呼吸器っ子

実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい

６月に家族５人でディズニシーへ行ってきましたもう、2ヶ月経っているので、今更感ありますが笑。５人家族になってから、初のディズニーシーパパが、ファンタジースプリングホテルを奇跡的に予約できたので、シーに夜まで遊んで１泊してゆっくり帰宅しました早朝に家を出て、ホテルに７時ごろ到着。ホテルで手続きをして、かんちゃんの排便ケアをゆっくりホテル内のトイレでできました。ファンタジースプリングのエントランスに並びましたが、ホテル宿泊者しか入れないエントランスなのですぐに入園できま

今までベビー用のおむつゴミ箱を使ってましたが、おむつも大きくなり週2回のゴミ収集では入り切らないこともオムツ替えして直ぐに捨てたいので、ベッドサイドに置く用に防臭ペールを検索しっかり臭いを防ごうかと思うと、一万円前後の物も多く、仕方ないかなーと思ってた所に良さそうなの発見今まで使ってたコンビのオムツゴミ箱と比較今回買ったのは45リットルの防臭ペール同じので33リットルと迷いましたが、今後オムツが大きくなっても使える様に大きい方にしましたが、小さい方でも良かったかも？コンビのより一回り

リビングでお風呂に入れるため、簡易浴槽のユーラックを使用お試しで借りてるときは、排水ホースを庭に出してましたが、窓が明けっ放しになるので、夏は暑いし冬は寒い、そして蚊などの虫も心配以前のリハさんに相談して、福祉に詳しい大工さんを紹介してもらいました左側がキッチン下の元々の排水管それを排水ホースが差し込めるように二股に工事してもらいました。助成有りユーラック本体よりもこっちの方が高かった（笑）簡単そうに見えて、大変らしいです排水ホースにゴム？を付けっぱなしにしておいて、差し込むだけなの

ユーラックでのお風呂、未だ入る度にあーしてみよう！こーしてみよう！があり、少しづつやりやすく変化中とりあえず今はこんな感じです娘さん、思春期の高学年になった頃から、頭皮が臭ったり、ニキビ等のお肌トラブルになったりお風呂場で入ってる時は、シャンプー・トリートメント・ボディーソープ等それぞれ別で私と同じ大人用を使用してました。入院の時等用に、泡で出るベビー用全身シャンプーを使ってましたが、ベビー用では匂いが取れない…で行き着いたのが、液体の髪顔体を10〜20倍くらいに薄めて、泡で出るディス

娘さん、元々2階のお風呂に入れてた為、階段の上げ下ろし必須お風呂の時は呼吸器を離脱して入るので、離脱時にサチュレーションが下がりやすい時は、入れない日があったり…そんな時、訪看さんから、20Kg超えたら1人介助はダメらしく、今後のお風呂をどうにかしたい！と言われた時には、既に23Kgを超えていたとは言え、階段を2人かがりで上げる訳にはいかないし…自作の抱っこ紐？を使ってたので、もう少し行けるかなー？と思ってたけど、ゆくゆくは上げられなくなるのを考えたら、リビングで入れる方法を考えなけれ

退院後の娘さん、2〜3日は落ち着いてるなーと思ってましたが、徐々に激しさを増していき、ここ数日毎日ダイアップやワコビタールを使用中ただそれも効き目はイマイチなので悩ましい体調イマイチでも、リビングのベット横で、呼吸器付けたままでも入浴出来るようになったので、とっても楽になりましたさてさて本題のユーラック長々お試しで借りてたユーラックこちらは借りてた洗髪槽付きの大人用（160cmだったかな？）誰でも使えるように、サイドバーは伸縮性5/26に業者さんが届けてくださいました借りてた物と

水曜日、お迎えに行くと爆睡中寝てる時間多めで落ち着いてるので、予定通り退院OKバギーに移乗しても起きなかったけど、車に乗る直前でお目覚め比較的穏やかに起きてて、車の揺れで時々キャハッ家に帰ってベットに下ろしたら、またまた夢の中夕方から、訪看さんとヘルパーさんでお風呂に入れてもらって、1週間分の垢落とし若干ワナワナする時間もあるけど、許容範囲翌日は朝から病院デイにお願いしましたが、寝てる時間多めで落ち着いてたそう19日㈮に元々の定期受診があるので、そこでまたお薬調整があるかなー？

仕事終わって面会に行くと、爆睡中今日は一日中寝てて、オムツ替え等のケアをすると、少し目が開くものの、ワナワナすることなく、また寝に入る！との事4〜5日ほとんど寝れなかった分を寝溜めしてるのかな？寝過ぎるのも、また別の意味で心配ですけどねいつもは寝てる時の心拍50〜60前後になることが多いのに、80〜90熱はないのに、心拍が高めなのが気になる所やっと主治医とも会えました昨夜からエビリファイを始めてるが、ワナワナ等は増えてなさそうとの事ただこの薬、以前使って合わなかったリスペリドンと

この日は仕事の後に、兄さんの個人面談が入ってたので面会には行けず最近あまりブログに登場してない兄さん、高校2年生になりましたやっと戻ってこられた神経の主治医から、電話をいただきました昨日まで、ずっと寝れてなかったが、今日は坐薬等なしで寝れてます！と4~5日ほとんど寝れてなかったので、寝れてると聞いて、少し安心しました。イノベロンの血中濃度が下がって、定時薬が効くようになってきたのかな？この不随意運動に効く様に、エビリファイ（アリピプラゾール）を通常始める量の半量を夜から開始するとの

