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いつもありがとうございます2014年7月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。小学4年生です。念願の看護師配置が叶い、昨年の11月から付き添いがなくなりました息子は、電車オタク(主に発車メロディー)です。お休みの日は、県外の駅に発メロ収録によく行きます足でコントローラーを操作して、ゲームもかなりやり込んでいます。2018年1月産まれの
初めてのブログ。7歳、4歳の男の子ママ👩まさかの2人とも小児慢性、重度身体障害児の医療ケア児だけど、可愛い息子達に日々癒され、苦労し!笑毎日楽しく生活してます❤️食べたもの、作ったもの、日々の暮らしの記録に残していこうかな😋最近ハマってるお菓子作り🍭普通のカスタードクリームで作った時より生カスタード入れた方が美味しかった😍今日はポンデリング作ろうかなぁー🍩毎日、育児で大変な日々ですが、こんな時間が息抜き時間⏰今日もボチボチ頑張ろう🌷
仕事が始まり、学校の準備やらバタバタで忘れがちでしたが、なんとも今日から高校生になりましたあんなに小さくて弱々しい生命体だった娘。痛々しい手術を乗り越え、長い療養期間を乗り越えて来た娘。頑張ってよくここまで大きくなってくれました高校生ってなかなか大きいな、なかなか育ったなと思います。先生も決まりクラスも決まりました。めっちゃ明るい先生ばかりで、終始笑いっぱなしの入学式になりました。うちの子だったら絶対楽しい3年に出来る事でしょう一生に頑張ろうぜ娘おかんは頑張ってもっともっ
こんにちは。宮城在住の講師&リスナーのあんらくまさみですこの春にお子さんの卒入園、卒入学、進級、その他、ご自身の新年度が始まるみなさんおめでとうございます。そしてたくさんの準備お疲れ様です。まだまだ風邪も流行っていますが、お元気でお過ごしでしょうか?今回のブログは3月22日~23日の出張講座報告です。3月22日(金)10時~11時30分に東京都品川区にある、インクルーシブひろばベル(以下ベル)にて、「心でつながる聴き方講座」をお届けしてきました。ベルは、障害の有無に関係な
しんどーー覚えること多すぎ!道に仕事に、頭がごちゃごちゃしますでもやっぱりやりがいのある仕事。利用者さんも以前居た事業所とは質が違うなと思う。人当たりと空気だけを読んで仕事してきた自分でしたが、こちらはしっかり仕事やるって感じで人当たりはあんまり関係無く技術って感じがします。一日に回る件数も多いし、なかなか大変ですが、丁寧に教えて頂けるので今日もヘロヘロですが頑張ります娘も新しい放課後デイで時間が延びたから疲れるかと思いきや楽しんで行ってくれていてありがたい
やちむんの里から帰ってきました『ポッターちゃんと行く沖縄旅行⑥の午後編』万座毛をあとにして、『ポッターちゃんと行く沖縄旅行⑥観光編』前日は、到着して一番に透析の準備をし19時から猛ダッシュで透析を回しましたポッターちゃんの場合は1…ameblo.jpHIYORIオーシャンリゾートの敷地内に可愛いブランコがあります行く前からこれにどうしても乗って写真が撮りたかったので念願叶って嬉しい〜ホテルに戻ったら、即プールの予定にしていましたしおり通りいけてますポッターちゃんは、透析のカテーテルが
おはようございます♪4月1日に次女の入園式がありその帰りにみんなでお花見しに行きました。満開ではなかったですがレジャーシート敷いてのんびり過ごせました菜の花もあったよちらちら目を開けて風を感じていた長女ちゃん気持ちよかったねー慣らし保育はギャン泣きするかな?って思っていたのですが最初に少し泣いたくらいであとはおもちゃをもってご機嫌で遊んでたみたい慣らし保育期間は帰りの時間がバラバラでヘルパーさんの利用が出来ないのでファミサポさんにお願いしてます。慣らし保
