呼吸器っ子

我が家、リビング1階、お風呂が2階お風呂に入れるには、必ず階段の上げ下ろしが必須ただいま24Kgの娘たん自作の抱っこ紐を使って上げ下ろしをしてて、頑張れば30Kgくらいは行けるかなーと思ってました抱っこ紐『抱っこ紐』またまたお久しぶりですやっと夏休み、21日からは学校の付き添いから解放され、今日からは午前中からデイに行ってくれる事も多いので、少しゆっくり出来ますさてさて本…ameblo.jpが…週１お風呂でお願いしてる訪看さんから、20Kgを超えると一人介助はダメだとお達しがあっ

いやはや、大分ご無沙汰をしております😅くぅ母です。くぅちゃんも家族もみんな元気にしております！話したいことは山ほどあるのに、どうもこうも、母更年期ってヤツてすか!?なんだかダルい、眠い、すぐイラッとくる😮‍💨謎のめまい〜からの〜血液検査に脳の検査に心電図…😵‍💫50だもの…そろそろ色々出てくる訳てすよ😅さてさて、そんな話題は置いといて…くぅちゃんの学校で今年も文化祭がありましたー！コロナ禍で何年か一般公開できなかったのてすが、今年はようやく一般公開ができて、くぅちゃんの訪問看護

娘の胃ろう交換は2ヶ月毎以前はそんなでも無かったのですが、ここ1年くらいMic-keyの逆流防止弁が馬鹿になるのが早すぎて1ヶ月保たずにダメになる事が多々ありうちはカテーテルジョイントを使って、直挿ししてるので、抜いた瞬間ダダ漏れ状態💦接続チューブを使えば最後の1回だけ漏れるのを我慢すればよいが、直挿しだと注入のたびに漏れる直ぐにフタを閉じるも、大体漏れて胃ろうパットが汚れるもうMic-keyは嫌だー！と思って富士システムズのGBを試してみることに先週から変更してますあまり調べず

沢山書きたいことはあったのに、目まぐるしい日々で１年以上空いてしまいましたすーちゃんは風邪一つひかず、元気に過ごせていて、２年生になっても学校に楽しく通えています(多分楽しいはず笑)学校での親の付き添いも、ありがたいことにスムーズに進み、10月から外れることができましたいや、スムーズとは言ったけど、長い道のりでした。入学前、呼吸器っ子の親の付き添いは必須だとわかっていたし、親の付き添いが外れれる日が来るのなんていつのことやらって気持ちでいました。数年前に、同県の別の市で、呼吸器っ子の親

書きたいこと沢山溜まってるのに中々やる気が起きず💦まずは9月に変更した加温加湿器の事を元々使ってたこちらMR810業者さんが、お持ち帰りの為袋に入れた所の写真ですみませんほぼ結露はせず、MAXのメモリ3で使ってても痰が固くなる事が多かったです水切れでもないのに、矢印の所の警告ランプが点く事があり、電源入れ直せば消えるので気にしてなかったのですが、たまたま点検の時に業者フィリップスさんにお伝えした所、1度でも点灯したら念の為交換します！との事その後直ぐに交換してくれたのですが、同じよう

私、色々な物を作って、ラクマで販売しています。たまたま、『トリロジーEVOの呼吸器バッグ』と検索してみると、純正のものと私が作ったバッグが沢山出てきました。その中に、ブログやラクマではないサイトで、私の作ったバッグの画像を発見何かと思ってよく見てみると、何故か私が作って販売したはずのものが、他サイトで値引きして売られてる誰かがもう要らないから、フリマサイトで出品したのかと思ったけど、そうではなさそう私がラクマで、上げてる説明文や画像をまんま使ってるしこれは絶対詐欺サイト物がある訳は

元々てんかん持ちの娘たん眼振やビクつき等、軽いものは以前から多く、さほど気にしない部類の発作定期的に、ピンピンして身体がひねれる程全身力を入れたり、キックキックしたり、ワナワナと手を動かしたり、どうにか止めてあげたいと思う発作がやってきますこうなると、心拍も上がるし、何かしら薬を入れないと、ずっと続きます夏休みに入った頃から、その発作が増えてほぼ毎日寝てる時のビクつきも多く、ちゃんと寝れてないんじゃないかなー定時薬が一番効くので、1日3回の定時薬を早めたり、夜の薬5種類の内3種類を夕

