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11/30今日から4クール目スタートです‼︎すっかりクリスマス🎄モードですね✵一時退院の時にクリスマスツリーの飾り付けを弟としました❤︎︎病院の中は暖かいですが、外はすっかり寒くなり雪国なので、気温差にびっくりです。雪が降るのも間も無くかなぁ、、☃︎︎༄今日もビュンビュンとすごい雨風です。月曜日入院の火曜日からスタートの予定が、喉の違和感と鼻詰まりで熱はないけど大事をとって延期。。木曜日の今日スタートできました月曜日の入院の際の採血でAFPがなんと3に‼︎AFP値標準10以
木曜日から一時退院して、月曜日に再入院いつもより1日多くお家で過ごせて嬉しそうでした😊大好きなミッフィーのクッキー作ったよ私が誕生日が近かったのでお祝いまでしてもらいました😊誕生日は治療中だからって先にプレゼントくれました覚えたてのレジン私の好きなブルーあとは今時の子らしく動画作って見せてくれました娘と2人で涙なみだ。。😭❤️ずっとお母さんできてるかなって自信なかったけど、娘からの愛のあるメッセージが嬉しすぎたこの子達と共に生きてることが私の生きる意味ですそして、11/
クールの間に10日くらいは調子がいい日もあり入院生活を楽しむ余裕もあります同じ病院のお友達とすごく楽しそうボードゲームしたりふざけ合ったり、とても微笑ましい夜9時近くまで一緒に遊んで、おやすみ〜と隣の部屋でバイバイ特別な環境だね院内学級も初日は『私にはこの学校は合わない』とシクシク泣いてたのが嘘のよう先生達もとても優しく娘はすっかり懐いてお得意の変顔したりがおちゃらけキャラ全開です少し前に原籍校で院内学級の事を習っていたんだとか、、『病気になって嫌だけど院内学級に入れるなん
1クール目の骨髄抑制白血球の数は化療後すぐに落ちていき、お薬であげて様子見好中球は300が底で徐々に上がっていきましたその後は血小板が25000まで減りましたが、なんとか輸血はなしでしたありがたいことに熱も口内炎もなく過ごせました体調はダンスが踊れるくらいに回復土日に一時退院をしてリフレッシュ大好きな弟と目一杯遊んで前日は寂しくて涙1歳の弟がその涙をふきふきしてくれましたやらなきゃ終わらないって本人もわかってる楽しい一時退院も終わって予定通り3週間あけて2クール目がス
主治医と相談してJEB療法を行う事にしましたエトポシドday1〜3カルボプラチンday2ブレオday33日間投与して3週間1クールの予定です1日目エトポシドをお昼から入れて、院内学級の4限目は頭痛がしてダウンだんだん吐き気が強くなって吐き気止め点滴してもらってからその日はその後ずっと寝てた食欲もだんだんなくなって、夕飯はうどん少々のみ腎臓の負担減らすために点滴の流量が1h/105ml多めに入ってるのでトイレは頻回夜中も同様で2時間に1回寝たいけどゆっくりは眠れてない
自分の髪でウィッグを作ると決めたから病院の病室で断髪式をしました出来るだけ長さ取りたかったので、ギリギリで結んでカット記念写真とても景色のいい部屋ですその後は細かく結んで・・・娘がやりたいとファーストカットしました明るい気持ちで切れて良かったーー
この日は朝から大騒ぎ😭もう家族も子ども達もみんな大泣きで、私は子ども達の気持ちを引き上げる事に必死‼︎一緒に泣きたいけど泣いてられない母は強くあらなきゃダメだと自分に言い聞かせて心を奮い立たせてた寄り添う事も大事だけど、励まして励まして時に心鬼にしてなんとか自宅を出発🚗入院準備する時に、娘が少しでもテンション上がるもの持っていこうとしてたんですねお化粧道具とかケアセットとか『ママ〜アイロンも持ってっていい😊?、、、、あっいらないんだったぁ〜.😭😭.』と言った瞬間笑顔から
9/5に退院して、次の日から学校へ行ってもいいとの事で午前中のみ登校しました。その後の日々は体力も戻って、体育は見学でしたが、通常通りの学校生活を送れました✨放課後には仲良しのお友達と遊んだり、弟と遊んだり、お腹を痛がる事も一切なくこちらが心配になるくらい元気でした👍周囲も驚く回復ぶり‼︎9/11に大学病院の外来に行きました傷も綺麗で術後の経過もよく安心しましたそこで病理検査の結果も伝えられました予想通り【卵黄嚢腫瘍】で間違いなかったとのこと混合性のものではなく純正な卵黄嚢
8/30翌日はやはり痛みが強く切なそうでした眠れてる時は痛みを忘れるようで良く眠っていました背中に硬膜外麻酔を入れてもらってたので時間が大丈夫になったらすぐ入れてもらってました本当は離床しなきゃですが、とてもとても無理でした8/31まだ痛みがありましたが、今度は早く食べたいお腹空いたという事で飲み物だけオッケーになったのかな背中の麻酔が漏れてしまってチューブを抜く事にあとはロキソニンで対応する事になりました結局飲まずでしたが、、9/1この日からトイレに歩いて行