明後日、祖母に会います祖母は90歳を超えていますが、祖父が早くに亡くなったので一人で生活しています身の回りのことを自分でできるので、心配は尽きないですが、一人生活を満喫しているようです戦争も経験しているので、人生も一生懸命切り開いてきたようです話を聞いていると自分とは違うエネルギーの強さに圧倒されることもありました大好きな祖母なのでたくさん会いたいのですが医療ケア児の子どもがいるのでなかなか会いに行けませんそのため祖母と叔母が一緒に家に来てくれます祖母はわたし
万座毛をあとにして、『ポッターちゃんと行く沖縄旅行⑥観光編』前日は、到着して一番に透析の準備をし19時から猛ダッシュで透析を回しましたポッターちゃんの場合は15時間回さないといけませんなので、次の日透析をはずせるのは1…ameblo.jp次へ向かった先は『やちむんの里』です陶器が好きな私はとっても楽しみにしていて、小さい子たちがいるけど自分のためにここをプランに組み込んでいました読谷村の「やちむんの里」には、20軒ほどの工房が点在しています時間がないと全部はとてもじゃないけど、まわれ
昨日は主にレクレーション。アタシ一人かと思っていたらなんと同期が居ました若い兄さんですが、とても優しくて、これから原付で訪問にまわるアタシにバイクで気をつける事やバイク安全グッズなどをこっそりとネットで調べて教えてくれ、なんか安心できる存在でした。彼は部署が違うので途中でさよならでした昨日からさっそく現場に入りましたが、バイクが怖くて怖くて、事務員さんが一緒に走ってくれて少し慣らしてくれました!なんて優しい人まあお局的な人はやっぱり居ましたが、同行してくれた人も優しくてよかった。ま
こんばんは、たまですついに4月。新しい年度が始まりましたね🌸とはいうものの私自身はあまり生活は変わらず…夫は久しぶりの出勤で、ゲッソリしたした顔で出勤していました。(笑)パパ、お仕事ありがとうねお弁当にがんばれパワーを注入しました!最近の息子のケアについてのまとめです。【医療ケア】・口鼻のたん吸引・気管切開部のたん吸引・便秘時の浣腸・カニューレバンドの交換・カニューレ交換(2週に1度)・NGチューブ交換(経管栄養チューブ)(2週に
去年の5月に退院してきた在宅で看取りという事で。退院したその日という事もあるし、1ヶ月はきっともたないと言われて。外出なんて無理やし、急変して病院に運ばれてきたとしても、もしかしたら何もできないかもと。穏やかに家族みんなで過ごしてくださいと。だけど、夏にはリビングにビニールプールを置いて、お風呂にもはいれた肺炎にもなったけど、飲み薬で乗り越えれたそして、誕生日はきっと一緒に過ごせないだろうと思っていたけど、ココの12歳の誕生日を家族みんなでお祝いできた1ヶ月もたないと言われた彼
3月末に1泊2日でお泊まりに出かけた我が家。いつも自宅ではトマのミルクはボトルで自然滴下していて終わったら洗ってミルトンに漬けてを繰り返してます。遠出しない外出の時は60mlのシリンジでちょこちょこ注入してます。で、汚れたやつはジップロックに入れて自宅に戻ってきてから綺麗に洗ってます。今回の旅ではシリンジなのかボトルなのかから悩み始め。ボトルの大きさは2Lペットボトルを半分に切ったくらいの大きさなもんでかなり幅をとる。じゃあボトルじゃなくてシリンジ
先日の救急外来のつづき21:30に救急外来に着き、救急の当直の先生からの問診10分ぐらい待ち10分採血45分待ち20分ぐらいからの真っ暗な病院を徘徊じゃなかった巡回し、暗闇の廊下を抜けてレントゲン室へ連れてく。もちろん誰もいなくて当直の技師さん1人でレントゲン撮ってもらう。↑いつも2人がかりなんですけどと言ってみたが1人しかいないとの事だったので側にあったタオルと枕で向きをなんとか固定して技師さんに任せたそっからのまた待つ。待つ。点滴ルート確保2
