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指定難病医療費助成が認定されれば治療をしようと思っていました。しかし結果はまさかの認定ならず。迷っていた私に言った先生の一言。先生は悪気なく言ったのかもしれません。でも、「3割負担だからそこまで高くないですよ」その一言で、私は逆に通院する気持ちがなくなりました。薬代だけで月数万円。毎月かかる。医師から見れば“そこまで高くない金額”でも、患者側からすれば、・働けなくなる不安・将来への恐怖・治療が何年続くか分からない現実全部抱えながら払うお金です。だから私は、
入院中~退院後に助かったものまとめてます同じ状況の方の参考に心室中隔欠損が分かって申請した制度について心室中隔欠損が分かり入院が決まった際に医療費に関する制度についても初めて知ることが多くありましたその中のひとつが未熟児養育医療費という制度ですこの制度は出生体重が2000g以下の場合と、特定の症状で入院治療が必要な1歳未満の乳児を対象に医療費の公費負担をしてくれる制度ですこの制度を全く知らなかったのですが最初に入院先の病院で事務の方から「制度名に"未熟児"って入ってるけど、心
発達障害を持つお子さんを育てるシングルマザーさんも、そうではないシングルマザーさんも、(夫婦共働きでも一人暮らしでも)どんな家庭でも同じですが、お金のことで悩んでいる・困っているとき最優先して考えるべきなのは以下のどれでしょうか。日々の生活費?保険の見直し?転職?貯蓄?この先必要なお子さんの教育費?自分の老後資金?投資?どれもとても大切で、できればすべて対策したいところですが、一度にやるにはあまりにも大変です。ひとつだけ選ぶとしたら、まずは状況把握。
こんばんは❢いかがお過ごしでいらっしゃいました?『指定難病。全身性エリテマトーデス更新について……!』こんばんは❢こ訪問いただきありがとうございます😊道端のブロック塀近くに咲く花令和6年4月1日から指定難病の診断基準・重症度分類等が改正に伴い、臨床調査…ameblo.jpこの記事の続きになります。指定難病法になる前は、特定疾患治療研究事業における医療費助成として、国の研究対象、特定疾患の助成制度でした。(2014年12月まで)悪性関節リウマチの難病番号は46全身性エ
同じ病気の方のブログを見ていると、👉自分より症状が軽そうな人でも指定難病の医療費助成が通っているそう感じることがあります。申請して認定されなかった人っていますか?私はこの制度でさえ認定されませんでした。👉「自分はそんなに軽かったのか?」👉「それとも医者が分かってなかったのか?」でも、当時の記録を見返してみると少し違うものが見えてきました。当時の自分の状態社労士さんに聞かれた内容を改めて見ると👇・仕事は普通にできていた・日常生活も特に支障はなかった・ふらつきは
難病申請のルール変わりました最初はかかった病気が難病なら………多発性硬化症は難病です多発性硬化症の病気に対しての病状レベルはEDSSで表しますEDSSは1〜10難病申請通るのはEDSS4.5以上になりました(TдT)4.5以上でないと薬代は普通の3割負担これはショックでした(TдT)多発性硬化症(MS)のEDSS(総合障害度評価スケール)4.5以上は、自立して歩行可能だが、日常生活に中等度の制限がある状態を指します具体的には杖や支えなしで約100〜300m歩行できる、あるい
指定難病の更新手続き、毎年必要ですか?以前から、ずっと思っていたことがあります。「この手続き、本当に必要な形なのかな?」特に、指定難病の医療費助成の更新についてです。私のように進行性で、改善が見込めない病気でも、・毎年の診断書・書類の準備・更新手続きが必要になります。正直なところ、👉この手続き自体がかなりの負担です。体の自由が少しずつ失われていく中で、・病院に行く・書類を揃える・役所に提出するこれを毎年繰り返すのは、簡単なことではありません。■実際に国会議員
蓮田市のひとり親家庭等医療費助成の説明です。これが久喜市だと「ひとり親家庭等医療費受給者証を渡します」とも「県内で医療機関を受診する時は受給者証と資格確認書等を持参してください」ともなっていないんです。私の文章解析能力が著しく劣っているのですかね。文中で窓口で記載する用紙のところに医療費受給者証交付申請書となっているんだから、久喜市民はそれで理解しなさいということなのでしょうか?ひとり親家庭等医療費|久喜市ホームページ久喜市ホームページwww.city.kuki.lg.j
戦争は、したらあかん。人を、殺める武器、輸出して、お金もうけるの?人の命を、なんやと、思てるん?はよ、消費税減税、物価も、さげて。医療費助成あげたらあかんで。国民の命を、まもるのが、政治ちゃうん?今の政治家、何しとんの?これから、国民が、犠牲になるような事しかしてないやん。
