盤に、ようやく目覚めた店長。(兼デザイナー)「いらっしゃいませ〜」久々にお会いでき
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
この度、おとはJKデビューいたしました高等部入学おめでとう〜卒業式に続いて、入学式でも爆睡で乗り切った(?)おとは入学式の日は、午前6時ごろから起きていて、やる気満々でしたが、学校に向かう途中で寝てしまいましたやっぱりね…家を出発する直前。既に眠そう、、なんとなんと、高等部で大好きだった先生との再会がありました中学部の先生に「運命の再会やな」と言われておりました学校に行く楽しみが増えてよかったね入学式の日も、卒業式の時と同じく、「さぁ帰ろうか」という頃にやっと起きた
おとはのお誕生日のお祝いに、エキスポシティへ行きました【日本最大級の大型複合施設】EXPOCITY-エキスポシティ-エキスポシティは、さまざまなエンターテインメントが楽しめる日本最大級の大型複合施設です。見て、触れて、感じて、遊んで、学んで…心がよろこぶ出会いや体験が待っています。www.expocity-mf.com前回行ったのは、6年半前だって『車椅子で、エキスポシティへ♪』この貴重な過ごしやすい季節に、たくさん、お出かけしようということで、家族で初「エキスポシティ」へ時代に乗り遅れ
おとちゃん15歳のお誕生日おめでとーー15歳だなんて、信じられない〜日々癒されてるよ、ありがとうドレスアップしてみたよ〜(妹のお上がり)いつも、写真を撮っていたらどんどん機嫌が悪くなるので、手短に済ませました卒業式のお花バースデーケーキローソク15本(火を消した後です)クリームとを食べました意外と甘党15歳のおとはも、よろしくね【次回ブログの予告】おとは、上空散歩!?!?
3月になりましたね2月後半は、私自身の予定と、次女の予定が沢山あってバタバタしていた為(←言い訳)今年、雛人形を出したのは3月3日の朝諦めずに飾った自分を褒めてあげたい笑首と顔の境目がわからない、おとは違う角度からも撮ってみたけど、変わらずひしもちで、首のたるみを隠してみた鼻の穴がめっちゃ見えてる〜笑そんなおとはも、今週は・中学部卒業式・高等部入学審査・合格発表&高等部説明会怒涛の1週間を乗り切らねばなりません中学部がとーーーっても良い雰囲気でとーーーっても楽
まだまだ寒い日が続く今日この頃。体調管理が難しいですねおとは、概ね元気ですが、痰が固かったり、肌がカサカサだったり、手指が紫色になっていたり、、冬ならではの「不調」が後を絶ちません。もう花粉は飛んでいるのにねとある日のおとはこれは、鼻風邪を引いているわけではなくだ液が鼻から出てきているのですどんな気持ちなんだ(笑)ーーーーーおとは、【視線入力】を用いたリハビリを月に1回ほどのペースで受けていますが、つい先日も先生に来ていただき、新たなゲームを入れてもらいま
先日、ようやくプレーリーくん(側弯矯正装具)が完成しました初代の物と比べると、随分大きくなりました↓肌着の上に装着します整形の先生に「どのシーンで装着したら良いですか?」と質問したら、「基本ずっとやで。」「プレーリーってそういうもんよ。」との返答でした今までは、座位姿勢の時にしか使用していなかったので、もう少し装着時間を増やすべきなのか。。…がんばります今年のバレンタイン①(次女作)さて。こない
鬼が現れた‼️笑。これ、3COINSの節分グッズで、この使い方で正しいのかは不明ですがリハビリの先生が持ってきてくれましたこれとは別に、視線入力のリハビリで「鬼の塗り絵」をしまして。おとは作。鬼のお面七色鬼。豪快に塗りたくりましたさてさて。寒い日が続いておりますが、みなさま、体調など崩されていませんかって聞いておきながら、我が家は娘2人が鼻風邪を引いてます幸い軽い風邪で、次女はすぐに治りましたがやはり、おとは「すぐに」とはいきません発熱はありませんが、痰がかたくて
おとは、【視線入力装置】を活用した訪問リハビリを、定期的に受けております毎回テーマを決めて色々と操作を教えて頂いているのですが、(なかなか覚えられない私…)先月は、次女が家に居るタイミングでマリオカートを一緒に楽しみましたゲームの設定などは、全て先生にお任せ視線で操作するために【フレックスコントローラー】を使います。初めて見ましたその他、ビデオキャプチャーや視線入力装置等を繋いでおとは、パソコン画面で操作しましたキャラクター選択では、自ら『テレサ』を選んでいました笑
わたくし突然、左手首(外側)が痛くなりましたジッとしていたら痛みはないのですが、物を持ったり、力を入れた時に痛みが出ます考えられる原因は、「おとはの介助」ですおとはを抱える時、オムツを替える時、左手でお尻を支えているので、かなりの負担が腰や膝は、それなりに気を付けていたのですが手が痛くなるのは、想定外でしたしかし、考えてみると、支援学校にも手を痛めている先生がいらっしゃるので、やはり、手もかなりの負担がかかるんですねリハビリの時の一コマ座る練習中で、主な原因はおとは
