ブログ記事19,648件
えー、毎日毎日下痢ピー下痢ピー下痢ピー下痢ピーピーです。1日20回以上。夜中も起きるようになってフラフラ。先週からステロイド10mgまで減ったからその影響もあるんだろうけど。毎回立ちはだかる10mgの壁。たいしていい仕事してないのに悪化だけは急激に影響してきてます。という事で、シンポニーもあまり効果がみられないのでさよならする事になりました。3回打って効かなかったから諦めます。続いてはエンタイビオさん、こんにちはです。これはレミケードやシンポニーとは作用機能が違うみたいで来週からスタ
おはようございます!ベアまる子です前回のブログにたくさんのコメントありがとうございますとっても嬉しいです本当良い人に出会えてよかったです。「病気だから◯◯できない」ってことはないんだなと思いました。結婚式も無事終わったので。ついに本格的に治療開始です。以前みなさんにも相談させていただきましたが。ついに、免疫抑制剤を導入することになりました!ステロイドの副作用が怖いこと。ステロイド10mgで再発してしまったこと。それらを相談した上、決定しました。免疫抑制剤が効けば、ステロイド減量
レフくんのお誕生日を祝いに行った私ですが、レフくんに元気でいてね、と言いながらそういう私は体調はあまり良くなくて、帰宅してからぐったりでした。あれから咳ぜんそくの吸入薬、シムビコートを吸入した後に、ぶくぶくガラガラうがいの回数をこれでもかというくらいしてみました。完全にはなくならないですが、口の中のまずい感じが少しマシになったような気がします。アドバイスくださったえりりんさん、thankyou♡咳の回数も減りました。しかし身体中に痒みや発疹が出てちょっと驚きました。あと、免疫抑
皆さんおはようございます。病院ベッドなう(2019/05/1603:16:50)足元のお婆さんのロング寝言で目が覚めました悲しくなるストーリーに心寂しくなる寝言。たけし、なおちゃん、のりこさん、開けて、のりこさんお酒飲んでるの?なおちゃんそんなに酷い人じゃないでしょ!たけしお願いここから出して、お願い開けてよ、お金なら払うから〜.......寂しくないです?さぁ、内容は変わりまして!呼吸器内科に受診しました肺炎でも肺癌でもなく、軽い尿路感染から来る炎症から引き起こした喘
おはようございます先週の火曜日に病院へ。再発でした。ドクター👩⚕️から二者選択を。高容量のステロイドか、ステロイド少量+免疫抑制剤こんな二択?…ステロイド40mg、60mgとかもう恐怖でありえない。ありえない。しかし、ステロイド+免疫抑制剤Tacrolimusタクロリムス1mgx2を使用すると言われました。怖い。Tinyamount(ほんのちょっとの量)だよとか言ってたけどそういうことじゃないよね…とは、言えなかったよ。
みなさん落ち着いて聞いてくださいちぃが難しい病気になってしまいました。免疫介在性溶血性貧血という病気です脾臓の腫瘍が関係してるのか…?今のところ検査検査でもまだ原因は分かっていませんが…ヘマトクリット値がどんどん下がっててヘマトクリット値11.9(基準値37~55)昨日120CC輸血してもらいましたドナー犬に感謝感謝です…ちぃの命を取り留めてくれたワンちゃんそして協力してくださった飼い主さま本当にありがとうございました!!!!輸血前の数値輸血後の数値これでひと
3月以来、初めての受診でした。3月の受診日に採血した分の結果は、抗MuSK抗体は横ばい。いつも、いくつか教えてくれるんだけど、今回は単に「横ばい」とだけ。数値を聞いてみようかなと思ったけど、まぁいいかと思って止めてしまった。なんでだろう…。ちなみに、前回(2月採血分)は0.10nmol/L(ステロイド6mg服用中)。昨年7月初めに退院した直後の検査では、ステロイドは20mg、抗MuSK抗体0.3。その後ステロイドを減薬していって、抗MuSK抗体は下がっていった。でも、ここ何
