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おはようございます一気に寒くなり、雨も降り引きこもってます皮疹は酷くはなっていないけど足の痺れは増したかも(泣)味覚障害は少し改善これって免疫抑制剤やめたのと関係あるのかなぁ⁉️来月の通院時先生に再確認して会社への復帰時期決めて上司と相談する日を決めなくちゃ10カ月以上やすんでしまったから社会復帰出来るか不安😖💧頭使ってないから🤣🤣🤣手の痺れは無いから字を書く練習を始めました痺れは無くても力が入らなくてすぐに疲れちゃう殆ど💻作業だけど全く字を書かないわけではないから練習す
寒さの緩急が続く毎日です皮膚硬化は相変わらずな感じで胴体から顔にかけてかなりつっぱりがあり上方の物を取ろうととすると制限されてしまいます皮膚硬化はもう諦めちゃってるのでどうでもいいんですが心配なのは肺です呼吸器の先生に間質性肺炎のこと詳しく聞いてから色々とビビリながら過ごしています真面目に詳しく教えてくれるから活字よりもグサグサきましてまだ引きずる感じですとにかく急に悪くならないように風邪とインフルエン
このページを開いていただいてありがとうございますあなたの今日が素敵な一日になりますように慢性腎臓病や腎臓病を発症する危険が高い人糖尿病、高血圧の人に知っててもらうと役立ちそうなこととかたまに仕事の様子などをツラツラ書いてるブログです免疫抑制剤を服用している期間は食事に注意する必要があります。それは薬の効果を安定させる為だったり副作用予防のためだったり生活習慣病予
こんばんは。まずは、おさらい!2018年6月ステロイド60mgからスタート。10ヶ月でステロイドが終了。6週間後、再発。2019年5月プレドニゾロン20mg免疫抑制剤(タクロリムス)1mgx2からスタート2019年11月21日ステロイド5mg隔日(2.5mg)タクロリムス1mgx2あと3週間でステロイドを終了予定。———————————-11月12日再発188日目の血液検査結果を記録アルブミン48(46,46,44)eGFR.
少し遅くなりましたが、火曜日の診察内容と結果についてです。そして長文です※薬について(変更)●フロセミド10mg→0mg。●ミゾリビン50mg→0mg。フロセミドはアルブミンが4.1とギリギリ正常値の範囲内に入ったので腎臓負担の軽減の為にも中止となりました。ミゾリビンは今月はアルブミンも蛋白尿の結果が良くなったので、主:『数値キープの為、今月はこのまま減薬しなくても良いかな〜と思っているんですけど。(^^)』と仰っていたのですが、私:『ミゾリビン…投薬した時から変化は何も
先日頭にカビ?…のブログUPしました。4歳にしてお風呂嫌いだし頭洗うのも嫌いだし、顔洗うのなんか水ぴっぴってつけるだけみたいな感じの娘私の父親にそっくりです💦皮膚科の先生曰く…カビでない。脂漏性湿疹でもないし…頭の真ん中から半分は何もないんだよねー…といわれ。シャンプーが原因なら頭全体フケフケや痒かったり赤くなったりするし、脂漏性湿疹はもっとガビガビ。なんだろね、季節的なものかな?乾燥かなぁ?で…終わりましたいや…それを見てもらいにわざわざお医者さんにきたんですが
day--1昨日と同じ治療です心モニターをつけてグラニセトロン(吐気止)メルファラン(アルケラン)メルファラン投与30分前から、投与中、投与後30分口の中を冷やすために氷を含んで(トータル1時間半以上氷を舐める)最後にフロセミドという利尿剤の注射昨日の朝6時から尿量チェックがスタートしててて、明日の朝6時までチェックです(夜中とか寝ぼけててはかり忘れそうになりました)午後から、免疫抑制剤(プログラフ)持続点滴開始です明日は臍帯血移植です!!9月からの処置、そして11月か