前日は、到着して一番に透析の準備をし19時から猛ダッシュで透析を回しましたポッターちゃんの場合は15時間回さないといけませんなので、次の日透析をはずせるのは10時になりますいつも旅のプランを考えしおりを作成しているのですが、今回はポッターちゃんがいるので透析を中心にプランを決めないといけませんでした透析が終了する時間を逆算して、プランを決める感じです!!なので、観光時間にも限りがありますこの日は、とりあえず透析終了が遅かったのでホテルから近場の観光にしましたレンタカーを空港から借
BlissLife株式会社では事務スタッフを募集いたします。弊社は女性起業家のみなさまの事業の発展を経理を通してサポートしている会社です。また代表、古川が病児育児(心臓病)、発達グレーの子の育児中、通常の勤務が難しくなり起業したという経緯があります。そこで、似たような状況におられて通常の勤務が難しいという方に来ていただきたいなと思っております!経理入力スタッフではございませんので、経理の知識・経験は不要です。業務内容領収書等資料スキャン業務書類整
今日から仕事です。一か月休んで、ずっと5時に起きれて無くてアラームセットしても6時にしか起きれなかったけど、今日は起きれました夕飯の準備もできました。新しい職場はどんな利用者さんとの出会いがあるのか、どんな職員さんとの出会いがあるのか緊張しますが、やはり朝起きれるかどうかが1番の問題でしたが一つクリア出来たのでよかったと思っている事がまさか夢だったらどうしよ?新しい職場を前に、また新しい職場へのスカウトに心揺らいでいますが先に決まった職場でとりあえずしばらく頑張ってみます。娘も高校
なかなか毎日が忙しく投稿できずでした月日が流れるのは早くて、、、また沖縄の季節がやってきてしまいますね2023年の沖縄の記録の続きです、、、!!HIYORIオーシャンリゾートお部屋の様子お風呂がめちゃくちゃピカピカで、今までいろんな所に泊まっていますが、こんなにお湯を張って入って気持ち良いお風呂は初めてでしたそれぐらい綺麗にお掃除されていましたトイレには、赤ちゃんのおむつなどを捨てるオムツペールを設置してもらっていたので、臭いも気にならず捨てれるのでとっても助かりました赤ちゃん連
結局来たよ、、、夜の21:30に救急外来に。。。昼間に行こうか悩んだんだよ。でもまだ家で様子見れるレベルだから明日まで様子見てから考えようって思ってたんだけどやっぱり夜になるに連れてどうも様子がおかしい心拍高く、SpO2がフラフラフラリ〜朝まで様子見ようか、それとも救急に連絡するかどうしようか考えたが、なにかあってからでは遅いと夜だけど、しかも夜遅くていつもなら子供たちと寝る時間だけどかかりつけ医に電話救急に連れてくことに近くて良かったかかりつけ病院いま検査待
今日は最後の春休み娘を楽しませたいと言う気持ちと、普段からこんなアタシの子に生まれて、これまで一緒に居てくれてありがとう感謝の気持ちを込めて、どっか行く?と聞いたら即答でカラオケでした🎤そんなんでいいの?(笑)と思いましたが、喜んでくれていました。こっちは都会なのでカラオケに行くにも駐車場代かかるん?と驚きました。帰っからは近所を二人で散歩今日は怒らないと決めても、やっぱり一日一怒してる気がするまだまだ忍耐の無い母。
うちでは運転手、トマのお世話係と別れて車に乗車します。分かりづらいんだけどママがトマを抱っこして(横向きじゃないとヨダレが垂れないのでチャイルドシートはほぼ乗れない)その脇に吸引器セットを乗せて足元のリュックにはタオルやらオムツセットシリンジポンプ類が入ってます。いつもはこんなふうにベビーカーをトランクに横に入れています。(ベビーカーの荷台に吸引器セットが乗るようにカゴを取り付けてあるからベビーカーは畳めない)先日のお泊まりの時は縦置きにしてみた。意外と入
今回の旅で水族館に行ったんだけどそこでの残念なお話。ベビーカーに荷物をかけて幅を取りながらひとにぶつなりながら謝りながら移動してました。ご迷惑かけてごめんなさいねってちゃんと思ってるよ。思いながら過ごしてるよ。なんとかシャチのショーを見せたいとベビーカーには吸引器積んでるのでどうにか障害者スペースで見られないかとインフォメーションで「ベビーカーのまま上に登ることは可能ですか」って聞いたのね。そしたら「ベビーカーでは行けないのでベビーカーを置いて階段を登