こんばんは⭐️この数日、なぜか体調が悪く...家でやっている仕事も微妙で。2、3日前から身体の怠さ、吐き気、そして珍しく食欲不振。プレドニンのせいで食欲はあるのに、なぜか食べたくない...て感じで。先週金曜日、1ヶ月延ばした神経内科の通院日でした。先月、先延ばしにしたけど、またプレドニンの増量によってちょっと予定が変わってきたので。今回はプレドニンの副作用が気になって。入院するとき、神経内科で入院して、結果原田病だったので眼科に変わった
咳が治まる気配なし。熱は出てないからいいけどね。いつも咳が出ると長引くんです。それでも、いつになくカラダが重くてダルくて天気も酷いから寝てました。低気圧も嫌な感じ。免疫抑制剤止めたのも関係してるのかな。顔の痛みも少し増えてきたから。今日は、保険の書類を整理したり、見直したり。再発、再燃したら困るけど、お父さんとしては念のため確認しとかないと。入院中も保険の手続きとかは、自分で全部やってたんです。なので、次のためにと考えます。死亡保険増やそうかとか、このカラダで入れる
結論から言うと血球的には問題なし先月はヘモグロビンにLがついてしまい貧血気味でしたが今月は良い感じもう、あれだけ悩まされた肝臓の数値も全てHが取れて基準値になりました。しかし、抗体が問題でジリジリあがってきている。特に今すぐどうこうないが免疫抑制剤を減らせないので方針に悩むところらしい。二週間後に血液検査をして数値をみて方針決定とのこともしかしたらリツキサン投与のため数日入院になるかも知れず、、、ちょっと落ち込む⤵️⤵️6月頭に英検、半ばに定期試験があるのでその間に入院となるかもし
◎開会の挨拶https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12413318297.html?frm=theme◎患者会挨拶https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12413583710.html?frm=theme◎公的難病対策https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12414403521.html?frm=theme◎検査方法と診断https://ameblo.jp/marie161
5/6.7.8と無事マイナスを迎えて5/9からステロイド減量開始してますステロイド35mg隔日×7回。うちの通う病院は緩やかな減量は無し、減量定義に添い減量していく…と。身長が98cm越えるとステロイドの量が40mgになるらしい。初発より10mg増。成長したら体も大きくなるにつれステロイドも増加したら減量ペースが大きくなる気が…。そんなに増量しなくていいと思うけどこれも規定表があるんですね娘は連休明け保育園フルで行ってますが風邪で再発とかもうしたくなくて注意してたのに
だいぶ時間が空いてしまいました意気込んで備忘録!と宣言した矢先、かれこれ2ヶ月弱過ぎたでしょうか。あのあと悪阻が悪化し、朝はまったく起きれず、飲んで食べて寝るのが精一杯な日々がわりと続いてました。何もやる気が起きずに廃人のように自宅でほとんど寝たきりのような生活を送ることに5月に入り、GW過ぎたあたりから体調がびっくりするぐらいスッキリしました!悪阻もほとんどなくなり(疲れた時に少しムカつくぐらい)、朝もやっと10時前後(今まで12時まで寝ていた…)に起きれるように!それで
5月8日は腎移植外来の通院日でした。術後1年以上が経過し数値も安定しているので通院間隔が前回から2週間→1ヶ月になりました。大学病院への通院も3月で終了になり今後は地元の病院のみになります。月に1度、私の地元の病院で大学病院の主治医N先生が腎移植外来を行なっていてその外来に合わせ今までもこちらの病院で診察して頂いていました。通院に掛かる時間も2時間以上から40分に短縮♪恵まれた環境に感謝です(^-^)1ヶ月ぶりの通院とあって久しぶりにドキドキ。それに今回は(も
