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今日から大学が始まりました。三か月ぶりなので早めに教室に入る。病気になってから10キロ体重が落ちているので見た目はだいぶ違っているし、ステロイドの副作用により絶賛ムーンフェイス中でマスクをしているので(感染症予防のためでもある)、後から来る友達にバレないと思って座っていたら、秒でバレました。おおちょっと顔太ったな、いや体ガリガリじゃん!みんなこんな感じの反応でした。入院生活が二週間目になると、全く熱もなく元気な日と、微熱があり全身筋肉痛みたいな痛みで動けない日が、一日ごと交互に来て
あなたはセカンドオピニオン果てない夢をみる〜♪パピヨンとオピニオン、響きが似てますよね。島谷ひとみ懐かしい。セカンドオピニオン先は入院中に決めて、電話予約しました。目が見えるようになってNMOの事を片っ端から調べていくなかで、1番読みやすく印象に残った先生がマロ先生(←深い意味はないが、何となく)でした。アジアで最多数、1200人以上の多発性硬化症(MS)、視神経脊髄炎(NMOsd)、MOG脳脊髄炎(抗体疾患)の患者様を治療しておられる所のトップの方です。(2016年時点でNM
さぼりにサボっているパッチワークですが、やっとここまで出来ました(センターテーブルクロス、正式名称がわからん😭💦💦)夏用にとブルー系で作り始めたけど…🎵今は~もう秋🎵でございます来年用って事でいや、完成したら真冬でも使う‼️笑長さが165cmあります。6分割したパーツをラティスで繋げました❗まだ先は長い上下のラティスを縫い合わせて~無地の所には、キルトします。一度、図案を書いたけど、長期放置で消えたぼちぼちやりますわ‼️降圧剤を止めてから徐々に血圧が上がった来てしまっ
潰瘍性大腸炎に有効な治療法としてステロイドがあるけれど、今回EGPAの主治医と消化器内科の先生との話し合いで免疫抑制剤を使っての治療となった。免疫抑制剤タクロリムスを一回に6錠、朝夕2回計12錠飲んでやっとお腹の痛みもとれ、トイレの回数も減って呑気に動画を観て寝そべってる生活になった今のところ順調なようで明日からタクロリムスが一回4錠に減るプレドニンも8ミリまで減って早く退院出来るといいなータクロリムスって名前なんだかギリシャ神話かなんかに出てきそうな感じ。ま
こーんばんはー!今日は家族で色々出かけててその記事を書こうと思ってたんだけど・・・・あかん!!というくらいの体調不良に陥っております朝は普通だったけど、昼からどんどん調子が悪くなって薬の飲み忘れかな?と思ったけど、帰宅して確認したらちゃんと飲んであるし。少し日にあたりすぎたのかな~?暑かったしな~今新しい薬を試している最中で、その量が増えたのも関係あるのかな~?とか何とかうだうだ考えながらベッドでグッタリでした今日はもう寝てしまお
こんばんは最近読んだ本です谷村志穂さんの『移植医たち』この本は、かなり内容がシビアです。肝臓移植を主体とした内容で、どのように日本で移植医療が認められていったのかアメリカと日本の移植医療の進歩のちがいが書かれています。移植の部分では細かい描写がされ、かなりグロいところもあります。レシピエント、ドナー、人体実験、動物実験、拒絶反応、免疫抑制剤、新薬、移植コーディネーター、クランプ、癒着、臓器提供、抗体等単語だけでも強烈でしょうか移植医たちの思い患者の願い涙が止まりません
明日から大学が始まります。三か月ぶりの大学です。講義についていけるのか。今回はお薬の話。成人スティル病の基本的な治療として、ステロイド剤を服用するのですが、患者によってはステロイドだけでは寛解しない場合もあり、ステロイドに加え様々な免疫抑制剤を投与します。僕の場合かなり重症だったので、何段階も薬のレベルを上げていったと言えばニュアンスが違うかもしれませんが、次の手も次の手も・・・という感じでお薬を投与しました。三段階くらいでしたね。また今度詳しく書いていきます。入院初期から
2019、9、14前回悪化から10日。ステロイドの量を元に戻してからは調子が良い。仕事にも無事復帰。次の診察は30日。ここからステロイドの量を減らしていく予定だけど、また悪化したら。。。と思うと怖い。前回の診察で先生に伝えるとステロイドにプラスして免疫抑制剤とゆーのを使うとの事。まぁ、とりあえず30日までは元気でいられそう。ただステロイドの副作用で食欲がヤバい!食欲がなくなる人もいるようだけど私は上がった。満腹感がなく自分でセーブしないとダメな位。先生にも体重チェックはまめ
