喉頭気管分離

昨年の夏に続いて、この連休にも滋賀県へ旅行してきました今回は、義実家と一緒に３世代旅行です実は、旅行の２日前におとはの具合が悪くなり少し前に次女が鼻風邪をひいていたのでそれがうつったのかもしれない熱は平熱のままだけど、ぐったりしていて痰が硬くて量も多く粘っこい感じ。。血中酸素濃度はそこまで下がってなかったけど置き薬の【クラリス】を服用しました旅行の前日もまだ完全回復してなかったけど、よーーーく眠ったからか、少し回復して旅行当日には、ほぼ普段通りに戻りました旅行に向けて

この4月に、おとは高校３年生になりましたいよいよ、学校生活も今年で最後昨年度、３回しか登校できなかったから留年できないか聞きましたが、できないって笑進路も考えないといけなくて忙しい１年になりそうですが、1日1日を、大切に過ごしたいと思います【オモシロおとは写真館①】ヘルパーさんがドライヤーしてくれたら前髪があることが発覚ジャイアンみたいな髪型やなところで、最近のおとはを悩ませていた三大トラブル！！①褥瘡（じょくそう）②顔の湿疹③おしっこが出ないこの①〜③が、

久し振りに、opicoショップ出店しました訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。訪問看護ステーションマハロです。(*^-^*)🌈✨4/12㈰マハロマルシェを開催いたします。子どもたちの笑顔いっぱいになるイベントにしていきたいと思います。皆様で遊びに遊び来てください。#マハロマルシェ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイサービス#ショートステイ#福祉サービス#訪問看護ステーション#訪問看護ステーションマハロ#訪問看護#小児#こども#医療ケア#医療ケア児#看護師…

長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜先日、県内の筋ジス仲間で在宅の先輩ママさんに半年ぶりにお会いして来ました息子さんは３０代後半。ご兄弟が居ましたが数年前に亡くなられてます。兄弟で筋ジスです。最近、何度か誤嚥されて口からの食事が怖くなり食べなくなったそうです。今は胃ろうのみらしい。やっぱり

先月、家族でチームラボに出かけた際、おとはがずーっと寝ていたことで、「おとはのために」のお出かけプランは私の独りよがりでしかないと学びました「おとはが喜びそう」と考えて選んだ場所もおとはにとっては「知らん場所＝怖い」となりありがた迷惑に感じているのではないか…というわけで、変に気合を入れず近所のお散歩で充分なんじゃないかと思い至りました早速、散歩に連れ出してみたでも結局、寝た。笑どこででも寝られる能力を持つ、おとはまぁ、散歩の前半は起きてたし少しは気分転換になったかな

京都に常設のチームラボへ行ってきましたチームラボバイオヴォルテックス京都|teamLab/チームラボ2025.10.07(火)-常設京都www.teamlab.art寝てる。。元々、11月に行こうとチケットを取ってましたがインフルエンザが爆流行りしていたので日程変更をして、お誕生月に行きました久々の病院以外のおでかけ京都へ向かう車の中では起きていて、ドライブを楽しんでいました駐車場からチームラボへ向かう道中も起きていて現地に到着した時も起きていたで、入館の

おとちゃん17歳のお誕生日おめでとう17さいになったよー！！昨年は入院中だったので病院でお祝いしたけど今年はおうちでお誕生日を迎えられました最近、寝たり起きたりのおとは起きてるタイミングを見計らって写真を撮りました当日はオンラインで学校の授業に参加してましたがお誕生日のお友達は、帰りの会などでお祝いしてもらっているのを見るので「おとはもあるのかなー」なんて思っていたら。。何事もなく淡々と進む帰りの会。「時間がないから今日はサクッと済ませます」と言っていて帰りの

怒涛の２月が過ぎて（前回ブログ参照）、今度は、おとはが発熱ひなまつり次女がインフルエンザに感染してからは10日以上経っていたので、インフルエンザではなさそう。。（簡易検査では陰性）パパの風邪？がうつったのか？？でも、痰が少し硬いぐらいで、そこまでひどい風邪ってわけじゃなさそう。熱は１日で下がりましたただ、他にも気になる症状がいくつかあって。褥瘡少し前から、お尻の褥瘡がひどくなっちゃって5ミリだった深さが１５ミリにこれまた、ひどくなった理由がわからず皮膚科の先生には、

