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こんにちは。今日は妻の話です。昨日、妻に重い荷物を運んで貰ったところ、運び終わった途端に、呼吸が乱れて、一時的に調子が悪くなってしまいました😱🙏🙏🙏昨日、宅急便で、注文していた2Lの精製水※のペットボトルが9本入っている段ボールが2つ届きました。※精製水は、妻が在宅酸素療法で使っている、呼吸補助の機械に使います。妻が、この段ボールを玄関から納戸まで運んでくれました。玄関から数mだけど、15キロ以上ある段ボールです💦普通の人でも、ちょっとした重労働だと思います😅妻は、僕と同じで、生
今日は午前中から近くにある公園に花見にお出かけしました。一等地で花見出来て、健太郎も喜んでました。ラジコンしたり…野球したり春休み最終日、いっぱい遊びました。さぁ、明日から3年生
めいちゃんは以前「在宅酸素」を、現在も「経管栄養」をしています。そのため、初めて退院するタイミングで在宅医を紹介してもらいました。在宅医は、・月2回の往診・体調管理・薬の処方・医療材料の送付・医療機器のレンタル・予防接種・シナジスの注射・体調不良時の臨時往診など、対応してもらっています。めいちゃんの成長とともに、往診の必要性は下がってきてはいますが、医療物品を提供してもらうために月2回の往診は必須とのことです。そして今年は4月からシナジス注射が始まるので、
妊娠糖尿病の検査も問題なくて、無事金曜日に退院できましたでもまぁ今回も結構なギリギリセーフだったので、これ以上体重増やさないようにと言われましたで、帰ってきてから見事に何もやる気がなくて‥昨日は旦那も仕事に行ったのに、ひたすら寝ててしまい流石に子供は可愛そうやなぁと昼からはなんとか公園へダイエットももちろんする気がなくて、退院した日はお祝いとして和食屋さんに食べに行き、昨日の朝は旦那とコメダ珈琲のモーニングに行き、旦那がミックスサンド、私はミニシロノワール頼んでめっちゃ食べて今朝過去最
こんにちは。桜が満開ですね🌸この週末は、お花見に行かれる方も多いのではないでしょうか?😊昨日4/6(土)、妻と二人で、市内にある公園で、お花見してきました🌸この公園は、植物園になっていて、たくさんの植物を見られる緑豊かな公園です🌲そして、生まれてから16才まで、公園から5分位のマンションに住んでいたので、子どもの頃は、馴染みの公園でした😊駐車場に車を停めて、正門から入って正面の花壇には、チューリップが咲いていました🌷普段、お花を見る機会が少ないので、気持ちが明るくなりました🎵昨日
子供と関わるお仕事をしてます。昨日はこどもたちといちご狩り🍓たくさん食べたぁ〜こどもたちも私以上にみんなたくさん食べていちご狩りって幸せだよねーなんて話しながら。大満足〜そのあとしっかりお昼も食べて子供たちもすごい食欲だったなぁ。私はそれからなんとなぁくお腹が痛いかんじがずっと続いてしまい。。前はへっちゃらだったけど、45歳胃腸も衰えてくるよね。二男がいちごが好きではなくて家族でいちご狩りって行かないから嬉しかったなぁ。発達障害のある子っていちごのつ
こんにちは☀︎姫花ですᕷ昨年のクリスマスに参加させていただいたShareEatさんの1型糖尿病の子どもたちへクリスマスにケーキを送るプロジェクトよりShareEatさんのお菓子と写真のお手紙が届きました☽BSP秋の文化祭で福田怜奈さんの講演をきいてシェアイートさんのお菓子を初めて知ったのですがここのお菓子、低糖質でとってもおいしくて‼︎特にフィナンシェがお気に入りで、甘くておいしいShareEat(シェアイート)さんは代表
今日は3週間ぶりのスイミングスクール。楽しそうにやってました。今日は昼間妻が女子会で出かけてるので、二人で近くの商業施設へ。小腹空いたらしくたこ焼き🐙屋さんへふわふわたこ焼きで美味しかった。お昼は…サーモン祭り‼️16カンのち、9カン食べてます。たこ焼きも4個食べたし…食欲あるなぁ明日は花見予定🌸
