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原田病という病気になりました。自己免疫疾患で、からだの正常な色素細胞を攻撃してしまうという病気です。症状としては、1番大きなのがぶどう膜炎。眼の炎症。目の黒目がぶどうの皮のようになってる。色素細胞が多いところ。そこに炎症が起こり、網膜剥離の状態になって目が見えづらくなりました。それに伴って、目の奥の痛み、頭痛、吐き気。耳の炎症での耳鳴り。あとは髄膜炎。髄膜に炎症が起こって、風邪のような症状、発熱、倦怠感などが起こります。昨年2023年の11月。はじめは、目の疲れかなと思っ
いくつかの原田病の体験談や病気についての説明を読むと、他の疾患との区別がつきにくい症状の出方の場合は、『原田病疑い』という感じで、治療の方針も、すぐにステロイドパルス!というふうにはならない場合も多いんだなと知りました。私の場合は、4〜5日のあいだにあれよあれよと具合が悪くなり、立っても座ってもいられないような状態にまでなったので、スパッと治療を始めてくださったことはありがたいことだったなと思いました。(それだけはっきりと重篤に症状が出たってことかな?)はじめの眼科の個人病院の
長々とこれまでの症状を書いてきましたが、今回なぜ突然私がベーチェット病と診断されることとなったのか、そのキッカケとなった網脈絡膜炎(後部ぶどう膜炎)の発症について書いていこうと思います。ベーチェット病には4つの主症状(眼症状・口内炎・皮膚症状・外陰部潰瘍)があり、副症状である血管型・腸管型・神経型等の特殊型と呼ばれる症状と共に、眼症状はベーチェット病の重要な症状となっています。(副症状には他に関節炎等もあり、私は今の段階で関節炎以外の副症状や特殊型の症状はでていません。)
【原田病】疑いから【原田病】と診断されてから、私の大量の抜け毛と突然出てきた白髪はステロイドではなく、【原田病】からきていたと確定しました。関連ブログはこちら→★私の場合、ステロイドの離脱が終わる6月〜8月の3ヶ月ほど髪の毛が大量に抜けていました。白髪に気付いた時、1本真っ白になっているわけではなく、根元から1cmくらいは黒く、そこから1.5cmくらいが白くなり他は黒いという不思議なものでした。ちょっと伝わりずらいかもしれないですが…(その時の髪の毛の写真を撮っておくんだったなぁ…)
原田病を発症してから2年10ヵ月。むくみは無くなったが、付いたぜい肉はまだ無くならない【ステロイド副作用】肩がむくみ野牛肩顔のむくみムーンフェイスと同時に襲ってきたのが肩のむくみ野牛肩肩と共に上半身すべてむくんだ血管がまるで見えない(特に手)鎖骨(さこつ)がなくなる背中の厚みがスゴい上半身にとどまらず腰まわり、お尻、太ももがムクムク。みるみるうちに全身パンパンに膨らみ(ぜい肉と共に)、以前よりも一回り大きくなってしまったのですステロイド治療開始から3ヶ月間で、
3月8日~10日の3日間、保育園にて研修に入りました。その翌週には保育士合格した自分へのご褒美にハワイに行く予定もあり、意気込みは最高潮で研修に臨みました。研修に入っていた3日間、まだ風邪やインフルエンザも流行っていた時期でしたが研修に入らせてもらっている現場でマスクなんて顔も見えないしダメだと思いマスクをせずにいました。保育園でもやはり風邪っぴきの子どもたちが多く、咳をしている子もけっこういて、顔に咳がかかることも…案の定なのか、3日目に風邪を引いてしまいました。
点滴中に、まず#ステロイドパルスを検索してみました。…ねえステロイドパルス外来でしとる人とか見たことねえけど爆笑全員入院て書いとるやん🤣wwこの状況でコロナかかったらまじしぬぜこれ(笑)って感じで焦りましたが、3日間、ガッツリ外来で、しかも皆が普通に通る廊下みたいなとこで、リクライニングチェアに座って、点滴やりました🤣🤣ちょうど仕事もコロナであんまり出勤しなくて良くなったので、本当にタイミング良かったです。副作用についてですが、私は#特発性過眠症という寝
3月初旬から、ぶどう膜炎の治療で近所の眼科に通院していましたが、どうにも良くならない…ということで、4月に入って大きな病院に紹介状を書いてもらい通院していました。このときの症状は、まぶしさ、頭痛、眼痛、目の充血、まぶたの腫れ、白目がブヨブヨ、白い霧のようなものが邪魔で目がみえないでした。お薬は、・リンデロン点眼液・ガチフロキサシン点眼液・リンデロンA軟膏・アトロピン点眼液・ロキソプロフェンを使用していました。ロキソプロフェンは、目の炎症を抑えるためと鎮痛のために処方されま
退院後1週間が経ち、初めての診察です視力検査と網膜の検査をした後、先生の診察で目の状態を診てもらいました順調に状態が回復しているようです視力は入院当初0.03でしたが、0.1まで回復!まだ視力検査の1番上のCが見えず、検査してくれる方が手持ちのCで検査してくれます現在、プレドニン錠5mを1日6錠飲んでいますが、あと1週間経ったら5錠に減ります副作用の関係で他にも薬を飲んでいますし、間違わないようにせねば
