免疫介在性壊死性ミオパチー

4/2入院CK2200↓免疫グロブリン点滴↓4/7CK1600↓ステロイドパルス点滴↓4/10CK620↓4/14CK710↓4/15退院↓4/25CK850う〜ん……じわじわ上がってきてるのが気になる今までは免疫グロブリン点滴して2ヶ月は下がってたけど、すぐに上がるのは初めてだから心配……今のところ貧血などの副作用はみられないので、アザチオプリン0.5錠→1錠に増量。やっぱり少量だと効果薄いのかな。これから効いてくれることを祈る

4/2入院CK2200↓免疫グロブリン点滴↓4/7CK1600↓ステロイドパルス点滴↓4/10CK620さすがステロイドパルスは即効性がある〜持続性はないからまた数値上がるとは思うけど免疫グロブリンでなんとか抑えれてるといいな内服薬は、ステロイド1.5錠アザチオプリン0.5錠（＋ステロイドの副作用を抑える薬がいっぱい）アザチオプリンは私の遺伝子型がArg/Cstなので、重篤な白血球減少症に注意して、少量から始める必要がある。ちなみに8割の人は問題なく使える

【1月〜4月の血液検査】12月CK400↓1/22CK1200↓2/5CK1500↓3/2CK1400↓4/2入院CK2200↓4/3〜4/7免疫グロブリン点滴↓4/7CK1500↓4/8〜4/10ステロイドパルス点滴12月に点滴したリツキシマブは私には効果なかったみたいしかもメトトレキサートを中止していたため1ヶ月でCKが爆上がり！1000超えたのは治療開始してから初めてそれでも1月は数値が高い割には動けてたからまぁ大丈夫かと思ってた。で

我が家がなかなか片付きません退院と同時に長女が休みに入り、いつも娘たちがいない間にダーッとやってるのにそれもできず…更に私の入院中、長女のいろんな宿題が手つかずとなっており←知ってはいましたがここまでとは本人にも、春休みにツラくなるだけだよ…と話してはいましたが、自ら春休みの地獄を選んだので、やっていただいております自分で選んだ結果なのにグズグズ文句言い続けるから母の雷も毎日部屋も片付かないし、グズグズ言うし、ついでに目も痒いしでイライラがサイコッチョーですさて、そんな長女、昨日髪を

こんにちは今日は免疫介在性壊死性ミオパチーの受診日だったよ朝から雪でびっくり寒かったー今日も病院は混んでたな2時間半待ちくらいNetflixでホットスポットの最終回を見てたよ今日のCKは55で基準値内筋力低下もなく体調も変わりないからステロイドが5mgから4mgに減量になったよ3年かけてようやく4mgどこまで減量できるんだろうなぁ。なにはともあれ4mgだなんて夢のようだようれしいなー帰ってから頂き物のひよこを子どもたちと食べたよ🐥

退院まで残りわずかになりました…。今までもなかなか忙しかったリハビリですが、ここにきて更にラストスパートかかってます（笑）スケジュールがキュッとタイトなんです同室の方も『スギコさん、なんだか今日はバタバタみたいねぇ遠く見ちゃってるけど大丈夫？？』と声をかけてくれましたスキマで、退院後の予定も考えてみましたが…そもそも帰ってすぐに長女午前授業→春休みになるので、、、なんかもう脳みそパンク状態ですとりあえず、昼ごはんも2人分必要になるので、入院中止めていたおうちコープ再開とともに、注文

さて、ちょこちょこ言っておりますが…ワタクシのリハビリ、水治療（プール）がとても合っているらしく、プールの後はとても絶好調、最強、無敵なのです。体幹弱すぎて、ベッドのような、手すりも背もたれもないとこだと、手で支えていないとグラグラしてしまい、座るのもやっとこさなのですが…プールで一連の流れをやった後は、水の中ではもちろん、地上では手を膝に乗せてスッと吸われるのです。前回はここまでだったのですが、今回は手すりを使って歩くところまでで…今回はその『一連の流れ』をやってる最中に私とPT

昨日の朝、少しだけ雪が舞いました…ほんの少しね…窓もあまり綺麗ではないので（笑）写真は撮りませんでした職員のオジサンには『こんなの雪に入んね〜よ〜』と言われましたが…しっかり雪でした（笑）私の住む地域は降雪がほんとに少なくて…１０年前くらいに少しだけ積もったかな??そのくらい雪は少ない。雪で大変な地域もある中、不謹慎でしょうが…テンション上がってしまいましたさて、週末から昨日までの間もまた岸田奈美ワールドにどっぷり浸かりました。岸田さんの本、SNSを見まくってる私は、だんだ