めいちゃんは「重症心身障害児」向けの児童発達支援(療育)に通っています。療育は事業所によって、預かり時間や運用など様々で、めいちゃんが保育園に行きながら、通うのには課題があります。通っている療育は、送迎付きなので、テレワークをしているご家庭では、保育園ではなく療育へ毎日預けているケースもあるようです。我が家はテレワークしていないので、そういった運用は残念ながらできません。療育①めいちゃんは保育園に通うようになると、これまで受けてきた訪問リハビリ(PT,
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは☀︎ココの輪メンバー0期「ひめか」としての投稿はこれで最後になります✎3月末で、ココの輪"メンバーズ制度"スターターメンバーの活動が終わりました✿「やりきったな」と思っています。メンバーズ制度を始めよう‼︎とふと春に思いついて「こういうことを始めようと思っているんです」とそれぞれみなさんに私からお声がけをして公式ブログのアカウントを作ったりイラストレーターさ
生後3日目で早々に手術が必要かもしれない、と説明がありました。娘の場合、肺に流れすぎているためリスクの少ないバンディングの手術をする事になるとのこと。・バンディングして動脈管を薬で開いた状態をキープし、成長を待つ・3ヶ月まで引き延ばせればグレンの可能性が見えてくる・もし、動脈管が閉じてしまったらシャント手術しなければならなくなるが、娘の場合『類洞交通』がありシャントだと心筋梗塞のリスクが極めて高いとのことで生後6日目に手術を受ける事となりました。手術日当日の朝、外科の執刀医から術式に
生後2日目車椅子を押してもらいながら初めての面会に。酸素の値が安定しなかったため夜間に人工呼吸器が挿管され、初めての抱っこは叶いませんでした。私の入院中は何度でも面会okという事で、朝昼晩と鎮静で目を開けない我が子に会いにNICUへ通いました。そこで、毎日のように主治医の先生が今の状態や治療方針について説明してくれます。ですが、その度に泣いてしまう。個室に戻って夜は主人や母とビデオ通話。辛くて泣いてしまう。見回りの看護師さんが心配して声をかけてくれる。泣いてしまう。妊娠中より
生後1日目主治医となる先生から診断結果の説明を受けます診断名『純型肺動脈閉鎖症』?以前に書いた、ネットの情報があてにならない件です。胎児診断の時にも肺動脈閉鎖は言われていましたが、最初に診断された『三尖弁〜』の印象が強烈すぎてそればかり調べていた私達夫婦は一瞬???となったわけです。三尖弁は閉鎖だろうが狭窄だろうが、重要なのはそこじゃない、とハッキリこの主治医に言われました。ここから間も無く、私達が想像していたよりも何倍も重症であることを実感する事となります。主人は私が麻酔で動け
妊娠中、何の不調も無くすこぶる元気に過ごしていましたが唯一、逆子が治らない!という事で38週に帝王切開の予定となり1週間前から入院する事となりました。*こちらの病院では胎児に心疾患がある場合、予定日の3週間前からの入院になるそうですが、長期入院だけは阻止したいと思っていた私を、赤ちゃんが気遣ってくれたかのように頑なに逆子のまま出産を迎えました。〜出産〜この病院での最初のエコーの時に先生から「赤ちゃん、って言うけど、この病気の子は赤ちゃんで生まれてこない(チアノーゼ)」と言われていたた
妊娠20週胎児診断専門医に推薦していただいた大学病院と、夫婦で希望した小児循環器の実績の多い2つの病院にエコー検査に行く事となりました。*その前にタイムリミットの迫った私達夫婦は完全な検索魔と化し、この病気の生存率や手術の成功率など調べ上げ、『生きられる可能性があるのに諦めたら後悔する』との結論に至っていました〜エコー検査結果〜大学病院→三尖弁閉鎖、肺動脈閉鎖循環器専門→三尖弁狭窄、肺動脈閉鎖、類洞交通2つとも主な疾患は同じで治療方針にも大きな差はありませんでしたが、一緒に受
