免疫グロブリン療法

皆さまこんにちはいつも訪問ありがとうございます右足の痺れが、、確実に増強してます。スニーカーを脱ぎ履きする時もビリビリ寝てる時に子どもに蹴られてビリビリ足の外側より、アキレス腱あたりが微妙になってきましたずーっとビリビリしてる気がして不安になり、予定を早めて明後日受診する事にしましたで、恐れてるのがIVIG前回、治療法の一つとしてサラッと説明されました。まだまだ適応ではないと思ってたので、そこまで食いつきませんでした。が、しかし、帰宅して色々見ていると、、ステロイドを減

天使猫らしくない。何がこんなに不安なのだろうか。。。。こんな時でも、わかちょびは、天使猫を元気にしてくれる。。。。お供えであげた『つぶリッチ』が偶然、ハート型に出た！！！！入院治療も、もう秒読み段階になって来たなぁ。。。。

1週間ほど前から夕方になると複視が復活するようになってしまったのですが、ここ3日ほど更に体調が逆戻り傾向ですﾋｴｰ複視や眼瞼下垂は調子が悪いと昼ごろから出ることも…更に少し良くなってきていた腕と首の脱力も朝の時点から強く感じるように…息切れも最初ほどではありませんが動作後に出るように…やっぱりグロブリンの効果切れ始めてる…ﾊﾔｸﾈ?私の自己免疫強すぎじゃない明日からウィフガートが始まるから頼むからそれまでもってくれーそしてどうか効いてくれー1人で通院する体力だけは残しておかないと

タイトル通り、しぶといんだ…アテクシの免疫疾患w約2年かけてエンドキサンパルス療法を頑張って、治療が完了してからも副作用で抜け落ちた髪の毛がマシになるまで2年一時は抗MDA5が少しずつ良くなってきたと思ったら、上がったり下がったりと不安定になり、今現在また少しずつ上がってきたそんで一昨日の受診の際に、次の治療のお話がありましたんそれが【免疫グロブリン療法】です簡単に言うと人の血液からたんぱく質を抽出したヤツを点滴で入れるんだって（めっちゃ適当だからググってほすぃ笑）5日間の点滴治

昨日から安静にしてるけどさっきトイレに行ったら鮮血始まった腰痛もあり、大学病院に連絡大丈夫な出血もあるから何とも言えない明日診察なら無理して衝撃を与えるより安静にしてた方が断然いいと来てもエコーで見るんと、止血剤しか出せないそんなこったろうと思ったので、自宅安静にする事に夫は明日仕事休めないから結局は今から2時間半程かけて実家に時々お腹の痛みもあるけど、便が出そうな感じもあるけど子宮がぎゅーってなる感じもある今回もあかんのかどうしたらええねんどんな治療が私にはあ

前回のブログから赤ちゃんが成長しているかかなり不安で気持ちの面でもしんどかったでも昨日鍼灸に行ってそこの先生と楽しく話をして大分前向きな気持ちになれよかったのだけど、今朝起きて胸の張りが全くない事に不安がぶり返し今朝からアメブロで不育症の方で免疫グロブリンされている方のブログを読みまくって私と似たような経験をされている方を発見してその方のブログを読みまくっていたら不思議と前向きな気持ちに切り替わり不安な気持ちはどっかに行きました安心さて、明日は心拍確認の日私は超

タイトル通り、突然来た不安…赤ちゃんがしっかり成長しているかどうかが気になって不安になるいつも胎嚢確認できてから成長が止まってしまってそのまま流産になるその時の特徴と言うか流産の兆候みたいなのがあって妊娠初期に感じられる胸の張りや、眠気など急になくなる事今回は胸の張りは全然あるけど、つわりないから余計に不安…前回の診察の時に、卵黄嚢らしきものが見えたけど、なんか胎嚢の中がぼんやりしてて分からんかった…私が行ってる大学病院は3D？4D？エコーでもみてくれるみたいで

