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おはようございます男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆昨日は午後から水族館🐟🔵天パー君の『水族館、行きたい‼️』の発言にオール⭐️夫、一つ返事『しょうがない、行くか』🔴私、マジかよ!(。-∀-)って思いながら、頭の中で色
皆さま、こんばんは今日はHIKAKINの誕生日らしい多機能型重症児デイサービスここふれんずですそんなこんなで、今日はAくんの誕生日お祝いがメインイベントだったここふれバースデーカードを渡した直後はなんのこっちゃ分からんかったから泣いていましたが、受け取ると…ご覧のようにすまし顔で写真に収まりましたギターを弾く姿もサマになっていたし、次の1年は、ここふれを大いに満喫してちょうだい〜以下お知らせ〜⭐︎GWの始まり、4/27はタコパのようなことをやるぞ⭐︎5月は、みんなで"きょうどう"
思ったより自由な感じなんですねこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会\『色と言葉がけ』で賢く育てる/かしこの先生納村みきこです昨日は私の所属する社)日本こども色彩協会9周年パーティーでした。私はお仕事は100%オンラインです。気管切開をしている医療的ケア児で重症心身障碍児のたけちゃんがデイサービスや支援センターで過ごして
2024年3月緊急帝王切開で息子を出産新生児仮死→NICUへNICUで懸命に生きる息子のこと、私の思いを綴ります。息子の退院に向けて、先生と看護師さんとお話しました。①現段階の鑑別で息子に当てはまる病気は見つかっていない②家に帰るにあたって、在宅酸素、痰の吸引、経管栄養が必要で、その手技を覚える必要があること退院の話が出たのはとても嬉しかったのですが、息子の病気?原因?が分かっていないこと、医療的ケアが必要なことの不安や心配が強く、『私はこの子の命を守って
昨日は、「キッズフェスタ2024」に行ってきました。キッズフェスタキッズフェスタ-子供の福祉用具展アンダー18-www.kidsfesta.jp様々な福祉用具の説明をしていただいたり、体験をさせていただいたりしかし、お値段が高い!事業所で購入するとなると全額自費いいなあと思った姿勢保持椅子は、40万円「はい!買います!」とは、なかなかいかないので、助成金に応募していくことを考えようあとは、都ろ美さんブースで、説明を受けていて、「経口摂食にチャレンジ
明日はキッズフェスタに行ってきまーす!久しぶりのキッズフェスタなので、初参戦の気持ちでワクワクしています。一応、各ブースの商品をチェック済なのですがコミケ慣れしている身としては、事前のカタログチェックができないのが歯がゆいところ。ホームページに出展社リストと出典品目一覧が載っているけれど、検索しずらいのよねあと、効率よく各ブースを回りたいのに、当日行かないとマップが手に入らない方向音痴の私は、あっちへ行ってはまた戻って…を繰り返すのでたぶん全体を3周くらい回ってます。それに付き合わ
皆さま、こんにちは東京は晴れているらしいぞ多機能型重症児デイサービスここふれんずですそんなわけでね、せっかくの土曜日ですから。お散歩は外せないユラユラと揺れる遊具とか、乗り物系遊具とか、最初はちょいと怖いけど、慣れてくると次第に笑顔が帰ってからはお兄さんに紙芝居を読んでもらったり、そんな1日でしたよ…にしてもAさん。紙芝居中の体勢が〜以下お知らせ〜⭐︎GWの始まり、4/27はタコパのようなことをやるぞ⭐︎5月は、みんなで"きょうどう"遊びがしたい…⭐︎2024年3月より日曜営業
今週は病院づくしの1週間でした月曜日に口唇口蓋裂外来で、新しい口蓋裂治療のホッツ床の型取りをして、水曜日には補聴器外来で補聴器の調整、そして金曜日、大学病院で遺伝子検査結果を聞きに行きました。結果は、指定難病である、遺伝子疾患の遺伝子異常が認められ、診断がつきました。三万人に一人と言われる遺伝子疾患で、私が予想しているものではなく、正直かなりビックリしてます・・・ちょっと、まだ、気持ちの整理が付いてないのと、いろいろ調べてから、こちらのブログで結果をお伝えできたらいいなと思
明日の体調は?明日の天候は?明日の花粉対策は?画像お借りしました。行けたら行ってみます
