喉頭気管分離

十二指腸穿孔の原因について今まで胃潰瘍も十二指腸潰瘍もなかった私が、十二指腸穿孔（十二指腸に穴があく）になった原因についてお話します。（長くてごめんなさい。情報共有です）外科主治医より、NSAIDsが原因であったと説明を受けました。このNSAIDsは、非ステロイド性抗炎症薬であり、一般的には、ロキソニンやバッファリン、Eve、ボルタレン、セレコックスなどもそうです。病院で処方される時は、胃粘膜保護薬も一緒に処方されます。今回、私はこれらのNSAIDsの薬は内服していませんでした。

初めて機械浴をしました！今まで全身清拭でしたが、今日はお風呂だとお知らせが。最初、シャワー浴します、と聞かされてたので、シャワーキャリーで大丈夫かな？と思っていたら。お昼12時に、今から機械浴行きますよ〜！うわっ！初めての機械浴だ*⸜(*॑꒳॑*)⸝*入浴用のストレッチャーで、浴室に移動。レスパイトの病院では、シャワーキャリーに乗りシャワー浴だったので、機械浴を見るのも初めて。初見の感想?うわっ、カプセルに入るのか？って思いました。思わず、機械浴って本当に機械が洗って

昨日から流動食が始まりました〜これからは、少しずつ食上げしていきます。そんなわけで、私が普通食が食べられるようになるのは、いつのことだろう？というか、食べるものに制限がかかるかも。でもでも、頭の中はお花畑。これ、食べたいな〜🤤って、楽天でポチっちゃいました*⸜(*॑꒳॑*)⸝*豚まん10個入り楽天1位獲得！楽天1位獲得ウァン豚まん10個入国産豚肉淡路島産玉ねぎ送料無料＼バナナマンの早起きせっかくグルメで紹介／食品肉まん保存料無添加冷凍電子レンジお

十二指腸穿孔術後の生活（今日はオムツ生活の話なので、苦手な方はごめんなさい）3月10日に手術をした。手術の前から、身動きが取れない激痛なので、すぐに尿道カテーテルを入れた。もちろん、その瞬間からオムツ生活が始まった。私は普段はポータブルトイレを使用している。が、術後も痛みがあるので、尿道カテーテルは入ったままである。それで、排便は？オムツにしてください、と説明された。術後の痛みでいきめないし、オムツへの排泄の抵抗感があるのか、身体は排泄させなかった（と思う）レントゲンを撮った

十二指腸穿孔緊急手術の続きICUシンドロームになって、怖かった体験😱（ちょっと長いです。そして、怖い人は読まないで）今日は、文章のまとまりがなく、読みにくいと思います。ICUシンドロームとは？ナース専科看護用語集より転載私は、全身麻酔の手術は、今回を入れて5回、そして、喉頭気管分離術をした時もICUに入りましたが、ICUシンドロームになったのは今回が初めての経験でした。いったい、何が起こったのでしょう(*´-ω・)ﾝ?とても怖い体験でした。10日、手術を終えて、疲れ切っている

複雑なロゼパラミンへの想い昨日のブログには、投稿後に続きがありました。夕食前に電話がなりました。調剤薬局の薬剤師さんからです。薬の取次メーカーから、エーザイのロゼバラミン1箱（2週間分）が確保できました。という連絡でした。あくまで、2週間分でその後はまだ分からない、という説明で、電話は終わりました。その後、夫が主治医へ連絡し、今週の受診の時には処方されるそうです。でも。私の気持ちはスッキリしませんでした。なぜなら、このロゼバラミンの研究された徳島大学の和泉先生のメッセージがALS

救急搬送、緊急手術のお話先週からお腹が痛かった。8日はお腹も痛いし、疲れてしまった。9日は、お腹が痛いから、夜は何とか味噌汁だけがんばって飲んで、20時には部屋を暗くして休んだ。10日の朝は、目覚めと共にお腹が痛かった。やだな〜🥺でも、トイレもしたいし。夫を呼んで起こしてもらい、ポータブルトイレに座り、排尿できた。ベッドに戻してもらうのに、今まで経験したことのない腹痛を感じた。（この時はお腹の右側全体）ベッドに横になって、ずっと痛いよ痛いよと、お腹を抱えて騒いだ😭夫はオロオ

