卵黄嚢腫瘍

昨日から再び放射線治療が始まりました。ただ脳には局所で60gy(最大線量)、全脳と脊髄に30gy当てているため、再度同じ線量を当てることは出来ません。つまり今回の治療は、脊髄に播種した腫瘍が、下半身の神経にこれ以上影響を及ぼさないための【緩和的治療】です。放射線治療室は、統一された木目調の壁と穏やかな音楽が流れていて、一見治療室とは思えないほどの空間です。でも治療が始まる前には、ケー君だけを残して全員部屋から出て、40cm位ある分厚い扉を閉めます。ウィーンという機械音と共に、扉の重みで

連日の投稿です・・・たぶん今の状況を一人で抱えきれなくなってきて、色々ブログに吐き出したいのだと思います。不安定な気持ちの中で書いているので、稚拙な部分もあるかと思いますが、どうかご容赦ください。今日は、同じ状況の方に役に立てばと思い、『特別児童扶養手当』の話しをしたいと思います。『日々の事：お役所仕事・・・特別児童手当資格喪失しました』AFPが上昇し続けていて不安な日が続く中、本日市役所から「特別児童手当資格喪失」通知が届きました。特別児童扶養手当とは、一定の障害のある

今日は日曜日。関西は天気も良く、窓から入る日差しがポカポカ暖かい。ケー君は、日差しで暖かくなった部屋で、気持ちよさそうに寝ている。この数日間は『暗闇が広がる底無しの穴』に、ゆっくり落ちてる感じがしていた。フワフワとした浮遊感があって現実感は無いけど、恐怖だけは大きかった。そんな中、5日間の辛い抗がん剤治療を終えて退院。病室を出て病院を離れて行くのと比例するかのように、ケー君の声にハリが戻り、いつもの元気なケー君になる。家に着くと大好きなアニメを視聴して、ご飯もしっかり食べる。暫く休

久々の投稿です。前回まで過去の闘病生活を振り返っていましたが、現在は5月に再発して6月から再投薬を開始しました。しかし、既に大量の投薬を行った上で再発のため、薬の効果も悪い上に、投薬可能な薬も少なくなっています。徐々に弱っていくケー君を見ながら、闘病ブログを続けるメンタルが無く投稿が滞っていました。そして昨日、画像検査をしたところ、再発箇所は脊髄や脳複数箇所に発生しており、非常に厳しい状況が伝えられました。現実感の無いフワフワした気持ちで、やり場が無くブログを久々に投稿しています。こ

闘病生活中に見たブログで励まされて、「自分の経験も誰かの役に立てば」と思い始めた息子の闘病日記。最近は、過去の治療を振り返りながら1ヶ月1、２記事ペースで更新していました。今回は、ケー君の近況を報告しようと思います。抗がん剤再開今年の5月のブログで報告しましたが、治療が終わって3ヶ月くらいでAFP（腫瘍マーカー）が再上昇しました。細かく外来フォローをしていただき、AFPが300を超えた時点で“再発”と判断され6月から抗がん剤の投薬が再開しました。ケー君の胚細

自宅での夕食直後に、仕事で大きなミスがあったとの報告を久々に受けました。「誰がミスったんや！(#ﾟДﾟ)」などと犯人探ししても仕方がないので、まずはミスの原因と次回以降の対策案を報告するように指示して、スグにパソコンに向かいます。仕事しながら、今日は調子が悪そうなケー君を気にしていると・・・ケー君ヒーちゃん先にお風呂入ったら？ヒーちゃんうん！「ボクらの事は気にしんといて」と言わんばかりに・・・調子が悪い中でも、お風呂上がりのヒーちゃんの髪を乾かして

2024年6月25日（火）、脳腫瘍摘出手術に向けて脳神経外科病棟へ再入院することになったケー君。この頃のケー君は、脳腫瘍の影響で・・・目は自由に動かせない（左瞼は閉じたまま）1日ほとんど寝ているそんな状態になっていました。そのせいもあると思うけど「脳を開いて腫瘍を取り除く」という、これから自分の身に起こる、常軌を逸するような手術を前に緊張して、表情は硬く笑顔はありませんでした。『闘病日記-14-：手術までの恐怖の日々』2024年6月、これまで続けてきた抗がん剤に耐性を