新年明けましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願い致しますコスプレおとは新年早々、地震や羽田空港での事故。。被害に遭われた方々のことを思うととても心が痛みます日々、穏やかに過ごせている事に改めて感謝しないといけないな、と思いました。あと、何かあった時の為の準備とイメージトレーニング今回の飛行機事故なんて、おとはが乗っていたとすると抱っこして逃げなきゃだし(27kg。重い)吸引機も絶対にいるから持って行かないと、とか、考えてしまいました踏切内で車が立ち往生し
あっという間に年の瀬ですね〜年末、色々忙しく、なかなかブログ書けず冬休み前に、学校のお楽しみ会に参加しました賑やかすぎて、面食らってる(笑)さて。先日、定期の【整形外科】を受診して、プレーリーくん(側湾矯正装具)の作り替えの為に、採寸などしてきましたhttps://www.prairie-factory.osaka/株式会社プレーリーファクトリー|子ども用義肢制作・販売・メンテナンス株式会社プレーリーファクトリーは、大阪を中心に関西一円で、子ども用義肢の制作・販売・メンテナンス
先日、術後の外来診察へ行きました病院の立派なクリスマスツリー次女がインフルエンザにかかり、うつらないかヒヤヒヤしていましたが、なんとか家族には感染せずに済みました術後、カニューレの抜去事故がありましたが、(前回ブログ参照)術後の経過は良好とのことでした手術で肉芽がなくなったことで、「呼吸器のリークが増えました…」と報告したところ、先生が何やら準備を始め。。以前、造影剤を用いて撮影した気管のCT画像を見ながらおとは、変なところに血管がある、と説明を受けましたそのCTは
少し前の話ですが、身の毛もよだつとても恐ろしい事件が起こりました。。結果的には、何事もなかったので、こうやってのほほんとブログを書いています11月末の、とある日の晩部屋の消灯をしたものの、おとはなかなか寝付けずに起きていましたこんな感じ(笑)そんな中、サチュレーションモニターの充電が減ってアラームが鳴り出したので「うるさいなぁ」と思い、一時的に外して、充電していました。(医療機器の電子音ってめっちゃ不快)私は家事等をしながら、時々おとはの様子を確認していましたが、途
おとは、無事に手術を終えて退院し、しばらく安静に過ごしておりましたその間、次女と私は阪神の優勝パレードへ(御堂筋)テレビで観ると、すごい人人人でしたが、私たちはスタート地点付近の淀屋橋にいてそこまで人は多くなかったです次女の推しの森下選手がこちら側だったのでとても喜んでいました流行語大賞に【アレ(A.R.E.)】も選ばれて阪神ファンにとって2023年はこの上なく幸せな一年でしたね来期、アレンパ期待してますそして、おとは、安静に過ごしたのち、学校の発表会に参加するこ
娘の小学2年生と3年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)4月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...1年6ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5~10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて
突然ですが、おとは、気管切開孔にできた肉芽の切除手術をしてきました元々、手術の予定はなかったのですが、久々に【小児外科】を受診した際に「来週オペしましょう!」と、急遽決まって、大慌てもう何年もずっと、気管切開孔の肉芽が出来ては消えを繰り返していて、ここ数ヶ月は、時々出血もしていて…しばらく小児科で様子を見ていましたが、「一度、外科を受診してみよう」と決まってすぐの出来事ですおとはの肉芽は、気管切開孔の見えている部分だけでなく気管内にも及んでいるようでした手術は全身
前回、おとはの【修学旅行中】に、私1人で、旬の甲子園球場に行ったと書きましたが、実は2日目も、1人で出掛けてきました〜初秋の京都へ平日の長めのフリータイムは滅多にないので羽を伸ばすかーちゃんーーーーー修学旅行1日目は、程よく疲れたおとは。21:30に就寝し、熟睡💤お利口人工呼吸器のセッティング等も済ませ、私は別室にて休むことができました夜、みてくれていた看護師さんによるとおとは明け方4:00頃に一旦起きたものの、また寝ていったそうです私は6:00にお部屋に
先週の日曜。阪神タイガースが38年振りに日本一にわーいめちゃくちゃ嬉しいです正直、まだ余韻に浸ってます38年前のことは、覚えていなくてなので、人生初の喜びですーここから勝手に回想エピソードー私がちゃんと阪神ファンになったのは中学生のころ学校にも阪神ファンの友達が多かったし、母と弟も既にファンだったので、(父は隠れ巨人ファン)自然と洗礼を受けました独身時代は月に1回ぐらいのペースで甲子園に観戦に行き、2003年は日本シリーズを現地観戦、2003年、2005年ともに