今日は、愛車シエンタの定期点検で、TOYOTAに行きました🚗³₃待っている間、カフェオレを頂き、のんびり読書タイム🐌💭TOYOTAは、多目的トイレも設置されていて、安心して出かけられます。電動車椅子をぶつけて、剥がしてしまった内装を綺麗に修復してもらいました💦今の車椅子は、一回り小さいので、もう内装を傷つけることはなさそう💦洗車もしてもらい、そのままイオンモールへGO🚗着いたらすぐトイレへ。吸引してもらい、昼食はフードコートへ。ミニスロープを買ったのに、まだ個人の飲食店には行けてま

私の自己催眠法私は良質な睡眠にはいるために、寝る前に必ず聞くYouTubeがあります。私が毎晩聞いて眠るYouTube↓↓↓-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beこの、自己催眠というのは、とても効果があって、365日この行動をしていると、聞いている途中で自然に眠ってしまいます。自己催眠法を続けていると、これを聞けば必ず眠れるという「自己催眠」にかかって

こんにちは引き続き、入院中のおとはです病院の図書館で借りた絵本を見る年の瀬に緊急入院となってから、はや３週間が経ちました。ブログを書く余裕も気力もなく、ひたすら、病院と自宅の往復の日々でした以前書いた日記と被る部分もありますが、少しずつ、記していこうと思います​高熱が出るクリスマスが近付いてきた、とある日の朝、悪寒で震えが止まらず40度の発熱解熱剤を使っても、なかなか熱は下がらず往診にてインフルとコロナの検査をするもどちらも陰性。​かかりつけ病院を受診その後も原因

昨日は、訪問診療の日でした。夫と先生が話していて、夫は私の体重管理について相談していました💦先生は、体重は、30キロ台を維持できていればいいよ。エネルギー使ってるからね。と言いました。だから、そんなに神経質にならなくていいよ、と。でも、やっぱり心配。筋肉が落ちていくのは、困るから。(´・ω・｀)体重を増やす努力は、続けるよ‎|•'-'•)وﾅｲｽ！fightシェフ（夫）のグルメシリーズ〜♡昨晩の黒毛和牛キーマカレー❣️（うまっ！）そして、お昼のカレーうどん（これも、うまっ

食道発声の練習会に昨年7月に入会しました。喉頭癌や咽頭癌などで、喉頭全摘した方が、第2の自分の声を得るために、月3回練習会を開いています。（この会は全国各県にあるそうです）自身が食道発声をしている発声訓練士の先生が2人います。私は、喉頭気管分離をしてから自己流で口パク以上の会話ができるようになっていました。STさんからの勧めもあり、食道発声の練習会へ連絡を取り、快くALS患者である私を受け入れてくださいました。本格的な食道発声の練習はハードで、自己流でやっていた時とは別物でした。あ

ちょっとお久し振りの投稿です。気温差の激しい今日この頃、おとは、有難い事に元気に過ごしてます…が、しかしずーーっと皮膚トラブルに悩まされてます🎃ハロウィンの仮装頬が痛々しいこの顔の湿疹ブログにも書いていますが、５年ほど前から、ずーっとニキビ？湿疹？に悩まされています。酷くなったりマシになったりありますが、ずっと、お顔がブツブツ。。この夏に、往診の皮膚科で「爪白癬」と診断された際ついでに診てもらった顔のブツブツが「ニキビではなく、脂漏性湿疹」だということでその

ジャジャーン！普段、お肉！というお肉は食べてない私。（先日のファミマのカルビ？とか、ハンバーグは食べたね）そんな私が、息子たちと食べたいな〜🤤とネットで注文してみました！いや〜、本当にこんなお肉が届くのかな〜？と半信半疑？本当に、このまんまの大きなステーキ肉が届きました‼️そして、昨晩夕食に、夫と次男でお料理してくれました🤲´-夫は、添える野菜（ポテト、コーン、人参、ほうれん草ソテー）とオニオングラタンスープ、ガーリックライスを用意。次男は、ステーキを焼くのに、フライパンで両面焼

今、行ってみたいところナンバーワン！那珂湊おさかな市場🐟那珂湊おさかな市場那珂湊漁港前に11店舗が軒を連ねる「那珂湊おさかな市場」。旬の魚介類、那珂湊や近海で漁れる地魚を豊富に取り揃えています。お食事処やおみやげ屋さん、たくさんの楽しいお店が集まっています。www.nakaminato-osakanaichiba.jpYouTubeせきたび#グルメ旅（同級生夫婦の食べ歩き）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや

