喉頭気管分離

おとは、低酸素脳症になって嚥下障害が出てから口腔内を体圧で持続的に吸引していますおとはの使用している【持続吸引器】はコチラです。低圧持続吸引器|ベビースマイル公式オンラインショップ「ベビースマイル公式オンラインショップ」の「低圧持続吸引器」カテゴリーの商品一覧shop.babysmile-info.jpAmazonでも買えると思います熱帯魚のエアーポンプを改造したものですが、自分でも改造した方がお安くつくので、興味のある方は作り方を調べてみて下さいAmazon|水作水

夫、昨日ショートから帰ってきました。以前のように、発熱したり、痰が多くなったりという心配がなくなったので、迎えに行く時も気が楽です♪(こもり熱はありますが)今回も、送り出してくれた職員さんに、変わりない事を確認して帰りました。ただ、夫を車に乗せる時、人工鼻の土台シールが汚ないな。とは思っていました。帰宅して、夫の部屋に入り、最初に土台シールを貼り替えようと思いました。外から見ても、膿なのか？痰なのか？緑黄色の物が見えました。土台シールは、貼り替え用も持参していますが、貼り替えて帰っ

あっという間に夏休みも終わり、２学期が始まりましたおばあちゃんからのハワイ土産ええなぁ、ハワイ９月は【世界小児がん啓発月間】です🎗️昨年に引き続き、ゴールドリボン・ネットワークさんのオンライン作品展に出展していますおとは、作品展のカテゴリーにエントリーしているので、よかったら見てみてください【世界小児がん啓発月間】”GoldRibbonMonth2026～わたしのたいせつなもの～”|公益財団法人ゴールドリボン・ネットワークwww.goldribbon.jp夏

少し前、夫にカレーを食べさせて、呼吸が乱れて心配しました😅『夫の呼吸がおかしい！』昨年、何度も誤嚥しては発熱を繰り返していた夫は、先月喉頭気管分離術を受け、誤嚥の心配はなくなりました。柔らかく、トロトロしたものや、シャバシャバの物であれば、…ameblo.jpこの時の経験から、今回は幼児用のレトルトカレーを買ってきました。(作らない作らない😁)これをミルサーでペーストにして、おかゆのペーストと混ぜて....カレーはこの量で4食分一回が30〜40g位とおかゆ。もちろんゆるゆるのペースト

お盆あたりは少し暑さが和らいでいたのにまたまた暑さがぶり返して、バテてます「暑いです、、、」おとは、旅行から帰ってきて疲れたのか少し体調崩してましたが、おかげさまでその後は元気に過ごしていましたかーちゃん夏の思い出①が、ある日曜日パパと入浴してて（日曜はパパがお風呂担当）おとは呼吸困難に陥りましたいつも、パパがおとはをお風呂に入れて私がお風呂上がりの処置や着替えを担当してます「そろそろお風呂上がるかな〜♨️」とお風呂場に様子を見に行ったら、おとはの呼吸が速く、顔

昨日夫はショートステイから帰ってきました。義母の納骨を済ませて、肋骨の痛みもたまに感じる程度になったので、帰宅した夫が愛おしくてたまりません☺️きっと気持ちに余裕ができたのでしょうね。(義母の納骨前は、明らかにちょっと病んでいました)夫を施設の玄関まで送ってくださった職員さん2人。夫にゼリーを提供する時、出ていた水分を捨てて介助したと....「えっ？いやいや、水分がある方が嚥下しやすいので、そのままでお願いします。病院のSTさんからも交互嚥下を勧められています。」「交互嚥下？」「

昨年、何度も誤嚥しては発熱を繰り返していた夫は、先月喉頭気管分離術を受け、誤嚥の心配はなくなりました。柔らかく、トロトロしたものや、シャバシャバの物であれば、喉に引っかかる事はないので、色々な物を食べさせています。ゼリーに加えて、ミキサーでトロトロになる物なら大丈夫であろうとぶどうとか、唐揚げとか、卵とか。量は少ないものの、味は楽しめているかな〜と思っています。夫はカレーが好きでした。昨年入院、入所していた時も、食べたい物を聞くと、「カレー、唐揚げ」と言っていました😆昨年は噛んで食