最近、またまた甘いものをたくさん食べたい病。食べても食べてもお腹が空いちゃう。免疫抑制剤飲んでるから、血糖値が上がりやすく、普通の人と比べて糖尿病になりやすい。動脈硬化も進行して血管障害を起こしやすい。そんなのわかってるんだけど…やめられないとまらない〜♬よしっ!もうやめようっ‼︎…って、何度も思うんだけどなぁ〜甘いもの、美味しいんだよなぁー
そらの病気は、「自己免疫介在性溶血性貧血」自分の免疫が自分の血液中の赤血球を壊して行って貧血を引き起こす病気です。これには、免疫抑制剤とステロイド剤を投与します。そこで、今日はそらに投与されていたお薬の種類を書いておこうかなぁ~~と。かかりつけの先生の所でも3種類ほど出して戴いていましたが・・・その時は、そらの病気が難病だとか、命に関わるとか全然思っていませんでした。ホントに駄目な母ちゃんです。なので、所沢の日本小動物医療センターに行ってからの
カラダがダルくて、咳も出始めると止まらなくてなっちゃう。急ぎの郵便局の用を済ませて、おとなしく横になってた方が今日は良さそうだ。郵便局に行ったあと鯉を眺めて見たりして…免疫抑制剤を1日おきにするときに、主治医から『もしかしたらダルくなるかも』と言われてたけどその時にはなんでもなかったけどな。薬からくるダルさなのかもわからないけどね。何しろ僕には糖尿病もあるので。アタリ?!星形ピノ
こんばんは🌇咳ぜんそくの吸入の副作用?なのか、今日はずっと口の中がおかしいです。口がまずい…。舌も変。まずーい、まずーい!まさか早速の細菌繁殖?喉や口内に吸入薬が残ると免疫が落ちてカンジダが増殖すると説明がありました。カビ!😳しっかりうがいしてるので違うと信じたいですが、ただでさえ免疫抑制剤服用してるから…なりやすいですよね。(・Д・)一日中、舌が麻痺したようになっていて気持ちが悪いので、お腹空いてるだろうに全く食欲がないというか、空腹感を感じなくて。でも胃が空になると吐き気
GWも終わり、入院生活42日目昨日の採血の結果白血球2400赤血球9.2血小板72CRP1.59ここ数日特に変わった事はなく、状態も落ち着いています。一昨日、食べれるようになってきたからとビーフリードの栄養の点滴が終了しました。免疫抑制剤のプログラフの血中濃度が17.0と高く、柑橘類と相性が悪いと先生に言われ、オレンジ系の物が摂取禁止に💦好んで飲んでいたオレンジジュースやミックスジュースが飲めなくなり、落ち込んでいました😅
午後そらをお迎えにそして、診察結果と今後の治療方針。病名は自己免疫介在性溶血性貧血そらの身体の中で免疫が血液の中の赤血球を攻撃して壊している。赤血球は一生懸命作られているが今は、免疫が攻撃して壊していくスピードが速い。PCVは通常40〜50%だが今は20%代。先ずは、免疫の異常行動を抑える為に免疫抑制剤を投与。合わせてステロイド剤も投与。かかりつけの先生からも投与されていたので…それ以外の薬を投与することに野村先生より、一週間くらい続けて結果が出ない場合は薬を
ずっと飲んでた免疫抑制剤(ミコフェノール)。止めてから3日目。それまでは1日おきに内服してた。薬止めの影響なのか、この天気の紫外線の影響なのかわからないけど、顔面が痛痒くてたまらない。ロコイドを塗る位しかやれる事がないから、暇さえあればヌリヌリしてるけど、気休めっぽい。顔だけだもんな。地味に、ホントに地味にイライラする。最近は顔の痛みも治まってたんだけどな。他のGVHDは…ほとんど唾液が出ない口の中の痛みと乾き手足の感覚過敏、痺れ足の巻き爪変形くらいかな明日は母