4月11日夜中、コンタクトつけたまま寝てたからかな?急に左目が歪んで見える、、、カレンダーが小さい、虫眼鏡みたい、、寝ぼけてるの?寝たら治る?熱もある、、、でも仕事休めないし、、そういえば耳鳴りも体もだるい3月末から。ロボットのように、木曜日仕事に向かい、でもどうしても目がおかしくて、年休をとって眼科へいった。熱あってコロナもインフルの検査も陰性。目は?お医者さんから体全身の病気と言われる。原田病。初めて聞いた。大学病院へ行く必要がある2週間ぐらい入院。でもあくのを
8月23日ステロイドテノン嚢下注射から1週間後。診察室に入って早々、専門医の先生から「髪の毛って元々黒くて染めてるのか白髪染めどっち??」と聞かれ「??」となりながら、「元々白髪はないのでただの毛染めですけど、最近白髪が生えてきて、脱毛もすごいんです」「ステロイドの影響だと思ってたんですけど…」と話すと、「ステロイドの影響じゃないよ」って、専門医の先生、いっつも口数少ないし、はっきり言ってくれないからわかんないんだって…主治医の先生にそ
前回・前々回とはちょっと毛色の違うハナシを⭐️『原田病記①〜入院まで』原田病という病気になりました。自己免疫疾患で、からだの正常な色素細胞を攻撃してしまうという病気です。症状としては、1番大きなのがぶどう膜炎。眼の炎症。目の黒目…ameblo.jp『原田病記②〜予兆と診断』いくつかの原田病の体験談や病気についての説明を読むと、他の疾患との区別がつきにくい症状の出方の場合は、『原田病疑い』という感じで、治療の方針も、すぐにステロイ…ameblo.jp《過去を癒す》おうちにあるオラクルカ
自己免疫疾患について2020/8半ば仕事から帰宅したら右足脛に大豆ほどの大きさの湿疹が3つちょっと痒いコロナのせいでエアコンつけていても窓開けっ放しだからブユに刺されたかなと思った1週間経っても治らない2週間経っても治らないだんだん痛みが出てきたしなんとなく大きくなっているかも家にあったステロイド軟膏を2週間ほど塗ってみたけど治らないどころか脛の違う場所に同じような赤みとしこりが出現しているみたい不安になってきた赤み、しこり、痛み、増える、そして足の浮腫10月になってすぐ皮
入院44日治療121日原田病4ヶ月で再発撃沈とにかく無理は出来ないって事無理はしてないけどね今回もゴールデンウィークで1週間遅れの外来だったからもうちょっと早かったら対処あったのかと・・・頭痛や目の見えが悪かったけど副作用だと思うよ風邪の症状もなかったし耳鳴りはあったような第一元々キズ病みじゃないからこれしきって我慢するしな鈍感とも言える(笑)画像見せられたら網膜?下がゆがんでて左目は水が溜まってた当然プレドニンは少なくなるどころか
6月22日2ヶ月ぶりの診察。を前に…水曜日(21日)のお昼前からどうも体の調子がおかしい。お昼にお弁当を食べた後から、気持ち悪さ、頭痛、関節痛、悪寒…明らかに風邪の初期症状。仕事を早退しようかとも考えましたが、翌日、眼科の診察のために半休もらうことになっていたので、体力を振り絞って定時まで仕事。帰宅後、熱を測ったら38.5。食欲もなく、すぐ就寝。夜中には吐き気が何度も襲ってきて、朝までに3度の嘔吐。水を飲むのも気持ち悪く絶食。こんなんで眼科の診察辛すぎるけど、大学病院なので
原田病を発症して2年10ヶ月。目薬も内服もなく経過観察中。とにかく体力がなくなった。疲れたら休む!一日に何度休んでるかしら【ステロイド副作用】顔がむくむムーンフェイス(moon-face)満月様顔貌(まんげつようがんぼう)2週間の入院中はまったくむくまなかった。まだ大丈夫!まだ大丈夫!と毎日鏡を見ては安心していた。もはや私には“むくみ”なんてこのまま来ないんじゃないか?とまで楽観視していた。が見事
原田病を発症して2年10ヶ月。むくみはとれているがやせられない予兆から4日目の2016/9/13から3日間ステロイドパルス療法により大量のステロイドが私のカラダに入っていった。3日後にはある程度見えるようになるのだろう、と勝手に思い込んでいた私がアホだったいちばん見える時を10とするならば4くらいまでしか回復しなかった(あくまでも私の自覚症状で)見えるようになるために!と頑張った点滴3日間だったが‥結果4だったので"さわやかな気持ち"にはなれなかった。返って、見えるようになるのだろう
9月6日2週間ぶりの診察でした。今日は眼科と総合診療部で診察。今日の検査結果は前回と変わらず、後眼部で炎症がくすぶっているのが続いている様子。今はとにかく、紫外線に気を付けること、変な風邪を引かないようにすることを言われました。あとは様子を見ていくしかないし、できるだけ強い薬(ステロイド)を使いたくないからと言ってくれました。女性だからステロイド使うと妊娠のこととか心配しないといけないからっていう配慮も先生なりにしてくれてるみたいです。今日は【原田病】疑
原田病を発症して2年10ヶ月。矯正視力で1.0は見えている。47歳、老眼もあり、+1.0の老眼鏡かければ近くの文字はキレイに見える。老眼鏡バンザイ【ステロイド[プレドニゾロン]内服終了まで】ステロイドパルス療法3日間《2016年9月13,14,15日》↓50mg↓40mg↓35mg《2016年9月26日退院》↓30mg《2016年10月4日仕事復帰》↓25mg↓22.5mg↓20mg↓17.5mg↓15mg《