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ユウ、８歳。小学3年生。学区の小学校の特別支援学級（知的）に在籍。学校までは母（私）と登校班に交じり同伴通学していますが3年生のうちに同伴通学を終えたいと思っています（本人の様子次第）保育園年中で中度知的障害で療育手帳取得→2025.10月知能検査で軽度に発語は６歳の誕生日前。2023.7月から少しずつ言葉が出始めました言葉の表出は弱いですが相手の話していることは理解が出来ます。現在も月1回ST（言語リハビリ）継続中好きなもの：数字、鉄道全般（特に貨物）食べ物はお寿
お久しぶりです５月にも受診日あったのですが、さらっと終わったのでつい更新忘れてました(笑)５月に初めましてのベテラン先生は、あまりこちらの話は聞きたくないみたい印象でした………いや、そんなことはないだろうけど…前の先生みたいに、どうですか？変わりありませんか？等の質問はされず…淡々と事務的に自分の言いたいことだけ言って、あとは検査してみてからですね…みたいな…ちょっと質問しようものなら、それも検査してみてからですねって…人見知りで小心者の私はなんとなく話せない雰囲気になっちゃいました
整形外科終わりました。今日も診察も電気治療も終わりまた保険証が変わったなのでマイナ保険証反映されていないけどそれでも無料でした。私は医療費助成で医療費はタダになります。来週の月曜日と火曜日マイナ保険証反映されているといいですよね
表題の通信を発行いたしましたのでご報告いたします。ぜひご覧ください。
後縦靭帯骨化症と診断され、手術を受けた。この病気は指定難病で認定されれば医療費の補助を受けることが出来るとのことで申請した。先日、認定されたとの書類が届いた。指定難病とはと思い調べてみたところ難病と指定難病の二つがあることが分かった。2015年に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が施行された。難病法の中で、新たに医療費助成の対象とする疾患を「指定難病」と呼ぶようになった。難病の定義１．発病の機構が明らかではない２．治療方法が確立していない３．希少な疾病
今日、市役所行って、児童扶養手当の現状届を出した毎年の恒例。市役所の方に言われる通りに用紙を書いとったら、何やら電卓を叩き始めて嫌な予感「現在、一部支給だと思うんですが、来年1月からは、限度額を超えておりますので、0になります。申し訳ありません」えーでもそこまで仕事を頑張って年収を上げたという誇りでもあるが今までもらえとったお金がもらえやんくなるのは家賃もあるのに〰️そんでさらにさらに私の医療費助成もなくなってしまった今月中に行ける病院に行かなって何も自覚症状ないのにどこ
多系統萎縮症に関連する診断書の作成に必要な項目を埋めるため身体測定をしてもらいました。かかりつけ医の方針だと思うのですが、身体測定はリハビリ部門が担当してくれました。関節の動き、筋肉の反射、筋力、手足の長さ、手足の太さなどなどを計測してもらいます。特にきついこともなくほぼ寝ているだけで終了。あとは医師が最終的に作成してくれるのを待つばかりです。それとは別に指定難病の医療費助成のための調査票もでき上りました。さあ提出するぞと思いきや申請期限
先日、定期受診と指定難病医療費助成の更新のため、かかりつけの脳神経内科を受診しました。目的は、薬が無くなってきたのと、更新に必要な「臨床調査個人票（診断書）」を書いてもらうためです。診察の時、先生から、「変わったことはありますか？」と聞かれました。私は最近、目眩が起きることが増えたことを伝えました。特に気分が悪くなるわけではないのですが、ふわっとした感じや、バランスの取りにくさを感じ
