再発性多発軟骨炎

ステロイドを長いこと使っているまろり。当然あちこちに副作用が出てくるわけで…仕方ないなぁとは思っていたものの。ついに❢❢糖尿病宣告を受けてしまいましたなんとしても避けたかった病気血糖をコントロールするために、GWあけからお薬が追加になったけど、副作用がえらいこっちゃに…汚い話でゴメンナサイ💦💦水様便が１週間止まらない薬をやめても止まらないもうどうすりゃいい？正露丸か？それ以前にこういうのって止めて良いの？担当医に問い合わせても。お薬やめましょうね。で終わり。埒が明か

難病なんて、よくわかんないから..笑。どれが何の副作用？とか、副作用のひどいってどこから？とかよくわかんないし笑。生物学的製剤＆抑制剤＆プレドニン＆吸入薬のフルコースをやってますと...まぁ...副作用ってないわけなくて...笑。前に...なんかゴーゴー鳴るなぁ...ちょっと喉がピリつくなぁ...のどの狭い感じがあるなぁ...と思ったら、「口腔カンジダですね」と言われて、この感じがそうなのねと学習しましたがしかし治ったと思って、カンジダのお薬止めると...また１

ということで、血液検査をサクッと4本取って！恒例のMUJIランチ🍙🌽と思ったら！待ち人数５人以内となりました！と、お知らせが...まだ目の前にこの御膳があるのですが、パクパク、パクパク、普段食べれない発酵御膳なのでここで栄養を【今日の予定】呼吸器内科とリウマチ内科呼吸器内科気道が狭い感じ塞がる感じ痰が絡むというか出てこない感じ「嚥下機能が少し低下してるかもねぇ痰切りのお薬で様子見ます」と、呼吸機能検査は7月に...本当はもうやらないとだけど、負担がかかるので、

8年前の今日に病名がわかった日胸から腹筋までの激痛で死ぬかもだった⚡️痛み止め大量に飲んで病院あちこち行って、やっと紹介状書いてもらい大学病院へ再発性多発軟骨お初患者みたいで(笑)先生がいっぱい付いた(^_^;)○○○アンナ医科大学から支持受けて治療入ってステロイドパルス治療、2ヶ月入院してすぐに免疫抑制剤調整で1ヶ月入院で出られました。それから○マリ病院3ヶ月１回通院始まり、初めは遠いと思い続けて行けるかがあったけど、普通に言ってるわ(笑)8年生きたね(笑)副作用の戦いだけど、骨粗

今日の診察予定は15:00〰️午前中仕事を...大した仕事はないのですがw終わってすぐに出発して、早めに到着してからのMUJICAFEに行こうと13:30すぎに到着御膳を食べましためちゃくちゃ栄養ありそうからのおいしかったお魚アリ！お肉アリ！お豆腐アリ！お野菜、おいもアリ！アオサのお味噌汁とたけのことあさりの炊き込みご飯食べ終わったのが14:00で、あと1時間くらいだね...と思ってたら、「診察まであと5人です」通知が✨️おなかいっぱいのまま行きましたプレドニン

ついこないだ、誕生日を無事に迎えましたこの病気になった時は、もう死ぬwと思ってたから、娘っちと過ごせた誕生日は思い出ですケーキは母が買ってきてくれてました食べ切るのが大変で...糖質気をつけないといけないのに、そんなのそっちのけからの、翌日はゆっくりと自然を満喫しにひとり三峯神社まで片道3時間半ですけど、ゆっくりなので大丈夫着いてからはやはりマイナスイオンたくさんで癒し効果抜群でしたからの、肉厚原木しいたけ串も売ってて最高でしたと...43歳になったのですが、、

３月も末ですねぇ。去年はいろいろあったので、今年は平和に…と思っていたけれど、12月からなんと肋骨骨折しかも9箇所❢❢（右側６箇所、左側３箇所）転んでもいない。ぶつけてもいない。なぜ〜原因不明です。最悪なことに、痛くて、寝られないのよ。横になる時は、必死。（笑）叫びながらという…近所迷惑なまろり。ようやく最近落ち着いてきたような気もするけど…これ以上は、何事も起きないで欲しい。それでも。頑張って歩いている毎日❢あっという間に🌸が咲き始めました夜桜もステキだけど

