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前回・前々回とはちょっと毛色の違うハナシを⭐️『原田病記①〜入院まで』原田病という病気になりました。自己免疫疾患で、からだの正常な色素細胞を攻撃してしまうという病気です。症状としては、1番大きなのがぶどう膜炎。眼の炎症。目の黒目…ameblo.jp『原田病記②〜予兆と診断』いくつかの原田病の体験談や病気についての説明を読むと、他の疾患との区別がつきにくい症状の出方の場合は、『原田病疑い』という感じで、治療の方針も、すぐにステロイ…ameblo.jp《過去を癒す》おうちにあるオラクルカ
いくつかの原田病の体験談や病気についての説明を読むと、他の疾患との区別がつきにくい症状の出方の場合は、『原田病疑い』という感じで、治療の方針も、すぐにステロイドパルス!というふうにはならない場合も多いんだなと知りました。私の場合は、4〜5日のあいだにあれよあれよと具合が悪くなり、立っても座ってもいられないような状態にまでなったので、スパッと治療を始めてくださったことはありがたいことだったなと思いました。(それだけはっきりと重篤に症状が出たってことかな?)はじめの眼科の個人病院の
原田病という病気になりました。自己免疫疾患で、からだの正常な色素細胞を攻撃してしまうという病気です。症状としては、1番大きなのがぶどう膜炎。眼の炎症。目の黒目がぶどうの皮のようになってる。色素細胞が多いところ。そこに炎症が起こり、網膜剥離の状態になって目が見えづらくなりました。それに伴って、目の奥の痛み、頭痛、吐き気。耳の炎症での耳鳴り。あとは髄膜炎。髄膜に炎症が起こって、風邪のような症状、発熱、倦怠感などが起こります。昨年2023年の11月。はじめは、目の疲れかなと思っ
退院後1週間が経ち、初めての診察です視力検査と網膜の検査をした後、先生の診察で目の状態を診てもらいました順調に状態が回復しているようです視力は入院当初0.03でしたが、0.1まで回復!まだ視力検査の1番上のCが見えず、検査してくれる方が手持ちのCで検査してくれます現在、プレドニン錠5mを1日6錠飲んでいますが、あと1週間経ったら5錠に減ります副作用の関係で他にも薬を飲んでいますし、間違わないようにせねば
0428日ネイティブキャンプ早朝午前中、どうにもならない思いを英語で聞いてもらうのが習慣になった。デイリーニュースとかするんだけど、自己紹介をするなかで、いろんな講師の人、いろんな国籍の人たちに励まされる。vogtkoyanagiharadadesease原田病autoimmuediseasetreatment自己免疫治療Ihaveanautoimmunedisorder.自己免疫疾患loseeyesight視力低下fever熱tinnitus耳
3月初旬から、ぶどう膜炎の治療で近所の眼科に通院していましたが、どうにも良くならない…ということで、4月に入って大きな病院に紹介状を書いてもらい通院していました。このときの症状は、まぶしさ、頭痛、眼痛、目の充血、まぶたの腫れ、白目がブヨブヨ、白い霧のようなものが邪魔で目がみえないでした。お薬は、・リンデロン点眼液・ガチフロキサシン点眼液・リンデロンA軟膏・アトロピン点眼液・ロキソプロフェンを使用していました。ロキソプロフェンは、目の炎症を抑えるためと鎮痛のために処方されま
ここしばらく体調がわるくて🥲特に朝、午前中がフラフラふわふわ足ががくがく↑ステロイドの長期内服にて新たな副作用も、先月からあってあーもう貧血😵💫なりそうなってる?プルーンを買ってきて素焼き大豆を食べてほんとは紅茶飲まないほうがいいみたいだけど↑勉強した。タンニンが鉄分の吸収を阻害するらしいだから、ちょっとにした。←ティーバッグをすぐに取り出して🫖意味あるかな。ちょっとはあるかな。☺️貧血対策にブロッコリーと鮭を食べたり鶏のレバーを食べたりいろいろしています。