はじめまして🌸我が子は重度の心疾患で生まれてからこれまでずっとNICU/PICUに入院しています。これから同じような経験をする方のお役に立てればとの思いと記録の為にブログを始めました。生後3ヶ月まではリアルタイムの投稿ではないので、思い出しながら記します。妊娠15週41歳の高齢妊婦だったこともあり、通っていた都内の大学病院でNIPTを受けました。『陰性』の結果に一安心しましたが、念の為と思い、妊娠19週で胎児診断の専門医院で高度超音波検査を受診しました。検査中、問題なく進んでいたの
①花見②流しそうめん③スキーだそうです。まだどれも経験してないと…花見はした事あるけど、花見の宴会をしたいみたい😅。なので、急遽日曜日にする事に。意外と近場にありました🌸新学期の文房具ゲット‼️ピンクだけど、アーニャが好きだから良いそうです。いよいよ来週から3年生です
久しぶりの投稿になります。入院後より、連日夜中になると前駆陣痛に悶えていました。その度にNSTで確認するも、「小さな波は定期的に来ているんだけどね」と陣痛ではなく子宮口もなかなか開かず、毎晩眠れない状況でした。子宮口が開き辛いのに帝王切開じゃなくて大丈夫かとても不安でしたが、先生から帝王切開にするか尋ねられた時に返事ができませんでした。また、その前日頃より排便と排尿がしづらくお腹がさらに張って痛い感じが続いていて、これが普通なのか異常なのかもわからず看護師さんに聞いてもはっきりと答えては
ベビーシッターというと、お金持ちのセレブが利用しているというイメージではないでしょうか?私もそういう認識でしたが、最近は自治体や職場の福利厚生などもあり、かなり安く利用できるようになっています。我が家では、めいちゃんが療育へ行く日や、往診医がくる日に利用する予定です。東京都の一時預かり東京都では、「一時預かり」で利用する場合に1時間2,500円の補助を受けることができます(※2023年度実績)。ちなみに夜間(22時〜翌朝7時)は1時間3,500円の補助です
〜次女について④〜こんにちはもちむぎママです!今回は、『次女について③【先天性疾患】』〜次女について③〜こんにちはもちむぎママです!今回は、『次女について②【先天性疾患】』〜次女について②〜こんにちはもちむぎママです!今回は、『次女について①【…ameblo.jp↑↑↑の続きです緊急搬送から3週間が経過したある日。いつものように搾乳した母乳パックを持って旦那と病院に向かうと、小児内科の先生が次女の保育器の横に立っていました。そして、「お話ししたいことがあります。」と
水曜日から検査のため入院してますー水曜日は私の検査を何個かして、昨日は朝から24時間の心電図つけにいって、赤ちゃんのエコーを1時間半、45分、40分けど、心臓やらを診ておられるだけで顔写真もらえたり体重教えてくれたりは全くせずご飯はこんな感じ美味しいけど、野菜ばかりで‥すぐお腹がすくというそして、昨日朝に50グラムのサイダー飲んでする血糖の検査に引っかかり今朝また今度は75グラムの血糖の検査これで引っかかったら妊娠糖尿病確定らしく引っかかるきしかしないやっぱり年やなぁ次男は
こんにちは。一昨日4/3(水)は、ペースメーカー遠隔モニタリングの送信日でした。自宅から、遠隔モニタリングの機械を使って、データを送信するだけで、ペースメーカーチェックが出来ます💡病院に受診する回数が減り、カラダの負担も、時間も省けて、ありがたいです😊月一回の定期受診とは別に受診する手間が省けるから、仕事を休まなくていいし、助かります👍遠隔モニタリングの機械は、自宅にいながら、ペースメーカーの状態や心臓の様子を病院に送信出来ます。ペースメーカーや心臓に異常があった際に、早期に対応が
子供と関わるお仕事をしています。今日はぽかぽか陽気。🌸桜も咲き始め、気持ちの良い天気☀️子供たちと春を探しにお散歩に出かけました。今年は3月が冷え込み桜の開花が遅れましたね〜写真の木はかなり開花してるけどほかはまだまだ3分咲きくらいかなぁー4月に入っても満開にならないって関東地方で近年ではなかったような。。お散歩楽しかったなぁ〜気持ちがリフレッシュできて嬉しい子供たちも楽しそうでなにより。大変な仕事だけど、やりがいのある仕事。子供たちからたくさんパワーを