帰省先や旅行先で子どもが急に発熱したとき、「子ども医療証はこのまま使えるのかな」と迷った経験はありませんか。この制度は住民登録地ごとに運用されるため、受診先によって窓口での扱いが変わります。地域をまたいで受診するときの考え方と、後日払い戻しを受ける流れを整理しました。住んでいる市区町村内なら医療証をそのまま使えるその制度で現物給付の対象となる医療機関であれば、マイナ保険証等と医療証を窓口で提示することで、保険診療分の自己負担に助成が適用されます。ただし、同じ市区町村内でも制度を取り扱わない受
こんにち最初は家族が窓口に行って聞いて郵送、その後は窓口→窓口→郵送→窓口と辿ってますが、毎回必ず「足りない」「間違ってた」って連絡が来ます。窓口の意味ないし、少し遠くてしんどいので、今年は郵送にしました。6月に出して、また連絡来ると思って待ってたら・・・連絡なく、1ヶ月以上経ってた初の「不備なし」でも返信封筒…入れ忘れた？これから来るのかな…とりあえず、記録しておきます更新に必要だった書類※健康保険は国保の組合に加入※太字は全員必
夏休み～自転車で30キロ(ﾉ˶>ᗜ<˵)ﾉ酷暑の中の地震災害、、本当に大変です。心よりお見舞い申し上げます。皆さま方々のご無事を祈り、、復旧を願い、早く安心できる環境下になります様に。日常の日記に戻ります。夏休み、暑い(；´Д`A食欲もなくなります？ね。。(胃腸の調子が悪くなる胃腸薬を飲みました度々こんな症状に苦しみます💦)田舎の地域での企画を無事に終えて、、エアコンもあまり効いてない？位の中での業務用扇風機も4台フル回して大きなエアコンも2台フル稼働なんですが冷気が
潰瘍性大腸炎歴20年。病気はベテランでも、「患者らしく生きる」より「自分らしく生きる」を選びたいMAKOです。隙間時間にオンライン秘書そしてアロマの香りの好き嫌いからあなただけの「心と身体の整え方」をお伝えしています。今日も体調は花丸◎下血・腹痛・粘液なし。バナナ便1回！先日指定難病医療費助成の更新手続きへ行ってきました。窓口で担当の方から、「心身障害者福祉手当は申請されていますか？」と声をかけられました。実はこの手当住んでい
後期高齢者医療制度の保険料が決まりましたよ～という通知が、先週届きました。この時期は特に、こういうのがちょこちょこ届くから、毎週母のところに行くことになります（笑）管理するのはどうせ私だから後日話してもいいとは思うものの、手元に届くと、何となく。今年は、見慣れない項目がありました。「子ども・子育て支援拠出金」です。児童手当や、家事育児サポート事業、妊婦さんの支援などに充てられる、今年から始まった拠出金だそうです。思えば・・９０歳でそれ
「治療法ができました！」だけでは終わらない現実最近、脊髄小脳変性症の新しい治療法の話題を耳にするようになりました。ASO。遺伝子治療。iPS細胞。どれも希望の持てる研究です。でも、私は一つ気になることがあります。それは、「もし治療法が完成しても、本当に私たちは受けられるの？」ということです。新しい治療は高額になることが多い実際、他の病気の遺伝子治療では、数千万円から数億円という治療費になるものもあります。そんな話を聞くと
今日もムワッとした暑さの中、お休みしまして👀の医療費助成申請の用紙を貰いに、先ずは管轄の保健所へ。暑いさ中だからか早い時間だったからか、誰も居らず用紙はスグに頂けました。説明も職員さん早口ながらも😅、ワタクシ2～3の質問の後10～15分で保健所は一先ず終了しました。管轄の保健所は、🚃で2つ隣の駅近くにあります。そしてその駅にはこの辺りでは珍しい「むさしの森珈琲」もあります本日の目的は、保健所とこのカフェ。昨年の丁度今頃こちらのカフェにお邪魔して、また行きたいと思いつつ…なかなか機会（チャ
未だつい2週間程前までは、昼間は結構暑くても夜は乾いた涼しい風…。でしたが、先週半ばに梅雨明けしたとたんに昼間は勿論、熱帯夜な毎日💦💦特に週末からは、さすがに寒がりのワタクシも朝支度して出かける前と、外出（お仕事）から帰った折り、そして夜入浴後、その上寝る時も空調が必要な気候になって来ましたね～😓そんな中...ワタクシ明後日の木曜日は医療費助成申請の為、お仕事はお休み😁、そして、金曜日1日出勤したら土曜日から3連休に突入‼️致しますっ(笑)。でも多分ゆっくり出来るのは、なか日の19日だけ