この日は14時前くらいに病棟に着くと、昨日までと比べると少し落ち着いてるとは言っても、心拍120〜130はあるので、まだまだな感じ昨夜はエスクレ500mg→ダイアップ6mg→ワコビタール30mgを使ったが、寝なかったらしいもうずーっと寝れてないよね目を閉じ寝そうかな？と思っても、手足が動いてるから、ちゃんとは寝れてない感じそして泣き出すから、寝たいけど寝れなくて怒ってるのかなこの日は、主治医ではないが神経の先生が戻ってきていて、午前中に2時間の脳波を撮ったそうその後洗髪をしたら、気

15時頃面会に行くと、だいぶ激しい感じ昨夜から、エスクレ500mg→エスクレ500mg→ダイアップ6mgと使うもまったく寝れてないとのこと激しく動いてるものの、だいぶ疲れてる感じで、泣こうとしてるけど力が出ない感じ呼吸器の波形で寝てるのが分かるのですが、いつもはちゃんと寝れてるとフラットになります①6/3㈬22時過ぎ〜6/4㈬2時過ぎの4時間はちゃんと寝れてますが、それ以降はほぼ寝れてません何だか腕と足に、加圧した時に出来るような点状出血？が出現前日まで長袖長ズボンだったので、いつで

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皆さまいつもいつもご無沙汰しております五十路のくぅ母ですもう、さぁこの歳になるとホルモンバランスが崩れ、更年期真っ最中くぅちゃんのお世話がままならないなんてこともしょっちゅう（もちろん訪問看護師さんに助けを求めるけど、五十路の身体が思うように動かないのは心底ショック）でも、ウチのくぅちゃん、すっごく強くて、そんな年寄りの母にニコニコしてくれるからたまらんそんな中、今年はくぅちゃんいよいよティーンに仲間入り1/6めでたく11歳になりました〜わぁーい！わぁーい！🙌今年の壁飾りは…

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いやはや、大分ご無沙汰をしております😅くぅ母です。くぅちゃんも家族もみんな元気にしております！話したいことは山ほどあるのに、どうもこうも、母更年期ってヤツてすか!?なんだかダルい、眠い、すぐイラッとくる😮‍💨謎のめまい〜からの〜血液検査に脳の検査に心電図…😵‍💫50だもの…そろそろ色々出てくる訳てすよ😅さてさて、そんな話題は置いといて…くぅちゃんの学校で今年も文化祭がありましたー！コロナ禍で何年か一般公開できなかったのてすが、今年はようやく一般公開ができて、くぅちゃんの訪問看護

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書きたいこと沢山溜まってるのに中々やる気が起きず💦まずは9月に変更した加温加湿器の事を元々使ってたこちらMR810業者さんが、お持ち帰りの為袋に入れた所の写真ですみませんほぼ結露はせず、MAXのメモリ3で使ってても痰が固くなる事が多かったです水切れでもないのに、矢印の所の警告ランプが点く事があり、電源入れ直せば消えるので気にしてなかったのですが、たまたま点検の時に業者フィリップスさんにお伝えした所、1度でも点灯したら念の為交換します！との事その後直ぐに交換してくれたのですが、同じよう

私、色々な物を作って、ラクマで販売しています。たまたま、『トリロジーEVOの呼吸器バッグ』と検索してみると、純正のものと私が作ったバッグが沢山出てきました。その中に、ブログやラクマではないサイトで、私の作ったバッグの画像を発見何かと思ってよく見てみると、何故か私が作って販売したはずのものが、他サイトで値引きして売られてる誰かがもう要らないから、フリマサイトで出品したのかと思ったけど、そうではなさそう私がラクマで、上げてる説明文や画像をまんま使ってるしこれは絶対詐欺サイト物がある訳は

元々てんかん持ちの娘たん眼振やビクつき等、軽いものは以前から多く、さほど気にしない部類の発作定期的に、ピンピンして身体がひねれる程全身力を入れたり、キックキックしたり、ワナワナと手を動かしたり、どうにか止めてあげたいと思う発作がやってきますこうなると、心拍も上がるし、何かしら薬を入れないと、ずっと続きます夏休みに入った頃から、その発作が増えてほぼ毎日寝てる時のビクつきも多く、ちゃんと寝れてないんじゃないかなー定時薬が一番効くので、1日3回の定時薬を早めたり、夜の薬5種類の内3種類を夕

ご無沙汰してます書こう書こうと思いつつ、中々やる気が起こらず新装具が完成したのは4月６代目の短下肢装具と４代目膝装具１つ前のと比べるとだいぶ長くなってます膝が伸びずらくなってきてて、特に左は酷いので、踵の高さを上げてもらいました一つ前のと比較の膝装具こうやって比べてみると、長さはそこまで長くなってないけど、足は太くなってますね4月のリハでの立位１つ前の装具のときは、だいぶ小さくなってきてたのもあり、30分立ってるうちの途中で怒り出すことが増えてましたが、新しい装具で機嫌よく最後