書きたいことはいっぱいあるのに....更新が滞ってしまっているブログですが....久しぶりにどうしてもブログを更新したいことがあって「障害のある方のファッションショーがあるんですが、ダイフクちゃんどうかな?と思って」と声をかけていただいて....ファッションショーにモデルとして参加させていただきました。大学でデザイン専攻されている学生の方に障がいのある方の既製服の悩みや希望を聞いていただいて既製服の着ずらさをリメイクし
とある日のデイサービスでの一コマ。ハンモック気持ち良さそう〜おうちにも欲しい〜〜こないだは、近くの公園でブランコに乗ったと聞いたけれど、座位は勿論、首も座っていないおとはが、一体どうやって乗ったんだろう今度聞いてみよーっとこのように、デイサービスでは母子分離で楽しんでいるようです学校の方は、いまだに私が付き添っていますが修学旅行に向けて、少しずつ校内で離れる練習をしております学校でのおとはの様子を垣間見ていると、起きてる間は、目を大きく開いて、キョロキョロと辺りを観
コロナのドタバタで、十五夜はもう過ぎたと思い込んでいましたが、例年より遅めの日程だったので、月を愛でることができました加工おとは↑全然違う(笑)↓無加工おとは団子に見立てたマシュマロ中秋の名月の日、おとは1ヶ月振りにデイサービスへ行きました(コロナ療養の為、しばらく休んでました)珍しく、デイでは一睡もしなくて、ブランコなど楽しんできたようですそのかわり、帰ってきたら、、、どんだけ疲れとんねーーーんおとはがデイサービスに行ってる間、私は市役所へ出向
家族全員がコロナに感染して(パパは未確定)4週が過ぎました人によっても、流行りの型によっても各々症状は違うと思いますが、おとはと私の場合は、3週が過ぎてから諸々の症状が消え元の体調に戻りました次女は、2週目で元気になってたかな体調が良くなってきたおとは。良い表情。一番しつこく続いた症状は咳と痰と鼻水おとはも、退院後しばらく痰と鼻水が続いていましたが、幸い咳はなかったです咳は大人の方がひどく、逆におとは、何故だかくしゃみを連発しておりました普段、滅多にくしゃみなんてし
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設熱が高いのか体幹が弱ってきたのかベッドを少し背上げしても身体が傾く日がある横にクッションを挟んだりしてもなんか体勢崩れるし何かないかなと探して先日こんなクッションを入手▼ポジショニングクッションエアークッション布浮き輪みたいな感じ傾く方にかまして身体を支えたりベッドではどうしても腕が下がってむくむので普段や就寝時は手前に入れる
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設相方の食事昼夜はヘルパーさんにお願いしてますご飯のベースはだいたい全粥いつもは3合炊いて小分けして冷凍保存してあるのを鍋かレンジで柔らかくするんだけどこの間炊飯器を落として蓋が壊れちゃって炊くとご飯が少し固めに使えなくはないけど以前から小分け作業の数が多くて面倒だったし昔はフライパンで炊いてたけどキッチン暑いしね〜レンジでちょっとだけできないか
前回の続きです。*ちなみに、今はもう退院していますコロナに感染し、1週間経っても熱が下がらず検査の結果、緊急入院になったおとはコロナで身体が弱っているところに、軽い肺炎と細菌感染を起こしてしまったようですこんなことなら、呑気に自宅療養せずに早めにかかりつけの病院を受診しておけばよかったぁコロナの入院は、制限がありすぎる5類になったとはいえ、【コロナ】って、ものすごく制限があり、救急外来も、隔離部屋がたまたま空いていたので診てもらえましたが、空いてなかったらどうなっ
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設入院期間合計100日以上で今年の前半はほぼ入院してた感じ相方は2014年の年末に確定診断のため入院をしたのが最後その後約8年間一度も入院することはなかったんですそれまでもリハビリ入院やレスパイト入院を検討した事もあったけど入院中に機能が衰え進行に拍車がかかるのが怖くて実行できずにいましただからこそ機能が保てていたのか反対に入院に慣れてた方が
初!コロナに感染してしまいました我が家、今まで誰も感染したことがなく、祖父母もおじおばも感染してなかったので、心のどこかで「感染しないだろう」と思って完全に油断しておりました現に、義実家からは「コロナって都市伝説じゃなかったんやね」なんて言われました1番最初に発症したのは次女ですが、私と一緒に出掛けた時に感染したと思うのでほぼ同時感染だと思います今年の夏は暑かったので、仕事の時以外は、あまりマスクをつけていませんでしたが、やはり人混みではマスクをした方がいいな、と思