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わっ!今度は血尿??!!再発性とは関係ないよね?明日泌尿器科?か?ひ〰
今日は、痛い足を引きずりながら、県庁に用事をすませに行きました。途中で素敵なお花に出会って、早速写メるまろりかわゆい❤(ӦvӦ。)センス良いなネモフィラってもう咲いてるのねそれにしても、我が家の庭のはどこへ行ったのかしら〜そして、るんるん歩いていたら、前から来た人にまろりちゃん久しぶり〜❢と声をかけられた。どちら様ですか?とは、言えず(笑)お久しぶり〜お元気と答えて、ダッシュで立ち去りました。足痛いのにぃ今考えてみると、かなり挙動不審前のお仕事の関係者かしら?と思っ
今日は主治医が代わって初めての診察に行ってきました。とはいえ入院中に面倒を見てくれていた先生なのでさほど緊張みたいなものはありませんでした。ですが再発性多発軟骨炎という訳の分からない指定難病に罹っているのに主治医が代わるってどういうこと⁉︎っていう思いはあります。ただでさえ指定難病って聞いてパニックになりつつあるのに…大学病院あるあるなのかなぁ?って思っています。でも知ってる先生だったのでそのてんは気楽です。とりあえず最近どうですか?から診察が始まり咳が出ることと膝の痛みがあることを伝え
びっくり!!サリチル酸が話題になってるまろりは、疣贅(ユウゼイと読みます・通称イボちゃん)と戦うこと20年以上。とある、テレビ番組で、「乾燥肌」についての特集??をやっていたみたい。実際に見たわけではないので、また聞きみたいになっちゃうんだけど…その番組に出演されていてお医者様が、乾燥肌には、サリチル酸ワセリンが良いみたいなことをおっしゃったらしい。それで、医療界は大騒ぎになってるとのこと。ん?その薬聞いたことあるしない?まろりが、痛いから塗りたくない💢と言ってるあの子か?それ
一昨日、公費(患者にとっては無料・笑)のコロナワクチンうってきました❢3月末までしか、公費の接種券使えないし。シングリックス(帯状疱疹ワクチン)との間隔を2週間以上あけなくちゃいけなかったから、ホントギリギリやれやれ…コロナワクチンうつと、熱が出たり、接種部位が腫れたりするって言うけど、まろりは主治医から秘策をたまわったので、まったく無縁でした秘策とは❢接種前後に、抗アレルギー薬を服用すること❢もちろん、ちゃんと正しく処方していただきましたなので、若干の腕の痛み
昨日、メインの主治医がいるクリニック(笑)に行ってきました。診察の前に、看護師さんに注射やら採血やらやっていただきます。血管見せながら、先週の話をしたら(注射した翌日に内出血した話です)買い物袋とか、ぶら下げたんじゃない?ありがちな話だよ〜‼言い方悪いけど、血管を傷つけたわけだから…あんまり重いものぶら下げたり、こすったらダメだよ〜。とのこと。え〜⁉そんなこと今までなかったし?5分抑えててくださいレベルなら大丈夫なの?と思ったけれど、あれ?あれ?と混乱してしまい、そう
病院ってお花が植わってることが多いけど、私の通院先は、木がどど〜んと植わってる(笑)オカメザクラ←はじめて聞いた名前のわからない(爆笑)早咲きの桜まだお花が咲いていない木もあったけど…入院してたら、癒やされるんだろうなあと、毎回思うまろりです。ちなみに、我が家のまわりにも…コブシちょっと枯れちゃったけど…これも桜かしら?花より団子なもので、お花の名前はわかりません💦💦ご近所のお花の写真撮るのって、違法行為なのかしら?いつもドキドキしてしまうまろりなのでした
まろりは、週に一度ノイロトロピンというお薬(あんまりメジャーではないらしい・笑)の注射をして、痛みのコントロールをしています。肘の内側の血管から注射することがほとんどなので、血管内部が固くなってきたみたい。針は刺せる。採血もできる。でも。お薬入れようとすると、液漏れする(腫れるみたいに皮膚が盛り上がるのょ。見た目気持ち悪い)こういう場合、すごく痛いの誰のせいでもないから、仕方ない。強いていえば私の身体のせいか…そして…翌日こうなりますちょっと見にくいですが(醜い!?)
まろりは中学生の頃から、ちょっと風邪気味っぽくなると、口唇ヘルペスができる体質。✿風邪の花✿とか言われるらしいけど、見た目は悪いし、本人的には痛いし、痒いし、どこが花じゃ〜💢と思うほど。今と違って、マスクしてる人いなかったから隠せなかったしね高校卒業した後くらいから、しばらく(20年くらい??)おさまってたんだけど、ここ数年は毎年口周り以外にもできるようになっちゃってしかも、ほっぺたやら、耳介(耳のふち?)やらに。帯状疱疹とも言えない場所(笑)でも。ヘルペスウイルスに感染してるこ
何度か僕のブログを読んでくれた方がいたら、しつこいと思われるかもしれませんが、僕は再発性多発軟骨炎という指定難病を患っています。この病気が判明したきっかけが意識不明の状態で痙攣をして救急搬送されたことです。なので最初はテンカンという診断でした。入院中は栄養経管という鼻から喉に管を入れて栄養分のみを摂取していました。その関係で神経内科と耳鼻科を受診してきました。神経内科の先生に去年の11月頃から頭痛が続いていることを伝えました。そしたら、吐気や生活に支障はないか聞かれたので今のところはありません
今月痛み止めの消費が激しくクリニックに貰いに行って来ました胸チクチク時とりあえず水を飲んで治まれば逆流性食道炎との事それでも痛みが治まらない場合違う病気でしょうとの事でしたがついに500カロナール在庫切れしばらく200✖️2で様子見ですコロナインフル流行中?