この夏、2年振りに淡路島へ旅行しました2年前にも宿泊した、プライベートヴィラです今回は、前回と少し違う間取りのタイプ。おとは、出発の前日は徹夜で睡眠不足＊何かがあった訳ではなく、勝手に起きていた。なので、車での移動中もホテルに到着してからもずーっと爆睡していました到着後はひとまず、おとはが横になる場所を確保（定期）到着したことに気付いてない人パパと次女は、買い物に行ったり早速プールに入ったり楽しんでました私は、おとはの医療機器のセッティングやおとはの注入や浣腸や着

夫、一昨日からショートステイに行っています。と言っても、2泊3日。今日迎えに行きます🚙術後初めての利用。人工鼻お試し中なので、ちょっと心配でした。送って行った時、特別にフロアに行かせてもらい、ユニットの看護師さんと直接お話しして、人工鼻のつけ外しや、吸引についてもお願いでき、安心しました。看護師さんも永久気管孔、カニューレフリーの利用者は初めてのようで、ちょっと不安に思われていた様子。お互い良かったです。『N病院受診』８月５日退院から一週間経って、N病院外来受診に行って来ました。

８月５日退院から一週間経って、N病院外来受診に行って来ました。９時の予約でしたが、どの位かかるかわからないから、またまた大荷物で行きました。でも、手術前と違って吸引器は要りません。高速道路使っても、30分以上かかるので、一時間前には出たいと思っていました。福祉車両は乗り降りと固定に時間がかかります💦起床から早め早めにして、なんとか８時前に出発する事ができました。病院駐車場はもうかなり埋まっていて、もちろん思いやり駐車場も空きなし。夫を降ろし、病院玄関まで車椅子を押すだけで汗が吹き

夫が3週間の入院生活から帰って3日め。金曜日午前はOTさんの訪問がある日ですが、この日は入院前から、お休みと聞いていました。なので、14時の看護師さんの訪問まで、誰も来ないからとの〜んびり😊何せ退院当日と翌日があまりにもバタバタしたのでね。お昼の注入を済ませて、夫をベッドに戻し、キッチンでゆっくり洗い物をしていると、ピーンポーン🔔ん？だれ？と思っているうちに玄関ドアが開き、「こんにちは」と男性の声。返事をしながら玄関へ急ぐと、訪問医のA先生がもうすでに廊下にいらっしゃいました😳

7月30日、担当者会議に続いて、看護師さんの訪問。と言っても、担会に出席してくださった訪看さんがそのまま残ってケアしてくださいました。病院で、一番の疑問は、毎日排便‼️なーぜ？その疑問が解けました。前日も自然排便があったので、テレミンソフトは使わずに、訪看さんに直腸を診てもらうと、「あるある❗️」次から次へ💩が出て来て、いっぱい出ました😅つまり、入院中は溜まっていたのが、押し出されていただけだったらしい。ある程度出ていたら、急性期の病院では、わざわざ薬使って出したり、摘便し

PSPの夫が、誤嚥防止術を受けると決まり、手術、入院の説明を受けた時の事、私は、「入院中に嚥下リハビリをお願いできますか？」と聞きました。外来の担当医は意外そうな顔をして、「関係無いと思うけど。」と言われ、驚いた私は、「術後、経口摂取を再開したいと思っています。入院中少しでもできればありがたいです。」と言って、「そうですね。考えておきます。」と言われた経緯がありました。この時は、本当に嚥下リハビリしてもらえるのか不安に思いました。が、執刀医の術後の説明時、「傷が良くなった

医師は今後気をつける事も丁寧に説明されました。入浴は胸までしか浸かれない。(これは訪問入浴さんと老健ショート)排便時はいきむ事ができないので、便を柔らかくする薬を常用する。(今までもいきんで出してないので大丈夫)においを感じない。(息を吸ってにおいを感じないだけで、鼻に空気を送り込めばにおうのだそう)それから、現在の身体障害者手帳の級数を聞かれ、体幹障害の2級であると答えました。医師は、喉頭機能の著しい障害と嚥下障害の診断書は書ける。2級の障害と合わせれば、1級になるかもしれな

7月27日、夫の面会に行くと、退院支援看護師さんが、「29日の退院で大丈夫ですか？」と心配してくれました。「はい、訪問看護ステーションの調整も直ぐには無理だと思うので、見切り発車です。母の面会に行く時間も要らなくなったので、まあ何とかなるかと思って。」「そうなんですか？医師も最初この状態で自宅は難しいと思って、リハビリ病院って言ったらしいんですけど、自宅退院が共有できていなくてすみません。『最初から自宅退院です』って伝えたら、突然退院の話になってしまってすみませんでした。」「そうだった