お正月に続き、節分も病院で過ごすことにスリコで買ったこれ、ペット用おもちゃらしい。（買った後に気づいた。笑）病棟の保育士さんが、手作りの鬼と恵方巻きを持ってきてくれましたおとは、抗がん剤の１サイクルが全て終わった翌日に、すごく具合が悪くなり…午前中のリハビリの時間に、心拍が130以上あって、めちゃ怒ってて（熱はないのに）手先足先の色が、紫色を通り越して錆びた鉄のような色になっている、とリハビリの先生に指摘されました顔色も真っ青というか真っ白で、主治医に「すごくしんどそ

保育士さんとお雛様飾り製作中のおとは１月末に化学療法の１クール目が終わり、その翌日に、抗がん剤（ロイナーゼ）の副作用である膵炎を発症したおとは膵炎の影響で、全身が浮腫んで呼吸困難や消化不良や排尿障害を起こし、大変な日々を過ごしておりました私も、毎日毎日ドキドキしながら過ごしていました（一気に老け込んだ気がする。。）その後、膵炎がよくなってきたタイミングで今度は、謎の発熱と炎症反応の上昇せっかくしぼんだ身体もまた浮腫み出して。血液検査でブドウ球菌感染が発覚し、カテーテル

おとは、小学生の時に３年連続でクリスマスを病棟で過ごした過去がありますがここ数年は、おうちで過ごせていましたここ数年のクリスマスおとはPhoto今年、久々に体調を崩して入院してしまい…クリスマスを病院で過ごす羽目に今回は、過去に入院（リハ入院を含めて）したことのない、Ｅ病院に入院しています高熱が3日間下がらず、はじめはいつものＣ病院に入院しましたが、採血の結果、Ｅ病院を紹介されてドタバタと救急車で転院私は、今回救急車には同乗できず自力で病院へが、しかし、奇跡的に同じ時

最近YouTubeの見すぎで、口の中がカルビを求めていた！って、カルビなんて、いつ食べたのが最後だろう❓今日は、ロゼバラミンの処方を受けるため、脳神経内科受診。予約時間は12時50分。その前に院内のファミリーマートでお昼を買うことに。そう‼️コレ(´∀`)σ↓↓↓↓↓↓ファミリーマート特製ダレの炙り焼牛カルビ重特製ダレの炙り焼牛カルビ重直火で炙った香ばしい香りの牛カルビ肉にコチュジャンや甜麺醤、味噌を使用したコクのあるタレをトッピングした牛カルビ重です。※北海道地方では仕様が異

入院生活も、そろそろ３ヶ月が経ちます人工呼吸器から離脱することができて久々に抱っこしました入院生活が長くなっていくと入院前はどんな生活をしていたのか、思い出せなくなってしまってます１クール目の化学療法を終え、膵炎になりその後色々あって（過去ブログ参照）次の治療へ進むことができませんでしたというか、骨髄検査もできていなくて、寛解しているかどうかの評価もできずで💦膵炎を発症してから約１ヶ月後、熱も下がったタイミングで、骨髄穿刺を行いました。「痛い」って聞いていたのですが、

新年明けましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願い致しますおとは、年末からずっと入院しておりますずっと続いていた熱は下がり荒かった呼吸も少し落ち着きました病室がめちゃくちゃ暖かくて薄着で大丈夫なんですが空気が乾燥していてニキビに加えてお肌がカサカサになかなかお風呂に入れないので体拭き（清拭）と時々洗髪をしてもらってます洗髪が気持ち良すぎて寝てしまいツボミちゃんみたいで可愛いアンパンマンのツボミちゃん付き添いはなくても良いのですが心配なので結局パパと交

一人暮らしの次男昨日、2月から一人暮らしを始めた次男からLINE。どうやら仕事は休みだったようです。1人唐揚げ祭りしているよ！ちゃんとしてる〜やっぱり、シェフ（夫）の子だわ👏✨🐤👏1人でも、ちゃんと手作りしてるって。毎日、自分のお弁当も作っているって。安心しましたε-(´∀｀*)たまにこういった作った料理の写真を送ってきてくれます。ちなみに、長男が作れるものは、だし巻き卵焼き、プリン。（それも、自分がどうしても食べたくて、レシピを見ながら作ってくれた♡）普段は自衛隊の基地に