4月11日夜中、コンタクトつけたまま寝てたからかな?急に左目が歪んで見える、、、カレンダーが小さい、虫眼鏡みたい、、寝ぼけてるの?寝たら治る?熱もある、、、でも仕事休めないし、、そういえば耳鳴りも体もだるい3月末から。ロボットのように、木曜日仕事に向かい、でもどうしても目がおかしくて、年休をとって眼科へいった。熱あってコロナもインフルの検査も陰性。目は?お医者さんから体全身の病気と言われる。原田病。初めて聞いた。大学病院へ行く必要がある2週間ぐらい入院。でもあくのを
4月に入ったので仕事を辞めることに。3月で辞めたかったけど、仕事の関係で4月になりました。今日、話し合いで4月末で辞めることになりました。すごく気楽になりました。この気楽さで目が治るといいなと思います。占い🔮でも仕事を辞めれば治ると言われたしね。一番は原田病の最終手段的な皮下注射(1回5万円を月に4回〜2回)になる前に治したかったから。またステロイドが増えたので、運転中に足がつって危ないし、眼瞼下垂が酷くなり、視野が狭い。これって、危ないです。ものすごく。色々なことをするうちに事
10月から患っている原田病が悪化してます。バルス2回のあと、経口薬で抑えていましたが、減らしたらまた悪くなり、眼球注射を追加していましたが、いよいよ駄目で皮下注射を検討中。だけど、高額。1本5万円を最初の月は4回。次の月から2回(治るまで、いつ治るかは不明)3割負担でも高いです。なので、一度ステロイドを増やして様子をみることに。またムーンフェイス、味覚障害、足がつるなどの副作用がでるなぁ。
ヤバイヤバイ🫠油断してたら体重ふえてたΣ(-∀-;)✧.*行動力だけはとにかくすごいメヘンディヒーリングアーティストTomoeです♪昨年11月に、フォークト小柳原田病というのを発症して入院、ステロイドの大量投与からの内服で少しずつ減らす⇧してる段階なのですが🌟…ステロイドの副作用がたくさんあってそのひとつ【太りやすくなる】もういっこ書きたくないけど【ムーンフェイス】😓😱😱😱😱😱😱ステロイドの大量投与は、1〜3回行うのですがわたしは2回やりましたそのあとも
今日はラン日記ではなく、このブログのタイトルにもつけた「原田病」について。2011年3月8日に発症して、今日で13年になりました。死ぬような思いをした13年前。今、こうやって元気に生きていることに、本当に幸せを感じます。当時、自分では受け止められないほどの大きなストレスが急激にのしかかり、そのストレスが原因で原田病を発症。目が見えなくなり、髄膜炎で激しい頭痛。眼球を自分の意思で動かせなくなり、救急車で搬送。すぐに病名も分からず、痛み止めで様子見。そ
あし…🐾☺️【足裏を見て触れば全て丸分かりの足もみ診断『がみ』】さんに✨『足もみ』🌟してもらいましたー♪💕☺️先月風邪ひいたときに、ネットで足裏の反射区調べてみたりとかしてみてたのですが🌟ちゃんとプロのかたにやってもらいたいなーって🌟ていうか🌟☝️昨年秋にがみちゃんに初めてお会いして、いちどお願いしたいなーってずっと思ってて、そんな折に入院→自宅療養と3ヶ月?4ヶ月?がたってしまっていました😅😂😌😙やっとしてもらえたー✨✨✨☺️昨年秋の時は、素敵なお知り合い
健康美人を作りたいジュエルのまきです昨日は主人の月に一回の東京の病院の日なんと昨日の患者さんの数は2120人薬をもらうのも4時間待ちという状態です(待てないのでいつも茨城に帰って薬はもらっています)こんなにも患者さんがいるのか〜と毎回思わされます辛いと思ってるのは自分だけじゃないんだなってある意味励まされるほど(私はもはや、辛いという感情はとうの昔になくなりました)昨日でステロイドは卒業できましたやったー!!
