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ちぃが病気になって約2週間で体重2㎏減ってた(私)心労ってすごいね神経を使ってると食べても栄養にならないらしい毎日毎日心配でクタクタなのかな(笑)ちぃより先にMがぶっ倒れるよ!って母親から心配されていますちぃの最新版ヘマトクリット値HCT23.6→24.6なんとか持ちこたえてる状態ですみなさんの願いや応援がちぃに届いているのだと思いますたくさんのエールありがとうございますちぃはもちろん私たち家族みんなの力になっています\ありがとうございます!/↑なんか生意気そ
退院して、やがて2か月です。DAY230通院も2週ごとになりました。慢性GVHDの皮疹もやっと和らぎ免疫抑制剤はプレドニゾロンが無くなりグラセプターだけになりました。激やせのままですが毎食完食してくれてます。先日、診察室でDr「マルクそろそろできる?嫌?」娘「嫌です。」キッパリDr「夏までに一回してもいい?」娘しぶしぶ頷くDr「約束したよ。でも、何回も裏切られたしなぁ僕」私「ちょっとずるい女ですからね」娘さっと席を立ち「ありがとうござい
立ち寄って読んでいただいた皆様ありがとうございますいや〜全国一斉にすっかり暑くなりましたね日差しがジリジリ日焼け注意ですね日中は暑いけど夕方から夜は比較的まだ風が冷たいでもそんな温度差のせいか風邪?喘息?咳が先週末から出始め…。まだ改善せず最近チョロチョロ外出も多かったしややお疲れ気味かしら^^;常に出るわけでは無いけど息を吸い込んだときや喋ったり笑ったりの刺激で咳き込むことがしばしばなんとか自然治癒に持っていきたいですが免疫抑制剤使ってるから簡単に
こんばんは。二日連続で病院へ通って動き回っていたら、少し風邪を引いたようでした。風邪薬のんでおいて、皮下注射の抗生物質飲んで、注射をうったら激しい睡魔に襲われて寝まくりました〜先程暑くてやっと起きましたニュース見ていたら熱中症で搬送される方々が多いみたいですね。気をつけましょう。たくさん寝ましたので、気分はスッキリ元気になりました。今年はよく風邪を引きます。以前は風邪ってどうやったら引くんだろうって思ってましたが笑、今はわかるようになってきました。免疫抑制剤飲んでるし、抵抗力もな
ネフローゼ定期検診でした。尿蛋白➕➖アルブミン4.3今回も順調ですネオーラル0になり2ヶ月弱。寛解維持出来ているので診察時間も短くなってます。受診間隔は相変わらずの4週間に一度ですが日本脳炎追加接種が出来ていないのでどのタイミングがいいのか相談しました。ネオーラル0になり3ヶ月経過する7月初めには接種可能です。でもブレディニン飲んで免疫力を抑えているので抗体がつく可能性は極めて低いけど0ではないので接種した方がいい。ただ再発は覚悟しておいてと言われました再発
自堕落な日々掃除も洗濯も食事も人任せずっと寝そべってテレビ見てても罪悪感が無いそんなこんなで入院4日目昨日からステロイドが12.5mg→10mgに減ったせいなのか倦怠感や足の痛みに襲われています。減量率では過去最大の20%offセール中になりますね。も少しゆっくりペースのほうが嬉しいけどね。0.5ずつに刻むのもありでしょ。免疫抑制剤併用だから大丈夫という判断なんだろうけど、好酸球の数値も上がってますよ〜。8回目のエンドキサンが終わり、ステロイドが10mgになり、次回から地域のかかりつけ
いよいよ、本日9時から血漿交換一発目なんだか怖い昨日まで免疫抑制剤の影響で、体が暑かった症状は、主治医の判断で血中濃度を検査し、予測通り高く推移しているのだろう『よく効いている』と『量を少し減らそう』となり、その後は変わった症状が改善、フラフラ感もなくなって暑くもなく夜も寝ることが出来た
