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血液検査の結果白血球@2200ヘモグロビン@8.0血小板@28000前回低かったナトリウムは無事上がってました塩化ナトリウム頑張って飲んだもんね。ただの塩。辛すぎたまた白血球が下がってるのはゾスパタか再発か分からないと。とりあえず好中球はいてるのでOKでましたGVHDも出てないので免疫抑制剤は2.8から2.4へ減りましたGVHDでないのにGVL効果は得られますか?と聞いたら出ないからといってGVL効果がないとは言えないと言われたので期待してドナー細胞に頑
今日は雨が降ったりやんだり降るといったらザーザー降りやむといったら日が少し出るくらい最近、おかしなお天気今日、上司からセカンドオピニオンの結果はと聞かれたから、ありのままを話した勧められた治療の事ベースは再発予防薬は続ける→BAFが出たら変える*ステロイドの内服を強化ステロイドの内容変えて量を15〜25mgまでアップする。*1ヶ月1回のステロイドパルス*免疫抑制剤の併用*定期的な血漿交換医師の治療方針やら、やってくれるかなどは抜きにして私は血漿交換を試してみたいで
昨夜のアレルギー性鼻炎は朝になったらほぼ落ち着きました春に処方されたクラリチンが残ってたので昨夜と今朝服用ちょっと間隔が狭かったけど、背に腹は変えられずただ残り少ないのでドラッグストアでクラリチンなら買えるかな〜とダメ元で行ってみるとちょうど鼻炎コーナーに薬剤師さんが「鼻炎ですか?」「昨夜突然鼻水たらたらで〜」「じゃあ、この辺の物ですね」と薬剤師「いえ、実は免疫抑制剤などリウマチの薬を飲んでるので、処方されてたクラリチンならどうかと」そしたら、このドラッグストア
お久しぶりです!最近、ステロイド白内障の悪化でかなり視力が下がり皆さんのブログ読むだけで精一杯でほんとに久々に書きました。今日は、4週間振りの外来受診でした。膠原病内科·糖尿病内科前回ヘモグロビン8.0…血糖値低いけど…ご飯食べれてる?って食べれてていきなりこの数値…数字的にはいいけど、急にここまで下がるは…ねぇねぇ…低血糖おこしてない?って…めちゃ汗出るとか…あるあるでも、サラジェンでも発汗するって言ってたけど…でも確かに、前回外来受診から今日まで頻繁に
次男さん4月から通い始めてから、初めて体調不良で保育園休みました1週間前から、謎の下痢。。町医者さんではどうにもならなくなり、葛西手術でお世話になった総合病院へ前にチョロっと出ていた鼻水が止まったな〜なんて思っていたら、どうやらその菌がお腹にいってしまったみたいです貧血も気になっていましたが、唇赤いし大丈夫そうで、採血する程では無さそうと言って頂けたので、ホッとしました。。当の本人は。。めっちゃ元気(笑)です食欲も若干落ちていたので、ぐったりしていなくて本当に良かったです免
ずっと熱原がわからずPICC抜去された中間報告では陰性だった痰が多いこと言ってたけどやっとCT.撮って・・・肺炎やっぱり免疫抑制剤飲んでいるのに病棟で汗拭いても着替えさせてくれなかったことが原因だろう今、無理矢理、点滴は末梢なので血管痛と戦いながら足背にルートとっている主治医に点滴ルートどーするの?PICC入れてもらえるならいーよ!!やっと許可出て循環器スギドクターもいーよー!!明日いや今日挿入してもらえることに娘の気持ちも少し晴れるといーな
本日移植後212DAY昨日8/28は、血液内科の診察日!採血結果は順調でした白血球8.0赤血球2.98ヘモグロビン10.1血小板16.8先週、娘からプレゼント八月納涼歌舞伎のチケットを取ってくれたのでパパさんと二人で観に行きました伽羅先代萩七之助さんの政岡が美しい勘九郎さんの息子さん二人とも大きくなられて感激闇梅百物語傘一本足、河童、狸、骸骨たくさんお化けが登場本物の歌舞伎役者さんのお芝居、踊りを観れて感動しました久しぶりのお出かけだったけど…最寄り
ブログからすっかり離れてしまっていましたが、ぼちぼち再開します今飲んでいるお薬は、プレドニン7mgセルセプト250mgを2錠ですムーンフェイス、肩から背中にかけてのお肉はまだあります。10月の結婚式に向けて(プレドニンはもう減らないだろうから、)顔のマッサージと二の腕体操をがんばります最近はというと、専業主婦をやっています。専業主婦しかやっていません。個人事業の方は停滞気味・・・。体調が追いついていかなくて・・・、、、というのは言い訳でなんだかんだ