先月、ケアマネさんに紙おむつの件で相談しました。うちは、課税世帯なので、市の家族介護用品支給の要件には該当しないんですよね💦なので、日常生活用具給付でできませんか?なのに、持ってきた書類は『家族介護用品支給申請書』課税世帯だって言ったけどな…とりあえず記入したけど、ケアマネさん取りに来る様子がない…市役所に用事があったついでに、尋ねてみました。課税世帯なので書類を出されても「非該当」で通知がいきますね。(ですよね…💦)そして日常生活用具給付で申請できないのか尋ねました。
noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS(連れ)と糖尿病(黒柴)と暮らす。㊿令和8年1/13(火)難病医療費の払い戻し、障碍者手帳、早めに進めてゆく。落ち込むのはどちらかが死んでからでいい。|朝居秀市登場人物:朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射―12月。秋村は、3回のトフェルセン
いつも遊びに来てくれてありがとうございます昨日の次男の予定は①皮膚科②革靴購入皮膚科はニキビ治療で3~4年間2ヶ月毎に通院しています漢方と塗り薬を処方次回は4月中旬で大丈夫なのですが…小児医療証の期限が2026/3/31なのでその前に行かせましたあぁ・・・これからは費用がかかるんですね医療証さま今まで大変お世話になりましたちなみにわが家はひとり親家
今朝コインランドリーで洗濯カードを機械に詰まらせちゃって『カード機を詰まらせちゃったよー』朝からこんな理由で『まさかのs**tkingz☆』昨晩は酔い過ぎたようです_| ̄|○早朝4時違和感を感じて目が覚めました失禁してたーーーーーーヽ(`Д´)…ameblo.jp機械の管理会社に電話して私の過失を素直に謝罪したらなんと何も責め立てられず許してもらえました〜♪しかも詰まらせちゃったカードの800ポイント←800円分ダヨ☆新しい洗濯カードに移してくれました〜♪
難病受給者証の割引でもっと楽しもう!全国各地の指定難病医療費受給者証で受けられる割引・サービスを施設ごとにまとめた検索情報サイトです。nb-genmen.comこんなサイトを見つけました。あれ、私は映画を安く観られるのか。知りませんでした。同僚と病気や入院について話しました。こういう機会は滅多にありません。病気は、どちらかというと縁起の良い話ではないので。で医療費の上限が毎月30000円、と話したら、それは難病医療証があるからなのでは、と言われたのでした。私は難病
お金を貯めたいのに、ついついつけっぱなし・買いすぎ・忘れちゃう💦そんな"あるある家計"をなんとかしたい30代パパ・たつやん。節約やタイミーなどの副収入にも挑戦中!家族の笑顔と安心を守るために、ちょっとずつ成長していくリアルな日々をつづります✨こんにちは!たつやんです最近、妻と家計の話をしていたときのことなんだけど、同僚の田中さんから聞いた話がすごく役立ったんだよね😊田中さんって、子どもが3人いるベテ
本日の上京準備昨日は『上京準備、とっ散らかる(泣)』上京準備が進みません😭上京予定の息子は住むところは県人寮に決定👏…ameblo.jp思わず全てを放置してダウンした母。今日したことは…眼科受診👁️🗨️我が家が住む自治体は18歳の年度末までは医療費補助がありますのでTHE庶民としては補助のあるうちに駆け込み受診です😆今回、ぼんやり息子コンタクトデビュー💕中3の娘1は部活の都合で中1からコンタクトです。息子にも今まで何度か『コ
年明けから通算2週間ちょっと入院してましたが、入れ替わりの激しい4人部屋だったので、いろんな人とお話しました。みなさん、穏やかで楽しい方たちばかりでしたけど最近、高額療養費制度とか医療費の増加が話題になってます。入院中、同じ部屋になったおばあちゃんたちは、たまたまなのか、糖尿病の方が多くて、インシュリン注射をしてる人ばかりでした。入院の目的は糖尿病ではなかったのですが、日中は栄養士さんが来て、栄養指導なんかもしていたようでしたが、漏れ聞こえる会話によると、みなさん、食生活がヤバかった…
障害のあるお子さんを育てているご家庭にとって、所得制限は非常に切実な問題です。2026年3月現在、一部の制度で撤廃が進んでいますが、主要な手当については依然として厳しい制限が残っているのが現状です。最新の状況を整理しました。1.撤廃されたもの(所得に関わらず受けられる)以下の支援については、所得制限がすでに撤廃されています。•児童手当:2024年10月から所得制限が撤廃されました。障害の有無に関わらず、すべての子どもが対象です。•補装具費の支給:2024年4月か
皆さん、こんばんわ!mikuです。昨日は「ゆず」への愛が爆発してしまいましたが、今日はガラリと変わって家族の健康のお話。この時期、本当に辛いのが……花粉症ですよね。実は我が家の娘(高校生)、数年前から**「舌下免疫療法」**を頑張っています。「受験」を見据えた親の決断この治療を始めることにした一番のきっかけ。それは、数年後に控える**「受験」**のことでした。鼻水がひどいと頭がボーッとして集中力が落ちてしまいますよね。しかも、受験シーズンってちょうど花粉