呼吸することもままならない光にも音にも反応しなかったたけちゃん1年生きられないかもなんて診断されたたけちゃんが来年度は🌸ぴかぴかの1年生🌸支援センターでの担任の先生からの「これから忙しくなますよ~」の一言にドキドキしていますこんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会\『色と言葉がけ』で賢く育てる/かしこの先生納村みきこです
ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)[RSL]アルトタスカルおしゃれバリアフリー子供服キッズベビー服パンツ前開きテレコ無地ボタン女の子医療用医療ケアバリアフリーユニバーサルデザイン90100110120130cm楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[RSL]アルトタスカルおしゃれバリアフリー
皆さま、こんばんは実踏でジッとなんてしてられない多機能型重症児デイサービスここふれんずです本日午前中、スタッフが実踏に行ってきたみたいですよ初めて訪れるところは気持ちが高まり、ワクワクワクワク…ジッとなんてしていられません一体どこに行ってきたんですかね今回もうちの元気娘が竹馬やったり、なんか眺めたり、大人も楽しめそうなものがたくさん置いてあるってことをナビゲートしてくれたようで通所生のみんなは、乞うご期待ってことで室内では、興味深そうに数字の歌を聞くAちゃん。そして行きの道中、カメラ
入院してますライノウイルスによる分泌物の増加&嘔吐、それによる酸素低下&分泌物と嘔吐物の誤嚥による軽い誤嚥性肺炎順調に学校に行ってたのに、月曜日、ちょうど迎えに行こうかと思ってたところ、「嘔吐した」って電話があり…盛大に嘔吐したらしい。看護師さんがすぐに吸引すると同時に、同じ学校で働いてる旦那に来てもらったそう。旦那や担任の先生によると、嘔吐直後、30分ほどは、すっきりしたかのように、表情もよく、機嫌よく声も出し、元気だったらしい。30分ほど機嫌よく過ごした後、急に元気がなくなり、私
言葉の理解が進まない事に日々悶々としています。往診の先生は子どもは集団で伸びるから保育園がいいんだ、といいます。「確か保育園に全員入れるようになったから、一度病院に医療的ケア児コーディネーターていうのがいるから相談してみて」と言われ、全員入れるとしても3歳からでしょー、と思いながら家電。案の定、医療的ケア児や支援が必要な子でも入れるよ、という制度はありますが、3歳からでしたここで、この所ずーーーっとモヤモヤしている、今できる発達を促す制度はないのか今やれることはないのかという事を
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
皆さま、こんばんはラジャ多機能型重症児デイサービスここふれんずです出発するよ〜それに呼応したAさん。今日はお姉さんと一緒に出発ですというわけで、本日、雲行きは怪しいですが、ここふれは元気に始まります明るく元気に、いろんなお友だちと共にはじめの会からスタートし、鯉のぼり制作も引き続き絶好調今日はそんな感じでございました〜以下お知らせ〜⭐︎GWの始まり、4/27はタコパのようなことをやるぞ⭐︎5月は、みんなで"きょうどう"遊びがしたい…⭐︎2024年3月より日曜営業始まってい
念願のディズニーランドデビューしました4月の日曜日なので時期的には空いてる方だったと思います。ドナルドイベントに合わせて、めいちゃんはドナルド姿で参戦しました。めいちゃんと一緒にショー観たいなぁと思いつつも、ここ最近は当選していないし、全席抽選のみのショーもあり…諦めていましたが、なんと2つも当選しました当選したおかげで、スケジュールは一気にパンパンになって、スケジュール管理の難易度が一気に上がりましたレストランのモバイルオーダーも初めてです。時間指定なので、どこで何
こんにちは!新年度が始まりましたね。みんな学年が1つ上がるので、進級式改め、大きくなったねの会を行いましたみんなそれぞれ進級のメダルをかけてもらって誇らしそうなお顔です今年もみんなで楽しんでいこうと思います!ご覧いただきありがとうございました😊