昨日は8:50からPTリハ10:30から集団リウマチ体操13:30からプールその後シャワーとなかなかギュッと詰まった内容でした～体幹強化月間につき、わずか20分のリハビリタイムでも汗をかかせるPTさんぐ…ぐぐ…という声になってない声を上げながら頑張っております。『息止めなーい』と言われるけれど息すると力入らないし、力いれると息が吸えない（笑）止めちゃダメなのは分かるが上手くいかないのだよリウマチ体操では『お仲間』がたくさんいるから楽しい。特に木曜は外来からくる『仲間』も多い

土曜日夕方には点滴の針も抜けて、日曜は検査もリハビリもなく…あれ？私はここで何してるんだ??って感じですが…まずは土曜日友達家族が来た時に貸してもらった漫画を読みました（また漫画です）入院しながら読むのは最高でした（笑）ドクターヘリの話もあってドクターヘリ見ながら読んでました毎日ヘリの出勤、出動の様子が見れて良い部屋です（笑）パソコン作業もちょっとしたりしていました。さて、家族はと言うと…宣言通り？午前中はテニスに行けたようです。午後は公園へ。子どもたち久しぶりの公園かも

こんにちは免疫介在性壊死性ミオパチーの外来に行ってきたよ検査室で心電図と心エコーをしたよ心エコーすっごいグリグリされて結構痛かったわ我慢してえらい❤診察はなかなか呼ばれずイレギュラーな事が何かあったのかなーと思っていたら担当の先生がお休みで代わりの先生が診察してた呼び出し機が鳴ったから診察室に入ろうとしたら呼び出し機も鳴ってないおばあさんが先生、こんにちは〜。って診察室に入っていったよまさかの横入り！！初めての出来事に唖然としたわ受付に伝え

昨日から点滴始まりました。腕の血管が『細くて深くて曲がっている』らしいので毎度先生方にご迷惑をおかけしちゃいます…でも…この時に先生のタイプ？？がチラッと見えたりもします私はここに入院してから『エコーで血管を見ながら針を刺す』っていう方法があることを初めて知ったのですが、やはり機械を持ってきたりなんだかんだ〜と面倒なわけです。でもあまりにも針が入らないと先生方も焦ってきちゃうので、一応『前回はエコーでやってもらって、この辺でした』とお伝えします。その結果…やっぱり見つからない!!とわか

指定された時間に病院へ行くと、メッチャ混んでいて駐車場も満車でしばらく入れませんでした久しぶりに大学病院の洗礼を受けたような気がしました（笑）毎度の家出のような大荷物で『チェックイン』（笑）したわけですが、受付時に言われた病棟がいつもの病棟とは違っていましたヤバい…知らない人だらけ？？看護師さん達怖いかなーと不安に思っていたら、いつもと同じ病棟の事務さんがお出迎えに来てくれました病棟事務さんが、入院受付まで迎えに来てくださるシステムなのです。常連につき事務さんも『スギコさんお待たせしま

予定通り、今日から入院となりましたちゃんと図書館で借りた本も返してきました…最後の1人回転寿司はできなかったけど（笑）そしたら!!なんとたまたま図書館で『保管期限の過ぎた本の配布』を行っていました試しに覗いてみました懐かしい!!はれときどきブタのシリーズ私も小学生の時に読んでいたので長女に長女に見せると、このシリーズ図書館で見たことがあるってあとは私が気になった2冊計3冊を頂いてきました良い日に返しに行ったな〜そして、本屋さんで文庫を購入〜図書館で借りた、『傘のさし方がわ

年末にやっていたドラマの『サラリーマン中山筋太郎』をようやく見れました。以前にもやっていたのを見て面白かったので録画していたのに、なかなか見られず…訪問リハビリの直前に見ていたんです。そのせいか？リハビリ中、なかやまきんに君の顔がチラつくチラつくでも不思議ときんに君の顔を思い出すと力が入り（笑）キッキングがうまくいって…やはりこのドラマに出ていた西川貴教の顔を思い出すと、曲げるほうがうまくいき（笑）ってことで、スマホの待ち受けを『なかやまきんに君』にしました自分で変えたくせに、開く