昨日の続き臍帯血移植をしてから1年経過しましたが、本来ならばほぼ全解除となるのですが、娘ちゃんの場合は肝臓の急性GVHDの重症化のため長い間かなりの免疫抑制を行ってきたことそして現在も抗体の過剰免疫反応と皮膚の慢性GVHDなどまだ免疫抑制剤をいくらか服用してることから食べ物においては慎重にしていく必要があるとのことで生禁全解除になりませんでしたそして、扁桃腺の腫れが治りにくいことに関しては抗生剤を5日間、もしウィルス感染なら効かないかもしれないが少し免疫抑制剤を減らしたので自力で治るのを待
別冊NHKきょうの健康「シニアの逆流性食道炎」私は、若い頃から胃は丈夫なほうではないし、たまに喉が詰まったような感じの時もある。リウマチになってからは、痛み止めや免疫抑制剤、ステロイド薬を飲み続けているので、胃や食道の粘膜の状態は悪いと思う検査をしたことがないので、実情はわからないけど胃の不快感は若い頃からあるので、慣れっこになってるけど、最近、食べ物をもどしそうになることが増えてきたもしかして、逆流性食道炎この本に書いてある「あなたの症状をチェッ
イムランに変更したので早めの受診でした。血液検査は受診前にしました。(タクロリムスの検査項目が無くなった為、当日検査で良くなりました❗)CPK334H(前回385)CRP0.98H(前回0.29)👨⚕️風邪引いてる❔👩…そう言えば夕べ咳で目が覚めました❗朝から頭が痛いしダルいです。👨⚕️肝臓も腎臓も、良いいのにな~気になるね‼もし、熱が出たら直ぐに来てね‼️感染症、怖いから‼イムランに変更してどうですか❔👩副作用
昨日は雨の中、息子とドライブ〜〜〜外来だと思うだけで不安がよぎり前夜からまた…胃が痛くなるー最近は腸がキューっと痛くなることもしばしば(下してはない)相変わらずメンタル弱め。。。の私です。クリーンルールでATG治療終了してから6ヶ月目に突入しましたあぁ、もう半年…仕事してないのね最後のリュープリン注射(5月)からは3ヶ月。ついに、お客さんの再来蘇る恐怖〜〜〜↓ATG前の恐怖体験血の海久しぶりの「ドクドク」感覚にドキドキしましたが無事に終わりまし
腎移植後にしたかった事、ナンバーワンがアイスカフェラテをゴクゴク飲む事でした。でもいざ退院してみるとコーヒーがなんだか受け付けなくてミルクティーばかりでした。がUberEatsでスタバが宅配してもらえる!という事を知って、そこから何度も配達してもらってかなりハマっています。免疫抑制剤をたくさん飲んでいて外出を控えているので、本当にありがたいサービスです。太るのはわかっているのですが、チョコチャンククッキーが大好きです!
蕁麻疹日曜日、ボコボコひどくなり(泣)抗ヒスタミン剤はきちんと服用してるのに。熱もってきたし痒いし首周りだから目立つし。昨日我慢の限界で皮膚科行ってきました3日しかたってないけど。診察室に入るなり。先生、首周り見てうわぁ.......と絶句w全く効いてませんね↓↓↓去年、すぐ効いた免疫抑制剤またのみましょう.......最初から欲しかったなー.......うん。キツイお薬だから(副作用も)あまり出したくないのでしょう。しかも高いっ(泣)1日3錠×14日で3000円超え
朝晩は涼しくなってきましたね。私はこの季節の変わり目が怖い少しの寒さでレイノーになりますからね油断できないです朝9過ぎから病院行って採血と採尿済ませて甲状腺の内分泌科を受診して来月11日にエコーの検査が決まってちょっとお昼ドトールで軽く食べて膠原病内科受診先月腎機能低下で免疫抑制剤減らし先々月ステロイド1ミリも減らしてたのにこんなに重要な薬減らして良いのかなと思ってて親指の潰瘍も余計治らない痛いところも増えてたから減らさず飲んでたその事昨日先生に正直に
こんばんは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、2つの異なる症状のある関節症性乾癬(乾癬性関節炎)のblogですお盆を過ぎてからモーレツと言われた暑さは、少し和らいできました。湿度は高めですが、朝と夜は気温が下がって過ごしやすいです。湿度にあんまり左右されなくなりましたこれはたんぱく質のおかげかな。ベネフィット(恩恵、利益)とリスク(悪いことが起きる可能性)について。考えることが増えました。リスクを危険と考えるとちょっと引いてしまうから、私は悪いことが起きる可能性と
血液検査の結果白血球@3600ヘモグロビン@8.9血小板@25000→輸血ナトリウムが減少してたので薬として塩化ナトリウムでましたWT1は9月にまた検査するそうでマルクはまだかなー?って感じでした下痢と嘔吐が1回でたので今日は免疫抑制剤は減らさず次回の外来で減る予定です後、歩くのでふくらはぎがずーっと筋肉痛寝るときに重だるくて中々ツライとりあえずストレッチはしています