免疫製剤のピリヴィジェンを1cc投与今の所アナフィラキシー、アレルギー見られてないので明日10ccにしてみるらしい明日も何もありませんように(人˘ω˘)入院2ヶ月目にして娘の体重が10kg減少していると報告顎周りがシャープになってた痩せてる10kgならかなり心配だが痩せてなくても心配だけど足浴をしてたら確かに細くなった気がするリハビリの人曰く筋肉が落ちてるらしいずっと寝たきりだもんね、、今日はちょっと看護師さん達に確認したいことがあって確認(どうしても許せなかっただけ)

こんばんわ🌙相変わらず､ゾルピデム5㍉じゃ落ちないむしろ眠れない睦です｡枕に好きな香りを付けよう大会！なんてしましたが無理💧ニャンズの癒し効果は...絶大やったのか😭ぁベルガモットが好きです❤︎昨夜はあまりに眠れないので10㍉飲んじゃえ！なんてしたら即落ちしたものの……ダルくて😑お昼までまでほぼベッドで過ごしました😩夕方から､また良からぬ計画😁を思いつき家主の親友に連絡｡あまりにアホやから来てくれ珈琲飲みながら､あーでもこーでも(笑)1番私を理解してくれてるので有り難いです

今日は何故か昨日の診察の時にできなかったグロブリン点滴の日13時30分からの予約で、先に採血してからグロブリン投与へ昨日に引き続きの採血はしんどいなと思いながら採血ルームへ行き採血をしてもらい採血終わったら産婦人科の受付に声をかけてねって言われてたので声をかけて、血圧測ってねぇ〜って言われたので、その流れで血圧測って待機少ししたらめちゃくちゃ優しい看護師さん来て、グロブリン初めてですよね〜とか家から何時間くらいかかりました？とか少しお話ししてからグロブリンへグロ

今日は大学病院の診察の日あんまり緊張もせず、30分待ってから診察、血液検査の流れ診察に呼ばれた時、今日はグロブリン投与は時間かかるけどどうする？って言われて、今日は夫がいるので遅くなっても大丈夫ですと伝えてから血液検査へ検査結果は1時間ほどで出て、診察室に呼ばれてすぐに先生がいい値ですよって言ってくれて一安心プロゲステロンが、27.80HCGが、695今日が4w3d。こんなにHCGが出たのは初めてなのでめちゃくちゃホッとした…診察終わったらすぐにグロブリン投与だと思った

抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい

昨日はあれから朝9時過ぎにドラッグストアに行き、pチェックを買って再度検査！（妊娠検査薬でます、不快に思われる方はお戻りください）高温期何日目か分からんけどしっかり陽性反応出ててひとまず安心検査してから大学病院に電話☎️担当医がおらんかったみたいで9月12日の診察に変更なので今日仕事終わってから実家に前乗り今日は朝起きてから体がだるくて動くのもしんどいけど、私には有給がないので、仕事に行くしかねぇって事なので仕事の時間になるまで寝ようと思います…夫も低気圧の

と〜っても久しぶりな投稿今度投稿しようが何回も続いて気がつけば前回の投稿から1ヶ月半位間が空いていた…笑久しぶりの投稿ですが、空いていた1ヶ月半の治療経過からまず、8月8日の日に子宮内膜の細胞検査をしに大学病院へ検査はすぐ終わったけど、内膜を吸い取られるのがめちゃくちゃ痛かった…子宮体癌の検査をしたことがある方はわかると思うが、めちゃくちゃ痛かったどんな痛さかと言うと、生理痛でよくある下腹部の酷い鈍痛で、耐えれるけどめちゃくちゃ痛い感じ…あの時の私、耐えたなって思う

記録として残しておきます。4月半ば多巣性運動ニューロパチー（MMN）を発症してから3ヶ月半ほど経ちました。7月、8月と2クール免疫グロブリン療法を行い左手に関してはこの通り見た目的には随分よくなりました。自分の意思で全く動かせなかったのがここまであげられるように‼︎でも右手と比べるとまだまだ…指を使うにも不自由さが残ったまま…痺れも相変わらず…なんせ握力7kgのまま変わらず左足の違和感、口元の麻痺もあるグロブリンの効果は個人差あると思いますがなかなか良い感じで効果が出

