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こんにちは☀︎姫花ですᕷ気がつくとあと3日で24歳になります今でこそ心疾患に生まれてよかった!な私も悩んで迷った時間がたくさんあって子ども社会に揉まれていちいち挫けてた当時の私が脳に刷り込まれるほど聴いてたユニットRAMWIRE(ラムワイヤー)北海道で活動していて、今は解散中。本当に、歌詞がいいんです。「名もない毎日」と「歩み」「何度も」の3曲が特におすすめなんだけど、私が悲観的にならないのはきっと10代でRAMWI
今日は、夫に一言申したい、かに子です。今朝は、朝から娘に「パパいや」と泣かれ、それに対して、なぜか、威嚇し睨み返す夫。そして、その態度で、さらにギャーとなる娘。ねぇ、お願い。顔だけでいいから、恵比寿様になってください。福を運んできて、なんて贅沢は言わない。そして、それから、ずっと私にしがみつく娘。まともに朝ごはんすら食べられない。家事も進まない。大ちゃんのミルク+クスリすら与えさせてくれない。大ちゃんも泣いてるので、さすがに、私もイライラを表す
PICUスペシャルを娘とリアタイしてしまいましたPICU小児集中治療室スペシャル2024-フジテレビPICU小児集中治療室スペシャル2024-オフィシャルサイト。しこちゃん先生が帰ってくる!続編放送決定!主演・吉沢亮&レギュラーキャストが北海道に再集結!www.fujitv.co.jp録画して、後から見るつもりだったのに、つい最後まで。また心疾患の子が出てきていて。(前シリーズから出ている移植待ちの子ではないです)つくづく心疾患はドラマに取り上げられやすいな、と思
『回復力と老い力』2号くん場面緘黙症・2年三学期から不登校になり支援級へ3年生から移籍…驚くくらいの回復力能力で登校している!2月なんて荒れに荒れまくって本当生活するのも辛かっ…ameblo.jp適応能力がない変化に追いつけないと嘆いていたけど…振り返ると本当にそうか?よくある話で結婚し子を授かり、病院の付き添い、更に子を授かり、幼稚園、子を授かり、保育園、小学校、そして結婚した時に社員から非常勤になり、育休をとり、そのまま退職し、専業主婦になり、3年でパートに復帰した。最初の
こんにちは。昨日4/13(土)、妻の心因性非てんかん発作の治療で、精神科の診察でした。状態としては、良い傾向のようです😊妻は、手足が硬直したり、息がしづらくなったりする発作があります💦今年1月に、精神科を受診して、「心因性非てんかん発作」と診断されました💡昨日は、定期的な外来診察でした。僕は、初めて付き添って行ったので、先生とは初対面でした🙇♂️先生は、男性の恰幅の良い方で、安心感のある優しい雰囲気がありました😊妻も話しやすそうにしてたので良かったです👍肝心の診察ですが、正直
春期講習は行ってなかったので、しばらくのんびりと勉強していました。小学校が始まり、塾も始まったので、来週からはチャレンジタッチとまた忙しいサイクルが興奮して見せたのは、ゴールデンウィークの宿題スケジュール…宿題はありませんが並んでて喜んでました分かるけどね😅明日は公園連れて行き遊ばせるか、先に勉強させるか…はてどうするか、
今日から「全国統一小学生テスト」の申し込みが始まりました。全国統一小学生テスト【四谷大塚主催】全国15万人以上の小学生が受験します。全国統一小学生テストは、【今年で17年目、通算33回目の日本最大級の小学生テスト】です。やるべきことがわかるから、勉強するのが楽しくなる。www.yotsuyaotsuka.com次男も一応「小学生」なんですよね。娘がいつも受けてた会場。現在娘が通っている塾とも言います。ここは小3からでないと受けられないしな〜。そもそも、ここが田舎すぎて、小1から受験
