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-----------------------------------------------------•2016年8月悪性リンパ腫疑いで入院(縦郭原発びまん性大細胞型B細胞型リンパ腫/非ホジキンリンパ腫)•2016年9月〜2017年2月R-CHOP8クール•2017年6月完全寛解〜仕事復帰〜•2019年5月再発の診断(縦郭原発びまん性大細胞型B細胞型リンパ腫/非ホジキンリンパ腫)•2019年6〜11月R-GDP療法3クール&自家造血幹細胞移植•2019年12月
だいぶ前になりますが…10月25日に同種移植後のLTFU(フォローアップ)外来のための色々な検査を受けてきました同種移植後は心血管障害や二次性がん、感染症などが同年齢の元気な人に比べとてもハイリスクなのですなので、長期間定期的に(年一)健康管理をしていかなくてはならず大学病院と地域の掛かり付け医との連携で毎年この時期に全身の検査をし、骨髄種以外のところもくまなく診てもらっています結果は全て良好ここ二年、骨密度だけはなかなか元に戻らず…というか、悪化していってたのですが三年目にしてやっと
来月いよいよ骨髄移植をします。今、帰ってきてますが学校へは行けてません。色々制限がありますが1ヶ月半ぶりの自宅で英気を養って欲しい🥺ドナーはきょうだい児から…やはり負担が大きい手術なので本当にドナーになるのか何度も話し合いしました中止にした所で、他人を探すとなるとなかなか居ない型なので見つけるのは、難しいでしょうね…どちらの身体も心配ですが今は治療に向けて身体作りですねあとは、問題は私の目が見えないこと(👁‿👁)かすみ目と頭痛、吐き気が辛く…実は、これにも原因が
昨日、小欄で『三遊亭円楽さんアントニオ猪木さんのお二方が立て続けに亡くなった。』と記した。そして、昨朝（ブログ投稿は一昨日の夜）小生の元にtakiさんが先日9月14日18:39にご逝去されたとの訃報が届いた。（takiさんのご冥福を心よりお祈りいたします。）このtakiさんは2021年11月19日の【takiさん、おめでとうございます】で投稿したように勇敢にも昨年の11月17日に同種移植をされこれまで病気と闘って来られました。しかし本当に残念な事
またひとり、同病の方が〝天に召され〟て逝ってしまいました。（昨日10/2、突然の訃報に触れました。🙏）今回もまた、自分よりも大分若い方で、わたしより先に闘病生活をされていたのですが、何時も元気で明るい方で、自分が凹んで居るときに、励ましのコメントも頂きました。悲し過ぎます。❗️❗️Tさんは、コロナ禍の中「同種移植」の処置のために北陸のご自宅から、単身で東京の病院へ転院されて、治療をされて下りました。彼女が東京の病院へ出発される朝、わたしはTさんに、「頑張って下さい。祈っています。」と云
２０２２年９月２４日土曜日いきなりですが、再入院しました21日になんと、パパがコロナ陽性と判断され、Eくんも高熱が出始めましたその前にお兄ちゃんがなんとなく風邪っぽく微熱があったので心配だったのですが、お兄ちゃんはそのまま元気になったので、風邪だったのかなあと安心していました・・・その後パパが急に具合悪くなり、発熱外来へ行き確定へEくんは、22日には熱が下がり快方へ向かったかなあと思ったのですがお風呂上がってから急に咳き込み始め、ようやく眠ることができて
世の中はシルバーウィーク？でしたっけ？？２０２２年９月２０日火曜日day61今日は連休明けになります前回の退院後もそうだったのですが、まあ家の片付けが大変です父子家庭のようなものだったので、手紙類や幼稚園で作ってくる折り紙やぬりえなど細々したものや、生協のカタログだったりお兄ちゃんがやっているこどもちゃれんじの教材だったり、いろんなものが散乱しており・・・季節も跨いでいるのでまあ、凄まじいワケです・・・少しずつ片付けていってるものの、Eくんの面倒を
（自動翻訳）JournalofClinicalMedicineに掲載された新しい研究によると、移植レシピエントはCOVID-19に対するワクチン接種を受けた後、新しい臓器を拒否しており、ワクチン接種を受けた集団にとってさらなる課題となっています。日本から集まった18人の健康専門家と研究者のグループは、COVID-19ワクチン投与後の急性角膜移植片拒絶反応の現在報告されている症例を体系的に評価し、特徴付けるための研究を実施しました。拒絶移植片は、レシピエントの免疫系がド
２０２２年９月１５日木曜日day56退院しました外泊の時だいぶ荷物を持ち帰ったと思ったのにまだまだ結構あって・・・時間がかかってしまいました・・・お友達や看護師さんたちと挨拶したり、退院後のお薬をもらったり、今まで作っていた治療のビーズの仕上げをしたり・・・なんだかんだバタバタと夕方になってしまいましたお昼にマックを食べて病院での最後のお薬を飲んだのですが、程なくしてリバースその場で飲み直しはなく、夜に調整して飲むことになりました
２０２２年９月１４日水曜日day55今日は朝食抜きでカテーテル抜去の日９時半には点滴で眠くなるお薬が入って、１０時すぎには処置室へ３０分くらいで戻ってきた時にはかなり暴れていました麻酔が切れかかっている感じで、ベッドでゴロゴロ転がって手足をバタバタさせて暴れて喚いて私のことも蹴る蹴る蹴る・・・まあ長いこと暴れて１２時くらいにはパタっと疲れて眠ってしまいました・・・お薬はネオーラルは飲んだけれどバラシクロビルとか苦い薬は残っていたので１４時半頃