退院して、数カ月、たいてい２、3カ月たつと生活が落ち着いてきます。悪い時は、その頃再入院してまた1年の入院コースに陥ります。今回は今のところ、再入院していません。しかし、ひやひやしています。喉頭全摘したから誤嚥性肺炎になっていないのだと思います。そう考えると手術をやって良かったと思います。重度障害があって肺炎を繰り返す場合、喉頭全摘は一つの有効な選択肢だと思います。肺炎を繰り返して弱っていき、亡くなるというコースを避けたかったので、踏み切りました。で、生活が落ち着くと、ご飯どう

私の気持ちがわかりますか？今日の訪問看護師さん、今回が2回目。1月にこのステーションに入職した方です。（私は2つの訪問看護ステーションを利用しています）先週、初めて訪問した日。言葉遣いが馴れ馴れしく感じ、少し嫌だな、という気持ちがありました。今日は誰が来るだろう？と思って待っていたら、先週来たこの看護師さんでした。私は口パクと筆記で、話せなくなって口パクも舌の呂律が回らなくなったことを伝えました。そうしたら、半分笑い顔で「いつもと同じですよ」えっ？いつもと同じ？私は、メモパ

２月は、私のインフルエンザ感染↓次女のインフルエンザ感染＆学級閉鎖↓パパの謎の風邪（軽め）という感じで、次々と家族が体調を崩しておとはに感染させないように気を遣いすぎて、どっと疲れました合間にバレンタインイベントが気を遣った甲斐があって、おとは、とっても元気です…が、相変わらずの「睡眠障害」と「肌荒れ」「褥瘡（床ずれ）」は、なかなか改善せず①睡眠障害まとまった睡眠を取ることができなくて、2〜3時間寝ては起きる、というパターンに最近は、夜中は絶対に起きていま

先月末、私がインフルエンザに感染しましたがなんとか家族には感染せずに済みました（B型でした）そして私の病み上がりに、パパは1人でさっぽろ雪まつりへ「ママはどうせ、この寒い時期におとはを連れて北海道に行く勇気ないと思うから1人で行くわ」とか言って、予約取ってましたいや、寒い時期じゃなくても今の状態のおとはでは、気軽に北海道に連れて行く勇気はないです…まぁでも、私が回復したあとでよかったわーーーあのゾンビ状態でワンオペは無理〜お土産のシマエナガ帽子帽子を被ったまま、リハ

Instagramでおいしそうなレシピ先日、Instagramで見たレシピを夫に何気なく（笑）送りました。そうしたら、夕食に作ってくれました🤲´-添えてあるのはミートソース食べた感想は、、、ナン(#´ᗜ`#)でした夫いわく、レシピみたいに膨らまなかった、、、でもパンみたいでおいしかったよ。松本ゆうみ(ゆーママ)料理研究家onInstagram:"【レシピ】ふわふわもっちり簡単フライパンブレッド#バズラマの作り方⚠️動画がパになってました💦🎄クリスマスにピザ生地として代用して

あっという間に２月ですね💦💦節分定期受診から帰って疲れたタイミングだったのでこんな顔笑最近、次女の学校で【喉が痛い風邪】が流行っていて、次女も「喉が痛くてちょっとダルい」と言うので小児科へ喉が赤いので、念のため溶連菌の検査→陰性。熱はないので、インフルエンザの検査はなし。喉と鼻のお薬はもらったものの本人は「飲まなくていい」って言うほど症状は軽く１日でおさまった…かと思いきや、２日後に、鼻水と痰の絡んだ咳が出始めてもらってた薬を飲みましたが、なかなか引かず。ただ、身体

乾燥対策何がいいかな〜？Amazonで高評価なクリームを見つけました！顔、身体に使えて、大容量*⸜(*॑꒳॑*)⸝*早速購入しました。昨日届いて、洗顔後に化粧水で保湿した後に、このクリームを顔に。しっとり、が続く〜夕方になってもしっとり。これだ！さて、次は月曜日の訪問入浴のあとの全身に使ってみます。それにしても、大容量でびっくりしました。セタフィル®モイスチャライジングクリーム566g（保湿クリーム）フェイスボディスキンケアボディクリーム乾