蛋白出て3日目で再発確定してステロイドMAX再開したけど…ステロイドMAX再開するスピードは関係ないのかな?元々減量中だったからステロイドはやってたんだけど。蛋白でだして早期にステロイド再開したら浮腫みやら減ったりしないのかな?昨日今日で一気に増えた体重と浮腫み。体重は昨日は0.8キロアップ、今日は更に0.6キロアップしてたまた来た18キロ台💦多分娘の普通は16.5-16.8の間くらい。重たい…。浮腫みも顔だけじゃなく太ももにきてる。足首まわりは太くなったと思うけど
続きます。病名確定入院の時に戻ります。3年前です。当時の病棟主治医(まだ医療券申請を自分の名前で出せない→資格がない)が来てあっけらかんと言った。1.ステロイド2.免疫抑制剤3.1と2のミックスを選べ。検査終わったとたんにいきなり選べとな?😶と思いつつ話を聞いた。「免疫抑制剤は副作用が骨に来ないんで、2.が僕のおススメです」とのこと。それだけかいな🤥他にもあるって聞いてるぞ。太るとか丸くなるとか…。とも思いつつ、副作用は少ない方がいいに決まってる。私の選択
前回のブログでコメントを頂き『カプセル』の存在に気づく服薬ゼリーで頭がいっぱいだったけどそうじゃん、空のカプセルに入れて飲めば問題解決じゃん!!(*°∀°)近所の薬局にダメ元で行ってみたらあったよ、カプセル!!娘がプレドニン飲むのは朝だけなので翌朝、さっそく試してもらおうコメントありがとうございました!!m(__)m
シェーグレン症候群(間質性膀胱炎)の治療を本格的に始めて3年目になりました。開始が早いのか遅いのかはわかりませんが、人生は変わりました。目に見える変化といえば、大量の薬を飲み始めたこと💊具体的には薬名出した方がいいのか、ちょっとわからないので出さないでいきます。免疫抑制剤(腎移植に使うもの)ステロイドが中心かな。全身麻酔前でもこの2種類は飲んで良かったので。そこへ、レイノーのためのビタミン。ドライマウスの薬を1/2。(副作用で脱水になったが唾液腺つまるので、ギリギリ
久しぶりに歯医者ネタなのですが、通院が続いてます。マウスピースを作りました。皆さんては普段食べるとき以外、上下の歯をくっつけてますか?私は当たり前のようにくっつけてました。時には食い縛ってるようなときも。でもそれってダメなんですって。何とかっていう病気らしいのです。それを治すために、寝ている間に歯ぎしりしないために、かれこれ1か月くらいマウスピースをして寝てます。これは長期戦になるので、長い目で効果がでるのを期待します。それと、歯周病になった!GWの始まり辺りから、虫歯の
こんにちは痒みアピール強い日の翌日は長く浴槽に入り過ぎた後の様な疲労感ある私ですが。。昨夜は10時前に寝たのでスッキリ!睡眠は大事だなとつくづく感じました。今日は約2年前の入院記事をリブログ発疹の画像もあります。神経質な方興味の無い方はスルーしてくださいね(^_^)約2年前膠原病主治医からプラニケル服用提案ありまして副作用として緑内障などがあるので眼科で事前検査も済ませて服用開始したら約2週間後高熱&発疹即入院。。(あくまでも私の場合です。)あのときは乳
生体肝移植後1年78日久しぶりのブログになりました。先週の事にになりますが、旦那が足の手術をして、現在、松葉杖生活…。大変です先週の金曜日、大学病院の受診日でした。プログラフのストップから半年。プレドニゾロンのストップから1ヶ月。息子の様子は変わりないですが、肝機能については常に気になっています。検査結果AST44ALT19γGTP14T-bil0.7CRP0.1>おかげさまで今日も肝機能順調でした免疫抑制剤をストップしているので、予防接種をどうするか。