誤嚥防止術を受け、嚥下リハビリが始まった夫。嚥下リハビリには3連のゼリーが最適と言われ、あちこち探しましたが、フルーツゼリーは今は4個パックばかり。3連ゼリーはコーヒーゼリーしかありませんでした。メーカーのホームページによると、今は3連のゼリーは製造されていないようです。ま、コーヒーゼリーもゼリーなんですけどね。4個パックのフルーツゼリーは、以前訪問のSTさんにも言われて購入した事がありました。けど、トロントロンで離水が酷く、そのままではリハビリに使えませんでした。夫がひと口食べる度

誤嚥防止術、喉頭気管分離術を受けて入院中の夫。面会から帰宅後、医師から電話がかかってきました。入院中は、執刀医が主担当医。他3人の耳鼻科医が副担当医なのですが、この日の電話は、私が一度も会った事が無い医師でした。「明日から嚥下リハビリが始まります。」「VEの検査結果良かったんですね。」「うん、まあ何とか飲み込めたんですけど、リハビリでゼリーを食べるんですが、できたらコンビニとかで売ってる3連のゼリーが一番良いそうなので、持って来てもらえますか？それまでは病院のを使いますので。」「は

前回の続きです。『夫入院中面会と看護師さんとの話』夫入院中の病院は、面会時間の制限はありますが、面会する日の制限はありません。義母の通夜、告別式の日以外は、夫の面会には毎日行っています。もちろん夫の事が気にな…ameblo.jp退院支援看護師さんとの話が終わり、病棟看護師さんが部屋に来てくれました。まず聞きたかったのは、永久気管孔のケアと気管孔を保護するにはどうしたら良いかということ。今は気管孔の周りに抗生剤の軟膏ゲンタマイシンを塗っているが、今後はプロペトで良いのでは？とのことでした

今年は急に夏がやって来た感じで暑い〜おとはも、汗疹ができたり、蒸れたり、、夏は夏で肌トラブルがあ、そうそうおとはの気管内の肉芽がなくなりましたなので、小児外科は卒業することができましたよかったね〜〜この天の川に見立てた青色のキラキラカーテン（DAISO産）ベッドサイドに吊るしていたら視界がギラギラして怖かったのか泣いていたこちらもDAISOの七夕飾り。前回のブログで紹介した【バギー用のsoyo】ですが、さっそくお漏らしして汚してしまい、洗濯する羽目になりました分解

夫入院中の病院は、面会時間の制限はありますが、面会する日の制限はありません。義母の通夜、告別式の日以外は、夫の面会には毎日行っています。もちろん夫の事が気になるのもあるのですが、家にいても灼熱地獄🥵往復1.5時間〜2時間かけて行く面会です。でも、30分の限られた面会時間でできるのは、髭剃り、両手の洗浄、口腔ケアが限度。昨日は左手人差し指にずっと付いていた、サチュレーターが外れていました。と言っても、足の指に移動しただけですが😅手の洗浄は圧倒的にしやすくなりました。入院して1週間は

進行性核上性麻痺の夫。7月8日に、入院しました。誤嚥防止術を受けるためです。実は入院前週のデイサービス利用の日、迎えに来た管理者から言われた事がありました。要約すると次のような内容でした。「デイサービスの看護師が、誤嚥防止術後のケアに不安を感じている。デイの看護師は、誤嚥防止術を受けた利用者に関わった経験が無く、インターネットで色々調べているが、うちのような普通のデイでケアができないのでは？と言っている。もしかしたら、退院後利用できない可能性がある。」以前、ケアマネさんを通じて、

今年は例年に比べると６月の気温が低かったので本格的な暑さ対策はこれからになりそうですね🫑学校の授業で収穫したピーマン🫑甘くて美味しかった朝晩涼しい日が続いていたので、夜間はエアコンを使わずに過ごしていたらある朝、おとはがゆでダコになっていた京都・錦市場の「たこたまご」母撮影このタコのように顔が真っ赤っかで頭の先から足の先まで熱がこもっていて茹で上がってましたちなみに、おうちのベッドでは、ベッド用の快眠マットSOYOハーフを使っています（おとはが使ってるのは旧タイプ。