ご無沙汰してます書こう書こうと思いつつ、中々やる気が起こらず新装具が完成したのは4月６代目の短下肢装具と４代目膝装具１つ前のと比べるとだいぶ長くなってます膝が伸びずらくなってきてて、特に左は酷いので、踵の高さを上げてもらいました一つ前のと比較の膝装具こうやって比べてみると、長さはそこまで長くなってないけど、足は太くなってますね4月のリハでの立位１つ前の装具のときは、だいぶ小さくなってきてたのもあり、30分立ってるうちの途中で怒り出すことが増えてましたが、新しい装具で機嫌よく最後

ご無沙汰しております。くぅ母ですまずは、くぅちゃんとっても元気です！一学期を無事に終え、夏休みに入り、母とダラダラ過ごしております😅先日は母の誕生日にパパさんがフレンチを予約してくれて、くぅちゃんは初フレンチレストランドギマギくぅちゃん、最終的にはタヌキ寝入り目はパチパチ動いてるのにガッツリ寝に入った(フリ）くぅちゃんの姿、めっちゃおもろかったですお食事もとっても美味しくいただきましたパパさん、珍しく何年ぶりかの指輪のプレゼントせっかくなのでペアリングでオーダーすることにしまし

今日は茨城県の石岡市にある、パワーストーンTENRINさんにお邪魔してきました。パワーストーンテンリンpower-stone-tenrin.comむんむんのブレスレット作りはこれで3回目。今回はこんな感じに出来上がりました初めて行った時は、自信がないね。と言われましたが、だいぶ心も成長したのかな、頂いた言葉に強さが出てきました。こちらは、TENRINさんが顔を見ると、その人に合った石が浮かんでくるようで、全てお任せとなります。ちなみに、私は今回はこんな感じとなりました。色に高貴な

久しぶりのブログにドキドキ1年半以上ぶりです。まず、けいちゃんとその家族はみんな元気に過ごしていますそして、週末ウチの双子達は７歳の誕生日を迎えました2人揃って笑顔で誕生日を迎えることができてとても幸せです４月にはきょうだい児と同じ公立小学校の支援学級に入学して週３回ですが小学校に通っています🎒ブログが更新できていなかった１年半。本当に目まぐるしい生活でした。今も毎日が子供たちで過ぎさる日々、母だけが走り回り…怒りを父ちゃんにマシンガントークでぶつけストレスを発散する。穏やか父

皆様日々お疲れ様ですめっちゃお久しぶりですが、くぅ母です今年はほとんどブログあげられないまま、初夏を迎える季節となってしまいました😅ざっくりご報告するとくぅちゃん、めっちゃ元気に小学5年生になりました！動きが活発で、小5男子あるある、無駄な動き多いゆえに今までの栄養では足りなくなってしまい、最近栄養を増やしてもらって調整してます😅えー、そして今年は3月にくぅちゃん連れてキャンプに行ったり、お花見にも行き、そこそこ充実した日々を送っております😀さてさて、お久しぶりの更新なので、直

お友達にも使ってもらってた、カニューレを下げる為のバンド写真とコメントをいただきました穴が上に伸びすぎて、気切の手術跡がぽこんと飛び出た(クリオネの羽みたいな)突起になってました。たぶん縫い目があって、伸びなかったんでしょうね。それが、穴がどんどん縮んできたおかげで、皮膚の中に埋没して、元の通り目立たなくなりました。今はわざと下に引いて装着してるから、上部の穴が目立つけれど、全体の大きさが確実に変わってるよ！本当に効果絶大！感謝です。このお友達、今まで色々試してきたけど、何をしても効果なく

気切孔のトラブル続きで、前記事のバンドに辿り着くまでの失敗作編最初に作った①マジックテープは縫い付け、肌に当たる面をエアリズム、中にキルト芯で、カニューレ穴から、脇の後ろ辺りまでをバンド、背中に靴ひもゴムを付けていますこちらは、今までも、カニューレを下げたい！普通の紐を使ってみたけど肌荒れが…等と相談来ることが有り、数名の方に使って頂いてるものですただ、我が家は普段マジックテープを縫い付けないバンドを使っていて、マジックテープをカニューレに付けっぱなしにしてるので、入れずらいなーと『

娘たん2022年8月にカニューレサイズアップしてから、気切孔からの分泌物の吹き出しが大量でして…襟元がすぐにビチョビチョになるので、Yガーゼ代わりのYパットに、透湿防水布を入れ、長さを長くして対応してましたそれに加え、昨年夏頃から、気切孔が腫れたり匂いが出たり、蜂窩織炎と診断され、色々な薬を塗ってみるも中々良くならず気切孔の穴はドンドン大きくなってて、パットの厚さを変えてみたりしてもダメ耳鼻科からは、薄めの普通のYガーゼの方が良い！と言われるも、あっと言う間にビチョビチョだし匂いがキツく