おとはが気管切開をしてから、もうずーーっと答えが見つからないまま過ごしている、吸引カテーテルの保管方法かれこれ、８年ぐらいおとは、気管は８Fr.を使用しています病院では、カテーテルは使い捨てで保管する必要がないので、『こんな容器がおススメですヨ〜』というような具体的な指導はなく。。私もネットで調べたり、お友達に聞いたり、通院時に他の方のを盗み見したり（笑）、色々と試してみて、試行錯誤の日々ですそして今回、スーパーでたまたま、面白いグッズを発見しましたこちらの商品に

昨日の我が家のランチは、ハムカツホットサンド🥪とフライドポテト、ポテトスープ＆🍓ちなみに、パンは夫がパン焼き器で作ってくれた米粉パン🍞フライドポテトも冷食ではなく、じゃがいもで自家製です(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))でもでも、、、こんなボリューミーなランチ、食べられないので💦💦フライドポテト（完食）⇽好き(ㆆᴗㆆ)♡ホットサンド（3分の1）ポテトスーブ（3分の1）🍓（お残し）夫の愛に応えるために！がんばった！（13時半からシャワー浴だから、無理しない💦）おなか、パンパンです‎|•'-

昨日イオンモールから帰ってきていろいろありました。夫がスーパーへ野菜を買いに出かけたついでに、いつもお世話になってる調剤薬局に立ち寄りました。今週。金曜日が受診日なので、ロゼバラミンの入荷確認のためです。あっさりと、ロゼバラミンの手配が出来ませんでした！と言われました。そして、いつ確認しても結果は変わりません！←連絡するのを忘れていたのに、冷たい言い方😭私は2月7日から、ロゼバラミンの治療開始しているので、継続できると思い込んでいました。（私も悪い💦）主治医からも、2月17日以前

脳神経内科受診ロゼバラミンの処方は、どうなるのか？今日は定期の脳神経内科受診日でした。昨日のロゼバラミンの件もあり、今日は先生からどんな説明があるのか、、、夫はロゼバラミンの注射を始めて1ヶ月。本人の気力も上がり、実際ポータブルトイレの移乗時も自分から動こうとする動作があり、夫から見て効果があると思いました！徳島大学の和泉先生のメッセージを読みました。治験は発症1年以内の方を対象にし、現状のように多くのALS患者が処方されることを想定してなかったのではないか、、、という内容のこ

今日はミライロIDアプリのご紹介！します。詳しくはコチラ↓↓↓ミライロID-障害者手帳アプリデジタル障害者手帳「ミライロID」は、障害のある人に向けたスマホ用アプリです。カバンや財布から取り出していた障害者手帳を、スマホでパッと提示できます。外出する障害者、向き合う事業者、みんなの便利をミライロIDが実現します！mirairo-id.jpまだ、実際に身体障害者手帳の代わりとして、提示したことは無いのですが、このアプリの中に、ストアがあって、賛同している会社さんが商品を載せています。

おとは、急性リンパ性白血病と診断され、入院してから約１ヶ月が経過しました暗闇で光るカービィその間に、個室→2人部屋→4人部屋→2人部屋…と同じ病棟内でのお引越しで転々としてます移動する度に、機器をセッティングし直したり物を入れ替えたりと大変ですが、快適な入院生活が送れるように百均グッズを駆使してレイアウトしていますまた、入院生活に慣れてくると、色々と気になることが出てきます部屋の清掃は、勿論入ってくれてますが、プライベート空間だからか、遠慮がちで隅々まで綺麗にってわ

今日の朝食は！レコルト自動調理ポットで作った鶏粥*⸜(*॑꒳॑*)⸝*大根と人参、竹輪の煮物添えです♡鶏粥は、鶏肉もお米も滑らかで、ポタージュのように食べられました。この後、梅干しを入れてもらい、半分食べることが出来ました。今日も夫の愛情レシピでスタート‎|•'-'•)و2月7日脳神経内科受診初めてのロゼバラミン初回は病院で、2回目以降は訪問看護師さんがします。先生がどこに打とうかな？と言うので先生の前で出しやすい上腕でと答えたら筋肉のないところはダメだよ

雛祭りも病院で過ごすことになったおとはおばあちゃんがくれた飾り（右）と、私が作った飾り（左）おとは、10日続いた熱が下がってから１週間ほど体調良く、平和に過ごしました化学療法を終えてから約１ヶ月経っていて血球も上がり感染リスクも低くなったのでおばあちゃん達が面会に来てくれました「元気そうやね」と言われましたその元気なタイミングで、担当の先生方との次の治療へ向けての面談がありました。そんな訳で、今は次なる治療へと突入しておりますしんどくなく過ごせるといいなそんな中、久々