手術当日最高に良い天気、病院の周辺には満開の桜🌸勇気をもらいました。8時に娘のベッドに向かうと、すでにお薬で眠っていました。看護師さんの計らいで、寝姿の娘と夫婦の三人で写真を撮って頂きました。9時前に手術室へ見送り、待合室での待機が始まります。勢揃いした各方面の御守りを抱え何度もお祈り。扉から人が出てくると、ドキッと振り返り。嫌な妄想に支配されて、すすり泣き。予定時間の4時間を過ぎてもなかなか呼ばれません。4時間40分後名前が呼ばれ説明室へ通されました。執刀医の先生が来ら
この記事はこれまでのことを振り返りながら書いています。現在に追い付くまでは、過去の話となるためブログとは少し違った感じとなります。少しずつ、強く成長していくひつじちゃんと私たち家族の姿を優しく見守っていただけると幸いです。いよいよ明日、2回目の手術日になりました。手術日が2週間延びたときはまだまだ先のことに思ったけれど、もう明日。確実に先に進んでいるひつじちゃんが元気になるためのステップそう考えてもやはり一度は普通の赤ちゃんと同じように一緒に過ごしてミルクを飲んで絵本
グレン手術、無事に終わりました。その前に、執刀医の先生からの手術前の説明について。今回は、『やってみないと分からない』と言われていたため、かなり高い数字(リスク)を提示されるだろうと踏んでいました。「手術のリスク5%」(私たち夫婦)拍子抜けです。前日、夫婦で「何%って言われるかな」「一か八かって50%くらいかな」「そんな高い数字言われたら卒倒するかも」とかなり弱気になっていました。質問したところ5%というのは循環するかしないかは含まれず手術のみのリスク、という事でした。主
手術予定日が決定し予定日2週間前にCT検査となりました。主治医の先生からは「検査結果を外科チームと検討して術式を決める」と言われていましたが、月曜に検査し、2日たっても4日たっても何の説明もありません。どんどん不安になってしまい、翌週、担当の看護師さんに「CTの結果、まだ何も教えてもらってないんですが」と尋ねると、とても言い辛そうに、「この後先生から説明があるので少し待ってください」と。嫌な予感しかしない…先生「バンディングした先の左の肺動脈が成長していない可能性があるためカテーテ
退院から4日経ちました。毎日NICUで30分の面会、その時だけ自分の赤ちゃんに会えます。それだけが楽しみです。お腹空いて泣いても、水分制限があるからお腹いっぱいミルクをもらえない、声も大きくて自己主張も強い女の子。心不全にならずに手術まで体重を増やすには、少しずつ少しずつのペースで。元気だったら今頃一緒に帰って、ミルクを沢山あげれたろうに、最初から我慢や痛い思いをさせてしまっていることに辛くなります。母乳も少しずつ減り始めているのも、悲しくなります。まだ一度も我が子に母乳をあげられないこ
こんにちは。2024年本屋大賞が発表されました‼️今年は、宮島未奈さんの『成瀬は天下を取りを行く』が、本屋大賞を受賞しました‼️前から気になっていて、西武ライオンズのユニホーム姿の中学生が表紙なのと、タイトルで興味がわきました🎵先日、仕事帰りに本屋に寄った際に買って、3日位であっという間に読んでしまいました💨中学2年生の成瀬あかりが、周囲を巻き込みながら、自分の道を突き進む青春ストーリーです💡中2の夏休み、コロナ禍に閉店を控える西武大津店に毎日通い、中継に映ろうとしたり、幼馴染とコン
初めまして!このブログはタイトル・説明にもある通り、心室中隔欠損症の息子について書こうと思っていますブログを書こうと思った経緯は、、、息子が診断されてからは、病気についてネットで調べる日々でした。調べていたらアメブロで同じような先天性心疾患を持つ子のブログがたくさん出てきました。とても参考になりましたし、元気をもらいましたこのブログも少しでもどなたかの参考になったら嬉しいので、書いてみようと思いましたブログを書くのは始めてなので、読みにくかったらすみません最後まで読んでくださりあ
こんばんは☽姫花ですᕷよく、友達関係について「2人はいいけど3人が苦手」という話があるけど私は「3人」の関係がものすごく多い。LINEで近況報告をするのが定番でそのほとんどが恋愛トークのグループが3人退学して関わってないけど大学のサークル時代も3人麻雀も関東民なのに三麻しかやらないし(関西は三麻、関東は四麻が主流らしい🀄️)同じバンドが好きな友達2人を繋げたら仲良くなってくれて今は新情報が出る度