めいちゃんは生まれて初めて退院する時に「訪問看護」を開始しました。訪問看護は週3回1時間程度、自宅に来てくれます。自宅でめいちゃんの体調チェックや沐浴などをしてくれます。その間にママは買い物をしたり、おねえちゃんの保育園のお迎えに行ったりと、外出ができます。定期訪問は1時間程度ですが、在宅レスパイトを使えば、より長時間預けられるので、ママが歯医者などの受診に行くこともできます。めいちゃんが住んでいる地域では、在宅レスパイトは1回2時間以上から、年間144時間分利用でき
福岡県田川市にあるチロルチョコアウトレットショップへ行って来ました〜!左には、セブンイレブン田川川宮店右には、マヌカンピス&ケレス田川店駐車場は周辺との共有で複数台(無料)ありB級品が売り切れた場合早めに閉店するそうですがこの日は16時頃だけどたくさん在庫ありました個包装されていないチロルチョコが大袋にどっさり入って1袋500円定番から季節商品までその日によってラインナップは変わるそう定番のミルク×3袋(両親、義両親へプレゼントしました♡)ミニビスケットチョコレートホ
かにこです。大ちゃん完ミルクに移行し、体重もどんどん増えてます生後4ヶ月半で、もうすぐ4500gに。そして、本題。私仕事復帰、、、したいけど、今の状況だと厳しそうで。。(11月復帰予定パート保育士)大ちゃん今のところ泣いちゃいけなくて、風邪も引いたらダメ。え?仕事やめたら、2歳の娘ちゃん退園?小さな怪獣ちゃん(イヤイヤ絶賛期)と、心疾患の泣かせちゃいけない赤ちゃんを家でみるの。オー!!マイ!!ガー!!!昨日は、私がトイレの鍵閉めただけで、2歳娘ちゃん
福岡に来て12年程経過してますが、まだホークスの試合観に行ったことありません😅。ホークスの情報が溢れる福岡ですが、私が野球よりサッカー観戦が好きなのもあります。最初は興味がありませんでしたが、流石にホークス情報が新聞やテレビから入ってくるので気にはなります(笑)。健太郎が去年から野球観に行きたいと言うように。やはり学校ではホークスファンの児童多いですからね。少し前に、西鉄というバスや電車や不動産してる会社がスポンサーやる日があり、それに応募したところ…当選しました😁とメールが来たの
重症の消化管アレルギー(大豆、乳)があり、入院で食物負荷試験をしているめいちゃんです。調味料、小麦、卵白と無事クリアして、卵黄を食べさせました。なんと、アレルギー症状が出てしまいました卵黄負荷試験1日目10時卵黄5gを摂取13時医師の診察をクリア、昼ごはんを完食14時医師の診察をクリア、負荷試験終了ミルク(エレメンタル・フォーミュラ)注入開始14時15分〜40分母休憩14時55分めいちゃんの様子が咳き込み始める(ミルク133mL注入終了
今日から検査入院です先週は気持ちがガタ落ちで、仕事もお腹の張りもあったけどメンタル的にも行けそうになくて、最後なのにお休みをもらってしまいましたで、次の日からの卒園旅行。めちゃめちゃ悩んで、旦那もいかんほうがいいって言ったけど、次男のためには行ってあげたくて頑張って行ってきました夜みんなと話してたときに、『入院するの?』とか、『お産はどんな感じ?』とか聞かれて、次男がなんか話した!?ってなって、号泣しながらみんなに言ってしまいましたそんなママ友くらいの付き合いで、しかも楽しい旅行でこ
カテゴリーを子育て(幼児)から子育て(小学生以上)にしました〜!早い〜感慨深い〜!!ふーさん、新一年生おめでとう!余っているPASMOを大人用から子供用にしなくては…!思い出として残しておきます。就学にむけてのエトセトラ(愚痴有)購入してよかったもの・ソニックナノピタキッズ直線定規15cm(滑らない定規)・ソニックもちかたペンシルポジットペンシル(持ち方を矯正できるシャーペン)・クツワ筆箱ペンケースタフクリア(クリアで丈夫な筆箱)・ねいみー(