シェフ（夫）が作るスイーツ1月25日（日）午前中に夫がスイーツを作っていました。嗅覚がない私にも、甘〜い香りが微かに漂ってきました。10時頃、夫がおいしいパイとルイボスティーを持ってきました。まずは夫が自分で撮った写真私のテーブルでパイ生地の間には、あんことカスタードクリーム、そして栗の甘露煮（マロングラッセ風）実は、朝食にお雑煮を食べました😋そして、午前のおやつにパイ🍪☕️💕日曜日のご褒美ですね‎|•'-'•)و（日曜日は訪問関係なし）さすがに、お昼はパス笑私は米飯が苦

大寒波ーーー寒いので家にこもっているおとはです相変わらず、睡眠リズムはめちゃくちゃですが、リハビリの時間帯に起きている時は、座る練習もしているおとはです座ると目が細くなる（笑）髪の毛、角刈りっぽくなりました笑笑ところで、おとはの顔のブツブツテラコートリルを塗ってから悪化してしまって（前回ブログ参照）小児科で処方されたアクアチムも効果なく思えば昨年もずっと肌トラブルに悩まされていて白血病で入院していた時にも皮膚科に診てもらっていましたその時は、皮膚の一部を取って検査した

1月17日（土）15日から入院し、3日目になりました。朝の群馬県庁と赤城山昨夜は痰が多く詰まって、アラームが4回くらい鳴ってナースコールして、吸引を待つ私。そんなことが数回続くと、ハーハー💦してちょっと今日は苦しいなぁ(ˊᵕˋ;)💦なーんて、しゅん(´❛-❛`)としていたら長男からLINEが❣️レスパイト中のお母さんへ。入院の励みに、って絵を描いたよって。イラストプレゼント🎁OKANTOKEY長男は、タブレットで絵を描くのが趣味です。仕事の後に描いてくれたのかな？

2026年になりました今年も親子共々よろしくお願い致します「あけおめ〜〜」年末年始は、体調を崩すことを恐れて自宅でおとなしく過ごしていたおとはお正月に、祖父母宅（徒歩圏内）にお邪魔したぐらいです昨年は、化学療法が始まった頃でとても不安な思いで過ごしていたお正月。。今年はのんびりとおうちで過ごすことができてよかったです今の悩みはお顔の湿疹なんだか、1年前に顔の湿疹で悩んでいた時のことを思い出しました湿疹が出始めたころに、皮膚科の先生に診てもらったところ【脂漏性湿疹

脳神経内科受診の日1月9日月1の脳神経内科受診の日でした。担当は10月から部長先生で、ゆったりと話を聞いてくれます。安心感(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)先生に話しました。今年の目標は、ALSリバーサル現状維持か、今よりも何か1つできることが目標と。（リバーサルという言葉には、逆転とか覆すとか意味があるようです）先生は、うんうんと笑顔で聞いてくれました。受診の帰りは、IKEA今日は体調もよく、受診の帰りに夫がIKEAへ行こう！と誘ってくれました🤲´-今日のお買い物は🛒´-訪問看護

1月1日初詣行ってきました！玉村八幡宮玉村八幡宮の昇龍の松を見逃すな|素敵に逢いたいいぬ・い年生まれの守り神の玉村八幡宮。特におすすめはパワースポットと呼ばれる昇龍の松・勝運の松。境内を順番に散策した時のことを紹介してます。great-touring.club空に龍神様が！1枚1枚手書きです。右下の花の印が毎月変わります。1月は福寿草家族全員の健康を祈って(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)電動車椅子変更！11月に救急搬送されたあとから、徐々に自分の身体に変化が起こりました。その前に

今日は大晦日！紅白歌合戦を見ています夫の手作りおせち料理や手打ちそばの年越しそばを食べました😋長女夫婦、長男、次男も揃い、私もテーブルの椅子へ座らせてもらい、一緒に楽しい時間を過ごしました。少し前のお話ですが、レスパイト中にM1を見ました！TVerでM1グランブリを見ました！おもしろかった〜*⸜(*॑꒳॑*)⸝*久しぶりに笑った〜実はM1を見たのは、ぺこぱ以来。優勝したたくろうさんの漫才、YouTubeでも何回も見ては笑って明るい気持ちになります‎|•'-'•)و笑いって大

なんだかんだで、あっという間に大晦日です今年もお世話になりありがとうございました昨年の今頃は、おとはが緊急入院して治療に向けて頑張っているところでした今年は、家でクリスマスを迎えられてよかったです「クリスマスプレゼントもらったよ〜」髪の毛も、退院時から比べてすんごく増えましたこのベリーショートヘアですが、訪問医さんには「ファッショナブルやなぁ」と言ってもらい、訪看さんには「パリコレのモデルみたい」と言ってもらいました笑病院にも立派なクリスマスツリーがみなさま、良い年