受験が終わった途端に予定を入れまくっている娘。まぁいいですけどね、、、ずっと我慢して頑張ってきたので。でも!!その予定の隙間にどうしても入れ込みたい!!それは、、、病院!!!というのも娘の医療費助成は3月31日まで!4月になったら大人と同じ金額に。これ、全然違ってきます今でこそ風邪もそんなにひかなくなりましたが、幼稚園の頃は毎月の様に熱が出たり、入院をしたこともあったり。。。姉弟で病院のはしご💦なんて時もありました。ひとまず来月末までにクリアしなくちゃいけない病院は皮膚科(
退院後の10月中旬。目の奥がズキズキと痛くて、眼科クリニックを受診しました。あの頃はまだステロイド25mgくらい。今よりもずっと体力がなくて、眼科に行くだけでも本当に精一杯だったなぁ。「4ヶ月後にまた来てくださいね」と言われていて、今日はその再診日。無事に行ってきました。白内障はもともと少しあるけれど、今のところは問題ないレベル。緑内障も異常なしとのことでした。ひとまずホッとしました。そして、今回の受診は指定難病の医療費助成も使えました
今日は、会社に無理を言って保険証が変わったので、医療費助成の手続きに役所に来ています。マイナ保険証になって、スマホの充電だけはキチンとしておかないと意味がないので、その点は気をつけないといけないですが、すごく便利です。この後、県民局にも同様の手続きと、年金事務所に相談事があるので、昼から行く予定。保険も年金も大切な事なので、時間を下さった会社にはホンマ感謝しかありません。そんな会社だから一所懸命に頑張れるモチベーションにも繋がってます。
医学・医療の進歩を踏まえた「指定難病の診断基準・重症度分類」アップデート、患者の声も踏まえた見直しも―指定難病検討委員会医学・医療の進歩を踏まえた「指定難病の診断基準・重症度分類」アップデート、患者の声も踏まえた見直しも!◆医学・医療の進歩を踏まえた「指定難病の診断基準・重症度分類」アップデート、患者の声も踏まえた見直しも―指定難病検討委員会https://t.co/Vzo6NNt2IOpic.twitter.com/2Za5wkhdV4—GemMed(旧メディ・ウォッチ)(@me
2月1日まで延長されていたアンケートが再延長されてます。ひとりでも多くの方にアンケートに応えていただいて、少しでも早く「成人1型糖尿病患者医療費助成」が実現するよう願ってます。
noteでエッセイを公開しています。読んでいただけますと幸いです。標高800mの山の中。ALS(連れ)と糖尿病(黒柴)と暮らす。㊺令和7年12/10(水)難病助成制度。12月分病院の支払いを自己負担上限額に収めたい。|朝居秀市登場人物:朝居秀市主人公(僕)40代前半男。2017年東京からA県移住秋村匡士連れ50代男。ALS発症。A県で生まれ育つラブちゃん黒柴女の子7歳。4歳で糖尿病発覚。毎日インスリン注射秋村が指定難病の申請をしたのは9月末。その際に保健師さんから、
御覧いただきありがとうございます我が家は、アラフィフ派遣社員の私2歳年下会社員の夫長女、次女、長男の5人家族です『自己紹介』はじめましてアラフィフ派遣社員です。夫、長女、次女、長男の5人家族です。長女は社会人で家を出ており、次女も今年4月から就職のため家を出ます。長男は小学6年…ameblo.jp私のおすすめサッカー男子の息子の臭い足ですが、これで洗うと足の裏に鼻くっつけて臭いでも、臭くありませんこれからの季節ブーツ履いたりするの
なんと!今日までですが…コピペですみません【2026年2月1日まで期限延長】成人1型糖尿病患者医療費助成の要望活動に関するアンケートにご協力ください。2026年01月05日私たちが長年取り組んでいる「成人1型糖尿病患者医療費助成」に関する今後の要望活動について、率直なご意見をお聞かせください。成人の1型糖尿病の人は、医療費の負担が重くのしかかってます。インスリンを入れなければ重篤な状態になり…命にも関わると言うのに…ひとりでも多くアンケートに答えてくださると助かります
1型糖尿病にかかる医療費助成についての要望ですみんなで政治を動かそう
妊婦健診の費用についてぽこた34歳会社員2026.03女の子出産予定👶🏻🍼世帯年収1300万実家の住宅ローンを返済中35年ローン(現在返済8年目)夫37歳会社員結婚1年目節約、貯金、ポイ活が趣味出産・子育て資金とマイホームに向けて奮闘中楽天ファッションセール開催中✨すごい安くなってるよ!!【SALE/64%OFF】FILAFILA/(W)ジップボアニッキージャケット・アウターブルゾン・ジャンパーブラウン楽天市場3,300円マザーズリュ
先日の病友さんの話から数日、ぼんやり考えていたら、突然不安に襲われた😳私、指定から外れたら、病院転院しなくちゃならないのか⁉️とか、医療費助成受けれなくなったら、他の仕事探さないと‼️等々そんなことがあり、大学病院外来、検査有りでして。検査は肺の血流を画像に撮るもので、数分で終了。先生には、細い血管の所の血流はイマイチで、難病発症時から良くなかったらしいが😳現状維持になりました。病友さんの事は、先生ご存知なので、少し話しましたが、びっくりされてました。でも、人は人、自分は自分なのでね。