娘たん4/5で13歳になりました早いもので、594gで生まれた娘も23kg・130cmの中学生プレゼントは何も用意してないのですが最近気切孔のトラブルが多く、新しいバンドをお試し中だいぶ使える形になってきたので、量産して誕生日プレゼントということにこれに関しては別記事で書きます誕生日当日はばぁばを呼んで、誕生日＆二人の卒業・入学のお祝い7日(月)は娘たん、8日(火)は兄さんの入学式兄さんの中学の時の先生が、娘たんの支援学校に異動になってて、ダメ元で兄さん誘ってみたら、行ってもいい

3/18娘たん小学校を卒業しました6年って長いと思ってたけど、あっと言う間でした式中は爆睡の娘たんでしたが、退場の時はしっかり笑顔で皆さんにアピール式後の肢体クラスだけの集まり…先生方のお話しにウルっときちゃいました中学部も同じ校舎、先生方も小中行ったり来たりなので、あまり卒業の実感もないのかなーと思ってたのに…最近は、緊張強かったり発作が多めだったりで心配でしたが、無事に終わってほっとしました卒業式の洋服どうしよーかなーと、家にあった（お下がり）ブレザーとBURBERRY調のプリ

めっちゃ唐突なんですが、くぅ母の中では大発見だったので、是非ともご紹介させてくださいウチのくぅちゃんの栄養はエネーボとラコールとミキサー食なのですが、エネーボは缶の半量しか使わないときがあって、使いかけの缶はダイソーさんの缶キャップを使用していたものの、最近経年劣化で破損してしまって買い直すことにしたんです。で、ダイソーさんに行ったのですが同じ商品が廃盤になったとのことでもたまたま声をかけた店員さん、大変ご丁寧に調べてくださいました！「こちらのお品が代用できるかもしれません。」とそれが

この日は学校で『10歳を祝う会』という名の1/2成人式が執り行われました😆✨くぅちゃんはビシッと袴でキメました親としても気持ちが引き締まります！式ではくぅちゃんの小さい頃のことも紹介されました。くぅちゃんが一番大変だった頃のお気に入りの一枚🥰映像を見ながらこの10年の思い出が走馬燈のように蘇り、特に2、3歳の頃は大きな手術が立て続いて、もうダメなのかも、って考えてはいけないことを考えてしまったこともありました…そんな母の思いをいい意味で裏切ってくれて、ここまで成長してくれたくぅちゃん

昨年11月頃からお試ししていたアラーム検知之助アラーム検知の助とは何か？と言うと…アラームが鳴った時に光る所に、センサーを付け、その時の画面（呼吸器やパルスオキシメーター）の画像を、登録したスマホに送られてくる！と言うもの設置には往診医が立ち会い、デモ機を持って、検知の助の会社の方2人で来て、色々お試ししながら2時間ほどかかってやってました往診医は、途中で時間切れで先に帰りました確か？8月くらいに出たばかりの物で、まだ慣れて無さそうでしたこんな感じの画像が登録した人（私と往診医）に

さてさてくう母、細々した作業が好きでして、暇に任せて季節ごとに玄関のリースを作ったり飾りを作ったりしてるのですが、今年もこんな感じに作りました【しめ縄飾り】稲穂は昨年くぅちゃんが学校の授業で種から植えて育ったものです【玄関飾り】【節分リース】ヒイラギが手に入らなかったのと、あのトゲトゲが苦手なので、何となくそれっぽく仕上げてみました以上、ホント自己満ブログにお付き合いありがとうございました

お久しぶりでございます。くぅちゃんファミリーは俄然元気に過ごしてます！遅くなりましたが、本年もよろしくお願い申し上げます年末は家族全員風邪をひきまして、最後にうつったくぅちゃんが長引いてしまいましたが、今はすっかり回復し元気です！クリスマスはお家でゆっくり過ごしました今年はくぅちゃんが風邪をひいていたので、くぅちゃんのお部屋でメリークリスマスくぅちゃんは鼻水ダラダラなので写真割愛ですお正月は長女さんが帰って来てくれて、長女に手伝ってもらいながら母は今年もお節頑張りましたなんか、お

年末の忙しい時期に私が体調悪化💦仕事から帰って来て、なんだか今日疲れたなー！と思ってたら、節々が痛くなってきて、嫌な予感そこから、急激に熱も上がり、絶対にただの風邪ではなくインフルかコロナ疑い翌日病院に行って検査してもうも、まさかのどちらも陰性ただの風邪です！と言われ、風邪薬と解熱剤だけもらって来ましたが、あまりのダルさに絶対ただの風邪では無い！そここら4日間ほぼ動けず、スマホもほとんど見れず、ずーっと寝てましたお父さん仕事で居ない時もあったので、娘たんと隔離はできず私の真横何とか