今日の練習2/17土【朝】〇68分jog12.65km(5.24/km5.35→5.16)仕事が休みなので、朝は少しゆっくり。明るくなってからjogスタート!シューズはリアクトインフィニティランフライニット3昨日までは8~9kmのjogだったけど、今日は少し距離を延ばして12㎞。ジョギングコースに到着!肉離れから復帰し、ようやく今日で1週間。体力を戻しているところだけど、走り慣れていないこともあり、とにかく疲労が溜まってきた(;''∀'')脚が
またかなり、お久しぶりなblogになりました🙇♀️1月から先日2/10まで、試験や自分のピアノライブなどで本当にバタバタしておりました。合間に通院もありましたが、1月は最低限にして可能な限り2月にしました。1月は、主にペインと眼科の通院で、眼科ではテノン囊下注射を打ってもらいプレドニンの減量は一旦ストップにしました。やはりプレドニンが減ると、結構痛みが強くなります。痛みがない日なんてないけど、やはり強くなると支障が出てきます。わたしの場合、おそらく視神経から脳へ痛
ちょっとちょっとぉ~奥さんっご存知でしたっMRI検査の時にはヒートテック脱がないと駄目なんですって!!まじっすかーっ金属は駄目って知ってっけどヒートテックもかいなーーっそれはさて置きおっほん前回ブログで「右目がおかしいけどぉ~ちょっと様子みてまーすっ」てへっなんて余裕をぶっこいておりましたが昨日の朝右目が痛い。あの忌々しい痛み速攻
健康美人を作りたいジュエルのまきです本日はなんと3投稿目!!なぜなら主人の月に一回の東京の病院の診察日だからです(待ち時間が長いの)またの名を、病院という名のデート!!しっかり手を繋いで歩きます!仲良しって!!?いいえ、左目が見えないので、人混みの多い中、また、見知らぬ土地を歩くための介護です暗いところや、眩しいところは辛いみたいだし左からいきなり視界に人が入ってくるのも怖いみたいです何事も捉
今日も朝から晴れている東京。でも、寒い!昨日も良く晴れていたので、放射冷却なのでしょうかね。ある意味でこれが東京の冬という感じ。昨日は、今年に入って最初の眼科の診察日。何度か書いていますが、月曜日というのは、私のような病気の集中診察日なので、7つの眼科の診察室はフル回転。待合室の中の椅子は当然、外の廊下の椅子まで人があふれているのがいつもなのですが。昨日は、そこまで混んでいない。もしかしたら早く終わるかな…。甘かった。見ていると一人ひとりの患者にか
私は数年前に原田病(自己免疫疾患)を経験している。その時の前駆症状として首の固まり(首が固くなってどちらかを向くと痛みを感じる)それが今ちょっと来ている。再発率は低いとはいえ(2~3割は低いと言えるのか?)再発しないか怖くなる。頭痛・微熱・嘔吐と言った風邪に似た症状に加え、音が歪んで聞こえたりする感音性難聴、無菌性髄膜炎これらすべて前回は経験した。感音性難聴は人によって差が出るが、私の場合ドラえもんのテーマ曲が「え?こんな音程だったっけ?」と感じる
2024年、新年明けましておめでとうございます🎍🌅全然追いつかなくなった備忘録。学校の勉強が忙しくて、通院をこなすのがやっとで...年の瀬もバタバタしていました。さて、2023年は学校に行くと決めて受験し、環境ががらりと変わりました。受かったものの、通えないかもしれないと思いながらなんとか毎日通えるようになり、勉強もなんとかしがみついてやっています。わたしが学校に行くと決めて今、一生懸命頑張っていること。やる気があれば人は変われると体現したかったし、何よりわたし
ステロイドの量は1日、8錠から4錠に減りましたが、顔の浮腫みはMax。ムーンフェイス。まん丸。そして、目がちゃんと開かない。いつまでこうなのか?明日からまた1錠減り3錠になりますが、まだ味覚障害も残っているし、膝も浮腫むし。這々の体です。いまは顔の浮腫みが一番辛いかも。顔が固まってる感じ。固い。美容鍼とか効くかな?ステロイド使っているうちは駄目かな?なんか、もう働くの面倒になってきました。しかし、受験資格目指し1年は働かないと。