２クール目終了後、やや口の中でが苦いような、、吐き気はないけどなんだか気持ち悪い、、塩昆布が食べたくなっておにぎりにしてたくさん食べました。あと身体が若干だるい、動きたくない、、という感じが3〜４日ほどありましたが、育児しなければ！という気合いでなんとか乗り越えました🔥🔥🔥３クール目も目立った副作用はないけど、病院食のごはんが受け付けず、コンビニでおにぎりやサンドウィッチを食べて過ごしました！爪はどんどん紫の面積が増えていき、手の甲の浮腫は相変わらず浮腫んできます😱大体３クールで終了され

２クール目は子どもと離れないといけない入院でした泣夫、義母が双子の面倒をみてくれます。寂しすぎて辛すぎました🥲今回の入院もラッキーなことに副作用なく経過！しかし、段々と爪の色が紫に変化しているような🥲あと、毎日２リットルほどの点滴をしているせいか、手の甲が浮腫んできました😱なんとか7日間乗り越えて退院！

2024年6月、これまで続けてきた抗がん剤に耐性を身に付けた“混合性胚細胞腫瘍”に対しての次の治療は“開頭手術”による腫瘍の摘出。水頭症の手術のように、小さな穴を開けて手術するんじゃなくて“開頭”これだけでも恐怖。でも恐怖はそれだけじゃなくて、手術まで1ヶ月以上待つということでした。『闘病日記-2-：水頭症によるてんかん発作そして緊急手術へ』闘病生活が始まって3日目、この日は日曜日だったのでケー君の新しいパジャマを買って、午後から家族で病院へ向かうことにしました。

2024年5月、新しく留置したCVポートで、4回目の投薬が終わった頃、この時期のことを思い出すのは今でも辛い・・・入院当初8000ng/mLもあったAFP（腫瘍マーカー）が、10台まで下がっていて“このまま腫瘍が消えるんじゃないか”と、ひそかな期待を裏切られた時のお話しです。これまで投薬をするたびに、AFPが半分もしくは10ng/mLくらい下がっていたのに、4回目の投薬以降、1ng/mLから0.5ng/mLくらいしか下がらなくなったんです。『闘病日記-12-：新しい命綱CV

訪問ありがとうございます🙏娘の闘病ブログです※娘は現在高校生３年前の闘病記録です『はじめに〜娘は１３歳でがんと戦いました』訪問していただきありがとうございます笑笑（えみえみ）と申します私の娘は３年前（当時１３歳）に胚細胞腫瘍のはいさいぼうしゅよう卵黄嚢腫と診断されらんおう…ameblo.jp２０２２年３月３１日（火）抗がん剤治療終了から約1ヶ月この日は外来の日で採血とエコーの診察です採血の結果は少しずつ白血球などの数値も戻ってきてるので特に問題は無さそうナマモノ

訪問ありがとうございます🙏娘の闘病ブログです※娘は現在高校生３年前の闘病記録です『はじめに〜娘は１３歳でがんと戦いました』訪問していただきありがとうございます笑笑（えみえみ）と申します私の娘は３年前（当時１３歳）に胚細胞腫瘍のはいさいぼうしゅよう卵黄嚢腫と診断されらんおう…ameblo.jp２０２２年３月１８日学校復帰から８日目「遅れて行くの嫌だから早めに学校出てみる」そう言って娘は早目に家を出ました以前疲れて友達に置いてかれたり冷たい言葉もかけられたためみんな

訪問ありがとうございます🙏娘の闘病ブログです※娘は現在高校生３年前の闘病記録です『はじめに〜娘は１３歳でがんと戦いました』訪問していただきありがとうございます笑笑（えみえみ）と申します私の娘は３年前（当時１３歳）に胚細胞腫瘍のはいさいぼうしゅよう卵黄嚢腫と診断されらんおう…ameblo.jp抗がん剤治療を終えて半月学校復帰から約１週間が経ちましたまわりの視線が気になる２０２２年３月１６日（水）この日は朝から友達と登校ですが、結局友達のペースについていけず私とゆっくり休

2025年4月末、退院してもう何回目の外来になるだろう。2月頃からAFPが再上昇し始め・・・3月初め：AFP30ng/ml4月初め：AFP60ng/mlなぜか倍で増えていくAFPに恐怖を覚えながらも、ケー君は変わりなく過ごしています。毎回の外来で、「今日こそはAFPの上昇が止まれ！！」と祈っているのですが、そんな願いもむなしく4月末AFPが100ng/mlという数値になってしまいました。『寛解中の生活：不安でしかない』今日は、退院後6回目のフォローでした。202