今日は定期の整形外科を受診してきました。先生が美人なのでウキウキしていたのですが、採血の結果以前から甲状腺の数値が上がったり下がったりしていることが気になっていたらしく急遽エコー検査をすることになりました。全く予想していなかったので、え？って思いましたが検査をするにこしたことはないのでお願いしました。結果は1週間位で出るそうです。ただでさえ再発性多発軟骨炎というわけのわからない病気になっているので、これ以上他の病気は勘弁してほしいです…

久しぶりに降ったね雪道走りたく積もるの楽しみに朝を、はーっ、道は大丈夫じやん雨で溶けてる☔つまらん(笑)長靴履いて車の除雪して走り圧雪無し、、つまらん(笑)久しぶりの白い世界が綺麗くらいで満足するかあ体調は安定してる感じですこのままでステロイド減量していきたいね、もう何回3ミリから10ミリ行ったり来たりしてるんだろう。んじゃあまた

今日2/28誕生日62歳にまたひとつじいちやんに(笑)健康が懐かしいじいさん(笑)なんで難病じいさん(笑)まあ生きてるだけで丸儲けかな〜特に何もない誕生日だが動けるうちに楽しまないとロックじいさん👍頑張ろ(笑)体調はステロイド10ミリ抑制剤50ミリ生物学製剤2週間に1本で安定してきてる感じです。そそ昨日なんか、みそきん再販したみたいねー買ってみた普通に味噌ラーメンだね(笑)誕生日祝いラーメン(笑)んじゃあまた✋(◉ω◉｀)

日々過ごしづらい難病患者さん...おでかけするにも、買い物するにも...でも完全防備をして行ってきました「振袖展示会♡」先週気づいて、来年ではないかっ‼︎慌てて探して、予約してきました私自身...小さい所で選べる振袖も少なかったので、行けてよかったこんなにたくさんあるのねから選び抜いたのは、白ベースの振袖この子達から決まったのが、こちら♡他の候補はこんな感じどれも可愛くて、決めきれなくてとっても時間かかったけど、やはり女の子にとっても成人式ってすごい大切なイベン

以前は普通にこなせていたフルタイム5勤今はやはりしんど水曜あたりからキツめになってきて金曜の朝には死んでるパルス後に長めのステロイド点滴の副作用なのかな身体のダルい感じ...RPの前の時の後遺症？からの心肺機能が低いからなのかな22:00にはBIPAP装着して寝てしまいますが！4:30には起きて...むくみ取りの蒸しタオル＆Youtube3本＆パック＆マッサージをしてwこれが疲れるのか？でも身体の浮腫はまだまだであります今朝はむくみを取るべく・きゅうり・長芋・

お昼に仕事を切り上げて、お昼も食べず、病院へやっぱり混んでた総合受付でも受付終わり間際だとスイスイ進んで、メインの呼吸器内科へまさかの主治医診察が叶いました待ち時間1分です到着と同時に、「よかったー来ないねーって心配してたのー」と看護師さんと思ったら、緊急入院の時にあれこれしてくれた看護師さんではないか心なしか...第二の家と化したココかかりつけです診察結果は...「ん？喉赤いなぁ...」と、ライトと、舌をベーってやるアイスの棒みたいのを探す先生....バック

最近不調続きの方多いかな私も波がある1人であります気道狭窄が今は1番の課題先週はずっと座りながらだけど、電車通勤片道1時間...個人的には平気だけど、意外と負荷がかかってるのは....プレドニン25mgだからか？この調子じゃまだ減らないな....今週は寒波の影響もあるのかな？昨日夕方は、気道狭窄がやや酷く、声もガラガラ...最後には電話なんて出れる声じゃなかったなぁ夜中はBIPAPしながら、なんか上手く入ってこなくて＆頓服吸入薬で睡眠💤今朝もプレドニン飲んで少し楽に

白桃と桜わらび餅スターバックス白桃と桜わらび餅フラペチーノ私は飲みません娘が帰省していまして桃のが一番好きとのこと底の方にはわらび餅があるそうです美味しかった〜との事です朝からバタバタでした娘は年1回の医大受診で帰省です病院に送り届けて私は車の車検に向かいますケイカフェこちらは久留米店でし車検を待つ間ドリンクとケーキを頂きます現在ケーキは1組3個までとなっていますどのケーキも美味しいのです最近糸島のシュークリームの日にあたらないあれが一番好きです