入院3日目夜中にグロブリンが終わって朝36.8℃平熱久しぶりにみたよーー良く頑張ったね本人もとってもすっきりしてて顔はまだ浮腫んでるけど表情良いこの点滴が気になって仕方ないモニターやら点滴やらで体はグルグルになって囚われの身状態笑それを気にしながらおチビに関わらないといけなくてまあ大変先生がきて、点滴止めますかって言ってくれた評価は明日の朝だし、もし追加で治療するってなっても明日以降なので今は点滴なくてもってこんな事しながら変顔までも出来るようにシャワー浴も許可もら

2日目開始。ん？と思ったら、イタタタタタ…針が刺さりすぎてた？とかで漏れたようです。良さそうな血管あるのに刺したらうまくいかないとかで1回ダメになると数回刺してみないとうまくいかないらしくまず右手から左手に変えて～今日は2回目でなんとか成功(左手痺れがあるからなんとなく避けてたけど)このまま残りの日持ちこたえて～若干普段より体温高めでしたが、たいした副作用は出てないようです

過去の闘病記です。いつもいいねありがとうございます。新しい治療、ガンマグロブリンの投与が始まりました。最初の１時間はゆっくりとその後は少しスピードアップして投与されていきます。始めの１時間に副作用が起こることが多いらしく、何度も血圧を測りに看護師さんがきてくれました。ムスコは特に変わりなく、穏やかに時間は過ぎていきます。ステロイドパルスよりも副作用が少なく、何日もかけて、量を減らしていかなくても済むなんて夢のようなお薬だなぁなんて呑気に考えていました。ただ、卒団式

こんばんは免疫グロブリン療法が今日で5日目、無事に終わりました貴重なヴェノグロブリンを使わせていただき感謝感謝です☆昨日4日目は重だるくて朝はなかなか起きれなかったそして木曜日はメトジェクト10ミリ入院する時に持参して管理をお願いしてました。最近打つ時と打ったあとが痛むので看護師さんに見て頂きました！角度とか！（出来るテキパキ看護師さんでした）打ち方は問題なくいつもより痛みもマシ〜お忙しい中ありがとうございましたこれで自信持って打てそう♪メトジェクトの副作用が軽くあ

EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤（IVIG製剤）という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な

薬の記録のついでに、治療記録も残しておこうと思う。今まではぼんやり書いてただけだったけど。上手くいかなかったときに辛いと思って書いてませんでした。一時退院中の外来のこの日（22.9.9）、SU先生から（仮）説明で、まだ確定ではないけど、再生不良性貧血の可能性が高いと知らされ。なにそれ！？重症の貧血ってこと？くらいの感覚でした。難病というワードにもはぁ？な感じ。名前が重症っぽくないからさ。で、治療についてもさらっと説明され、手術とかなく、点滴での投薬とのこ

3月の歯科矯正は初の脳神経内科入院免疫グロブリン大量療法でキャンセルしてしまいました１ヶ月間が空きましたが2ヶ月間ブラケットとワイヤーを固定する細いワイヤーが外れることなくトラブルがなかったのでラッキーでした今日は最寄り駅まで1.7㎞を往復歩き電車片道20分駅から500m往復歩きました足底の痺れが増悪しやや冷感が出現しどの程度運動することで病状が悪化するか心配でしたがどうにかこうにか許容範囲内っていう感じがさいます左足外側足底から立ち上がり部分腓

両手手掌やや厚ぼったく感覚が鈍い痺れがある3/10両足底厚ぼったさはだいぶ改善されたが痺れがある4/10左足外側踵部の下側が痺れてるそこってまさしく神経生検の部位神経とって仕舞えばそこが痺れもしなく何も感じなくなるんだろうか？腓腹筋と前脛骨筋の緊張が緩んで4/10突っ張った感じが無くなってきたが足がスッキリして痩せた感じがするこれって筋肉が萎縮してるって事だろうか？悪いことばかり考えてしまう