2024年4月、抗がん剤も3クール目が終わり順調にAFPも下がっていたのに、ここにきてPICCカテーテルからの感染で、命綱の医療器具を抜去することになったケー君。幸いにも1週間ほどで感染数値（CRP）も正常値に戻り、細菌培養もクリアとなりました。では気を取り直して「治療再開！」というワケにはいかないようです。『闘病日記-11-：3クール目にしてトラブル発生』2024年3月ケー君が入院して早くも3ヶ月目に突入し、CARE療法と呼ばれる抗がん剤投薬を2クール行った結果、入院当初8,

訪問ありがとうございます🙏娘の闘病ブログです※娘は現在高校生３年前の闘病記録です初めての方はこちらから↓『はじめに〜娘は１３歳でがんと戦いました』訪問していただきありがとうございます笑笑（えみえみ）と申します私の娘は３年前（当時１３歳）に胚細胞腫瘍のはいさいぼうしゅよう卵黄嚢腫と診断されらんおう…ameblo.jp２０２２年３月１１日（金）4ヶ月ぶりの登校、２日目✨やはり朝はあまり調子が良くないですゆっくり準備しますが学校に間に合いそうにないためこの日は遅めに登校

訪問していただきありがとうございます娘の闘病記録です※娘は現在高校生３年前の闘病記録になります初めての方はこちらから読んでいただけると病名なども書いてるのでわかりやすいかと思います↓『はじめに〜娘は１３歳でがんと戦いました』訪問していただきありがとうございます笑笑（えみえみ）と申します私の娘は３年前（当時１３歳）に胚細胞腫瘍のはいさいぼうしゅよう卵黄嚢腫と診断されらんおう…ameblo.jp２０２２年３月１０日（木）外来の日抗がん剤治療を終えてから９日目ですがまだまだ吐

初ケモより14日後、ついに脱毛が始まりました泣毎日シャワー時に、髪引っ張ってまだセーフと思っていましたが、ついにきました😭初日は5本くらい、次の日は倍、その次の日はその倍とどんどん抜ける髪が増えていき、その度にショックで涙が出てきました、、わかっていたけど、ツライ、、🥲私の母も乳がんで脱毛を経験しており、自分でバリカンで丸刈りにしたわ！と言っており、もう抜ける前に丸刈りよ！と😂母は色々乗り超えて、ポジティブマザーと化しています笑初外来ケモ日がきた時に、なんと待ち時間3時間！暇すぎて

病理結果を聞いてから、早々にケモ入院！はやっ産後1ヶ月経ってないのに、なぜこんなことになっているんだ？笑1ヶ月のうちに入院３回目笑笑人生いろいろありますなあ、、1クール目の入院は、まだ子どもがNICUにいるので、さびしさは軽減されました🔥しかし、夫とお別れするときは涙が、、このまま一緒に帰りたいっ🥺ついに抗がん剤投与開始！初日は7本の点滴を約9時間ほどかけて点滴して、残りの4日間は6本の点滴を投与します。とっても長い、、色々な副作用の説明をされ、色々な方のブログを拝見させて

退院後は自宅でのんびり回復しながら、3時間おきに搾乳して、毎日NICUに母乳を届け面会をする日々でした〜退院して2週間後、病理結果を聞きに外来受診しました。入院中に先生からはおそらくステージ１だろうとは言われてましたが、結果を聞くまでは最悪なことばかり考えてしまい落ち着かない日々でした、、夫は大丈夫大丈夫といつも励ましてくれました🥲診察室へ呼ばれると、結果が書かれた紙を手渡され、結果はステージ1a期でした、病巣は右卵巣のみで、左卵巣、子宮はきれいでした。腹膜も転移なくて、MRIで写

オペ後は個室に運ばれ、夜は夫も泊まってくれることになりました。夫に会ったら泣けてきて、私と結婚しなければこんな経験せんでよかったのにごめん、もう子ども生めんくなっちゃったごめん、と涙がとまりませんでした泣夫はそんなこといいから全力治療や！と励ましてくれました😂創部は生理痛のような痛みで、痛み止めを使ってもらいながらなんとか寝れました。特別に夫と居させてくれた病院に感謝です、、翌朝はまたもやスパルタ歩行練習でした🥲🔥まあ２回目だし割と早くスタスタ歩けるようになりました！10日間ほど