3年前の9月。入院中30ミリ飲んでいたステロイドが、退院して半年で6ミリまで減薬してるで、関節のあちこち痛いって免疫抑制剤は飲まずに減薬していったから今まで二回再燃してステロイド増量してますプログラフ追加してからは関節の痛みもなくプレドニン4ミリまで減薬出来ました発症した頃はとにかくプレドニンの副作用が酷くて早く減らして行きたかったんですでも再燃はとにかく精神的にも身体的にも辛くって今はとにかく減薬よりもこれ以上悪くならないように焦らずゆっくり行こうと思います
中秋の名月。動けないお腹痛いトイレ大変。泌尿器科外来を前倒し、予約なしで受けた。結局、「間質性膀胱炎のストレスに副腎皮質ホルモンが対応しきれないのかも」「原因は明らかに間質性膀胱炎だけど、この体調は泌尿器科の担当ではないなぁ」ということで(一応腎臓まわりのエコーもした)、そのまま主治医が膠原病科にまわしてくれた。↓だがしかし、膠原病の主治医は外勤日なので違う先生。その結果、「体調の波もあるかもしれないが、今の段階では確かに薬が足りてないのかも」で、ステロイドを
同種の造血幹細胞移植をされた方のブログを見ていますと、免疫抑制剤を完全に切るまでの期間は人それぞれなのですが10ヶ月前後の方が多いのかなあという印象です。なのですが私、移植後1ヶ月のところで免疫抑制剤(タクロリムス)の重篤な副作用が出て多臓器不全で死にかけた為、その時点で投与を打ち切っております。そこからは免疫抑制剤替わりにステロイド大量投与をして急性GVHDが心配される期間であるその後2ヶ月を過ごしました。そのステロイドも徐々に減量していき、移植からきっちり3ヶ月で打ち切りました。つ
元々、グレープフルーツ大好き♡な私…。グレープフルーツジュースなんてしょっちゅう飲んでいました。でも…シクロスポリンを服用している間は、グレープフルーツジュースなんだよね。今のところ、前回と違って飲み続ける予定なので…もう飲めないのかな~?悲しい~なぜって?免疫抑制剤(シクロスポリン含む)との相互作用があるから!グレープフルーツを摂取すると免疫抑制剤の血中濃度が上がってしまうんだって!グレープフルーツ以外にも注意した方が良い柑橘類ブンタン(サ
免疫抑制剤のイムランを飲み始めて1週間ちょっとが経ちました。少ない量からとのことで、半錠だし、私の場合は特に目立った副作用などもありません副作用が出る出ないは人により様々なようです。ただプレドニンは8mg→10mgに増えましたが、最近まであった食欲が、イムラン飲み始めてからほとんどなくなっていますもしかするとイムラン関係あるんじゃない…?まぁ、異常な食欲がおさまってくれて本当に良かった笑プレドニンは増えたため、ムーンフェイスは相変わらずでほっぺがぷくぷく、顎にも肉ついてくる免疫
昨日から急に怪しくなってきた体調。両首のリンパが痛くなり、そのせいで首回りも凝って痛くなり、体もだるい。常に出てるけれど、相変わらず微熱。今朝は起きた瞬間、あぁ体調悪いわ…ということでお休みだったので2度寝。うーん、あらゆる関節が軽く痛いしギシギシみしみし。硬い。こんなの最近までなかったぞー?明日は仕事も忙しいし夜は予定もあるし、今日は家にこもる予定でしたが、気が滅入りそうで予定変更。癒されたい…というわけで、お気に入りのカフェへ。営業日が少ないカフェなので、空いてる日は行きた
まさかの出鼻をくじいた形になりましたが本日…本物の退院の運びとなりました。。。低ナトリウムとなっていた原因も循環器系、甲状腺、副腎etc…特に悪いものは無く毎日の生理食塩水の点滴と、各食事での塩分負荷で改善正常値は137mEq/l〜のところ、私は134。もう一息ではあるけれど。120まで下がると、あんなにキツイものなのね…早く受診してホントに良かった帰ってからの日々の食事でも“塩分”意識していかないとな。皮膚のGVHD症状はすっかり改善し、入浴中に浸軟した皮膚を軽
9月4日は腎移植外来の通院日でした。偶然旦那も休みだったので一緒に行ってきました。予約時間は9時半。8時40分には病院に到着し採血室へ。この日はいつもより空いていて15人待ち。30分程で順番が来ました(^^)採血、採尿を済ませいつもより1時間45分遅れで免疫抑制剤を服用。予約時間を30分程過ぎた頃診察室に呼ばれました。N先生「はい、nanaさんこんにちは。体調はいかがですか?」私「今はもう大丈夫なんですけど前回の外来の後から腹痛と軽い下痢が続きまして。鉄剤の