皆様こんにちは今週のガーベラです!前回難病の亡くなった友人について、記事にたくさんのイイね、ありがとうございます天国で、彼女も見てくれているでしょうか久しぶりの記事というのは、大体、忙しくしていたからですこの時期は、毎年外出すると、飲食店で、あるいは病院行って風邪をもらって胃腸炎になってそれが過敏性胃腸炎に移行していますというわけで、2週間くらい療養してようやく外出すると、また、風邪ひいて胃腸炎という繰り返し酷い時は、3カ月、何も食べられず
退院111日目手術後154日目今日は検診日。尿と血液検査。腎臓エコーも。膀胱炎はやっとおさまった感じがする。排尿痛がなくなった。相変わらず手術付近の張りが辛い。しかし検査データは順調ですこぶる良い。張りは時々痛みあり、横向いて寝れない。座るのが辛い、腹が折れて圧迫されるので。細かい血液検査を前回実施。結果は、以前からあるBKウイルスがいまだ身体の中にあり。腹の張りはそのせいに絞って、免疫抑制剤を減らして対応することになった。来週、少し早いが腎生検を実施。血液の抑
乾燥肌には保湿剤睡眠不足には睡眠薬痛みが出たら鎮痛剤どれも現代人には当たり前の対処方法なのでしょう。クスリを使えば確かに効く。不快な症状を遠ざけ、脱することができてしまう。だからこそ、“おクスリ~”“お医者さま~”こんな感じで信頼し、「助けてぇ~」となってしまうのです。非力で脆くて、か弱き我が身。自分の力じゃどうにもならない。“大変なコトになったらどうしよう!”こうして外部の力に身も心も委ね、安易に依存しようとするのです。でも、行きはヨイヨイ
かゆい〜アソコが・・・ステロイド・免疫抑制剤を飲んでいると、なりやすいですよね。。カンジタ症。何度かかかっています。今回、再発したようです(T_T)カンジダ菌は、健康な人の皮膚や粘膜にも常在する菌です。何らかの要因によって腟内のカンジダ菌が異常増殖すると、腟カンジダを発症します。わたしの場合、ステロイド・免疫抑制剤、それに、つい最近まで飲んでいたピルも関係しているよう。免疫力をさげているし、ホルモンバランスも変化しているから、カンジタ菌が優位になったみたいです。婦人科の医師に
歌うこと大好きあいちゃんこと橋本藍子です先月からヒザや肘、手首や指の関節痛がひどくなってきて、我慢できずに予約無しで診察に行ったのが2週間前のことそのときはステロイド点滴の処置といったんやめてた免疫抑制剤を再度続けて飲む。ということになったそれで痛みはだいぶマシになってきた今日は膠原病内科の定例診察日検査結果は抗体(抗ds-DNA抗体)の数値が高くなってた薬は相変わらずプレドニン5㎎・胃薬・免疫抑制剤、整腸剤・骨粗鬆症の予防薬・睡眠導入剤、ロキソニン・湿布今回から抗不安薬
こんにちは、男児の母です。ほんとびっくりなことなんですが、昨日の晩御飯時のことです。きゅうりスティックを持って、2口食べました。すると、きゅうりを手放したと思ったら持っていた皮膚は赤くなっていて、蕁麻疹のような発疹が。10分経ったら落ち着きました。口の周り、首周り、身体には変化なし。ただ、ちょっと咳き込みました。リバースするかと思って構えてましたが、リバースしませんでした。ほんと、急で怖くて。全身に影響なくて良かった(;ᯅ;)ただでさえ、免疫抑制剤飲んでるから
この数ヶ月、次々と手術を断られている私。リスクが高すぎる!という理由なんです。先日のブログにも書いたけど、私、既に2回腰の手術受けてるんです。そのため、切ったところの神経同士が癒着してたりして、仙骨周りの神経が本来走行してる場所とは違う状況になってて、術野にたどり着くまでに神経避けなきゃいけない。場合によっては切らなきゃ行けない。そうなると、末梢神経だとは言っても、切っちゃうと今より麻痺が重くなる可能性がある。また、腰の手術後に、今の自己免疫の脊髄炎を発症した疑いがあって、腰の神経いじっ
