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今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会指定難病患者のうち、一定の重症度に該当する患者では「医療費助成」が行われる。この指定難病の対象疾患について、最新の医学的知見を踏まえて「指定難病の要件を満たしているか」の検証を行っている。今後、検証の中で「指定難病から外れる」疾患が現れることが想定されるが、その場合でも「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成を継続する―。指定難病患者等は、現在「年に1回の更新
表題の通信を発行いたしましたのでご報告いたします。ぜひご覧ください。
医療費助成対象の指定難病に新たに4疾患を追加へ医療費助成対象の指定難病に脳白質脳症および全身症状を伴う網膜血管障害（RVCL－S）先天性胆汁酸代謝異常症（脳腱黄色腫症を除く）先天性血小板機能異常症（血小板無力症およびベルナール・スーリエ症候群）シュニッツラー症候群の4疾患が追加される見込みとなりました。指定難病検討委員会では、研究班や関係学会から情報提供・推薦がなされた疾患を指定難病に追加するべきか否かの検討を進めており、7月7日の会合では、これ
