ブログ記事2,194件
おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました!笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ!書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ
おもち生後0m20dおもちくん、点滴が外れました~!これまでで一番身軽なおもちくんです。早速写真いきます。か、かわいい、、、、、、この新生児フォルム、、かわいくないですか、、、、、???(親バカ炸裂)誤って呼吸器や胃管を引っこ抜いたりしてしまわないように普段は両手に抑制ヒモがついてるんですけどね。パパママが傍にいる時は外してもらってます。右足についてるのはサチュレーション測定器で、巻
おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00~20:00が面会可能時間で(1回の時間制限なし)パパママのみが入る事ができ…ameblo.j
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
我が家にも、遂にカフアシスト(痰を出しやすくする機械)がやってきました4/10しかも最近出たばかりの物、Clearway2(クリアウェイ2)3月頭に入院した時に、もうすぐ新しいのが出るよ!とは聞いてたのですが、持ってきてもらうまで、どの機種が来るか分からず狭い我が家に、訪看さん3人・往診医と看護師さん・フィリップスさん2人・訪問リハさん呼吸器管理は大学病院で、カフアシストの契約も大学病院ですが、設定は大学病院ドクーターよりも呼吸器に詳しい、呼吸器科の往診医にお願いしましたフィリップスさ
おもち生後1m3dおもちくん、早いもので生後1ヶ月が経ちました早い、早すぎる、、、産んだのがまだ昨日の事のようなのにもう「新生児」を卒業だなんて。。。そして新生児を卒業してもなお、病院から一歩もお外に出たことないそんなおもちくんの事を考えると胸がキュッとなりますがゆっくりゆっくり、おもちくんと私たちのペースで過ごしていきますさて、そんなおもちくんギリギリ新生児の生後30日の日についに沐浴デビューしました!※後日
人工呼吸器を使ってる人には、当たり前であろう加温加湿器我が家は、在宅移行時から回路用の人工鼻のみだったので、今までは使ってませんでした冬場の乾燥してる時期には、痰が固かったり、血痰が出ることもしばしばまぁ、それが当たり前で、ベビーミストで対応したりしてました学校側から、血痰が問題視され、散々勧められてたのですが、出来ればやりたくないなーと今まで避けてたのですが本格的単独が始まるに当たり、24時間以内に血痰が引けたら付き添い!と言われたので、2月のレスパイト入院時から(もう3ヶ月も経って
前回はカニューレごと回路が外れてしまった場合、回路外れアラームが鳴らないという情報をお伝えさせていただきましたが、そこでコメントを頂戴して改めて思ったんですが、そもそも呼吸器のアラーム第1位はやはり『回路外れ』ではないでしょうか。くーちゃんの場合、よく動き回るので寝返りで回路が引っ張られて気切部先端が外れそうになったり、ホースを蹴飛ばして回路の呼気ポート部を外してしまったりなんて悪さもします側に居ればシューシュー呼気漏れの音で分かるし、離れていても呼吸器から回路外れアラームが鳴ればすぐに気付
おもち生後1m9dおもちくん、NICU内でお引越しをしましたおもちくんのいる病院では、NICUの中でもお部屋が3つに分かれていてそれぞれに大勢の赤ちゃんたちが入院しているのですが先日面会に行ったら、おもちくんは1番→3番のお部屋へお引越しをしていました。聞くと、お部屋ごとに特に大きな違いはないんだとか。おそらく看護師さん達の業務負担調整によるもので、よくある事なんだと思うのですが産まれたときからお世話になっていたお部屋、看護師さん達と
おもち生後1m4dおもちが産まれて1ヶ月経った!という事で今日の面会時に記念写真をと言ってもいつもと大差ない、ありのままの写真なんですが。笑(前回の記事でもお祝いコメントありがとうございます!!)パパが面会時に、熟睡中のおもちの手をお行儀よく揃えてくれた(?)ようで私が行った時も、お行儀良いままでしたかわいいなあ。おもちくんが手に持っているウサギちゃんですがバレンタインという事で、私から初めてのバレンタインチ
皆さま、大変!大変!ご無沙汰をしております。くー母です。しばらくSNSから遠ざかっておりましたが、特にこれと言って事情があったわけでもなく、ただ、強いて言うなら母が歳を取ってしまったという実感はあります。更年期真っ只中の48歳日々疲れが増す年齢になってしまいました。このアップしていなかった期間については話したいことは山ほどあります!が、嬉しいことがあったので簡単に投稿しますね!まず、くぅちゃんはとても元気にしています!小学3年生らしく、学校も楽しんでおります。体調を崩すこともなく