今日で担当医の診察が終わりました。次回からは入院中に診てくれた若い先生になります。ちょっと不安なところもありますが聞き取れなかったのですが、薬の提案をしてくれたのもその先生だったみたいなので任せようと思います。最後の診察で先生に元気?って聞かれたので元気ですと答えました。でも最近咳が出るのと声が掠れるって伝えたら病気の影響かもね?ってことでした。でも、CRPの数値は低いから大丈夫とのことでした。最後の診察だったのでお世話になりましたって伝えてお別れしました。
先日電車に乗って、病院に行こうとした時の話。座って寝てしまったまろり。目的地に到着したので、降りようと席を立った瞬間まるで産まれたての仔鹿のように足がプルプル状態にとりあえず一歩一歩足を前に運んだけれど、力が入らないしびれてるとも何か違うし…表現ができなくて。。。とりあえず、倒れない!転ばない!線路に落ちない!と気合いを入れて、というよりほぼ半泣きになりながら、無事電車から脱出❢乗車時間は1時間弱💦💦その後、ヨロヨロと病院へ。お医者さんにその話しをすると「強ばり」と
朝右腰が突然痛み出し(1時間程)治ったら16:00から19:00まで右胸がチクチク痛い良くなったのだが今でもまだ少し痛みがある(゚Д゚≡゚︎Д゚)エッナニナニ?
肘の痛みは取れたのですが頭痛が辛い😣いつもの眉毛上あたりどう痛いのか説明出来無い...痛み止め飲んで冷えピタ貼って眠りにチャレンジ(•̀•́)୨⚑︎゛
あー腰が、身体が、痛い。これは、今日、鍼をしてもらいたくて行ったら、その前にゴリゴリマッサージされたから。ちょっと不安はあったんだよね、揉み返し。でも、鍼はよかった。ハリネズミ🦔ぐらい刺されるよと聞いてたけど、確かに、ぷすぷすいっぱい。でも、先日のリハビリの先生の中国鍼みたいにグリグリはされなかったから、痛みはそれほどなく。初めて、電気流す鍼やった。ポコポコする感じ。それで、顎関節の痛みは消えた🙌ここ1週間ほど顎関節の痛みがけっこうで、口開けると痛いし、昨日のいつも
そして大学病院へ。。息子は今10歳。その息子を妊娠してた時だから約10年前に行ってた大学病院。またここか…なんせ予約があっても待つ。2時間近く予約時間から遅れるのはザラなのに、予約なしじゃ一体どのくらいかかるんだろう…と思いながら、受付して呼吸器アレルギー科外来へ向かう。待つ事1時間、なんと呼ばれた!間違えて呼ばれたんじゃないかと番号を3度見したw紹介状と一緒に持ってきたROMに前院で撮ったCTやらレントゲン見ながら、再発性多発軟骨炎の疑いがかなり強いから、膠原病外来へ回って診てもら
ここ最近又頭痛😣それと左肘近辺の痛みが消え無い腫れて来たらお医者に行こうと思うのだが中途半端な痛み...カロナール飲んでも痛み残るうーんどうしたもんか?