ついに手術日になりました娘はわりとぐっすり眠れたようで良かったです手術は午後2時頃からの予定でしたもうすぐ手術で私は落ち着かなかったのですが、娘は変顔したり私とツーショットや動画撮ったりニコニコ☺︎いつもと変わらない様子にびっくりでした順番が呼ばれて歩いて手術台まで行くのですが、私の方が心配でぴったり娘にくっついて歩いていたら『ママ、狭いよ!もっと離れてっっ笑』その言葉に思わず笑っちゃいました娘の方が逞しいです☺️そして、麻酔が効くまで手を握り絶対ママのところに戻っておい
手術の前日主治医の先生からお話しがありました右の卵巣原発、卵管、大網(胃のあたりからの脂肪組織)を摘出する転移がないか調べるため腹水も取り病理検査に出すお腹の傷は横にしてあげたいところだが安全面を考えて、縦に切開する説明のため詳しく絵にして図を描いてくださいましたそれに伴うリスクもたくさんありましたが同意するしかない。。震える手でサインしましたこれから先は検査や治療の際の同意書のオンパレードで、その度やっぱりグッと胸は苦しくなるけど、信頼してるしお任せするしかないです。
2023/08/25とうとう入院当日になりましたここからスタートです!娘にはお腹に悪いできものが出来て、他にも増える前にそれを取る手術をしなくてはいけないことを伝えてました私も3回帝王切開しているのですが、どうしてもお腹に傷が残ることを話すと『ママとお揃いだねっ』『私も赤ちゃん産んでくるわ』『私の将来まだまだこれからだから頑張る』と不安もあるだろうに、少しでもプラスに考えようとする娘が健気でした病院に着くと入院の説明や採血、麻酔科の受診、外来で腹部エコーの検査で大忙しあ
県内では1番大きな病院ドキドキしながら向かいました本当一つ一つ心がついていかない、、、まずは産婦人科での検査、そして手術のための小児外科への受診検査結果は地元の病院と変わらずでした婦人科の先生は物腰がとても柔らかく自分にも同じ年の子がいることを伝えてくれました小児外科の先生は少しやりとりは不器用ながらもベテランの信頼できる先生でした診察室に呼ばれる度お守りを握りしめてどうかどうか🙏とギリギリ気持ちを保っていました1番緊張したCTの結果は【目に見える転移はなし】とのこ
病気が分かり入院までの日にちはあまりありませんでしたが、娘のしたいことはできることはしてあげたいすぐに娘がずっとしたいと言っていたインナーカラーを入れることにおしゃれが大好きで習い事のお友達も入れてることからずっと憧れがあったのです学校もありますし、親としては止めていたのですがこのような状況になり、したい事はできる時にした方がいい少しでも気持ちが前向くのなら、なんだってしようと思いました娘は髪の毛をすごく大事にしていました前髪一つでずっっとセットしてるような少しおませな女の子
産婦人科受診から2日後検査結果を聞きに行きました呼ばれるまで娘と掛け算のクイズ出し合いながら待ってました多分大丈夫、そう思ってました呼ばれるとこの間の先生が静かな声で話始めましたMRIの所見で左と思われていた腫れは実は右側の卵巣が腫れて真ん中の方まで来ていたこと6㎝ほどの大きさで画像にはお腹の真ん中に大きな塊が映ってました腹水もある腫瘍膜が破れて腹水からの腹痛、不正出血だろうとのこと本来なら子どもの卵巣は小指の先っぽほどの大きさ血流のある充実性の腫瘍とのことそして
検査結果まで中1日この日はいつも通りの日々を過ごしましたお友達にお菓子ブーケを作りたいとの事で材料を買いに行きました〇〇ちゃんはこのお菓子が好きだから、、◇◇ちゃんはいちご味が好きだから、、と言いながらお菓子を選ぶ娘思いが届くといいねそして受診日の18日になり午後にお友達と遊ぶ約束をしてたので早起きして朝、娘とお菓子ブーケを作りました4年生ともなるとだいぶ器用になって1人でもとっても上手に作れました娘特製のお友達の名前のアルファベットが隠れてるデザインカードも一緒にみ
小児科と同じ産婦人科へ行きました担当がたまたま女医さんで、私もお産で何回もお世話になった先生でしたまさか娘が9歳でお世話になるとは、、8月6日に症状が突然でて、16日に産婦人科受診それまでの経緯を紙に書いて持っていきましたゆっくり話を聞いてくれてまずはお腹の触診9歳なので内診台にはあがらず綿棒で出血の確認そして腹部エコー赤ちゃん見る時にするものだよ〜と娘と話しながら去年私も乗った台に9歳の娘も乗る。。すごく複雑な気持ち少し冷たいよ〜なんて言いながらすぐに先生の顔が曇