大冒険で少し自信がついたのか？なんだかんだ、ちょこちょこ出歩いています市役所へ書類の提出に行ったり、買い物に行ったり10時からの予定があると、近くならその前に済ませちゃおうと朝イチ行動したり近所のドラッグストアで買い物したら、買いたい物半分くらい買い忘れてて…ポイント2倍クーポン使ったけど、翌日に買い忘れを買いに行った時のほうが金額高かったり悔しいけど、今まではこの経験も無かったから、少し楽しいです出かけた帰りに回転寿司屋さんでお昼食べて帰ろう〜って思ったら、お昼時なこともあり、とて

さぁ〜通勤経路の確認をしているスギコはどうなったでしょうかっ『スギコの大冒険!!withヘルパーさん②』歯医者さん→パン屋さんからのー自宅から職場までの通勤練習をしたスギコです『スギコの大冒険!!withヘルパーさん①』少し前にも『冒険』というタイトルあったけ…ameblo.jp『よし！』と何回も気合いを入れてるのになかなか出発しないから皆に笑われてでも何とか職場を出発しました（笑）職場から駅までは行きよりもなんかスムーズだったような？帰りは少し早い??と言うと『道が分かってたか

歯医者さん→パン屋さんからのー自宅から職場までの通勤練習をしたスギコです『スギコの大冒険!!withヘルパーさん①』少し前にも『冒険』というタイトルあったけど…今回は『大冒険』です大冒険前にまずは歯医者さん定期クリーニングの予約を入れてありましたが、年末に奥歯の奥、親不知が…ameblo.jp自宅最寄り駅まではまぁ難なく到着。以前30分近くかかっていたけど約15分で着いたでも通勤時間帯で人が多いと、もう少しかかるかな。切符を買い、駅員さんにスロープを出してもらって電車に乗り込みました

長女が8歳になりました朝からどうせやらなきゃいけないことを後回しにしてぐだぐだと『やだなーやだなー』と言って母に喝を入れられ拗ねて物に当たり始めてあら、コリャ今日の誕生日はどうなるのかしらね〜と思っていましたが…結局夜には『サイコーの誕生日でした～』のお言葉頂きました〜簡単だな（笑）夕ご飯は、テイクアウト専門の丼やさん。メインは海鮮丼。基本はどの丼も並が550円！そこの丼を娘たちはサーモンづくし丼!!次女は…魚だけ先に食べて、あっという間に白米のみ残る…私は…1人だけお高い

さて、大冒険で買ってきたものは何に使ったのでしょう？？以前あまり外出ができない時に、浴衣を着せて、オウチで夏祭り!!をやりました。それを覚えていた娘たち…お祭りやりたいと。まぁ夏になったらねーと答えていたけど…ちょいちょい『まーだー？』『お祭りは〜？』と言ってくるので…やりました、冬祭り!!私の友人も来て、５人で屋台のものって…なんてジャンキーなんでしょう（笑）大冒険では焼きそばのパックや焼き鳥、フランクフルトを乗せるお皿を買ってきました冬祭り用のお金も作ったらよかったな…と思

だんだん熱も下がってきて、37度台に…寝まくって汗かきまくっていますが…あとひと踏ん張りな感じです。あと少し…そして定期受診は24日。コチラもあと少し…長女も同じく22日までは外に出られませんが、本人だいぶ元気なので、国語と算数の授業はオンラインで参加しています。こちらは23日が今年最後の授業。24日から冬休み。コチラもあと少し…次女が園で作ったリースを見せてくれました。隔離部屋には菌がたくさんだから入りませんと言っているから、離れたところから見せてくれました（笑）写真は旦那さん

昨日の昼頃、旦那さんに病院へ連れて行ってもらいました。子どもたちのかかりつけ小児科で私も診てくれるとのことだったので、長女も一緒に。でも長女はだいぶ元気（笑）←子供あるある症状は事前に電話で伝えてもらっていたので、隔離部屋に着いたらすぐに『お母さんとりあえず代表で検査しようか…』と（笑）久しぶりの鼻ぶっすんです。(次女が命名)なかなか呼ばれなかったので『多分陽性じゃなかったんだよ』と旦那さん。陽性ならすぐに呼ばれて帰されるから!!と。すると40分くらい待ったら旦那の携帯に先生から電