ご無沙汰しているうちに、季節は巡りすっかり春ですね〜くぅちゃん一家は基本みんな元気です次女さんは無事に中学を卒業してこの春からJKデビューしました毎朝メイクや髪を巻いてくことに一生懸命(早速頭髪検査で引っかかる次女さん)母はお弁当作りが始まりましたーそんな最中、先日我が家の辺りでは桜🌸が満開となったので、お天気の休日にくぅちゃんも連れて家族みんなでお花見に行って来ました母は久しぶりにちょっと張り切ってピクニック弁当を作って、真っ昼間から少しだけお酒を買い込んで近所の公園までお外
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな?くらいで、まだまだ調整が必要そう昨日3/22(金)に脳波と血液検査いつもは、レスパイト入院中に脳波を撮ってるのですが、今回は急遽予約をしてもらったので、外来での脳波検査朝イチ受診をして血液検査、眠剤(ラボナ)を2包出してくれて、とりあえず1包注入私の知る限り、脳波の時眠剤に勝ち続け、寝たことがない娘たん脳波室に移動する間、少し眠そうな
先日まめちゃん無事に退院しましたコロちゃん、まめちゃんにびっくりデイから帰って来たら、まめちゃんいたもんね、びっくりだよね。呼吸器の定期点検も訪問リハも全力で泣いて拒否してました。赤ちゃん返りも、かなりすごくて、もう、大変です…。とうちゃん、かあちゃん、見た目10歳老けたよ(笑)
娘たん4/5(金)で12歳になりましたあっと言う間に6年生で、小学校最終学年2月の半ばから、レスパイトや発作で学校に行けてなかったので、約1ヶ月半ぶりの登校久々なのもあり、付き添いです皆に『私、今日誕生日なの』とアピールしまくり、たくさんおめでとう!を言ってもらいました学校後そのまま病院へ行き、てんかん薬調整の為の受診最近はだいぶ落ち着いてはきたけど、夕方から夜にかけてはまだ不安定なことも多く、もう少し落ち着かせたい所バルプロ酸300mg→400mgに増量してもらいました当日は夜
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。1つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。2つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低
悲しいお知らせです13っ子の姫的存在かわいいかわいい、にいな姫1/275歳136日頑張り抜きました目鼻立ちが整っててとっても美人さんであのくりくりの愛くるしいお目々が忘れられませんご家族のご厚意で29日日曜日に、にいなちゃんに会いに行ける時間帯を作ってくださいました。場所とお時間をこちらでご案内できます。お手数てすがくぅ母のほうへメッセージからご連絡いただけたらと思います。なおコロナはもちろん感染症が流行している時期でごさいます。少しでも症状のある方は何卒ご遠慮いただ
春分点を迎え皆様いかがお過ごしですか?人々は完全なる二極化へ気づいている人は新たなるステージへと移行していきます°・*:.。.☆春分3月20日12時6分息子と娘と共にレイの祈りイベントに自宅から参加しました「さとうみつろう」さん°・*:.。.☆3/20「0の祈り」いう、イベントが開催されました多くの方が、参加すればするほど、参加するかたの願いが、叶いやすい全体意識°・*:.。.☆私は説明よんでいて、鳥肌がたち、強いインスピレーションを感じたので3月20
約2年前に買った吸引器バックお値段はそれなりに高かったけど、就学奨励費を使って購入してましたちょっと汚れも目立ってきたしと、買い替えを検討使い勝手も良く可愛かったのですが、ちょっと高めだし、自分で作れないかなー?とどうせ作るならと、自分の欲しい!を目一杯詰め込んでみましたこれから学校に引き継ぐと、ちょくちょく圧調整が必要になるとのことで、(上写真)圧調整のつまみ&電源スイッチ&メーターの所に窓を作ってみました右上に吸引チューブをスナップで簡単に留めれる所タオルやビニールオリー
このブログは、高校二年生の人工呼吸器をつけた長女の日々を綴ったブログです。最終日は介護タクシーで東京駅まで行き、東京駅でキャラクターストリートに。スヌーピーのお店で。それそれ!それ取って!の真剣な顔カルビーのお店でも真剣。地方にはなかなかない種類のガチャガチャが沢山唯花は大好きなラブライブのをいくつかしてました。そして、最後は大丸のレストランでバイキングあとは新幹線で帰りました。準備も大変だし、体調崩さないように、と気を揉むし、トラブル時はどう対処しよう?って、頭グルグルす
娘たんレスパイト中、スキーに行ってきました兄たん何日も前から、「後〇日だねー」って楽しみにしていました金曜夜に出発して、車中泊して土曜からスキー1日目は少し雪が降ってたけど、そこまで寒くないハズなのに、兄たん寒いとリフト2回で断念少しだけキッズルームで休憩のハズが、ドンドン具合が悪くなり、もう滑らないと折角2日券買ってるしと言う事で、私とお父さん交代で少しだけ滑りました宿に戻って体温測ると、38.7度翌日絶望的かと思いきや、朝には復活2日目は、晴天