またまた次男、熱性けいれん今日は12時まで小学校いって、帰ってお昼食べて、自転車乗りたい人やから、自転車で幼稚園に書類出しに行って、そしたら公園にお友達いてて遊んでちょっと休憩してそろばんへ帰ってお風呂に兄と入ってて‥私がトイレにいたら兄が『なんか変!』って呼びに来て見たら目がまた焦点あってなくて、そのうち口がガクガク、くちびる紫になって‥旦那もいないし、とりあえず怖いから救急車呼んでしまいましたで、救急車が来る頃にはもちろんまたおさまってたけど救急車で熱はかったら、38.2と
秒で終わった。今回の外来、めっちゃ早く終わった血液検査ナシ!←いいのかな?心電図で服を整えてる最中に、レントゲン呼ばれる!診察、待合の椅子に座ろうとしたら呼ばれる!多分1番手っちゅーことで、今回の外来は、速攻で終わりました!あ、そそ、変わりないよ元気だよーあとね、ずっと気になってたこと先生に聞いてみた。ペースメーカー入ってるから、レーザーでシミ取りしちゃダメかな?って。確認しておいてくれるって。次の外来の時に教えてくれるらしい。急ぎなら電話するよ
こんにちは☀︎姫花ですᕷそういえば昨日4月10日は「兄弟姉妹の関係を称える日」なのだそう‼︎私にも5歳差の弟がいて彼は3月で高校を卒業しました🌸世の中は「きょうだい児」と括るけれど彼の人生は彼自身のものだと姉は思ういつもありがとうございます
初めまして。2人の息子を育てている29歳の母です。長男→2022.5.26生まれ二男→2024.3.2生まれ二男は先天性心疾患と先天性内反足(左)を持って産まれてきました。生後10日で心臓の手術をし、生後37日〜内反足の治療を開始しました。長男は健康体そのもので、二男を産むまでは正直、自分が病気の子を育てると言う意識はありませんでした。ですが二男を出産し、病気を知り、不安な気持ちや病気のこと、医療助成の制度等、自分の知らないことを知るきっかけにもなりました。SNSを通じ
さて、次男。今週から登校が始まりまして、担任の先生曰く「学校楽しい、って言ってくれるんです~」それはとてもよかったです。毎日の朝の会は交流学級に行っているとのこと。これまた担任の先生曰く「交流に行くと、なんだかちょっと緊張している感じがあるんですよね」交流級の教室には同じ幼稚園から入学してきた友達が何人かいます。けれど、やっぱり滞在時間が圧倒的に短いので、まだまだ「緊張する場所」なのかなぁ?と思うところです。親の勝手な解釈ですが、教室にいる子どもの人数
おはようございます☀︎姫花ですᕷ塾講師といえば、大学生アルバイトの定番✎私も現役で入学した大学にいた時に高校の春休みから1年半働いていました。(コロナ禍で通えなくなって辞めちゃった)もともと人に勉強を教えるのが好きで、高校の時は政経がすごーく好きだったから自作の一問一答プリントを友達に配りながら解説をするのが私のテスト勉強で「姫花のおかげでできた!」と言ってもらってうれしかったり。心疾患がある私にとって室
4/8に退院しました。まだ出血が多く貧血のため、子宮収縮剤と鉄剤とビタミン剤が処方されました。次回の婦人科外来は5/2、看護師さんから勧めて頂き4/19に助産師外来の予約もとってもらいました。退院はとても嬉しいのですが、赤ちゃんを残して退院するのがとても辛かったです。午後から旦那さんも神奈川から来て、NICUで初めて我が子を抱いてミルクを飲ませました。不思議とその日は赤ちゃんも起きていて、まだ見えてないはずだけどパパの顔をじっと見つめて大人しかったです。お腹の中で聞いていた声に反応してい
4月8日月曜日、マヤ暦ではk170白い犬の1日目に娘の入学式がありました白い犬は家族、ご先祖様という意味もあるんですよねお天気が心配でしたが、ご先祖様が見守ってくださっているかのように天気にも恵まれ、無事に終えることができました最近、小学校を卒業したかと思えば、あっという間に中学生時の流れは早いです。娘の小学校の卒業式は泣かないと思っていましたが、号泣でした娘からのお手紙を読んで号泣6年間、入退院を繰り返して大変でしたがこの大変だったことが一瞬で忘れるぐらい嬉しかったです小学校高学