最近、ヘルプマークが浸透してきて、ありがたい限りなんだけど…↑これね（ちょっと大きすぎ・笑）ヘルプマークを付けていたからなのか、恐ろしい体験をしてしまったまろり病気とかあるのが一目瞭然だから、怪しげな宗教!?関係者に声をかけられるのょバス停に座っていたら、世間話する感じで声かけてこられて。まろりが。？ってなってると、これを信じれば、治ります❢と言われ、、、は？って思ってしまった（笑）うかうか座ってもいられない。そんな今日この頃ですこんな経験、私だけ

今日はお友達にスキー場に連れてきてもらいました私はケガや痛みでまだ滑れないから、ご飯と温泉を楽しみについてきました世間は大雪で大騒ぎ…確かにスキー場来る時までスタックしてる車がたくさんいたけど、慎重な性格のお友達は市街地からしっかりチェーンをまいてあがってきましたそして、お友達が滑ってる間は優雅にお茶してますたまにはこんな１日があっても良いよね〜雪の被害が大きくありませんように❢❢

ほんとに(´・д・｀)ﾔﾀﾞ!!!!!!!!!!!!!!!!!!でも、命を救ってもらったので文句は言えませんが…お顔のむくみ…毎朝1時間かけてせっせとむくみ取り…蒸しタオル＆パック＆美顔器＆マッサージで格闘中ですあとは、むくみ効果のある食べ物＆飲み物をめっちゃ摂取するそしてびっくりの身体のむくみというより、お肉浮き輪がついたぐらいになるとネットで見てたけど、ほんとになるのねで、下腹部トレーニングと、お腹痩せとスクワットをできる時に、3分+3分＆🏥でやってたリハ

突然ですが。まろりには、ヨード（イソジン）のアレルギーがあります。だから、ケガした時の消毒などにはヨードは使いません。少しだったら、平気なのかなぁ？なので、ゲンタシン（ゲンタマイシン）という、ヨードより弱いものを使ってます。この間、大好きなフクロウの動画を見ていたら、その子が口内炎になったらしく（笑）、治療薬が出てました。びっくりしたことに、おんなじまぁ。人間も動物なんだけど…何とも言えない気持ちになりました

最近は病気のことばかりだったので、今日は2年ぶりぐらいのご褒美ランチを閃いたら動く私は…直感で「あ、ランチをしよう」と新百合ヶ丘の「田園ぽてと」さんがとっても気になり、駅からテクテクと歩いていきました昔から一人でランチをゆっくりして、自分のペースに心身を戻すのですが、ここ数年は全くできてなく…昨日は難病申請後の受給証と一緒に出す書類を書いてもらいに病院へ行った帰りに思い立っていってきましたランチセットパン食べ放題☆かぼちゃスープめちゃくちゃ「かぼちゃ

今日はいつもラジオ番組サブ喋りなんやけど、メインの奴が仕事で代わりにメイン喋り(笑)大丈夫かあオレ(笑)来週9日チャリティーライブやるので、告知タイミングには良かったあ、恵まれない児童施設に寄付いっぱいしたいね（〃＾∇＾）o_彡☆頑張ってライブ成功させます。なんだかんだ、8問題とか自治ネタ喋り終わったよ明日放送日なんだよ、聞きたくない(笑)自分のは微妙だよね喋りはサブツッコミの方が慣れてます。んじゃあ良い休日をね

退院後の外来診察日…っていつもソワソワします（いつもって2回目だけど‥）検査はいつもの血液検査6本…も慣れたなぁ…レントゲンも‥‥着替えるの早くなったなぁ…朝一で🏥に到着してリモートワークしてたけど、あっという間に診察入院時からいろいろ聞きたかったことを…待ってました「先生…長いですよ」と言わんばかりの質問の嵐💦今回はどんな風に症状が起きてたのか…原疾患は悪化してなかったのか…呼吸の状態がこういう時は方法がないのか…軟骨炎の痛み、腫れは…悪化してるか

昨晩はリモート8時間やったからかな？18:00に終えて、ごはんは用意できたけど、身体が重くて...肋軟骨炎？の腫れ感と..気道が狭くて喘鳴が強め？まぁ...8時間もリモートとはいえ働いたし..医療費を保険会社に請求したり..給付金を社保に確認したり..そんなんしてたら、症状もでますねwwというわけで、20:00-今朝までBIPAPさんと共にご就寝しました今朝はゆっくりシャワーを浴びたら喘鳴も落ち着き、復活今朝は、退院後初の外来リウマチ科と呼吸器内科と、血液検査と尿検査