以前作ったスモッグが小さくなってきたので、新しく作りました。『スモッグ』昨年までは、学校用のを借りて使ってたスモッグ今年からはコロナの影響か、各自で用意することに市販の物だと使い勝手が悪いし、吸引がしやすく、座位保持(車椅子)に座…ameblo.jp写真見返してたら、1月に作ってアップしてなかったバギーに乗ってる時に、着せてみました前からかけて、首元のマジックテープを留めるだけヘッドレストと肩ガード?が一体型なので、それの中に着せてみたのと、汚れやすそうな授業の時は顔だけ出して、全
先日、唯花の中学校の卒業式でした3年間の中学校生活・・・本当にあっという間に過ぎていきました。唯花にとっての3年間・・・正直、楽しい事ばかりではありませんでした。唯花も「学校がイヤ、行きたくない」と言うこともあり、メソメソ泣くことも多かったです。唯花が1番辛がっていたのはやっぱりお友達との関係でした。10歳くらいまでは、本当にどの子も垣根なく「ゆいちゃん!ゆいちゃん!」って声掛けてくれて、唯花の席の周りには仲良しの子が来てくれて・・・で、本人もとても楽しそうでした。ただ、周りの成長と
先日、同病のお友達親子がおーちゃんに会いに来てくれました。ずっと会いたかったから声かけてくれて嬉しかったやっぱり同病のお友達は特別な存在かわいすぎてお手ていっぱい触っちゃった。ともくん6歳とおーちゃん12歳おーちゃんの貫禄すご!!あっという間の時間だったけど、色々と話せて楽しかった。また会いたいな
先日、大学病院の診察に行ってきました。待ち合いで待っていたら、他の患者さんを診るために出てきた主治医に会って、おーちゃんを2度見して、普通に外来に来てる事にビックリしてた。あれからずっと気になってて、昨日電話しようと思ってたけど、バタバタしてて出来なかったって。レントゲン撮ってから診察。結果は1ヶ月前は、この肺でよく生きてるな!ってレベルでめちゃくちゃ小さくなってたけど、今回は前回よりも大きくなってて、しっかりと空気が入ってた!最近、肺音大きくなったなって思ってたし見た目にも肺がよく膨
今日は鎮静かけて胃カメラをしながら、胃ろうのところから十二指腸までチューブを入れる日です。たくさんの先生たちと透視室へ入っていきました。祈る気持ちで待つこと1時間半。担当の先生からの話は、がんばったけど入らなかったって。相当難しいらしいです。それと、胃カメラをしてわかったことが、胃酸が逆流してて、食道を荒らして逆流性食道炎になってると。十二指腸潰瘍にもなってることがわかりました。おーちゃんしんどかったなー。早く見つけてあげれなくてごめんね。早速、点滴でその治療に入りました。問
昨日から、点滴のみで、胃ろうからは薬だけ入れてます。ナトリウムの数値を見たいと言うことで採血。おーちゃんはここ8年ぐらい低ナトリウム血症で内服でナトリウム補充してても121とか123とか!低め。お味噌汁も長い間続けたけど変わらず、塩分増やしてもおしっこって出ていくらしい!(腎臓の先生困ってた)今日は136まで急に上がっててよかったと思ったら、それはそれで、急に上がるのはよくないらしい。なので、輸液がナトリウムが低いやつに変わった。採血の結果は栄養不足だって!そうやんな!と思った
以前のブログのリユースですご了承願います!★★★★★★★★★★★★★★★★★以前にもブログで書かせていただきましたが、わたくしちょっとしたお裁縫ができますくーちゃんのお洋服は前開きにリメイクしたり、呼吸器を付けての在宅生活にあったらいいなってものはだいたい手作りしてきました。『オーダーいただきました♪』いゃぁ…最近ですね…ちょっといい事がありましたよくー母、くーちゃんの服は脱ぎ着がしやすいようにほとんど前開きにリメイクしてるのですが…こんな感じに最近SNSを…ameblo.
今年は年明けから世間は大変な年でくぅ母の心も何だかスムーズに動かない日が続き…次女さんの高校受験もまだまだ落ち着かないし…そんなこんなではありますが、くぅちゃんだけはすこぶる元気です今年も1月6日無事にお誕生日を更新することができましたーー祝!9歳!でございます!毎年のことだけど年明け早々のお誕生日は何だかバタバタしかも昨年までお願いしてたケーキ屋さんがお店を畳まれてしまってくぅ母はとっても残念それならばと今年はくぅ母頑張ってケーキ作りましたよ!当日、くぅちゃんは
はじめまして✨医療的ケア児を楽しく育てるママありさです🥰私の娘、わちゃんは心臓の筋肉の病気で24時間人工呼吸器をつけていて周りの方に支えられながらおうちで楽しく暮らしています🌷ですが、少し前までは🌀わちゃんの体調が不安定🌀外に出る=救急搬送🚑🌀誰にも頼れず、おうちに缶詰状態🌀24時間365日続く医療的ケア🩺🌀万年寝不足で夫婦はイライラ…⚡️最終的には担当の先生から「このままでは、パパママが倒れてわちゃんは施設行きになります。。」と言われ心配されるほど家