２０２２年９月１３日火曜日day54土曜日夜から外泊行って本日午前中に戻ってきました採血はないかなと思ったのですが、通常通り採血とコロナ検査コロナ検査は鼻水を採るのですがいつもギャン泣きですでもそれももう終わりよかったですなぜ今日戻ってきたのかというと、楽しみしていた映画観賞会なんです今回は「ファインティングドリー」Eくん、1週間前からかなり楽しみにしてました私も初めて観ましたがドリーもニモもかわいい特に小さい頃のドリーはかわいかったで
お元気ですか喉元過ぎればなんとやらで。“あ昨日、同種移植３年目だったわ”ってな感じでこんな時間です自家移植後、“同種移植しなければ1~2年で再発かな～”と言われ…悩みに悩んだ同種移植。今やほぼほぼ忘れてますその感覚は出産に似ている…いや、入院はもうほんとに勘弁してくださいなんだけども何となく自分のブログ読み返して若干メンタルやられたりしてるけれど今のダラダラした生活でほんとに良いのか？頂いた大事な命、大切にしなきゃなぁ…とか見つめ直すために振り返えるのも良いかな？と。とは言え、
２０２２年９月９日金曜日day50今日はお昼抜きでエコー検査と鎮静かけてMRIです退院検査でも一番予約が大変なのがMRIなので、逆に言えばMRIの予約さえ取れれば退院の日が決まってきますエコー検査もMRIもお昼抜きなので、先生が一緒に予約取ってくれましたお昼はいつも１４時３０分まで安静時間といってお部屋で休む時間なのでいつものようにスマホ見て過ごしていました初めは１６時半の予約だったのが１４時半と早まり、お腹は空いていたけれどそんなに我
２０２２年９月７日水曜日day48朝からバタバタと部屋移動しました感染の危険が減ってもアイソレーターのまま個室にいたのですが、次の移植のお友達が出てきたため部屋移動になりましたそのお友達と交換する形になり、2人部屋を個室のように使えるようですまだお薬で吐いたりで、夜遅くなることもあるので４人部屋だと迷惑かかってしまう・・・1人だと気兼ねなくTRY出来そうですまずは個室から出て空いている2人部屋に待機個室のカーテンを替えたり綺麗にしますそ
２０２２年９月６日火曜日day47です今日は口腔外科と耳鼻科へGO口腔外科はお口を開けることができたので問題なく終了耳鼻科は器具を使うのをこれまたギャン泣きして嫌がったので先生も諦め、「何も問題なさそうなのでこれで終わりにします」と何もせずに終わりました・・・いいんでしょうかとりあえずこれで本日のタスクは終了今日から免疫抑制剤のネオーラルは朝７時夜７時の服用になりました幼稚園の時間に合わせるための練習です今朝から新たにプレバイミスの内服
２０２２年９月５日月曜日day46退院前検査が始まりました今週1週間は検査weekです今日はレントゲン検査特に問題なくこなしましたそして今日はいろんな検査の結果が出ましたまず、サイトメガロウイルスの2回目の陰性確認ができて、今日でガンシクロビルの点滴が終了→明日からプレバイミスの内服に変わりますこれも苦いらしいです・・・１日1回なのでどうにか調整して飲ませたいと思いますそして、マルクの結果が出揃いました９５％以上お兄ちゃんの
２０２２年９月４日日曜日day45昨日朝点滴を済ませ、朝食を食べ、いよいよ久しぶりの外泊Eくんも心躍るようでかなりテンション高めですクリーンルームの外でKくんが待っていて、出てきたEくんにすぐさま駆け寄り「やっとEくんに触れる〜」ととにかく嬉しそうEくんを真ん中にして、Kくんと私で両側手を繋ぎ駐車場まで歩きましたEくんは歩けてはいるものの、まだ少しぎこちなくKくんが一生懸命「歩ける大丈夫」と声をかけていました久しぶりに出会えた兄弟・・・
２０２２年９月２日金曜日昨日眼科へ行きましたサイトメガロウイルスで失明することもあるので念のため、と退院前検査も兼ねてとのことです入院時と移植前も行きましたが、いつも眼科はギャン泣きですおじいさん先生が子供に慣れてなくて怖いのと、目薬や眼底検査など嫌なことばっかされるイメージがあるからでしょうか結果は特に問題ないとのこともう行かなくて良さそうですホッ帰りは手を繋いで歩いて部屋まで戻りました歩く練習〜日に日に上手に歩けるようになって
２０２２年９月１日木曜日day42嬉しいお知らせがサイトメガロウィルスが陰性になり、点滴が１日1回へ減りました今日の採血の結果で2回目陰性になれば点滴は終わり→予防薬を内服へと変わります採血結果は週明けかな陰性確認できれば点滴がなくなるので一気に退院へと近づきますEくんが本来の元気を取り戻しつつあるので、主治医チームの女性先生と部長先生は「そろそろ退院かな・・・」と何かにつけて「退院」という言葉を出してきています・・・メインの主治医の先
２０２２年８月３０日火曜日day4040日経ったんですね早いですお薬がどんどん点滴→内服に替わってきてます月曜日から免疫抑制剤の点滴：サンディミュン→内服：ネオーラルになりました点滴では朝晩2回の３時間投与だったものが、内服ではシリンジで0.3mlを朝晩2回意外と少なくてびっくりシリンジでシュッと入れてジュースでお口直しは変わらず・・・時間だけ１２時間おきと決まっているので、他のお薬と分けて飲まなきゃいけないのがネックですが、何とか飲ん
