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咳が出たり胸が痛くなるとドキドキ…コロナじゃないかと…熱がないとホッとするそんな毎日で…本来なら買い物行ったり公園連れてったりが怖くてできない公園連れてくにしても雨ばかりで保健所に難病の申請について問い合わせて送られてきた申請書をコロナ心配なら郵送でも可とのことだったので返送したら…難病の申請と小児疾患は違うと言われて…よく分からないから先週問い合わせたのに…こどもが週末、腹痛で病院に救急でかかったり疲れていたので電話で色々言われて泣きそうになんであんな言われ方しないとい
毎日ひたすらゲームしてご飯作っての生活。あまりにも日記に書くことがないので今飲んでる薬でも載せておこうかなーーww週に1度の骨の薬、よく忘れて次の日になること多いのでアラームかける事にしました(*_*)また骨密度の検査してほしいなー!牛乳飲んだりカルシウム取るの心がけてるけど果たしてどれくらい効果あるんだろう(゚∀゚)あとは胃薬。骨の薬。免疫抑制剤。プレドニン。鉄剤。ここには載ってないけど、舌のカビ予防で飲み薬も食後に使ってます。プレドニン多いと舌カビが出来やすいとか言ってたから飲ん
こんにちは奄美大島伝統発酵飲料ミキみなさまの健康。大切な方の健康健やかに楽しく元気に過ごす事を目標にお伝えさせていただいているミキ伝道師増澤ちづるです。私のブログはじめましての方奄美大島伝統発酵飲料ミキとはこちらをお読みください。突然膠原病に。。『突然…膠原病に…』体の中ではじわじわと膠原病は進行していたのだろうけど私の場合、気付くのに約3カ月かかった。5月の終わりに高熱が出て病院に行ったら、風邪と診断でも治らずまた風邪…ameblo.jp乳ガンのお話『三連休と備
仕事辞めて動かないから筋肉が衰えてる感じでも痛いのは少し楽全然病気と関係がないけど彼が週一で違う職場に行くことになってちょっと心配愚痴めいたことしか言ってないから心移りされるんじゃないかとこんなこと考えたことないのになんだか弱気な自分がいます優しさに甘えすぎているのは重々承知心を入れかえようそして仕事を探そう
今日で病気を告知されてから、ちょうど2年が経ちました。当時は、半年くらいで治して仕事も復帰できるだろうと考えていました。2年後の今思うことは、よく耐えたなと。大袈裟に言うと、よく生き延びたなという感想です。それくらいキツい治療が続いたし、今思い出してもゾッとする事ばかりだった。もちろん、今現在でもまだまだ耐えることは多くあるし、これからも何が起こるかもわからない状況であるのは間違いないけど、今は仕事なんてどうでもいい、人間らしい生活が送れるだけで大満足!という感じです。ただ
今日は、モモの足ダンで目が覚めた。時計見たら12時を過ぎていたΣ( ̄[] ̄;)!ホエー!!疲れていたのかしら?珍しく夫の人も、疲れていたのか寝ていた。ヤバイ。朝の免疫抑制剤を飲ませなければ。その前に、モモにごはんあげないと。起きるの遅いっぺごめ~ん夫の人を起こして、お薬飲ませて、お昼ごはん。夕方は、メンタルクリックへ。駅に、お花ありました。新潟駅に、今月一杯飾ってあるらしい。クリックは、空いていて10分も掛からず終了。帰りに、スタバへ。ジューシーピーチフラ
なんかね。しんどいなって。調子がいいときもあるけど、天気が悪いからか、気持ちずーんとしてて、しんどいなって。最近、病院のことも書けてないから書けるといいなって思いながらずっと書けてないや今は、ステロイド9mgその他の薬は変化ないです。プログラフ、プラケニルの免疫抑制剤もずっと飲み続けてる何が効いてるのかさっぱり分かりませーんステロイドを止めれば、確実に悪化。でも、気持ちが不安定になるステロイド。いいこともある反面、副作用だよね。前に比べれば大丈夫。なはず。
2子供4人独立孫5人幸せな毎日(今から2年前の2018年(平成30年)6月移植35年表彰にて)私は、28歳のときに腎臓が悪くなって、慢性腎不全になり、透析を始めました。そのとき、婚約者がいました。周りから結婚を反対されましたが、透析をしながら、1年ほど不安な新婚生活を送りました。しかし、体調が悪くなり、愛媛大学附属病院に行きました。すると、そこで奇跡のようなことが起きました。内科に行き、診察室に入ると、なんと、そこにいた先生は高校の同級生だったのです
25日に新しい病院で炎症止めとエタネルセプトを打ってもらってから2日が経ちました。薬の効果はかなりあります!ただ、この効果は恐らく炎症止めの注射の効果ではないかと思われます。エタネルセプトがしっかりと体に入るまでは3ヶ月くらいかかるとの事なので...そして、痛みはないのですが、関節の違和感?どことなく痛いような感じはしております。炎症止めの注射は4週間ほど効果があると言われたので、この注射が切れてからが問題です...もしも今回打った量でも抑えられなかったらエタネルセプトを追加しようと