いつもご訪問、いいね、ありがとうございます。まだまだ続く介護、家族とのやり取りを過去、現在などを含めて忘備録としてつけ始めました。どうぞよろしくお願いします。☆☆☆父が認知症になる前に起きた義母の病気発症、通院のことを綴ります。義母は間質性肺炎で酸素ボンベを持ち歩かなければをいけなかったが、半年を過ぎる頃から状態が安定してきて、1年を前にして酸素ボンベが外せるまでになったしかし、ステロイドと免疫抑制剤の服薬は続いていた。骨に影響があるので骨粗鬆症の薬も飲んでいた。その他にもた
先日、術後一週間の初めての診察がありました。朝から採血と検尿をして、午後から診察でした。絶食でしたので採血後、病院のレストランでモーニングを食べました。午後まで時間がありすぎるので一旦自宅に戻りました。そして再び病院へ行き診察へ。待ち時間約2時間、、、おしりが痛かった。。担当の医師は、移植前からお世話になっている先生でした。移植後は担当医が変わると思っていたので意外でした。検査の結果はクレアチニン1.59ヘモグロビン11.8尿素窒素20などなど
週末フィラリアのお薬タリーが飲める錠剤はかかりつけ医にはなくて。&皮膚の状態等を診てもらいにセカンドオピニオンへ🚗どうせ混んでるだろう、と診察券だけ出してりんごばあば🍎👵のところに行こう!と思ったら待合室ガラーン…診察室に一人入ってるけどもう終わるから、ということで急いでタリーを車に迎えに行き病院へ🏥タリーはおとーしゃんとラブラブしてたのにいきなり連れ去りで病院に来たせいかお、おとーしゃん…どこでしゅか…ずーっとおとーしゃん探しで外を見ながらコーフン気味
生理が終わったタイミングでファスティングをスタートできた。準備食2日断食3日回復食2日断食中は水と酵素ドリンクのみ。常用の薬がある人には向かないとあったため、痒みの出る生理の期間がちょうど終わったしやめてみよう!とストップ。その日は不思議と痒くなく次の日も、、、、ん、、、ちょっと痒いかなーそして3日目くらいからやっぱりカユカユが出てきてずっと掻いてる。。ちょうど病院へいく事になっていたので先生に相談すると、、、、お腹を空っぽに???それは!いいかもしれん!!
退院して一週間。めちゃくちゃ長かったです!え!まだ一週間!という感じです。入院中は毎日が単調であっという間に一日が終わっていた気がします。一か月半の我が家は、ホッとしますね〜でも使い勝手を忘れてしまっていてびっくりします。トイレのウォシュレットの位置もまだ病院のトイレと間違えてしまいますし、退院後すぐに寝ぼけた状態でトイレに行って、出て部屋に戻る時に方向を間違えて壁に顔面からぶつかって行ったり、、痛かった(笑)・体重測定・トイレ後朝食前に血圧測定・朝食・免疫抑制剤たくさん1日
ガッツリ引っ掛かってました1番下の欄がその結果です。ギリギリ合格ラインが10.3だそうですが。私のはその倍以上うそでしょそりゃいくら移植しても妊娠しないわけだよ。さて。この結果を受けて、改めて先生からお話がありました。もしもまた体外受精を考えているのなら、タクロニムスという免疫抑制剤を服用しながらの治療になるそうです。そして私のこの数値の場合、1日3錠飲まないといけないらしいです。ただこの薬…1錠1.000円移植前→出産まで継続して服用が必要だそうでそうなってくると単純
お久しぶりです。先日3ヵ月ぶりに受診してきました(^-^)調子が良いのでステロイドは減量し、5㎎になりました。最高記録更新中です\(^-^)/今回からまた先生が代わったのですが、今まででおそらく1番話しやすく、気の利く(←表現が上からですみません。)丁寧な先生でした。これからの具体的なプランを話してくれたのも、今回の先生が初めてで、今まで私が特に聞かなかったというのもありますが(((・・;)聞いていないのに、「ゆっくり減量していって、いずれはアクテムラのみになれると良いですね」と言わ
我が家に一大事が起きた。愛娘が大病にかかった。私と同じく免疫疾患の病気だ。非常にショッキング無連絡が妻から来た。我が家の三女がMRI検査があると聞いていたのが、8月23日つまり昨日だ。結果が出て壊死性脳炎だということが判った。免疫疾患の病気でステロイドや免疫抑制剤で進行を抑える治療を必要とするらしくて、まさに私が闘病している皮膚筋炎と親戚みたいな病気である。ちなみに、我が家の次女と三女はとても可愛らしいヨークシャテリアである。三女はまだ3歳を迎えていない仔犬であ
8月ももう後半過ぎた、、早すぎる最近の調子もなかなか良しですメトトレ12mg、リマチル。アクテムラはなんと2週間に一度にちょいちょい痛い日はまだあって、保冷剤やモーラステープでごまかしてなんとか動けてますやっぱり勤務が減ったのとメトトレupによる効果かな非常勤にはなったものの仕事面でのストレスは少し増えました、、指導する立場にいると色んなことを考え過ぎてしまいます。そして短気になった…笑新人にはもっともっと頑張ってもらいたいですそしてこのタイミングでちょっとご縁があって支えて