おはようございます今朝の採血結果で明日退院出来るかどうか、ということで先生が来るのを待っていました。検査があると午後なんだけど、先程来られました。()は基準値AST59(10〜27)ALT203(5〜33)γGTP51(10〜55)基準値内免疫抑制剤イムランを飲んで3日目です。最初の日、なんだかフラーっとした感じがありましたが、今日は特にありません。昨日からバクタ(肺炎予防)を夜一錠飲むことになりました。プレドニゾロンは来週まで27.5mg継続です。明日、46日目にし
三日目は恒例の透析もなく、平穏でしたただ、少しずつ身体的な変化が現れていて、免疫抑制剤の影響でしょうか、日本酒を呑んだようなほてった感じが強くなってきました常に暑くて、顔や喉あたりがカーッとなってる睡眠は二時間程度しかとれないこの段階でけっこうしんどい
今日も免疫抑制剤を飲んで苦味に悶絶していた娘娘は口に粉薬を入れる↓水を口にふくむ↓飲み込むといった飲み方をしているので「水を口にふくんでから薬を入れてみたら?」と提案したところ「プレドニンを侮ってはいけない!水をふくんでから飲むと口の中の薬の味の広がりかたがハンパねぇ!!!」(TдT)と言うそれでも服薬ゼリーに頼るのは娘的に嫌みたいで「私は何年も薬を飲み続けてる『薬マスター』なんだから、服薬ゼリーの助けなぞ要らぬ!」(๑•̀ㅁ•́๑)✧だそ
輸血をしたあと一旦は上昇傾向にあったのですが今日は残念ですがHCT26.2→23.6非常にガックリしました元気はあるんです食欲もすごいしお散歩のとき引っ張るしドラえもんで遊びたがるしただ血を作れないだけなんです自分で自分の血を壊してるだけなのだけって、それは異常なことなんだけどほんとにそこだけなんだよそこ以外は普通に見えるよ血液さえ攻撃しないでくれたら・・・自分の力で血液を作ってくれたら・・・そしたらこれからもまだまだ生きられるのにねくつろいでる姿だ
今朝の尿検査多分4プラス。でも娘は保育園に行きました。基本保育園にはパパもママもいないし寂しいから行きたくないと毎日ゴネます。今日は保育園の5月生まれのお誕生日会でおやつにお誕生日ケーキがでるっていったら行く!って言いました😅今週は再発確定した月曜日から毎日頑張って保育園行ってくれてます。蛋白はずーっと3プラス以上〜4プラス。ステロイドはMAX35mg朝昼晩連日中。主治医からは再発しててもステロイドMAXでも保育園ゴーと言われてます。あまりに浮腫んでたりしんどそうなら
こんにちは。5月*気がつけば、半ばを過ぎ、後半に入りました。余裕をなくすこと、数週間。ようやく、荷ほどきや部屋の片付けが落ち着いてきたところです。GW明けに東北からの引っ越しを無事に終えて、、、荷物に埋もれながら、毎日を過ごしていました。梱包や荷ほどきで、手首を始め、身体の痛みも少し強く、お薬に頼りながら、休み休み、片付ける毎日。(^o^;)引っ越しって、大変ですね。引っ越しを終えて、しばらく脱け殻状態のあと、、、ふと我に返り、山積みの荷物を見て、断捨離を強く誓いました。何もなかっ
こんにちは。今日のお弁当です。のり弁。また海苔が縮んでしまった最近は、肝臓のご機嫌が麗しくなくステロイド増量。↑γGTPが900位これ以上プレドニン増やすと入院が必要になるし副作用のムーンフェイスがめちゃくちゃイヤで渋っていたら免疫抑制剤が増えてしまいました。顔パンパン、になるよりいいか。これも副作用あるけど。別に怠くないからこのままでもいいんだけど(笑)↑薬、増えるのイヤ。というか、そんな事より両肩、腰と痛みと痺れがひどくて限界!だったので、整形外科に行
夫が亡くなり、今まで会ってなかった人と連絡したり、会ったりすることができた。高校時代の親友とも、高校卒業してから会っていない人とも会えた。今思えば、1時間半くらいの距離だから会うことはできたはずなのに、きっかけがないと中々会おうとしなかったのかもしれない。後は、元職場の先輩や同僚。よく、休みに温泉行ったり、旅行も行ったり、今思えば、本当に楽しかった。その職場の人にも集まる事ができた。何年ぶりだろう。他にも、高校の友人、ママ友から電話がきたりと色々な人と話すことができた。そして今