よく寝てよく食べるのは良いことですが、よく動くってのがが全く足りてませんこの病気になってから、毎日疲れやすいです。昨日、今日とお休みだったから、昨日は休んだし今日は仕事しよう!技術の練習しよう!と気合い入るんですが、いざ、朝起きるとだるい…しばらくすると少し元気が溜まってきて、さぁやってみよう‥❗️と少し取り掛かるもすぐ疲れる。疲れてくる合図は、首のリンパが痛くなってきて頭痛。喉の痛み。これが毎回ほぼセットあぁ、なんでだ…もうしんどい…と思って仮眠してみたりする。
今日もブログを見て下さって、ありがとうございます。*****「いいね!」について読ませていただく記事の中には、時として「いいね!」と言えない内容の記事があります。それでも「応援しています」「辛いですね」「読ませていただきましたよ」など、様々な気持ちで「いいね!」をつけていますこと、ご理解いただけたら嬉しいです。*****暑い季節のお花は保ちが良くない。比較的長く楽しめるものはカーネーション、菊、かすみ草、千日紅など。私はこれらの花があまり好きではないのだが
最近気になるのが、髪の抜け毛。私自身、髪の毛の量が多い方ではないのでこの抜け毛がものすごく気になる調べてみるとグラセプターの副作用らしい。。。プログラフもグラセプターも副作用は同じって言われたけどプログラフの時はあんまり気にならなかったのにグラセプターに変えて1、2週間後くらいからめちゃくちゃ気になるハゲたらどうしよ笑早くグラセプター減ってくれるといいな〜と思ってもなかなか血中濃度もあがらず数値が移植1年後くらいの人と同じくらいって言われてるから来年の3月まで減らなそ
いつになったらすっきりと晴れるのでしょうか。太陽さんが恋しいどんよりとしたお空にリンクするようにだるくどんよりした体と心を少しでもUPさせるためには食と言うことで、ここのところお昼ご飯もいつもよりちょっとだけ、手間を惜しまずがんばっています昨日のランチは玉ねぎ、人参、ネギ、ニラ、レタスの野菜ときくらげ天、唐揚げ、伊藤ハムのポールウインナーソーセージ↑関西?大阪?では定番のやつ。ピンクのソーセージ東京では売ってないらしい。入りチャーハン。玉子入
今朝はすごく気分悪くて痛くて怠かった今日はじめて肺炎予防のお薬を朝飲んでいつものお薬も飲んで少しマシになって、洗濯掃除してお昼食べながら母とLINEしてたらなんか急に泣けてきて号泣。「何で良くならないんだろう。やっぱり病状のコントロールが難しいね。」て送ったら「無理しないで、焦らなくてもいいよ。」て送られてきてなんかこみ上げてきた病気とうまく付き合って私のできることをする!それを頭ではわかってはいてもやっぱり悔しかったり元の体に戻りたいと思ってしまう。でも、まだ
2週間ぶりの血液検査ステロイド2錠で2週間過ごし…赤血球数RBC5.03(5.65ー8.87)ヘマトクリット値HCT36.1(37.3ー61.7)ヘモグロビン濃度HGB13.4(13.1ー20.5)前回よりも更にすこーしUP頑張ってる!リボンもリボンの血液も頑張ってくれてる先週は、娘がつけてくれたカラーが逆向きで掻けないならこれもまぁありなのか?と思ったものの見事にカラーを使って背中掻いてて瘡蓋が取れ流血…痛々しいけど痛みよりやはり痒み
古い話になりますが、移植をする前、私は家内と大恋愛をしていて、結婚の約束もしていました。人工透析をしなければならなくなった時、家内の両親はもちろん、親戚中に反対されました。しかし、私たちの気持ちを再三にわたり訴え、やっと了承してもらいました。両親は家内に、「私がいつ死んでも、後悔しない覚悟があるのか」尋ねました。すると家内は、「あります」と答えました。そして、結婚して一年後、私たちは万波先生の存在を知り、移植に踏み切ることにしたのです。私は家庭にも恵まれました。移
手術から1年と1ヵ月ほど。腎臓の数値は順調。クレアチニンも多少の上がりはあれど、ほぼ1、7付近を推移。(移植時からこのくらいの数値)BKウイルスが約半年かかって改善された。ただずっと不便なのは、お腹の張りと痛み。(原因かは不明だが、何故か移植腎臓に腸がからまってる)吊りもあり、歩きづらく動きづらい。普通の運動なんてできませんちょっと心折れそうになったが、これに付き合っていくしかないと悟る。でもねいたたまれないんですよ時々。移植したかたどうでしょう?私、横向いて寝