よく第一(笑)主治医から言われることまろり「こういう症状がありまして…」主治医「何で、そんな高齢でもないのに、薬が効かないのかねぇ?」まろり「・・・(心の中で、知らんがな)何ででしょうね(笑)」というのが、ほぼお決まりの診察パターンになっていました。病院の他に、よくマッサージにも行くのですが、この会話を施術者さんにすると、、、。「でもさぁ、とりあえずでも動けてるわけだから、少なくとも薬効いてないわけじゃないんじゃない?」と今まで思いもつかなかったお言葉をかけられました。確かに効
2022年の夏。世の中ではコロナがまた増えたと騒がしかった。私は当時保険代理店の研修制度下で営業職だった。成績もまずまずで、収入も安定していたので、日々割と楽しく過ごしていた。8月上旬、突然発熱。もしかして初コロナか⁉️と思いながら発熱外来へ。結果陰性。咳もひどい。咳込み過ぎて嘔吐。食欲もない。。処方された解熱剤も咳止めも効かないまま10日経つ。再度連絡して発熱外来。インフルエンザもコロナも陰性。同じように解熱剤と咳止めもらって、ついでに胃薬も処方してもらう。病院を変えて
再発性多発軟骨炎今回は再発性多発軟骨炎のお話です潰瘍性大腸炎のお話ではありませんどちらも「指定難病」ですそしてどちらも「膠原病」のくくりです遺伝性は確立されていませんが私が「潰瘍性大腸炎」中年になって発症娘が「再発性多発軟骨炎」10代の成長期で発症ちなみに私の弟は「重症筋無力症」幼児で発症重症筋無力症は悪化する人と回復する人に分かれます少ない確率で弟は成長期まで長期病院入院でしたが(病院内の学校で義務教育うけていました)高校から一般高に行くことが出来
記録を忘れてた。プレドニンは更に減らして、1.875ミリどーゆー計算かというと、(5ミリ➗4)➕(2.5ミリ➗4)🟰1.875だな。合ってるね。自力で四つまで割るのちょっとめんどい💧減らしたいけど、また下肢にぼちぼち紅斑でてるので、なんか減らしにくい。身体の痛みはあんまりない。いや、腰とか背中とか首とか痛いんだけど、この病気の痛みじゃない気がする。他の薬は、今までどーり。シクロスポリンも75ミリのまま。➕処方された漢方薬を1日二回。こないだ行ってきた。おもしろかった
いろんな診察を受けている。いつもの週一の推拿+私の身体を調整すべく漢方薬も出されるようになって、飲み始めて数ヶ月経ったか?効果を感じるような感じないような🤔漢方ってそんなもの??12月から左目がずっと充血してて、眼科行ったらドライアイと言われ、出された目薬たぶん抗菌薬と免疫抑制剤使ったら、一旦治ったけど目薬やめるとまた赤い。他の眼科行ったら、ドライアイじゃなくてウイルスの炎症かもと言われ、別の抗生剤とステロイドの目薬出され、でも結果は同じ。目薬させば治るがやめると再発。今日最初の眼科に再
気づけば2月。年始から世の中はザワザワしていましたが…(¯―¯٥)まろりは、年末から体が悲鳴をあげておりました。↑毎年12月は絶不調だけど、年が明けると元気になれたはずなんだけどなぁ。まろりのパート先は、年中無休を信条としているため、一般企業様がお休みになられている間ももちろん稼働‼そりゃ疲れもとれないよね〜へとへとに疲れちゃって寝ちゃうから、病院にも行かれず。病院行かれないから、痛み止め注射うてず。痛み止めうってないから、動けないほどの痛みそして、仕事に行けなくなるという負の
年一投稿で申し訳ございません。一回目の手術が終わった直後からのお話をさせて頂きます!手術後は、病棟の観察室で寝てました。よく覚えていませんが手術室に行ってから6時間後くらいに看護師さんに声をかけられ一度目が覚めました。その後も寝たりして18時頃「トイレいける?」とのことで手術中に尿道に管を入れていた影響で尿が出なくなる方もいらっしゃるようでそれも兼ねてトイレに行かないといけないようで頑張って身体を起こそうとしましたがなんとびっくりするくらい手術をした部分の傷口が痛い、痛すぎた。顔を歪
今日はいつもの再発性多発軟骨炎の定期診察に行って来ました。診察前に看護師さんに呼ばれ書類を手渡されなんだろう?と思い目を通してみるとなんと担当医の先生の退職のお知らせでした。まさか大学病院で担当医の先生の退職なんて思ってもいなかったので非常に驚きました。先生の退職後の担当の先生は僕の病気が稀な病気なのである程度わかっている先生がいいだろうってことで入院中に病棟でお世話になった若い先生がいいんじゃないかと思うけどどう?って聞かれたので、その方が安心ですと答えました。なぜなら何度か担当医以外の先
私の新年の抱負はズバリ!「更新!」毎年決意するものの、達成されたためしなし今年こそは頑張ろう❢皆さまどうぞよろしくお願いいたします
私の新年の抱負はズバリ!「瞬間湯沸かし器にならない」皆様、あけましておめでとうございます本年も、どうぞ宜しくお願いいたしますアメブロ新年の抱負投稿キャンペーンでのスタートです。願いは「子供たちと私の健康な身体」ですが、難病ですので努力が報われるとも限りません。まず私に必要な抱負にしました瞬間湯沸かし器とか今の若い人はわるのか⁉️という疑問は湧きましたが訳すると「怒りが速い」ので、怒りが沸いてもまずは深呼吸して一旦落ち着こうです。ストレスや怒りを我慢して抑えるとか
あっかんべーが上手に出来る人が羨ましいこれがヘルペス性角膜炎の特効薬です!と渡された薬あっかんべーをした下まぶたに塗る薬僕の目の回り薬でベトベト......塗れん😭😭😭😭今日の学び何でも技は磨いて置くべき!でした(*^^*)
今日は大腸内視鏡検査に行って来ました。以前に1回やったことがあるので内容はわかっていました。またあの腸をキレイにする液体を飲まなきゃならないのかぁと思い昨日から気が重かったです。案の定トイレの近くから離れられなくなりました。腸がキレイになったのでいざ内視鏡検査が始まりました。記憶では検査自体は大したことないって思っていたのですが、今回は麻酔があまり効いていなかったのか結構痛かったです😖結果が今日の今日で出ると思っていなかったのですが主治医の診察の時には結果が出ていました。結果は異常無