こんにちは。今日は、トイレの話です😅心臓に疾患がある方は、利尿剤を服用している方も多いと思います。僕も、去年の6月に手術をしてから、心臓の負担を抑えるために、利尿剤を服用しています💡利尿剤を服用していると、トイレの心配をしながら生活をする必要があります😅外出時の移動や、仕事では会議など、長い時間トイレに行けない状況だと、「間に合わなかったらどうしよう」という心配がつきまといます💦僕の場合は、特に「トリバブタン」というお薬が、効き目がスゴイです💦今は、昼食後に7.5mgを1錠服用して
食物アレルギーはいくつかのタイプがありますが、めいちゃんはその中でも「消化管アレルギー」というタイプで、食物を摂取後4~5時間後に嘔吐や下痢などの症状が出ます。めいちゃんは、・乳製品・大豆・卵黄の3種類の食材にアレルギーがあります。これらの食材は、いろいろな料理に含まれていて、市販の離乳食にも含まれていることが多いです。容器包装された加工食品は、「特定原材料」である7品目には表示義務がありますが、「特定原材料に準ずるもの」には表示義務はありません。・特定原材料
こんにちは☀︎姫花ですᕷ先月タワーホール船堀にて開催された「江戸川区特別支援学級学校進路フェア」NPO法人らいおんはーとさんのボランティアスタッフとして参加させていただきました✨2月にNPO法人らいおんはーとさんのこども食堂に伺っておいしい鯖カレーを頂いてイベントのお話を聞いて、ボランティアさせていただくことになり🙋🏻♀️当日は朝5時半に起きてとっても充実した1日になりました☀︎法人化を目指している私にとってすごく勉強になる機会だったし
昨日はめちゃめちゃ緊張しながら、赤ちゃんの検査結果を聞きに行ってきました大きい病院だから説明する場所もすごい広くて、先生もまたたくさんいて、雰囲気が怖い結果としては、『重症の三尖弁閉鎖不全と中等度の僧帽弁閉鎖不全』ということ。とくに心奇形があったりするわけではなくて、弁の異常かもしくは心筋の異常からしいです。もし色々うまくいったら、赤ちゃんは1ヶ月くらい入院したら家に帰って普通の赤ちゃんのように薬は飲むかもだけど経過観察でいけるだろうと。そうなったらいいなぁ。胎児循環と産まれてから
こんにちは。今日は、「これからは、旅行や遠出を楽しみたい!」って話です。コロナが流行して、極端に外出を控えていました💡そして、コロナが落ち着いたら、今度は、僕の体調が悪くなって、去年はバタバタしていました💦そんな中で、特に旅行は、8年前の新婚旅行から1度も行っていません😅何だかあっという間に、時間だけが過ぎていってしまった感覚です💦僕は、去年、心臓の手術をして、今年の2月に、カテーテルアブレーションをして、やっとこれで、体調も落ち着いてくれるかな?と、期待しているところです😊妻は、
健太郎さん、今日から3年生。元気に登校して行きました。ひとクラス増えて4クラスになってました。3年生はプレハブ校舎で、健太郎のクラスは今年度建てた増築したプレハブなので、さらに喜んでました(笑)。帰ったら、今日が誕生日の私の為に(48歳に😭)学童のお菓子をくれました。半分こしようか?と言っても、父にあげるよと頑なです。有り難く頂きました。これからも仲良くして欲しいもんです(笑)
入学式に行くと、お約束なのはプリントが大量に渡されるこれですよね。家に帰ったら分別分別…。支援級に行くと、学級学年通信も倍になるんですよね。うちの学校の支援級っ子には、以下のお便りが渡されます。★支援級全体の通信→支援級の時間割や支援級全体への連絡事項が記載されている★1年生の学年通信→1年生全体の時間割や学年に対しての連絡事項が記載これらをそれぞれの状況に応じて読み解きます。今は入学直後なので交流授業はありません。今後、交流授業が入ってくるようになると、2つの時間割を見比べ