結局昨晩は寝れず9:00から通常の透析に入り、13:00に終わって、部屋に戻った昼メシを食べて、シャワーを浴びた今日から特別な薬が処方されているたぶん、免疫抑制剤そのせいかどうかは分からないが、スゴく腰が痛い透析中は確かに同じ姿勢なので、多少は腰痛を感じるが、今日は寝れないほど痛かった益々、本番近づいていることを実感する
ジャンママです。ジャンママ、とてもたくさんの方が「間質性肺炎」について、ご相談されます。私は、間質性肺炎を最近、やたら病院で簡単に病名を付けて治療し始める医師の多さに驚いています。確かにメジャーにもなってきた病名です。確かにレントゲンやCTで判断出来るかも知れませんが、あまりに簡単に間質性肺炎に有効な薬を処方する医師の多いは否めないです。ピレスパオフェブを、IPFと診断していない患者に投薬を直ぐにするのは私はどうなのだろう?と、考えてしまいます。IPFに診断するには、や
先日外出から帰る途中でものすごい疲労感に襲われ車の運転が危ういぐらいになりふらふらでした。その日の夜はものすごい吐き気とめまいと倦怠感そして下痢。ネットで調べてみるとどうやら紫外線疲労。次の日はもっと症状が悪くなり嘔吐、下痢、頭痛、倦怠感、吐き気で食欲不振。もうボロボロです。どうやら免疫力が低い人は紫外線に当たると相当なダメージを受けるみたいで帽子をかぶっても日焼け止めを塗っても意味なかったみたい。そして今朝も吐き気がひどく何も食べられません。体重も落ちました。これ
今日は風が強いそんな中、市役所へ。夫の人の自立支援の更新申請。(夫の人は、腎臓移植後の免疫療法で申請している)今年から、個人番号が必要だそうで「個人番号?マイナンバーの事?」って思って、家捜ししたんだけどマイナンバーが書いてある書類がないorz仕方なく、住民票に個人番号記載したのを貰ってきた。市役所って、何で疲れるんだろ?(´・ω・`)?たまにしか行かないからじゃない?確かに用ないと行かないねそれから、夫の人に会いに行ってきた。また、私を見て泣く。泣きながら何か言
K先生の初診ちょっと緊張大学病院って…診察室がものすごい数まず問診に呼ばれ若い女性の医師から学生を付けてもいいですか⁇と聞かれました!医学を目指す人に貢献したいと思い私もたくさんの患者さんにお世話になり資格を取ったので採血の待ち時間に、医学生さんの問診です扉を開けると…6人も…学生さんがいた素っ裸になる訳ではないので良いんですが思ってたより多くて、驚いたみなさん、一生懸命に話を聴いて真剣な表情本気さが伝わり志を持って医学の道に進んだんだなぁとそんな思いが伝
日本では、普通、記事等では、このような表現で、解説している。正確には、誤解の元である用語、使用方法である。英語では、immunecheckpointinhibitors、ImmuneCheckpointBlockadeとか用語を使用する。中国語でも、免疫抑制剤;(Immunosuppressant;)という用語であるが、旧薬剤と誤解するために、最近では、免疫检查点抑制剂という用語を使用するようです。さて、翻訳辞書では、免疫检查点抑制剂は、日本語で「免疫学的チェックポイント阻害剤」
曇り空☁️昨晩の雨が残っている…むし暑い腎臓内科受診日送り迎えを娘にしてもらいました仕事の出勤前とお昼前助かりましたありがとう検査結果正常です!良かった!ステロイド系プレドニン錠は1錠です!免疫抑制剤「ネオーラル50㎎」1錠利尿剤「フロセミド40㎎」はむくみの様子を見て…飲むようにしてます帰ってご飯を炊こうとしたらお米がパラパラと…お米がない今日はみちやパパお休みなので買い物をメモ紙に書いてみちやパパに頼みましたお世話になりました玄関前の花