今日は術後の定期健診で大学病院へいつもは1人ですが今日は旦那さんと一緒ドナーの健診もあったんです採血、採尿…免疫抑制剤を飲みドトールでモーニング移植科は混み混みで9時半予約が11時過ぎになってしまった検査結果は横ばいでOKヘモグロビンが10.9に上がってた薬の力は偉大だーー旦那さんは、尿酸値も中性脂肪もコレステロールも正常値になってた日々の努力の賜物ですねぇ来月腎生検がある事は承知してましたが2泊3日の検査入院だって腎生検だけでなく大の苦手な(嫌い)胃カメラ
おはようございます。火曜日は検診日でした。再発からもう4カ月も。初発から1年3ヶ月。ステロイドとのお付き合いも1年1ヶ月半。現在はステロイド5mgを3週間終えたところ。あと、6週間、5mg続け、その後5mgを一日置きになりました。タクロリムスも現状のまま朝夕1mg尿検査は問題無し。(詳細は言ってくれまへん)昨晩、ダメ元でログインしたら血液検査の結果が出ててびっくり‼️すごいぞ〜NHS!!感動したよ、私。(日本での当たり前は当たり前でないのですよ〜)検査
MGと診断されてから2年半プレドニゾロンも8mgまで減量出来て体調も良いのでちょっとお仕事してみようかな?なんて思い就活を始めましたでもなかなか思うような仕事は見つかりません看護師で扶養範囲内で週2日家から近いところ今日も不採用の通知が来ましたこれで3つめです扶養範囲内のなければ意外とあるのですがこの身体では1日フルで働くのは多分いきなりは無理だとそうなると半日の2〜3日を探してますが無いですそれからこれからの時季インフルエンザが流行ってくるので免疫抑制
定期外来にいきました。血液内科のみです。血球は問題なし。初めて血小板が正常値にはいりました。下限ギリギリだけど、少しずつ増えてるのかな肝機能、炎症反応も問題なし。肝機能落ち着いてきました。よかった呼吸器はとくになにも検査してませんが、横ばいでしょうかね。血糖値は先月に比べて落ちてきてるので、ステロイド減量と、食事療法でおさえられてるようです。インスリンやらなくて済みそうですただ、中性脂肪とコレステロールはずっと、高く。下がる傾向もなさそうなので、また薬がふえました。オメガ脂肪
おはようございます。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、2つの異なる症状のある関節症性乾癬(乾癬性関節炎)のblogです9月に入ってからも体温よりも暑い日がありましたね。台風で被害にあった千葉県の皆さん、復旧は13日までかかると報道で聞いています熱中症に気をつけて下さいね。涼しく過ごせるところに避難出来るといいのですが、、、私は人混みがとても怖かったです今も怖いかな喘息があったので回りに風邪のキャリアの人がいても、風邪をひいてしまい喘息の発作が起きていたからです
再移植してる人ってどのくらいいるんだろ?私も将来的には再移植する方向ではいますが、ドナーと合わなければ見送るしかないので、それはまだ未知数です。あとは合併症の問題や、また免疫抑制剤やステロイドを飲むわけだから体への負担もあるし悩むよねそれでも透析よりマシだと思うのか、それとも透析をしてた方が良いか…でも私が小さい時に血液透析を経験してるが、いきなり体調崩して痙攣おこしたりする人もいたり、肌がどす黒くなってる人がいたけど、最近はあまり見なくなったな。それだけ進歩してるのかな体調の変化も
昨日と今日はお仕事休み。今後、免疫抑制剤飲み続ける事や、もしもを色々考えたらペット飼えなくなるっぽい。。。ってんで、6月から飼い始めたばかりのグッピーたちを、行きつけの熱帯魚やさんにひきとってもらった。😭😭😭😭その他にも色々断捨離や整理。。。病気すると、人生感や生き方が色々変わるな。。。。
娘、毎日検尿順調です。毎日毎日完全早朝尿で濃い〜のに無事マイナスです。アルブスティックに変えてより検査結果に迷いなし。そんなやっと順調な生活の中、先日朝保育園送ってしばらくして仕事してたら保育園から連絡が…。しんどくなった?かなとか思ったら滑り台で額の眉毛部分切ったと💦先生が泣き声で気づき見たら額から血が垂れ流れてたらしい…💦娘の保育園には入園児超過剰のため、看護師さんが配置されてます。園長曰く、看護師が洗浄してみたところちょっと穴が開いたような、えぐれてるまでは