今まで経験しなかったような出来事が次から次へと起こり病状が典型的でなく診断がつかないその上なかなか理解してもらえない辛いことばかり脊髄腫瘍で入院中にリハビリをやった時「これだけ筋力があって体も柔らかいのに体が動かないなんて誰も信じられない」それを言われて一瞬凍りつき私の方が信じられないよ自分の体にもPTの言葉にも神経疾患専門のPTからこんなこと言われるとはなんだか全てが終わった感じがした事があったその時よりも調子は悪く体も少し動かせば具合

3月8日火曜日初めての免疫グロブリン療法1クール献血グロベニン-I静注用5000mg100ml5本9:50開始し15:30終了。発熱血圧上昇頭痛嘔気等の副作用は見られない今日も頑張って飲水をした足底の痺れ9/10足の痺れ7/10足裏感覚は戻ってきている脛骨筋腓腹筋突っ張った感じ2/10免疫グロブリン療法で心電図モニターを付けているためベッドサイドとトイレ程度しか行動範囲はなくほとんど歩く事ができずもち

3月9日水曜日免疫グロブリン療法を始めて２日目本日免疫グロブリン療法開始前に採血検査実施結果は問題なし肝臓機能が改善していた免疫グロブリンあと3回継続腓腹筋脛骨筋の筋の緊張が低下してきて歩行時の突っ張り感が軽減してきた手足の痺れに大きな変化は無い足底の感覚は一時期よりは良い

3月7日火曜日脊髄腫瘍の手術をして2月２日に退院してすごい倦怠感でいくら睡眠を取っても日中疲れて眠ってしまう事があったどうしてしまったのかなと不思議に思っていた今回2月28日に入院して夜間今までの私の睡眠時間からしたら2倍ぐらいは入眠していたがそれでも日中眠くて眠っていた特に疲れることはしていないのに入院すると眠れなくて困って眠剤を飲んでいたけどその必要が無かったそれが免疫グロブリンをやった途端夜間眠れなくなってしまった昨日は眠剤を飲んで眠った日中

3月7日火曜日初めての免疫グロブリン療法1クール献血グロベニン-I静注用5000mg100ml5本9:50開始し15:30終了。発熱血圧上昇頭痛嘔気等の副作用は見られない今日も頑張って飲水をした足底の痺れは変わらない足裏感覚は戻ってきている脛骨筋腓腹筋突っ張った感じはしない大腿四頭筋を立位で片足立ちし後方屈曲しストレッチ今までなら大腿四頭筋が突っ張るはずだがさほど突っ張り感は感じられないハムストリングのストレッチ

3月6日月曜日初めての免疫グロブリン療法献血グロベニン-I静注用5000mg100ml5本予定は10:00〜16:00実際は点滴ルートを取ることに時間が掛かったこともあり11:00〜18:00残念なことに点滴中はもちろん本日は心電図モニターをつけたまま過ごすこととなったなんと不自由な腰に送信器をぶる下げ左人差し指にはサチュレーションモニターのプローブ付けてそこから長いルートが延びているとは言ってもグロブリンが始まった時に少し血管が痛

2021年1月5日初入院🔰2日目～5日目(4泊5日)免疫グロブリン静注療法2日目からは3日間の点滴投与される製剤には1000人を超える献血者の血漿から抽出されるんですって感謝✨点滴をしてる間はベッドの上でゴロゴロ同室の患者さんとおしゃべりタイムでも…やっぱり副作用はあるんです💦私は夕方に必ず頭痛背中や腰がギシギシカロナールを処方してもらう初入院は計画の2週間より大幅短縮5日で退院させてもらいました主婦が家を空けると家事が大変💦入院前も、食材の買い出しに作り置きあ