7/23day−0骨髄移植午前0時。骨髄移植日となりました。これから無菌室に入る時は、手袋とガウン着用で入るようになりました。今朝からMMFという免疫抑制剤の服用が開始。この薬はday100ごろまで続く予定です。静かな午前。何もする事も無く時間が過ぎていきます。ジージョは今日も吐き気どダルさでグッタリしています。今ごろはチョージョは手術室で骨髄採取中。骨髄液採取後チョージョは無事終了し病室入り。今度はジージョの骨髄移植です。まずは骨髄検査(マルク)。ママは
心身のダイエットパーソナルコーチのパレオドクタ—崎谷です。みなさんは、腸の難治性の感染に対して、糞便移植(Fecalmicrobiotatransplant(FMT))という治療が実際に医学の現場で行われていることをご存知でしょうか?これは健康人の便を大腸に移植する(大腸ファイバーで便を入れる)ことで、感染症を治療しようとする試みです。健康人の腸内細菌の増殖を期待して、腸に炎症を引き起こしているバクテリアを抑えてもら
おはようございますついに解禁となりました免疫抑制剤が終わり【食事制限】が無くなりました何度も先生に『本当に?』と聞き直しもう~嬉しくて自然と("⌒∇⌒")がアルコールもチーズも生物もぜ~んぶ🆗👍思っていたより早くに解禁となり『信じられません』🤭🤭🤭そしてもうひとつ…会社への復帰時期についても具体的に話が出てきました🙌🙌🙌免疫抑制剤をやめるとまた副作用が酷くなるかもしれないし、内臓に影響出てくるかもしれないでも、今日は取り敢えずお祝いだぁ~早速子供達からアルコールのプレゼン
去年の夏に30代半ばにして、人生2度目の帯状疱疹にかかった私。看護の勉強した時に、帯状疱疹は免疫の下がった高齢の人がなりやすいって習ったのに、小学生の時に1回、30代で1回。帯状疱疹のワクチンが出ているから、今から半年後ぐらいに受けたら良いよって去年の皮膚科の先生に言われたので、ちょうどチェックアップで行ったフィジシャンに、皮膚科ドクターにそう言われたからワクチン受けたいって言ったら、でも保険効かないよ、とか、高いよとか、まだ若いし、やらなくて良いと思うとか、色々理由を付けて断られま
貧血でだるく右手に点滴刺しててゴロゴロしてるうちに夕方になりました(*_*)免疫抑制剤のおかげで下痢だし、体調面は絶不調です(*_*)ようやく夕方に意識がしっかりしてきました。朝イチで採血して、その後手の甲に点滴刺してリツキサンと生理食塩水を流しましたが、この辺からほぼぼんやり。30分ごとに血圧や酸素を測るたびに起こされる感じでした。ぼんやりしながら麻酔科からの説明だったり、明日ICUに入る準備をしていたけど、いよいよ明日だなと思うと不安やら期待で半々です。親から腎臓をもらう以上、ち
立ち寄って読んでいただいた皆様ありがとうございます今日は少し気温が高めで雪が溶けて道路がぐちゃぐちゃブーツの防水がいまいちだったせいかシミシミうっかりしてた旅行中に露天風呂でのすってんころりん事件その後傷は少し小さくなっていたけど乾燥していず手首近くから肘近くまで周りが内出血打撲のせいかな〜と旅行から帰ってきてから手の動きで痛みが少々強め富士急でもガンガンぶつかりまくってたし今更だけど意外と骨ヒビとかやっちゃってないかな一応安心材料の為に近くの
久しぶりにアメブロ開けました何回も書こうとしてたんですが、書ききる勢いなく笑途中で終わる…を繰り返してました。今日は書くぞ❗️という事で、最近は飼ってる子猫ちゃん(ころもちゃん)が2ヶ月を迎えて少しずつ大きくなり始めて、私を母親と思ってくれているのかべったりなのです。座ってたら膝の上でごろごろ。テレビ見てたら肩に乗ったり、膝の上で一緒にテレビを見る。歩いてたらじゃれてまとわりついて踏みそうになる←笑とにかく可愛い盛りですが、だいぶやんちゃです。笑帰ったらころもちゃん