今日、息子宛に郵便が届きました。なんだろなー？？見たら、なんと、8/1より、息子の医療費助成が使えなくなるという通知。えー？？？？何それ？ですよね。そうなんです。夫の所得が上がってしまったから、医療費普通にかかってしまうとのこと。嬉しいけど悲しい話😭夫は、所得上がって、住民税と健康保険料が上がったと嘆いてましたが、この話もしたら、さらに嘆くだろうなー。所得上がっても、我が家は単身赴任世帯だから、どうなのよ！？て話です💦あー、でも、夫の会社の健保組合は、医療費かかるとかな
指定難病、4疾病の追加を了承厚労省検討委|MEDIFAXweb（メディファクスウェブ）-医療の総合情報サイトhttps://mf.jiho.jp/article/268980指定難病、4疾病の追加を了承厚労省検討委|MEDIFAXweb（メディファクスウェブ）-医療の総合情報サイト厚生労働省の厚生科学審議会・疾病対策部会「指定難病検討委員会」（委員長＝持田智・埼玉医科大教授）は7日、医療費助成の対象となる指定難病に、「脳白質脳症及び全身症状を伴う網膜血管
医療費助成対象の指定難病に新たに4疾患を追加へ医療費助成対象の指定難病に脳白質脳症および全身症状を伴う網膜血管障害（RVCL－S）先天性胆汁酸代謝異常症（脳腱黄色腫症を除く）先天性血小板機能異常症（血小板無力症およびベルナール・スーリエ症候群）シュニッツラー症候群の4疾患が追加される見込みとなりました。指定難病検討委員会では、研究班や関係学会から情報提供・推薦がなされた疾患を指定難病に追加するべきか否かの検討を進めており、7月7日の会合では、これ
前回に引き続き、娘本帰国にお役所関係手続きについてです。前回記事はこちら↓『続続・マイナンバーカードに思うこと』帰国子女編入試験について2回に渡り書いてきましたが過去記事はこちら↓『娘の決意』任期未定駐在員の我が家は、いつ、どのタイミングで本帰国になっても良いようにいろ…ameblo.jpマイナンバーカードに同じ思いを抱いている同志が複数いらっしゃいました保護者が海外、未成年の子供が日本に済む場合、行政からもらえる子育て関係の補助金はどうなるのかなーと疑問だったのですが、今回は、
導入文「指定難病という言葉を聞いたことはあるけれど、難病と何が違うのかわからない」「病名が指定難病に入っていたら、医療費助成は必ず受けられるのだろうか」「家族が難病と診断されたけれど、何から調べればよいのかわからない」このように感じている人は少なくないと思います。難病と向き合うとき、病気そのものへの不安だけでなく、医療費、仕事、学校、家族の生活、福祉サービス、将来のことなど、考えなければならないことが一気に増えます。特に指定難病制度は、名前だけを見ると少し難しく感じます。けれど、こ
ブログでまだ紹介していない”お気に入り”も載せています『突発性難聴になって約1年～聴力検査を受けてきました』昨日は耳鼻科に行って、聴力の検査をしてもらいました。去年「突発性難聴」にかかり、治療は1か月ほどで終了していましたが、現在の聴力を確認しておこうと思った…ameblo.jpからの↓静岡県では突発性難聴が医療費助成の対象、実際に申請してみた体験談①の続きです。前回は、医療費助成の受給者証を申請するまでの流れについて書きました。今回は、「治療が終わる前に受給者証が届かな
毎週、私が訪問介護の家事援助に伺っている全盲のＡさんから、代筆を頼まれました。重度身体障害児者医療費助成制度申請用紙の記入…長いね…😂あと、これは昔、子ども医療費助成制度で良く書きまくりましたね！曰く「3ヶ月毎に、継続して糖尿病と高血圧の定期検査に行っていて、これまでは病院の窓口で支払いはなく無料だったけれど、70歳を過ぎたからか？病院で一旦払って、あとから申請して市役所から償還払いされる、と言われた。用紙に記入して、領収書を添えて、市役所に郵送しないといけない。書いたり提出は