こんばんは今日は雨が降ったり止んだりの関東。青空になったと思ったらあっという間に空が暗くなりザーザー雨木曜金曜は帯状疱疹が完全に治っていないこともあり、家でゆっくり過ごそうと、ベッドの上でウダウダして過ごしたのがかえっていけなかったのか、寝ても寝てもだるくなるだけの2日間だったので、今日は体を動かそうと買い物に出かけたのですが、天気に振り回され、これまた疲れた1日になってしまいました私は何をやっているのか???さて、帯状疱疹はといいますと、痒みや痛みが時々ある
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こんばんは♡♡今日は朝から何だかダルダル(´・_・`)出かけた次の日はやっぱり体調まずまずだお腹も便秘気味で少し苦しいような…先生に生酵素サプリはたくさんお薬飲んでるからやめといた方がいいよ〜。て言われたから忠実に飲んでないけどあー生酵素〜笑昨日は結構食べたから今日は食事制限日小腹空いたら小魚食べてた🐟笑あと最近キュウイにはまってるよビタミン豊富で本当美味しい音楽きいたり〜この間Мステでやってた瑛太の「香水」て曲きいてみたりあとはdTVみたり〜ゆったりと(
色々とミスリードする報道がありますが…デキサメタゾンとは、ステロイド剤です。コロナの特効薬ではありません。では、どんな薬なのでしょうか?リブログ記事にも書きましたが、予防効果は存在しないでしょうし、むしろ免疫力低下をきたし感染しやすくなるでしょう。元々の用途はほとんどが・免疫抑制剤・脳浮腫・急性白血病の抗がん剤・ホルモン補充(糖質コルチコイド)です。繰り返すようですが、新型コロナウイルス(SARS-CoV-2)に対する薬ではありません。重症の新型コロナ感染症(COVI
こんばんは✩今日は主人とドライブがてら少しだけお出かけ°ʚ(*´꒳`*)ɞ°少しだけね、穴場の所へすぐ帰ったけど行けて良かったです生しらす丼夫婦揃って大好きなんです♡今日も安定に美味しかった糖質制限してるから久しぶりにお米食べたよ🍚お家ではマッタリ一緒にゲームしたり色々お話したり主人との休日時間は幸せ明日はゆっくりしまぁす(*´ω`*)🏠❀.❀.体調は生理も終わったので微熱や発熱はしなくなったかな。やっぱり自己免疫疾患、特にSLEは生理や排卵期との関係がある
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こんにちは(*´∀`*)今日は朝からずっとひどい雨でお散歩は諦めました(泣)洗濯物も乾かないし雨ばっかりだと嫌ですよね(..)昨日買ったセブンイレブンのカレーパンを母と食べてまったり過ごしていました☺私は基本アウトドアだったのですが怪我を気にしすぎて最近は「散歩」と「バドミントン」に落ち着いてきました。ゲームをするのも大好きなんですがこの時期にゲームセンター行くのは少し怖くて(´・ω・`)免疫抑制剤を投薬しているので感染したら大変なことになりそ
世間は4連休真っ只中我が家には全く関係ないです。旦那は普通に仕事だし笑笑雨やし子供と二人で引きこもり子供もお外行きたいって言うけど雨やけ仕方ないよねこう言うとき子供はYouTube見せろって言うけど本当はあまり見せたくないけどお外にも行かれんから仕方なく見せるYouTube見てるときは大人しいんやけどねー、、、公園行きたいーとか言うけど連休はどこ行っても人も多いやろうし雨やし出る気にならず子供はお昼寝したので今は一人で野球観戦してます⚾️あぁー野球見に行きたいな
子供から風邪をもらって数日。熱はすぐに下がったものの咳は未だ治らず。というか悪化しているかも。咳き込むと息苦しさがある。一昨日、休日診療で行った病院で処方された薬もなくなるので(応急処置なのでたくさんはもらえない)再度受診することにした。また咳喘息になったかな〜と思い吸入薬をもらうつもりでいたら、咳が出始めて1週間ほど経つのと重症筋無力症の疾患と服薬内容を考慮して念のためPCR検査受けておきましょうと言われた。うへっまじか…コロナ…通院で電車やタクシーに乗ったし、
ゴールデンウィーク明け、初めて免疫グロブリンをして、グロブリンの力を借りてプレドニゾロンを20mgから16mgまで減量してきました先月末頃(免疫グロブリン終了して約1ヶ月半)から、少しずつ首の重さを感じるようになり、「こんな感じでグロブリンは切れてくるんだ」と思いましたあれからまた1ヶ月たとうとしてます。来週外来日です。先月の外来で、首の筋力低下がみられることから、8月第1週目免疫グロブリン療法のため入院することにして帰ってきました。先生は7月中でも入院できれば…っと言ってたのですが、
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