8月9日に小児科受診してからはすこぶる元気でいつも通り過ごしてた娘私も不正出血は腑に落ちない部分はあってもいつもと変わらない様子に安心していましたちょうどお盆休みもあり16日に家族旅行に出かけました我が家は歳の差兄妹上2人のケンカがすごくて大変でしたでも振り返ればとても楽しい思い出で溢れてました楽しんで帰ってきて、夕方またまたトイレから娘の呼ぶ声。。まさかの不正出血ふたたび前回も今回もですが量も下着にちょこっとつく程度なんです黒い下着じゃなくて良かった気づかなかった
心配な出血があったため小児科に朝から行ってきました病院に着いて検温するとまさかの発熱38.0℃朝はなかったのに、、、7月下旬にも風邪症状全くなくて、38.0℃くらいの発熱がありました。でも夕方発熱しても一晩で下がるんです。今思うと腫瘍熱ですよね。。小児科はそのまま受診できて、お腹の触診と尿検査をしましたするとやはり結果は心配するような事はなく便秘からくる軽い腸炎ではないかとのこと、、、尿検査も異常はなく、お腹の中で炎症等は起きてない様とのこと整腸剤をいただき服用する
救急外来を受診した翌日朝から食欲もあり元気にすごしました友達と遊ぶ約束をしてたので、昨日受診して安心していたし、本人の体調も良かったので遊びに行きましたお昼過ぎたあたりから、また娘が腹痛をうったえはじめました昨日ほどではないようだけど、ずーーーんと響く感じのよう歩くのがきついなぁとの事でした家に帰り安静にしていて夕方トイレにいる娘からママーー‼︎と叫んで呼ばれました出血がありました。お尻からの出血?いや違うみたい、、4年生だし、もしかして生理?でも体の発育はまだ
2023、8月上旬いつものように元気にすごし、習い事もこなし沢山遊んでお風呂前にアイスを2つも食べた娘お風呂上がりに突然の腹痛をうったえました元々お腹の弱かった娘なので、いつもの下痢かと思いましたが、15分たってもトイレから出れず出ては顔色も悪くまたトイレいたいーいたいーといつもの痛がり方ではない。。何か普通じゃないと救急外来へ行くことに主人におんぶしてもらいましたが、病院につく頃には痛みもだいぶ落ち着いていました受診してお腹を押されてもそこまで痛がらずお医者さんも盲
懐かしーと言っていいものなのか引き出しをちょっと整理してたらこんなものが12年前??卵黄嚢腫瘍という癌になった時の病理診断結果見つけたあの時はあの時でいろいろあったなぁあの時もアメブロ書いてたなぁたぶんもうログインできないけど…まさか自分が心臓の病気になるとは思ってなかったな甲状腺がんになるとも思ってなかったなあの時のように頑張ろーあの時のように乗り切ろー
脳神経外科腫瘍科外来どうして?聞いてみた。過去に書いた内容を少しづつUPしていきます。7月上旬脳外科の腫瘍科外来でした。主治医となってくれた先生は、とても優しくいつもゆっくり丁寧に話をしてくれます。先生は、胚細胞腫瘍の研究をされており、論文も多く出されています。ずっと気になっていたことがあり、先生に、質問しました。そしてオブラートではない回答求めました。脳腫瘍は100種類以上ありますが、娘の腫瘍は、胚細胞腫瘍の混合型です。
卵黄嚢腫瘍(yolksactumor)術前のカンファレンスで若年・AFP高値で卵黄嚢腫瘍を疑う症例がいたのでエッセンスをまとめました。☆卵黄嚢腫瘍☆悪性胚細胞腫瘍で,全卵巣悪性腫瘍の約1%,悪性胚細胞腫瘍の中では,未分化胚細胞腫に並んで多い.内胚葉由来の種々の胎芽外成分(卵黄嚢や尿膜),および胎芽組織(腸管,肺,肝)への分化を示す.若年者(30歳以下)に好発し,40歳以上では稀AFP高値を呈し,診断に有用(未熟奇形腫では1,000ng/ml程度までのことが多く,胚細
2022年4月25日、通信制高校転入学の入学式に行ってきました。看板の前で記念写真をとりましたが、記念写真をとってる人は、うちだけだったようです^^入学式での、生徒全員に対する先生の挨拶でも、「入学おめでとう!・・と言って良いのかわかりませんが、、」という言葉がありましたが、通信制高校に転入学してくる子は、大半が、なにかしらそれぞれにやむにやまれぬ事情があって転学してきた子なのでしょう、きっと。うちにとっては「おめでとう!」です。うちの子の場合は、元の在籍校に戻るのを
2022年4月23日の午前中に、聖路加国際大学の佐藤聡美先生による、脳腫瘍を経験した子どもの心理社会的支援に関する、オンライン講演会に参加しました。高校生〜社会人向けということで、この春、通信制高校3年生になった長男にとって、このあとの進学・就職を考えるうえで大変興味深い内容でした。とくに印象に残ったのは、就職するうえで必要なのは、本人のモチベーションと、可愛がられるキャラクター(挨拶、笑顔)であるといったお話でした。うちの子はどうかな。一応素直な性格ではありますが、185cmの