昨日は娘の受診。ジャイアンのような先生の受診。看護師さんにめっちゃ偉そうで娘もビックリしていた初回の受診。そんな様子を察した地連の方が、二回目は一緒に受診すると言ってくれました13時の受診に行くと地連の方が「今何時の受診しているか聞いてみますね」と聞いたらなんと、10時半の方の受診でしたまず10時半の方お気の毒。地連の方一緒に居てくれている間、我が家の困った事が無いかとかずっと聞いてくれていて、歯医者どこ行ったらいいか聞いたら、本当に一瞬の隙にネットで調べてプリントアウトして
4月のレッスン日程こんにちは4月のレッスンですが、息子の退院などもあり対面クラスを一旦お休みさせて頂ます。オンラインレッスンのみの開催となりますがどうぞよろしくお願いいたします⭐︎オンラインヨガクラス4/12(金)11:00〜11:30¥800・どなたでもご参加できます全身を動かすことでスッキリした気分に♪☆乳がんを経験された方のためのオンラインヨガクラス4/15(月)11:00〜11:30¥800・呼吸を重視したリラックスクラスですそ
医療ケア児について、全く知識のない私ですが。おもちくんの動画を見て、すごく感動したので、共有させてもらいます。【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着supportedbyにしたんクリニック#共生社会#にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト【顔面の形成異常】病名のつかない障がいを持つ赤ちゃんを育てる夫婦に密着supportedbyにしたんクリニック#共生社会#にしたんクリニック#ジャパンバリアフリープロジェ
先日、友人に言われた言葉「色んな人の話を聞くけど、あなたが一番可哀想」こどもが医療ケア児で、夫がうつ病だと知っている友人と話している時に、言われました「そうかなぁ。そんなに大変じゃないよ、あはは」と返事しましたが、友人はハの字眉毛で、可哀想にという顔をしていましたきっと私が強がっていると思ったんだと思います確かに、しんどい日もありますこどもの調子が悪くて、徹夜や、浅い眠りしか取れない日が続いたり、夫の鬱がひどくて、冷たい態度や暴言を言われた時疲れていて、これから先
1泊なのにすんごい荷物だ〜。だいたいはトマさんとお兄ちゃんのお洋服やらタオル類がいっぱい。明日の朝トマのミルクとお薬用意して準備終わる!パパが全部やってくれたけどありがとー!
彼ママから急に連絡が有り、突然お父さんの病院から連絡がありいかなくちゃ行けないけど、彼氏居ない、娘さんの子がインフルエンザでアタシに連絡して来て一緒に行く事になりました病院から帰り家に寄りなさいと、お昼までご馳走になり、今後のお父さんの話等結局3時間位ほっこりさせて頂きました。帰りに引っ越し祝いや、娘の入学祝いまで頂きありがとうと帰って来ました。いつもアタシにも娘にも親切にしてくれて本当にありがたいです。二人で彼氏の悪口を散々言って楽しかった(笑)
こんにちは児童発達支援みらいです本日はみらいを卒業するRくんとAちゃんが一緒にご利用される最後の利用日ですお昼は冬月さんのチキンカレー🍛午後からはマナー講座卒業パーティー盛大にお祝いしましたRくんは明日Aちゃんは明後日ご利用最終日になります寂しくなりますがいっぱい遊んで楽しんで送り出したいですまた遊ぼうね
アクセスしていただきありがとうございます😊スピーチカニューレについてのご報告の続きです。アドバイスをいただきさっそく味付き氷をいかに生活の中に取り入れていくか?を考えました。私はマメな人間ではありません。習慣化させることが苦手です。1人ではきっとサボってしまいます💧そこで週3回の訪問授業に目をつけました👀先生に協力してもらい授業の終わりに15分ほどの嚥下の練習時間を設ける。そしたらサボるわけにもいかず実行可能✨担任の先生に伝えたら「いいですね!