ブログでまだ紹介していないお気に入りも載せています『突発性難聴になって約1年～聴力検査を受けてきました』昨日は耳鼻科に行って、聴力の検査をしてもらいました。去年「突発性難聴」にかかり、治療は1か月ほどで終了していましたが、現在の聴力を確認しておこうと思った…ameblo.jp前の投稿で「突発性難聴」になった話を書きましたが、静岡県では、突発性難聴が県独自の難病医療費助成制度の対象になっています。今回は、その申請について書いてみようと思います。なお、1年以上前の出来
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、弊社のWebメディアである「遺伝性疾患プラス」から特集記事「遺伝性疾患・難病患者さんに関わる『医療費』『公的支援』」をご紹介します「医療費・公的支援」特集記事の中には、複数の記事が掲載されていますが、その中から「助成・控除など制度概説」の内容をピックアップいたします▼記事の全文はコチラから読めます▼遺伝性疾患・難病患者さんに関わる「医療費・公的支援」－助成・控除など制度概説-遺伝性疾患プラス遺伝性疾患や
脊髄小脳変性症と診断された頃、私は指定難病医療費助成を申請しました。でも、結果は対象外。理由は「症状がまだ軽いから」でした。『指定難病医療費助成制度、あの時、なぜ私は認定されなかったのか』同じ病気の方のブログを見ていると、👉自分より症状が軽そうな人でも指定難病の医療費助成が通っているそう感じることがあります。申請して認定されなかった人っていま…ameblo.jp当時処方される薬は高額で、医療費助成がなければ継続して飲むのは経済的に難しい状況でした。結局、私は約3年
こんばんは！！今日無事に就学援助ひとり親家庭等医療費助成の通知書と受給者証が届きました児童手当以外で初めて受ける審査のある公的支援です本当に有難い就学援助は忘れてたデイサービスの収入を足したら無理かもしれんと思っていて、ならば支援級在籍の奨励費しかないなとでも金額的には就学援助の方が大きいのでこちらが通れば嬉しいなと思っていました認定理由は所得または収入が認定基準額未満(以下)となっていましたw心配の必要がなかったですただこれも一年限定な気がします来年訪問が乗れば多分
難病や小児慢性特定疾病をお持ちの方へ。最新の医療費助成ガイドブックが厚労省から公開されました！オンライン申請のやり方などが分かりやすく解説されています。手続きの負担が少しでも減って、必要なサポートがスムーズに届きますように✨https://t.co/MZhLhXKZyT#難病#医療費助成#福祉—ADSS1ミオパチー患者家族会(@adss1myopathy)2026年6月27日難病や小児慢性特定疾病をお持ちの方へ。最新の医療費助成ガイドブックが厚労省から公開されました！オン
先日、歯医者へ行きました。定期検診なのですが、３月末に母子医療助成が終了して初めての受診。いくらかな～？と心配してましたが４，２５０円でした結構したわ…今回はたまたまレントゲンも撮ったせいかもしれませんが思った以上の出費で、今まで無料だったありがたみをひしひしと感じましたしかもね、虫歯が見つかったのですよ「よく磨けていますね」とほめてもらったのに…「変色している」程度なのですが、ちょっとくぼんでいるので削って詰めた
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、血友病をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、6/23の夜に血友病オンラインコミュニティで開催したオンライン交流会の様子を一部ご紹介します▼本オンライン交流会の告知投稿はコチラ▼『【6/2320時～】女性限定！血友病オンライン交流会開催のお知らせ』こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、血友病をはじめとする6つの希少疾患について当事者