週末に、家族に付き合ってもらって電動車椅子の練習へ行ってきました〜。近くの『イトーヨーカドー』までやはり道がガタガタしていたり、微妙な段差が多かったりと、ルート選びが大事になります物理的に越えられない段もあるから…初めての場所に行くには、やはり一度は誰かと試しておきたい。片道30分のコース。１か所どうしても車輪が引っかかってこえられないところもありましたが!!何とか無事に着きました。段差を越えるコツも少しだけどつかんできました。ヨーカドー内にあるゲーセンで子どもたちは楽しんだようです

先日少し検討していたドライヤースタンド、試しに買ってみましたバックがゴチャゴチャしてますがお気になさらず高さは変えられますコレでドライヤーの重みで最後まで乾かせられない長女も、腕が短くてドライヤーが頭についてしまう次女も、自分で乾かせられますでも、両手が空くからと本を読みながら乾かすから、外側は乾くけど中が濡れてるってことが…あるある。乾かすこと優先してー!!（笑）週に一度、次女と私の２人でバタバタバターと夕飯→お風呂→寝る!!までを約1時間で済まさなきゃいけない日があります。昨日

リツキシマブ点滴のため12/3から入院。期間は4週間の予定。そろそろおなじみの病院食にも飽きてきて、お菓子とか脂っこいものが食べたくなってきた。食後の吐き気も改善してるような気がするし、食欲も少し戻ってきたかな。2024/11/15の血液検査↓2024/12/3入院日の血液検査入院初日の採血で肝臓の数値（ALTとAST）が跳ね上がっててびっくりした。9月頃から上がってきてて変だな〜とは思ってたけど。CKがそれほど高くないのに肝臓の数値が上がるのは初めてだったので。11月の通院

こんにちは今日は免疫介在性壊死性ミオパチーの外来に行ってきたよ筋炎の大事な指標となるCKは63で基準値内筋力低下もなし毎回先生と力比べをするけど私の方が力が強い先生、がんばれ。プレドニゾロン5mgメトトレキサート12mgで増減なし。ランチはドトール帰りにいつもの薬局に寄ったよお仕事復帰されていかがですか？と薬剤師さんに聞かれてなんで知ってるの？！と一瞬驚くも前回自分で話していたことに気がついたようふふ。しかし良く覚えてるよねー頭良いわー次回

地獄のような筋生検の手術も終わりとにかく毎日検査、リハビリ、Netflixの日々。笑そして忘れてはならないプレドニンの副作用。私の場合は緑内障と糖尿病糖尿病と言ってもステロイド飲んでると血糖値やA1cが上がるから仕方ないんよね緑内障はこの病院でも手術出来るけど眼科の担当医が「緑内障の手術も2つ方法があって○○大学病院に専門の先生で私の恩師に紹介状書くから退院したら○○病院に行ってね」と言われ…ぶっちゃけ○○大学病院はそりゃ〜国立の頭がどえりゃ〜ええ所やし？なんとなく安心やけど？家から

こんにちは今日は涼しい一日だったよ☔️急に寒くなったせいか下の子は風邪をひいているよ喉がガラガラでひどい声になってるよクラスでも風邪が流行っているみたい長引かないといいなぁ。今日は職場でお久しぶりの同期に会ったよ私の部署に物品を借りに来たから一緒に倉庫に行ったんだけど私がしゃがんだ瞬間にしゃがんで大丈夫？！って驚かれたよそうだよね筋炎が酷かった時は太腿の筋肉がないからしゃがんだら立ち上がれなかったわ良くなっちゃうと喉元過ぎれば熱さを忘れるで

こんにちは免疫介在性壊死性ミオパチーの受診日だったよ仕事復帰後初めての外来だよ採血してから時間があったからドトールに行ってきたよミラノサンドエビとサーモンバジルのんびりお食事してコーヒーを飲んでいたら予定時間に呼び出し機が鳴って驚いたよはやっ！！予定時間通りだよ有り得ない早さだわ！！予定時間から1時間、2時間後が当たり前。最近あまりに待たされるからわざと遅く来てたけど今日は偶然早く来てて良かったー診察室に入って先生！早くないですか？と言った

こんにちは免疫介在性壊死性ミオパチーで仕事を長い事休んでいたけど最近仕事に復帰したら良い事があったよそれは子どもたちも早起きになった✨ということ休み中は身体が重くて早起きできなかったけど仕事が始まると身体が重かろうが嫌でも早起きしないといけない私が早起きすると子どもたちも1時間くらい早く起きるように変化したよ子どもたちが早起きすると準備にヤキモキすることもなく余裕の朝に☕✨今朝なんて余裕が有り過ぎてトランプしていたくらいだよすごく良いしか