不安でいっぱいだった学校生活。1日目終わる頃には不安がふっとびました担任の先生や看護師さん達が、すごくすごく手厚く、あたたかく、丁寧なんです他のクラスで数人インフルエンザが出てるということで、今はまだ、1日の大半を1人部屋で過ごしています。姫のクラスでは、風邪ははやってないので、1日のうち、1、2回、10分、15分ほどだけ活動に混ぜてもらってます。その姫のクラスのメンバーですが…旦那によると、風邪がすぐに重症化する姫のことを考えて、3月末のクラス編成会議では、姫の感染予
こんばんは🌙今日は、おかげさまで3歳8ヶ月を迎えた坊の話です。体調は…ものすごく悪くはないけれど、ちょい発熱がたびたびあり、上気道か…尿路か…と感染がままある感じです。年齢があがると少しずつ落ち着いてくると思いきや背が伸びた分なのか、姿勢の問題等もありなかなか難しいのかな笑顔はあるけれど、動きは少なめな気がします(…もともとかも笑)。本調子ではなく、聴覚外来受診も延期になったため今月(先月)の病院受診はありませんでした。受診ってある程度元気でないと出
こんばんは男の子3人(三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群)の母親やってます氣質学アドバイザー心乃(しの)です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp自己紹介はこちら☆🔵天パー君今日は疲れたのか、注入中に就寝💤そうときたら夫婦でのんびりデザートタイムオール⭐️夫が色んな種類の餅を買って来た中の1つ、おはぎ⭐️夫が蓋を開けて神妙な面持ちで•••
皆さま、こんばんはネモフィラの季節多機能型重症児デイサービスここふれんずですおぉ、Aさん。なんか面白そうなこと、やっていますね〜このカラクリ、実はこんな感じ。なんちゃらフラワーパークにありそうな、なんちゃらフラワーロードみたいですね続くシャボン玉。掴もうとしても掴みきれないのが歯痒い…ならば、次は大量だ〜それはそれて多過ぎて面食らってまうわ今日もいろんなお友だちと楽しく過ごした1日でした〜以下お知らせ〜⭐︎GWの始まり、4/27はタコパのようなことをやるぞ⭐︎5月は、みんな
家族旅行で和歌山に行って来ました第2弾2020年に先天性の心疾患(肥大型心筋症)と代謝障害(ミトコンドリア病)をもって生まれた次女とのお出掛けについて綴っています。3日目はアドベンチャーワールド快晴☀丘の上なので、眼下に海を望むロケーション。春休み期間の特別企画、開園前のパンダの朝活(朝ご飯)見学ツアーを申し込みしてたので8時頃到着。(チェックアウト早くてモーニングブュッフェ食べられなかった)身障者用駐車スペース一番乗り🚗チケット売り場と入場ゲートディズニーのワールドバザールの
医療的ケア児を楽しく育てるママありさです🥰私の娘、わちゃん(娘の愛称)は人工呼吸器を使っていて夜寝ている間も痰を機械で吸引したりお薬やミルクの注入をするので私と夫が夜、少しでも休むために週に何度かヘルパーさんに夜間の見守りをお願いしています👀✨それでね!我が家に来たい🖐️✨と手を挙げてくれたヘルパーさんが予定を擦り合わせている間に2人連続で「やっぱりやめます…」と辞退する事件が🥲💥こんな時、今までの私なら🌀一度やるって
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんがお家に帰ってきて4ヶ月半ブログには書けていない細かなハプニングは数知れずありますが😅環境の変化で痰が固くなってしまい、カニューレが閉塞しかけてサチュレーションが下がったり😱お姉ちゃんの風邪をもらい鼻水と痰で溺れかけたり🤤etc…リハビリ病院への付き添い入院も何度か経て、ようやく息子ちゃんとの生活基盤が整いつつある今日この頃ですが…ずっと考えていた事があります以前育休について悩んでいた際に記事を書いた所、たくさん
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(エール)・コメント・メッセージに頑張るチカラをもらえています本当にありがとうございます本格的な在宅移行に向けて親子共に奮闘中の毎日どうにかこうにか順調に?!進んではいるのですが…りーたんは??と言うと安定した体調は何処へ??と言わんばかりにアップダウンのダウン多めが未だにずーーーっと続いており不調続きの体調をケアしながらの1人看護での24時間付き添い生活と在宅移行準備・小学校入学準
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