さて、今日も今日とてちあ吉ですお久しぶりですDay55退院は~と聞いたら先生にはぐらかされたちあ吉です前回プログラフを中止してから体の調子が良いです🎵やはりプログラフが体にあっていなかったようで、止めたら吐き気やダルさがなくなりましたもっと早くに分かってればあんなに辛くはなかったのに...プログラフ1ヶ月頑張ったそして、昨日から新しい免疫抑制剤が始まりました💊💊「セルセプト」(大きめカプセル1回3錠×2回)去年認可が降りたばかりの新しい免疫抑制剤らしいです今のところは副作
昨日は、姉が母の忘れ物を持ってきてくれました。車の中にカレンダーを忘れたみたいでそのカレンダーには予定がいっぱい書いてあって母は大事にしていたのです。久し振りに会って姉は次女にも色々聞いていましたがその時に透析って一生やらなあかんのやろって聞いていました。次女はその時の姉の顔や言い方が凄く哀れんでいるみたいに思えたと言ってます。人生、もう終わりみたいなそんなふうに考えているのではと思ったそうです。母も事あるごとに透析なんかしたら何も出来ないと誤解しているみたいです。
昨日から入院中初めての外泊で、家に帰ってきています。連休ずっと仕事だった旦那さんが金土と休みが取れたので、夕方病院に戻るまでゆっくり過ごす予定です昨日の採血では横ばいでしたが、外泊許可がおりて良かったです。先週は外出で家に帰ったので一週間ぶりの我が家でしたが、お風呂も部屋も掃除が綺麗にされていて、庭の草取りもしてくれていました旦那さんも仕事二週間くらいぶっ通しで出勤したのに、家のことまでしてくれて感謝の気持ちでいっぱいです。夕飯も私のリクエストで、チキンステーキを作ってくれて、次男と3
腎臓移植を親から提案を受けて専門家の意見が聞きたく、主治医に次回の診察の時に親と一緒に話が聞きたい。と電話した所、診察外で、時間作ります。いいですよ。との返事がきた。予約を何だったら早めようか?とも言ってくれた。😄当日、腎臓移植と透析について、透析だと、時間の拘束がある。また、◯さんの場合は、血管が他の人よりだいぶ細く、シャントを作れる場所が限られてきちゃいそうだ。今の透析医療では、血管でシャントが作れる場所の寿命が、その人の寿命になってしまう。移植の場合でも、免疫抑制剤を一
書きたい事はあったのだけれど…ブログは無理せず続けていこうと思ってたので、すごく久しぶりのブログになってしまいました。3ヶ月ぶり1月・3月と受診をしてました。その間に(予防投与したにも関わらず)インフルエンザになってしまったり、風邪っぽくなってしまい熱出したりと、MGになる前は熱さえ出した事がほとんどなかったので、免疫力の弱さを実感してしまう日々を過ごしていましたそしてお引越ししたり、職場環境の変化もあり毎日お仕事をなんとかこなして、帰って身体を休める為に睡眠時間をたっぷり(8時間く
昨日から抑制剤を止めたからなのか、寝起きからカラダがダルくてダルくて仕方がない。行きたい所があったんだけど断念しました。まあ、時間はたくさんあるし。今日は既加入の生命保険のいろんな手続きをやりました。給料天引が出来なくなった関係の手続き。血液の病気になるなんて、思いもしなかったけれどキチンと保険に入ってました。終身の普通の生命保険(三大疾病付き)x1とガン保険が2契約。おかげで、ある程度の一時金を貰い、入院や通院も合計3社からいただいてました。入院してた頃は、逆に物凄く儲
全身ダルくて熱があることから家族には「インフルだよ!」と言われた😭とりあえず大学病院に電話して行ったら「こちらのお部屋で」と隔離😅しかしいろいろな検査の結果、感染症一週間くらいの入院になりそう😭24時間点滴して、菌と戦ってる〜ガタガタの寒気から熱が39度まで上がり、大汗かいて平熱くらいまで下がるを繰り返している😓あと何回熱出せば出なくなるんだよ😭ブログランキングに参加中‼️ポチッと応援よろしくお願いしますにほんブログ村