訪問していただきありがとうございます娘の闘病記録です※娘は現在高校生３年前の闘病記録になります初めての方はこちらから読んでいただけると病名なども書いてるのでわかりやすいかと思います↓『はじめに〜娘は１３歳でがんと戦いました』訪問していただきありがとうございます笑笑（えみえみ）と申します私の娘は３年前（当時１３歳）に胚細胞腫瘍のはいさいぼうしゅよう卵黄嚢腫と診断されらんおう…ameblo.jp２０２２年３月４日〜全ての治療を終えて無事に退院🙏✨その後数日間は朝の

AFPが上昇し続けていて不安な日が続く中、本日市役所から「特別児童手当資格喪失」通知が届きました。特別児童扶養手当とは、一定の障害のある20歳未満の児童に対して、児童を育てている人に手当を支給する制度です。ケー君の悪性腫瘍は2級に該当するらしく、治療期間中だった2024年には「月額36,860円」が支給されていました。『日々の事：気になる小児がん治療に関わるお金の話し』ケー君が、小児がん（悪性脳腫瘍）で入院してから1か月、水頭症の手術を乗り越え1回目の抗がん剤投薬

訪問していただきありがとうございます娘の闘病記録です※娘は現在高校生３年前の闘病記録になります前回までは入院中の様子をまとめていたのですが今回は副作用や入院中に買って良かったものあったら良かったものなどまとめていきたいと思います💡まずは改めて・・・娘は１３歳の時にはいさいぼうしゅようらんおうのうしゅ胚細胞腫瘍の卵黄嚢腫という悪性腫瘍【がん】と診断されましたそしてこの病気に効果的なのがBEP療法エトポシド・シスプラチン・ブレオマイシンという３つの抗がん剤を合

2024年3月ケー君が入院して早くも3ヶ月目に突入し、CARE療法と呼ばれる抗がん剤投薬を2クール行った結果、入院当初8,000ng/mlあったAFPは30ng/ml（正常範囲は7.0ng/ml）まで下がっていました。副作用は変わらず辛い時間ですが、治療経過は良好で問題無いとのこと。「このまま下がり続けてくれ！」と願う矢先にトラブルは起きました。『闘病日記-6-：抗がん剤（CARE療法）1クール目』2024年1月24日（水）今日から初めての“抗がん剤”投薬が始まりました。

訪問していただきありがとうございます娘の闘病記録です※娘は現在高校生３年前の闘病記録になります病名などはこちらから読めます↓『はじめに〜娘は１３歳でがんと戦いました』訪問していただきありがとうございます笑笑（えみえみ）と申します私の娘は３年前（当時１３歳）に胚細胞腫瘍のはいさいぼうしゅよう卵黄嚢腫と診断されらんおう…ameblo.jp3クール目の一時退院期間２０２２年１月２７日〜３０日時々吐き気はあるけど元気に過ごしてることが多かったですただ食事の量は以前よりも

訪問していただきありがとうございます娘の闘病記録です※娘は現在高校生３年前の闘病生活についての内容をまとめてます娘の診断結果についてはこちらから読めます↓『【診断結果】と今後の治療法、スケジュールについての説明』笑笑（えみえみ）と申します訪問していただきありがとうございます私の娘は１３歳の時に卵黄嚢腫（らんおうのうしゅ）という病気と闘いました※娘は現在高校生３…ameblo.jp1クール、2クール目と無事に終え後半戦3クール目スタートです！​２０２２年１月１

久しぶりのブログ更新です。3月中旬に公開したブログ以降、更新が滞っておりましたその間、色々あり過ぎて・・・気持ちが落ち着かずブログを書く余裕がありませんでした。ちょっと最近の大変だった出来事を振り返ってみると・・・3月11日：腫瘍マーカー（AFP再上昇）3月19日：公立高校受験結果3月21日：通信高校入学手続き3月27日：購入住宅の契約手続き3月29日：100名規模のイベント（仕事）3月30日：購入住宅の設備修繕3月中旬から怒涛のような状況が続いていました。

最終回になることを祈りますこのブログは５yearsにつぶやいていたことをワードプレスにて書き溜めておりワードプレスを解約するにあたり書いたものは残さねばと思い書き始めたものです。2021年1月に卵巣がんが発覚し2021年2月に手術2021年3月〜5月TC療法３クール2021年6月再発と手術2021年7月〜10月BEP療法４クール完走2022年5月再々発2022年6月手術2022年9月ゲノム検査等の後抗がん剤治療はしなくてもよさそうとい