肉離れの状況相変わらず右ふくらはぎの肉離れは改善せず。歩行時にはほぼ問題ないんだけど、階段では少し違和感が出る。まだまだjogは出来ず、ウォーキングの練習も無理(>_<)でも、元旦には中学1年からずっと出ている、出身市の元旦マラソンがあるから、それにはどうしても出たい(;・`д・´)というか、この大会は、別大とは違った、思い出の大会に出るという目標がある。若干の悪化覚悟でも出るつもり。せめてjogだけでも出来るよう、頑張って治していきたい。元旦マ
さぁ〜君達はどちらを飲む❓❓🤔😎🤣🤭十分な治療法がなかった時代関節リウマチ患者は一般の人より10年寿命が短いと言われましたがいまでは発症早期から薬物療法を積極的におこなうことで寿命は一般の人と遜色なくなり関節の変形による手術数も激減しています。ステロイド未解決事件世界第四番目の生産量を示す作物であるが塊茎から出る芽や地上部植物は有毒なチャコニンおよびソラニンを含んでいることは周知の事実である。チャコニンやソラニンにより腹痛めまい軽い意識障害等の中毒症状を引き起こす。
昨日は大学病院でした。また注射だろうと思っていたら、薬で大丈夫みたいです。効いてるのかすごく疑問なんだけどね。目はよく見えないし、痛し、そして、多分ぎっくり腰になっています。うちの犬。小型犬なのに10キロあって、先週身構えずにひょいと抱っこしたら、ギグっとなった。一瞬だし大丈夫かと思ったら甘かった。寝返りうてなくなりました。鍼にいったけど、今回はよくならない。今日は整体に行ってこようと思います。
健康美人を作りたいジュエルのまきです本日は月に一回の主人の東京への病院の日です今は特急の中から書いています我が家は毎日賑やかで、慌ただしく、私のせっかちな性格もあいまって家ではちっともリラックスできません今は賑やかでも、子供が大きくなった時、懐かしく感じる日が来るんでしょうねだからこの移動の時間や、病院への道のりも貴重な2人の時間ですさて、東京の病院への転院ですが、私にとって、全然抵抗も勇気もいらなくて、
3ヶ月ぶりの眼科まあ数値は落ち着いてはいるらしく眼圧も正常レーザーフレア?も落ち着いている眼圧高くならないからリンデロンは続けた方が良いかなとなりました。私の原田病は一生様子みないとダメなのかもね昨日従兄とも話したけど我が家は糖尿家計だよね食べ物も気をつけるべきだが過剰に気にして制限したとて残された寿命なんかたかが知れている従兄は糖尿と言われたが何ヶ月か通って薬もらったが一度も飲んでいないとあれから7、8年経つが何も自覚症状はないし病院にも行っていないと
フォークト_小柳_原田病という診断のもと、ステロイド治療はじまる。7月23日〜25日ステロイド1000mg点滴7月26日50mg内服開始8月2日40mg8月9日30mg8月23日25mg9月20日20mg10月25日15mg11月22日10mg1月17日7.5mg3月14日5mg5月17日2.5mg7月9日2.5mg隔日9月10日終了目は見えるようになって、再発今の所なし手の痛み、
ちょっと嬉しい事がありました一昨日の診察前のフィオナの様子です。この時診察室の奥に居た煩い犬と煩い飼い主から(フィオナを見た途端ずーっと吠えてる犬)「あぁ。大きいの来たねぇ。いいのぉ~いいのぉ~もぉ~」「見ないでいいからぁ~ねぇ~大きいの~」💢犬と同じくよく喋る飼い主だな💢(※うるせぇってこと)って不快な時間もありましたがなんとフィオナの体重が500g増えてました~ステロイ
あれよあれよと12月も半ば。毎年毎月言ってる気がしますが(笑)学校の試験で、11月中旬からずーっと勉強漬けだったので、なかなかblogを書けませんでした。眼科は相変わらず、プレドニンも減量せずで9mgのままです。ちょっと期間が空いたので、年内に視野検査をすることになりました!秋頃から、飛蚊症が多発していたりやはり目の疲れは酷かったりで視力は変わらなくても若干見え方に変化があったりしています。耳鼻科も現状維持!と言いたいところですが、診察のときに現状維持出来ていると