夫が誤嚥防止術、咽頭気管分離術を受けるN病院受診時の話です。受診時には色々大変な事はあったのですが、それはまた後日書くとして、医師との話を忘れないうちに書いておきます。手術できるかどうかも心配だったのですが、一番心配だったのは夫の首。痩せたのと、首が後屈しているのも影響してか？喉仏の下がかなり窪んでいます。そして喉仏の位置もかなり下がっています。気管孔がどこにくるのか？と思っていましたが、医師は、その窪みあたりを指して、言われました。「ここですね。問題無いと思います。」写真ではわか

こんにちは！期間があきました💦前回退院後、また10日後くらいに入院になりました😂4月から入退院を繰り返しているので、気管切開と喉頭気管分離をすることになりました今は術後の回復待ちで入院中です😌パパ付き添いですメンケス病は結合織が弱いので、かなりリスクは高いだろうとのことでした。前例がなくどのくらい危険なのかはなんとも言えないという感じで、ACTH療法の時と状況が似てるなと思いました。あの時は今まで出血した例は発表されていないということだったにも関わらず出血してしまったので、今回

６月は、学校の体育祭（ボッチャの大会）や校外学習など、行事がたくさんありました学校生活最後の体育祭と校外学習（ホロリ）どちらも元気に参加できてよかったです体育祭は、体育館にていつもと違う雰囲気にドキドキするおとはめっちゃ観察してる時の顔校外学習は金魚ミュージアムへ私も同行しましたが、家を出る時から寝ていてバスでも現地でもずーっと寝ていた昼食中にやっと起きて『え、ここはどこ？私は何をしているの？』ってなってましたそして、なんとか金魚ミュージアムに再入場させてもらえたので

呼吸困難その後のお話です『肉芽と痰で呼吸困難に((((；ﾟДﾟ)))))))』【題名の通り】のことが起こりました仕事中にパパからLINEが届く私の仕事中、珍しくパパからLINEがきましたその文面からただならぬ焦りが伝わってきて・サチュレ…ameblo.jpパパが娘（次女）の為に並んで、もっちゅりん買ってきてくれたなんか、、キャラクターに既視感あり笑笑「似てますか？？」気管カニューレをワンサイズ下げてパルミコート吸入を続けて、なんとか肉芽は少し小さくなったものの。外来で、気管ファ

先月の話ですが、私1人で日帰りバスツアーに参加してきましたバスツアーなんて、20年振りくらい🚌旅行社に残っていた個人データの緊急連絡先が父親の名前になっていてビックリしたーなるべく楽をしようと、地元の駅発着のツアーを選んだので自力で移動したのは、出発地までの15分だけあとはバスに乗ってるだけで目的地に着くし参加者が少なめで隣席は空いていたし、観光地で1人で気ままに散策するだけなんて楽チンなんだそして、開放感ハンパない私の旅の思い出を少し見て頂けますか笑【舞洲シーサイド

【題名の通り】のことが起こりました仕事中にパパからLINEが届く私の仕事中、珍しくパパからLINEがきましたその文面からただならぬ焦りが伝わってきて・サチュレーションモニターのアラームが鳴った・血中酸素濃度が急激に下がっていった・呼吸しようとしても、閉塞して呼吸できない・人工呼吸器を装着しても改善せず・おとはの顔が赤黒くなった・血球酸素濃度が４パーセントまで下がった・吸引チューブを深く挿して吸引した・痰が引けて呼吸できるようになった・血球酸素濃度も上昇して元に戻った事後

昨年の夏に続いて、この連休にも滋賀県へ旅行してきました今回は、義実家と一緒に３世代旅行です実は、旅行の２日前におとはの具合が悪くなり少し前に次女が鼻風邪をひいていたのでそれがうつったのかもしれない熱は平熱のままだけど、ぐったりしていて痰が硬くて量も多く粘っこい感じ。。血中酸素濃度はそこまで下がってなかったけど置き薬の【クラリス】を服用しました旅行の前日もまだ完全回復してなかったけど、よーーーく眠ったからか、少し回復して旅行当日には、ほぼ普段通りに戻りました旅行に向けて

この4月に、おとは高校３年生になりましたいよいよ、学校生活も今年で最後昨年度、３回しか登校できなかったから留年できないか聞きましたが、できないって笑進路も考えないといけなくて忙しい１年になりそうですが、1日1日を、大切に過ごしたいと思います【オモシロおとは写真館①】ヘルパーさんがドライヤーしてくれたら前髪があることが発覚ジャイアンみたいな髪型やなところで、最近のおとはを悩ませていた三大トラブル！！①褥瘡（じょくそう）②顔の湿疹③おしっこが出ないこの①〜③が、