難病疾患ってまだまだ壁があるのね💦投薬の副作用かと思って、口腔外科に…と思ったけど、再発性多発軟骨炎で診てもらってる病院と自宅が遠くて病院に電話したら…「近くの歯医者さんか、口腔外科にかかってみて」近くの歯医者さんに電話してみたら…「口腔カンジタの場合、診断はできるけど、治療ができない…」らしいです💦「え…てことは…どうしたらいいですか？」「大きい病院に行ってみてください💦」…だったら、最初の病院でよくないってなって、また最初の病院へ電話…

昨日は、ちょっと副作用かな？お腹が張ってる？軟骨炎の肋軟骨周りが腫れてる？と、これはいいんだけど、舌が痛い…＆真っ白…なので、木曜日の外来で聞いてみよう💦でも、お菓子を食べる欲は止まらない…リハビリはというと…外に出ることもなく、①呼吸法トレーニング②背伸びの体操③膝曲げスクワット④徒歩5分先のスーパーまでお買い物お家では、☆ごはんづくり☆作り置きづくり☆お洗濯☆洗濯物干しをしたけど、難関は…「洗濯物干し」運動の負荷がかかると&気持ち的な

今年一発目ライブスタート去年からオリジナル曲つくり新曲4曲、今まで曲2曲なかなかやばかった1曲目終わる間際息が苦しく狭窄状態ヤバい(´；ω；｀)終わって咳き込みして、我慢我慢で次の曲やはり苦しく手足動き悪くごまかし🎶の繰り返しでなんとかやり切り、参った！急に発作が初めてでビビった、やらり環境がかわりステージだからなんかあるんやろうね出来栄え最悪でしたあ(´A`)次リベンジだが、大丈夫かな寒い中きてもらったお客さん対バン、メンバーありがとうございましたあまだ、少し難

やっぱりお家が一番でも起きるといつもの健康な時の感覚に戻ってしまう…💦起きたら、呼吸リハビリメニューをやって、背伸びのストレッチ20回膝を90°まで曲げて腰を落とすスクワット20回をやって朝ごはんの支度して娘の朝ごはんの用意をして洗い物して洗濯機を回して←これが少し負荷がかかるのか、ちょっと喘鳴が多くなりました💦ので、ごはんを食べて休憩休んで、ゆっく~りお洗濯物干しをすると喘鳴も落ち着いてきましたお昼ぐらいにBIPAPしながら

やっと退院やっぱり2週間入院って長期入院になっちゃうよねとりあえず、今日は…☆呼吸機能検査☆CTで肺の動画撮影☆最後のリハビリを終えて、退院でも、入院2日目からリモートで仕事しているので、その合間にメールチェック、メール返信等々なかなか多忙でしたでもリモートだと職場の人がどう思ってるとか…全然わかんないし、疑心暗鬼になりやすいそんな中。。。「社長は二回目の長期入院なので、いろいろ気にかけています…」ということを耳にして、、かな～り不安これは

しました～ステロイド点滴→飲み薬に変わって3日目ぐらいかな？今のところ順調（でも病院にいると大概順調な日多いよね）昨日の午前中にCTを撮って、「CT良かったね！OKだね💦」「最後に呼吸機能検査をやって、肺の動きを撮りたいから取らせて～」「あと最後にリハビリね」というわけで、今日の予定は・呼吸機能検査・肺の撮影・リハビリ・お昼ごはんのあと、午後に退院ですすっごいほっそ～～～～～くなってしまった気道も、投薬量と病院のケアにより少し広くなった本当

昨日は2回の回診がありましたBIPAPも在宅用に交換してトライアルからの退院が見えてきたというお話もからの点滴終了→プレドニン30㎎に減量💦でも、解放の退院ではなくて、「お家での労作と病院でのそれとは大きく違うから、お家に帰っていろいろ少しずつ動きながら観察して通院も増やして様子を見ましょう」とのこと予定は金曜OR土曜確かにそうだ(笑)それにﾍﾞｯﾄﾞも後ろが詰まってそうですしね💦ということで、酸素モニター＆心電図は他の患者さんが持ち歩い