住宅改修に伴い、娘たんの必需品の医療機器等、ほぼ全てを載せてるワゴンの位置を見直しましたワゴン自体は、前から使ってた物で、棚位置を変えられるメタルラックです娘たん、夜は寝室の布団、日中はリビングのベッドに居るので、どちらからも使えるようにしました外出用吸引器は、帰ってきたらそのまま置くだけ呼吸器は、そのまま置いて回路の付け替え外では人工鼻回路、家では加温加湿器回路パルスオキシメーターは、夜は寝室の方に向きを変えて見えるようにしてますアルコール綿は左右どちらからも取れるようにしていて、

バギーの時のスリングシートの敷き方は、前回書きましたが、今回はベッド上からのシートの敷き方です娘たんを横向きにし、シート手前半分を広げ、奥半分を丸めて娘たんにくっつけておきますそのまま反対の横向きにし、丸めてたシートを広げます娘たんすぐに戻ろうとするから、足で支えてたのが写ってた仰向けにしてシートを整えれば準備完了慣れれば、そんなに時間かからずに敷くことが出来ます外す時はこれの逆です。最初使い方教えてもらった時、ついついいつもの癖で、抱っこで娘たんを持ち上げてシートを引き抜いてしまっ

住宅改修の時に一緒に申請したリフトミクニマイティーエース2と、モリトーのスリングシート壁にも補強を入れてもらい、壁付けにしてもらいました本体は上に設置床上1mくらいの所に設置してあるので、リフトが邪魔だと感じたことはありません真ん中が曲がるようになってて、腕の様になってるので、位置決め等扱いやすいです真ん中が曲がるのはミクニだけだそうで、訪問リハさんオススメですリフトは180度可動（棚を置いてるので、端までは行かないけど💦）腕は90度曲がります娘たん身長130cm程、スリングシ

ブログに書きたいことは沢山あるけど、日々忙しくてなかなかできず10月は秋祭りや町民体育大会、すーちゃんの誕生日だったりでイベント盛り沢山まだおーちゃんの誕生日もあったり、旅行も行く予定です学校や仕事の合間に受診やリハビリや諸々予定があって、週末以外は忙しいすーちゃん。風邪や体調崩さず過ごせていて本当えらいですお家でお母さんがちゃんとしてるからだよ。と看護師さんに褒めてもらい、鵜呑みにしまくって素直に喜びました笑さてタイトルにあるよう、先日すーちゃんは初めての地域活動に参加しました町

少し前の事なのですが・・・。私が夜6時から仕事の日、出かける時にお父さん2階で睡眠中夜勤の仕事で、睡眠時間バラバラです兄さん基本娘たんの事は何も出来ません。アラームが鳴って呼吸器の回路が外れた時は着けられます。お父さんが隣の部屋で寝てる時は、兄さんに「娘たんに何かあったらお父さん起こしてね！｣と言って見ててもらうことはよくありますが、基本娘たんのコトをそんなに気にしてないので、あまりあてになりません💦娘たん1階で爆睡してたので、『塾（7時から）に行く時にお父さん起こしてね！』と言って私は

娘たん、昼間と夜と居る場所が違います昼間は写真右側リビングのベッド夜は、写真左側のファミリー布団で私の隣で寝てますどちらでもオムツ替えしたり、色々お世話したりするので、キャスター付きの入れ物にお世話グッズをまとめてみました以前からうちにあったのですが、あまり有効活用されてなかった物結構シミがあったりします前側にポケットが沢山あるので、塗り薬や爪切り・印鑑などと、ティッシュが取れるようになってます後ろ側は大きいポケットなので、薬とか書類等横には、テレミンソフト坐薬とプロペト我が家

日常生活用具の特殊寝台で介護ベッドを申請しましたここ最近の値上がりで、公費負担額は変わらないのに、ベッドの値段は上がってるから、公費負担内だけで買おうと思うと、以前よりも選択肢が狭まったとか以前は3モーター（昇降・背上げ・足上げ）でも大丈夫だったが、最近は2モーター（昇降・背上げ）でギリギリなんだとか我が家が購入したのは、レントシリーズの2モーター、普通のシングルサイズです娘たんサイズだと、どっちみち足位置合わないから、足上げは不要だしねこれは垂直昇降ですが、介護ベッドの中には前後