こんにちは今日は曇りから小雨も降って、そして今はいきなり快晴。洗濯物は部屋干しですが、外に出そうか悩み中。インフルエンザの予防接種。私は毎年必ず受けています。今年もしようと思っていたのですが、先生が免疫抑制剤を飲んでいるから、効かないと思うよ!と。マスクと手洗いをしっかりね。と、言われました。みなさんは、どうしているのかな。不安だなぁ〜…。
2019年6月糖代謝内科で入院をし、いざ、韓国旅行へ帰国し、また週一の外来通院が続きます…相変わらず、ヘモグロビンは6〜7の世界、網状赤血球も0.2。外来の時に赤血球の輸血を2単位して帰宅。輸血をすると3〜4日は元気になるので、その間に買い物へ行ったり、掃除をしたり、料理をしたり。時々、甥っ子と公園で遊んだり。週が明けると、チャージ分は無くなり、チーン…何も出来なくなり、ずっとゴロゴロ生活。さすがに、この生活がいつまで続くのか、輸血依存で鉄も溜まって来てるし、輸血しないと生きてい
おはようございます味覚障害が続いています免疫抑制剤が減って新たな副作用として先生に言われたのが唾液の減少と虫歯唾液が減ることにより口腔状態がわるくなり虫歯になりやすいとのこともともと味覚障害の副作用があり、唾液も少なめな私は時々口の中がパサパサになりますそんな時はうがいしたり、水分を取ったりしています…口の中を潤す軟膏とかもあるそうですがまだ使ったことはありません移植前の歯科検診で歯ブラシは柔らかいものを使いましょうと言われましたはぐきを痛めないためにも柔らかい歯ブラシを使う
今日は車で堺浜へ。駐車場から海岸側の公園への距離も歩くことが出来ない状態でしたが、少しずつ少しずつ歩かせてやっと行けるようになりました。唇に潰瘍できていても、くわえたいという気持ちが強く出てくるようになってきた。まあこれだけ免疫抑制剤づけでの状態で、こういう場所に来るのはどうか、っていう部分もあるけど、犬らしく生きていかせてやりたい。長生きするために家に閉じこもるなんてやだよ。ひじたこもジェルクッションと服のおかけですっかりよくなりました。ただ、良いこともあれば、顎下が出来物っぽくな
食べて飲んで騒いで帰宅した昨日食後2時間ということで今日お休みだし〜で12時まで起きて薬を飲んだのさでも薬を飲む間隔が12時間なのに食後2時間を優先させるのが正解なのかどうかどうなんだろ〜ま、今朝の免疫抑制剤はきちんと食間10時に飲みましたけどね今日からまたキッチリですでね、12時まで起きておくためにトンイ観てたのさそしたら12時過ぎても気になって気になって観てしまったのさ寝たの2時眠い眠い💤今日は1日コタツでゴロゴロですもうすぐ息子も友達の家に行くとのことで
寒くなってくると、痛みの持病があるとやはり痛くなるようで。。月曜日から風邪気味の息子。免疫抑制剤を使用してるから、なかなか治らない。今週は、アルバイトは休みました病院に行く?と聞くと、とりあえず様子を見ると。インフルエンザがいつもより早く流行してるからなぁ。。インフルエンザの予防接種をしようと思っていた矢先に風邪。インフルエンザを貰ってきても大変なので、様子を見ることに。18日は通院日なので、まだ風邪気味だったら主治医に診てらったほうがいいかな。この間まで、台風やら大雨で気温が
急激に気温が下がってまいりましたちょっと外に出るだけでレイノーが出ちゃいます発症した時の3月頃に比べると安易に出てる感じもあり本格的にレイノー対策を始めなければならないなとまだ経験のない潰瘍にビビります他の方のブログはもとより,先生も相当痛いみたいと言ってたのでそんな中,子供が行きたいと言うので昨日は完全防備でみかん狩りに行きました日焼けもいけないとの事だったので完全防備,帽子は