レスパイト来ています。2日目群馬県庁と赤城山の裾野がよく見える部屋です(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)昨日、病院へ向かう時に見えた浅間山。雪で真っ白でした。今日のお昼ナスとベーコンのトマトパスタ！とってもおいしかったです(*´ч`*)（常食）スマホ復活！前回のブログで夜突然フリーズしたスマホ。諦めて寝て、翌朝画面をタッチ。デカ黒文字で「iPhoneは使用できません。1分後に操作してください」文章の最後にはapple.comという文字が。Σ(◉౪◉)なに、これ〜？半信半疑に数

おとは、必要最低限の外出に留めていますが先月、訪問看護ステーションさんからのお誘いで、イベントに参加してきました久々のopicoショップ開店「いらっしゃいませ〜」入院中に、母がちまちま作っていたおとはの視線入力デザイン作品新作のくるみボタンのキーホルダーファッションショーもありました学校の先生とパシャところで、おとはの睡眠障害ですが、相変わらず、睡眠リズムが乱れています前に【デエビゴ】という薬を服用して寝るようになったって書きましたけど、その薬もなかなかうま

カラートリートメントしました今日は夫とヘルパーさんと私、3人の共同作業でカラートリートメントしました。実は、最後に美容院へ行ったのは8月。車椅子からシャンブーチェアに移るのも大変(✘д✘๑;)³₃もうこれが最後かな、と思いました。その後、白髪ケアはどうするか？そんな時、Amazonで見つけたのがコレ！【LDKベストバイ受賞！】アルガネーゼオイルインカラートリートメント180gブラシ付きダークブラウンナチュラルブラウン白髪を染めるトリートメント白髪を一度で濃深染

体重が増えました！11月のレスパイトから食欲が復活し、3食きちんと食べられるようになりました。たとえば、昨日のお昼は*⸜(*॑꒳॑*)⸝*夫がお昼はお弁当を作ってくれて毎日楽しく食べています🍱今日のお弁当はそんなシェフ（夫）の愛情たっぷり弁当のおかげで（朝と夕もおいしい）訪問入浴のあとはミチタス！（100kcal）なんと！体重測ったら！33.3kg→→→34.5kg（➕1.2kg）それも3週間で。すごいよね👏来週、またレスパイトです。看護師さんも喜んでくれるかな？び

気づけばもう12月ですね先月末、おとはの支援学校の学校行事がありぶっつけ本番で（笑）参加してきました髪の毛が少なくて寒いので流行り？のバブーシュカをまとって一応、オンラインでは何度か練習に参加していたので、雰囲気はわかってたかな相変わらず、睡眠サイクルがめちゃくちゃでこの日も徹夜して、午前中に３時間寝ただけ。の割には、パッチリ起きて参加してました学年みんなで、ステージ発表をしたのですが、おとはの役柄は、ねじりハチマキを巻く役で本番では、【バブーシュカ】の上に【ねじり鉢巻

また、やっちゃった！水曜日の出来事です。この日は、呼吸器関係に詳しい訪問看護師さんが、ヘルパーさん（3人）にアンビューの使い方指導をする日でした。ヘルパーさんが全員そろうまで、看護師さんと話をする時間がありました。看護師さんに向かって私は「Mさん、私の11月1にあったこと知ってますか？」と聞きました。Mさんは、一瞬「えっ？？」と困った顔をしました。私は、知らないんだな、と思って、11/1の出来事を説明し、今、の頭の中（記憶障害）について話したようです。そう、訪問看護師さんに、

星野富弘美術館へ行ってきました🚗³₃11月30日。星野富弘美術館が12月1日から半年間の改装工事のためしばらく閉館すると聞きました。今日は晴れて風もなく、穏やかな日曜日。訪問看護もヘルパーさんも来ない日です。夫が、出かけよう！と誘ってくれました🤲´-星野富弘美術館は、我が家から1時間半ほどかかります。今日、チャレンジしたいことがありました。いつも車椅子で、車に乗車しています。今日は、私を助手席に。電動車椅子ペルモビールを後ろに乗せて出かけてみよう‎|•'-'•)و出来まし